系统性红斑狼疮患者的日常注意事项

1. 坚持两个“五项基本原则”：即“五要”和“五不要”。“五要”指“要听从医嘱，要充分休息，要精神愉快，要合理饮食，要定期复查”。“五不要”指“不要乱用药，不要过度劳累，不要阳光曝晒，不要道听途说，不要突然停药”。2.有良好的养病和治病环境：凡是病情长期稳定的患者，都有一个良好的养病和治病的环境。对于已婚的病人，有一个体贴的丈夫，有一个温馨的家庭，才是维持病情稳定的根本保证。潍坊市人民医院风湿免疫科李明3.要休息和适当活动：休息对于活动期的狼疮很重要，一次严重的发作往往要休息数月之久才能缓慢恢复正常活动，患者出院后的前几周干家务（尤其是重家务）要有家人的帮助。有工作的患者出院后，头几周也需半休，然后才能正式走上工作岗位。晚上的睡眠时间应保证8-10小时，每天应安排早休和午休或是小睡一会。午睡也是人体生物钟的需要。病情缓解期可适当活动和锻炼，增强体质，防止长期用激素引起的体重增加、骨质疏松和肌肉疾病等，但所进行的活动应以事后不感到疲劳为度。4.对疾病的态度：预后的好坏还取决于对疾病的态度。要遵医嘱；加强自己对本病的认识，树立对生活的信心。有人自得病后悲观失望，有人则满不在乎，有人不愿服用

风湿性多肌痛，一种常见但被多年延误诊治的中老年疾病

         在生活中，我们经常遇到这样的中老年人，他们总感觉全身上下，不是这里痛就是那里痛，但到医院检查，又查不出是什么病。         的确如此，尤其在风湿病专科门诊中，这种情况的中老年病人很常见。他们早上醒来全身酸痛，肌肉关节僵痛难忍，但往往又难以指出具体某个关节痛，也说不清是什么时候开始痛，主要是颈项部、肩背至上臂部、骨盆周围至大腿部的酸痛，起床后活动活动，反而没有那么痛。潍坊市人民医院风湿免疫科李明         怀疑是类风湿关节炎？或骨质疏松？或其他什么风湿病？但照过X线，查过类风湿因子等，都没有发现异常。经过详细的询问病史及做有关检查，也排除了类风湿关节炎、抗核抗体相关结缔组织病、肿瘤和慢性感染（尤其结核），接着排除骨质疏松、骨关节炎。化验似乎做遍了，只有血沉和C反应蛋白增高。有相当这样的患者最后被诊断为风湿性多肌痛。         那么风湿性多肌痛究竟是什么病呢？         风湿性多肌痛在国外非常常见，在西方国家属于常见病。但在国内，不仅普通老百姓对它不大认识，就连临床医生也多认识不足，其实在中国的老年人群中患病人数不

妊娠、胎停、流产与免疫系列：面对抗体的纠结

——抗SSA和抗SSB阳性对对妊娠的危害潍坊市人民医院风湿免疫科李明抗SSA和抗SSB抗体是免疫科常见的自身抗体，相对于抗双链DNA抗体、Jo-1，其危害性并不大，如果是成年人无明显症状，无炎症状态，仅抗体阳性，临床上一般不做处理，但有两种情况需要特别注意。1.抗SSA和抗SSB抗体阳性的患者需要生育；2.复发性流产者查有抗SSA和抗SSB抗体阳性一、已经证实的几个数据已有足够的文献表明：患者及抗SSA和抗SSB抗体阳性母亲，妊娠期间胎儿发生完全性心脏传导阻滞或出生婴儿发生新生儿狼疮的风险为1-2%。如果母体抗SSA和抗SSB抗体阳性，胎儿暴露于抗SSA和抗SSB抗体的风险增加。新生儿狼疮是由于母体的抗SSA和/或抗SSB IgG抗体经胎盘转运给新生儿从而获病。母亲有SLE、SS等自身免疫疾病，甚至是抗体阳性但临床表现正常的妇女（因临床无症状，未做筛查，故常生产前并不知晓抗体情况），生的宝宝都有可能发生该病。抗SSA/Ro和抗SSB/La抗体阳性母亲，如果曾生产心脏型新生儿狼疮的，则再次生产心脏型新生儿狼疮的概率高达15%。二、胎儿宫内心脏传导阻滞的监

对风湿病认识的常见误区

“风湿”是一个熟悉的名词，无论对广大人民群众还是医学工作者，每每秋风骤起、霜雪降临、阴雨连绵的时候，常常听人们念叨：我是不是得了风湿？　　“风湿”是一个古老的名词，远源亘古的扁鹊、华佗，历史茫海中的李时珍、孙思邈，都用它总结自己的医药纪录，　　“风湿”是一个宽泛而模糊的名词，从手脚发冷到肢体痛疼，从皮肤红斑到四肢无力，有时都可用它来概括。潍坊市人民医院风湿免疫科李明　　“风湿”是一个不断发展的与时俱进的名词， 从希波克拉底的医案到十九世纪中期西医关于风湿病的探索，从免疫学飞速发展到如今国际风湿病诊治规范的修订，他总在不断充实着自己的内容。　　如今，医学的发展进入精、细、深的历史阶段，各学科的研究不断细化深化，像心脏病学、呼吸病学、肾脏病学、肿瘤学等大多数病种都有了清晰的规范的诊断治疗方法，且已被广大医学工作者所接受，而风湿病学由于其发病机制复杂，临床表现多变，发展相对缓慢，但随着近50年来，特别是近20年的免疫学及分子生物学的一系列重大发展，风湿病学有了飞跃发展，人们曾经先后提出使用胶原病、结缔组织病来概括这一类疾病，但因其不够全面，多被弃用。所以，当

什么情况下你应该去看风湿科大夫

    有个病人向我抱怨：我腰痛十多年，医院跑了五六家，今天才知道有个风湿科。    他说得不错，道出了目前风湿病发展的现状，风湿病成为一门独立的学科才是近二十年的事，由于是一门新兴的专业，它的基础理论及临床实践还处于发展阶段，专门从事风湿专业的人员很少。目前全国相当多的三级甲等医院还未建立风湿病专科，致使风湿病患者常常投医无门。另一方面，由于社会知晓率很低，人们对风湿病的认识相当匮乏，多数人对风湿病认识限于两个等式，一是关节痛+类风湿因子高=类风湿关节炎，二是关节痛+抗O高=风湿热。不仅仅是普通人，相当一部分医务人员也存在近似观念，谈起脊柱关节病，干燥综合症，血管炎，可能很多人没听说过。更不用提这类疾病的预防常识及正确治疗方法。风湿病侵犯多系统多器官，但首先出现的症状往往局限于某一个器官，人们便根据第一印象去就诊，有了皮疹、红斑，到皮肤科，发现关节痛、腰背痛去骨科，反复发作的眼炎，眼干，一直在眼科治疗，有的时候便延误了最佳治疗机会。潍坊市人民医院风湿免疫科李明事实上，经过近二十年的发展，我们对风湿病的认识有了极大提高，通过基础研究的深入，大样本病例的

要我怎么吃？系统性狼疮患者的饮食管理

    到底怎么吃？是系统性红斑狼疮患者一直关心的问题，准确回答这个问题很难，从中医讲，所为“发物”都不能吃，也就是我们说的海鲜类、易生发类，也包括春天的韭菜，豆芽等，此说法也过于绝对，会导致患者错过很多增加营养的机会。另一方面，从严格的科学证据看，却找不到可靠的数据证实某一类食物不能吃。　　但在临床中，我们时常发现有些病人因食用了某种食物而致病情加重，所以饮食禁忌还是要注意的。潍坊市人民医院风湿免疫科李明　　如果，饮食调配要根据中医临床辨证的虚实寒热选用，那么里面学问太大，不搞中医的人拿不准，也没必要。我们可以遵循两个原则。　　第一、从现代医学的机体代谢观点看：　　1.如果有明显的肾脏损害，蛋白质经常从尿中大量丢失造成低蛋白血症、水肿，引起身体的很多病理变化，因此必须及时补充足够的蛋白质。补充的蛋白质要以动物性优质蛋白质为主，如牛奶、鸡蛋、瘦肉等。食物量要适当，瘦肉天天每人不超过100克，鸡蛋不超过2个，假如食入量过多，病人不但不能完全吸收，还增加肾脏负担。植物蛋白来源如豆腐、豆浆等豆制品，实际是优质蛋白，也可以用，但不如动物蛋白，如大量蛋白尿，蛋白

“420”痛风及高尿酸血症关注日义诊咨询活动

随着社会生活水平的进步，代谢性疾病成了危害人民群众的主要因素，高血压、高血脂、高血糖是人们熟知的“三高”，但近十年来，第四高——高尿酸的危害也引起了医学界的重视。高尿酸血症的直接结果痛风更是已为人们熟知。潍坊市人民医院风湿免疫科李明痛风的本意是指痛风性关节炎，取“如风来般急骤的关节痛”之意，后来痛风泛指高尿酸血症导致的慢性病变，所以，痛风不仅仅是关节炎，它不但影响人们的正常生活，而且还会造成严重的脏器功能损害，如肾功能衰竭、诱发并加重糖尿病、脑卒中、高血压、冠心病等疾病的发生与发展。很多患者由于缺乏高尿酸血症的了解，不知道高尿酸血症的危害。因此，加强广大市民对于此类疾病的认知和风险意识势在必行。为提高民众对高尿酸危害的认识，风湿界医药联合倡议——将每年的4月20日定为“全民关注痛风日”（因为420umol/l为血尿酸正常与异常的分界值）。潍坊市人民医院风湿病科于4月20日上午在医院门诊大厅举办了义诊活动，医院派出风湿病科专家，对所有前来问诊的市民提供了免费现场诊疗、检测血尿酸、健康咨询等服务，介绍了关于痛风、高尿酸血症的危害及日常预防和治疗措施，普及了

痛风性关节炎的规范治疗

站内转载：from   专家访谈之张学武老师        不少病人有一种错误认识，认为能降尿酸的药物就能治疗痛风关节炎急性发作，这种概念是错误的。急性痛风关节炎发作时首先要休息，多喝水，尽快服用消炎止痛药而不是降尿酸药物。相反在急性期应用降尿酸药物会加重关节炎症状，并使痛风关节炎发作时间延长。急性痛风关节炎应规范化治疗。潍坊市人民医院风湿免疫科李明痛风的药物治疗     急性痛风性关节炎确诊后应立即给予消炎止痛治疗，药物包括非甾体抗炎(NSAIDs)、秋水仙碱及糖皮质激素，同时受累关节应冷敷及避免活动。痛风的饮食和生活方式的改变      高尿酸血症及痛风患者的饮食控制至关重要，饮食和生活方式的改变是高尿酸血症及痛风防治的重要环节。减肥及控制高嘌呤食物的摄入是必要的。所谓高嘌呤食物包括啤酒、白酒、某些海产品、动物内脏及肉汤等。严格限制含嘌呤食物的摄取可以使血尿酸水平下降10% ～ 15%，并有效控制痛风的发作。对于痛风发作及有尿酸结石的患者应鼓励多饮水，建议每天2 升以上。痛风应严格把握降尿酸药物的应用时机      严格把握降尿酸药物的应用时机十分

少见的免疫缺陷病——顶级疑难的CVID

顶级疑难的CVID！最近，风湿免疫科成功诊治两例普通变异型免疫缺陷病（CVID），均为我市首次确诊，充分体现了我院诊治疑难少见病的实力。病例一，患者刘某某，17岁的小伙，却因多次难治性肺炎住院治疗，医生也觉得奇怪。2015年4月份又出现剧烈难治的口腔溃疡，经颌面外科数次处理不愈，剧痛难以进食，后期出现典型的“雪口疮”，因疑诊白塞氏病转入风湿免疫科。经查口腔白色念珠菌感染，继续追查发现了大问题：血清IgG2.73g/l（正常7.5—17.5 g/l），淋巴细胞亚群分析示Total B(CD19+)1.0%（正常5%—18%）,提示免疫缺陷，最后确诊原发性免疫缺陷病的成人类型：普通变异型免疫缺陷病。经抗感染及输注免疫球蛋白治疗好转。潍坊市人民医院风湿免疫科李明病例二，患者王某某，今年53岁，已有20年的腹痛腹泻史了，大便多呈黄色稀样，有时伴腹痛明显，每天大便次数可达5—6次，上述症状反复出现，数次肠镜均无明显异常，患者长期营养不良。2015年5月，腹痛腹泻再次加重，出现便血、低血钾，机缘巧合，因熟人关系入住风湿免疫科。完善检查时发现了玄机：免疫球蛋白极低，

君心相付，与汝同行：——与一位狼疮患者同行的感悟

春节前，她又来到我的门诊，像过去的十年里坚持的那样，挂上号，安安静静地在诊室外等候，等我叫到她的名字，微笑着走进来，与以往不同的是，这次，抱着她的孩子，一个活泼伶俐的小男孩，旁边，陪同她来的，是一个沉稳的男子。男子默契地接过孩子，她静静地说说病情，最后摸摸孩子的头说“瞧，我的孩子”，我笑着问了几句，点点头，在电脑里敲上要做的检查。她道声谢谢，出去排队缴费了。潍坊市人民医院风湿免疫科李明前后不过6分钟，她带来的那种从容、自信、温暖使我整个上午呆坐诊室的疲劳消散了大半。三年前，她因胎儿不足月有早产迹象在产科住院，我去会诊时，她急切地问“孩子会不会有事？”我笑说“放心吧，早出来放温箱里倒比里面好呢”“好吧，孩子好就行，一切靠你们了”四年前，也是在这间诊室，她来复诊，当我看完化验单，说“不错，您的病情又稳定一年了。”她盯着我的眼睛，怯怯地问“我可以要孩子吗？我结婚已经2年了”。“目前的治疗水平，允许你有一次冒险的机会，和你丈夫商量一下，我可以和你们一起面对”此后的一年中，她怀孕后几乎每月一次来医院复诊，每次跑完产科跑风湿科，不停地排队，枯燥的等候，但，她从来都

桥——医学院、医院，那座桥，那些人

梦里桥犹在人说无桥不成路，我从家乡走来，逶迤至此，我从儿时走来，光阴漫漫，注定要过桥的。我过的第一座桥是老家村头的石桥，他让我走出生我养我的地方，开始了异于父母的人生旅途。而如今，一年几次，他依然接我回家，安抚安抚我那需要慰藉的心。潍坊市人民医院风湿免疫科李明想时能相见，就是极其欣慰的事了。但我要说的是另一座桥。那座小桥已经不在了。当年，我第一次在他面前驻足时，桥头已经挂着“危桥，车辆禁止通行”的牌子，此两三年后，他彻底归于尘土，归隐于人们的记忆，藏到我的梦中去了。我的行医之路是这座小桥开始的。那时小桥不嫌弃河边的乱草碎叶，不畏惧河底的浊水污泥，历经数十年的风雨，在河上默默地伫立着。在我，他连接了河岸的两个希望之门，也引导着我从梦想走向了现实。那座已经消失了的虞河之上的小桥，那座连接着医学院和人民医院的小桥，我，至今还不知道他的名字。那时，我还在医学院学习，到人民医院见习是定时要做的功课，我和同学们穿过医学院的南门，路过小桥 ，就来到了人民医院的北门。桥很旧，几根栏杆锈迹斑斑，桥很短，不过二三十步。多少次，我们带着喜悦，带着希望，带着崇拜，来到医院那些