病例分享

今天手术的孩子1岁4个月5公斤（真正的皮包骨头大脑瓜），诊断为室间隔缺损。这孩子在当地看病的时候，因为孩子发育太差，不敢给孩子手术，让他们等孩子大了再手术，说如果孩子家长能接受不好的结果，他们也可以试一下。孩子家长后来联系到我，不远千里带孩子过来找我。我亲自看着做了个超声，一看超声影像，分流量很大，当即给孩子按手术流程准备。孩子住院后，孩子家长很配合，今天我给孩子做了右侧腋窝下切口手术。术中看孩子的缺损有18㎜左右，心脏很大，还有个主动脉瓣下隔膜一并切除了。这孩子的家长应该很庆幸，像这样的情况，一个严重的肺炎，孩子可能就没有了，这么严重的病情，应该在三个月以内就手术了，不得不说孩子活这么大真不容易，同时，孩子家长心理素质也真够好的，一岁4个月的孩子才5公斤，可想而知多么难喂养！再次科普一下：绝大多数#先天性心脏病[超话]#的孩子如果能得到及时手术的话，预后都很好，前提是及时手术，即使是简单的先心病，也是如此。如果不及时手术，孩子的病情可能就会被耽误了，而有些病情重的孩子，如果不及时手术，可能压根就等不到大一些就夭折了。在此，再次呼吁，基层医院要根据孩子的病情施治，如果孩子的病情重等不得

先心病患儿家长在患儿诊疗过程中的角色

    这个话题似乎并无太大意义，可能有些家长会说当然家长想尽快给孩子看病，不过许多患儿家长在患儿求医治病过程中的自我角色存在一些误区，分析如下：     讳病忌医北京安贞医院小儿心脏中心外科李晓锋     有些家长可能是讳病忌医的心态，孩子偶然机会发现了心脏畸形，但是不愿意接受这个现实，从而抱着随着时间的推移孩子的疾病会自愈的态度，长时间不敢给孩子复查；当然也有些家长可能是出于经济问题等，不经意地拖延了孩子的病程，由此导致患儿错过治疗时机的病例时常见到。这种情况对于孩子来说最可惜，也是大夫最为气愤的情况。每每碰到这样的病例，内心深处都是隐隐的痛。记得数年前，有个30余岁的年轻人找我看病，室间隔缺损，已经到了不能手术的地步了，想一想如果早来一些来看，一个人就不会慢慢消亡！     不安焦躁     有一部分家长得知孩子有先心病后，可能会不安焦躁，表现为向所有能联系到的大夫咨询孩子的病情，在所有大夫的

怎样看病

许多家长带着孩子千里迢迢来看病，却不清楚看病的流程和技巧，这样好长时间看不了病，而一部分孩子在等待期间会发生肺炎等情况。一般带孩子来我院看病的时候，需要先办理一个就诊卡，由于现在都是电脑管理，所以这个卡的卡号和孩子将来住院的时候用的住院号很重要，相当于孩子在我院的档案号一样。办理好就诊卡后，可以先挂一个普通号，普通号一般是不限号的，所以比较容易挂。挂普通号检查超声、胸片和心电图。结果出来后，拿着这些结果去挂专家号看结果，如果孩子需要手术，大夫会给孩子开抽血检查（我院入院前都要做抽血检查，这样可以缩短孩子的住院时间，减少孩子的开支，尽早安排孩子手术）和住院单。抽血结果出来后带着结果和住院单到相应的病房办理入院手续，等待手术。北京安贞医院小儿心脏中心外科李晓锋如果有熟悉的大夫，可以带着就诊卡直接找熟悉的大夫看病，开检查等，这样比较省时间。祝福所有的孩子早日康复。

永存左上腔静脉怎么回事儿？

患者：胎儿27周多和28周多做的结果一致，永存左上腔静脉，右上腔静脉显示不满意。永存左上腔静脉我知道问题不大。但是右上腔静脉显示不满意让我很怕，假设如果右上腔静脉没有，按照心超结果来看，严重么？胎儿出生后要怎么做。非常感谢！北京安贞医院小儿心脏中心外科李晓锋北京安贞医院小儿心外科李晓锋：在胎儿时期，左右各有一个上腔静脉，随着胚胎的发育，左上腔静脉逐渐退化吸收形成一个纤维条索，而右上腔静脉持续存在就是出生后的上腔静脉，有一部分孩子左上腔静脉不发生吸收，所以在出生后仍然存在左上腔静脉，经冠状静脉窦回流至右心房，即永存左上腔静脉，这种情况在正常人群中有一定的发生率，本身并不能算作是先天性心脏病。如果不合并心内的其他畸形，不需要什么处理，别担心。

咨询请注意

咨询病情时，有些患儿家长可能出于隐私方面的考虑，把超声图片进行了剪切，但是有些信息对患儿家长看似不重要的信息，但是对我们评估超声的准确性却是很重要的。由于超声检查提供的信息还是存在一定的主观性的，所以在作为评估资料前，我们首先要对超声的资料的可靠性有个初步的认识，因此患儿家长在传照片时请不要把医院名称、年龄等信息裁掉，如果出于隐私方面的考虑，可以把患儿或者孕妇的名字涂掉。北京安贞医院小儿心脏中心外科李晓锋

重要提示：上传资料的要求——咨询前请仔细阅读

看病讲究视触扣听，结合必要的辅助检查资料，全面获得信息才能尽可能准确评估病情。 网络咨询由于只能凭借患儿家长提供的资料和患儿家长患儿症状体征判断后在网上的转述而判断病情，因此存在很大的风险。而对于超声等有些资料，不同医院的水平又差别很大，因此，一个大夫在看到一张超声时首先评估的是超声的准确性，其次结合孩子的基本信息和超声信息评估孩子的病情。这就要求提供的资料必须完整清晰。 这方面我要求患儿家长提供的资料必须完整清晰，否则概不回复。 提供不完整不清晰信息和资料的患儿家长，请找其他大夫咨询。这些家长可以省事拍照资料，自认为马马虎虎可以就行了，但是我不能不负责的依据这样的资料评估，以免误导。

室缺4MM，膜周部

患者：检查及化验：患儿女孩，3岁4个月。体重18KG，身高108CM，发育正常，不爱感冒，无其他异常症状。 2012年7月2日超声提示：左心房、左心室内径增大，室缺4MM（围膜部），主动脉瓣下隔膜长3.5MM（小），主动脉右窦膨出。病史：出生三天查出室缺4MM(膜周部)，房缺7mm。以后一直定期复查。请求您的帮助： 1、我们等到三岁主要是寄希望于自愈，您认为还有继续下去的必要吗？ 2、如手术，适合哪种：正切、侧切或介入？其成功率及预后有何差别？ 3、如何把握手术指症？或几岁手术合适？北京安贞医院小儿心脏中心外科李晓锋北京安贞医院小儿心外科李晓锋：孩子的病自愈的可能性不大，应该考虑尽早手术了，再大孩子心理上会有阴影同时，心脏也会继续增大，没有再继续等待的必要了。建议侧切口手术。正中切口创伤大，胸骨要劈开，术后鸡胸发生率高，切口比较明显，对孩子以后的心理成长不利。室间隔缺损不建议做介入封堵，介入封堵室间隔缺损并发症发生率高，瓣膜损伤比较常见，金属异物遗留体内，并且对室间隔的功能会有所影响，有些孩子远期会出现传导阻滞和心功能不全。建议侧切口手术。右侧小切口手术切口隐蔽，创伤小，能保持胸廓的完

患儿家长典型心理误区：咨询很多医生相同问题却不看医生回...

患者提问：疾病:右室增大三尖瓣轻度反流，房缺病情描述:宝宝出生早产一个月 出生哭声低 但医生检查没问题 一个月彩超说没问题 两岁彩超说房缺 知道您是很好的医生 麻烦告诉我该怎么办希望提供的帮助：请医生给我一些治疗上的建议,目前病情是否需要手术？,是否需要就诊?就诊前做哪些准备？北京安贞医院小儿心外科李晓锋回复：孩子得病情不重，病变简单，别担心！从这个超声看孩子的右房右室增大了，所以建议干预一下，建议采用介入封堵、右侧微创切口超声引导下封堵或者右侧腋窝下微创切口治疗。上述三种手术方式，首选介入封堵。北京安贞医院小儿心脏中心外科李晓锋患者提问：我在厦门，有给厦门医生看过， 她说不可以微创要开胸，李医生，我心里难受哭了好几天，您觉得一定要开胸吗？上腔型，就没法自愈吗？我该怎么办，李医生 ，我信任您。北京安贞医院小儿心外科李晓锋回复：可以微创。患者提问：李医生，您有电话吗 ?我这个彩超是在妇幼保健院做的,前几天去第一 医生让我重新做一份 孩子咳嗽不配合做 所以医生说下礼拜要打镇静做一次 真希望房缺没那么大可以自愈 如果真的要做 真的可以选择微创吗 这个病可以根治吗北京安贞医院小儿心外科李晓锋回

室间隔缺损术后的孩子该如何控制出入量？

Ø  出量的量法：这里所说的出量是指孩子24小时内孩子经尿液排出体外的液体量，如果孩子大便很稀，也应计算在内。如果孩子比较小，可以使用尿不湿，买个小台秤，在使用尿不湿以前称量一下尿不湿的重量，孩子大小便后再称量一下，两个数字的差值是多少克，就说明孩子该次的尿量或者变量是多少毫升。北京安贞医院小儿心脏中心外科李晓锋Ø  孩子的入量：这里的入量是孩子24小时内摄入的液体量，应分配在24小时内均匀给予，最好稍次多餐。包括奶、米粉、粥、果汁等含有液体的食物和药水等；不包括馒头、米饭等干的食物。孩子的入量根据孩子的体重、病情轻重等的不同有所不同。在出院时根据大夫的嘱咐，出院后按照孩子的状况限制孩子的入量。如果孩子出汗多，可以适当增加点孩子的入量。一般而言，如果孩子没有其他问题，出现眼睑肿胀、囟门饱满，就说明孩子的入量可能多了。Ø  每日孩子的入量原则上应该和出量相等或者出量稍微多于入量；但是由于皮肤、呼吸等途径都可以有水分的丢失，所以现实中入量可能都会大于出量，但是两者的差值不可过大，如果入量远大于出量，再加上孩子出现眼睑水肿等情况时，可能就说明孩子出量少了，可以适

先天性心脏病会遗传吗？——许多先心病患儿家长关心的问题...

        在日常工作和在线答疑过程中，许多患儿家长都有这样的忧虑。        首先先天性心脏病不是遗传性疾病。先天性疾病是在胎儿发育过程中体细胞发生突变而引起的胎儿出生后发生的疾病。遗传性疾病是在生殖细胞就已经发生了突变，因此在胚胎形成的时候就已经存在了病变；可见两者是不同的。体细胞不参与遗传性状的传递，体细胞的突变引起的病变仅限于突变细胞的局限部位或者脏器组织，通俗一点说也就是体细胞的突变引起的疾病一般不会遗传给下一代；而生殖细胞的突变也就是精子或者卵子发生了突变，那么受精后形成的受精卵就已经包含了这次突变引起的疾病，由这个受精卵细胞形成的所以细胞也就包含了这次突变造成的影响。北京安贞医院小儿心脏中心外科李晓锋        那么是不是说先天性心脏病和遗传没有任何关系呢？不是这样的。目前已经有研究证实，尽管先天性心脏病不是遗传性疾病，但是近来的研究证实某些先天性心脏病

片剂如何分割？小窍门

孩子出院后或者手术前，相当一部分需要服用药物，液体的药物很好量取，但是片剂就很难分割了。而孩子的体重小，所以片剂的分割不准确，对孩子的影响可能是很大的。孩子的药物用量一般是根据孩子的体重结合孩子的病情，计算出来的。所以服用时更要精确分割，正确服用。下面举一个例子，希望能对广大家长有所帮助。北京安贞医院小儿心脏中心外科李晓锋1.如果某种药物的服用剂量不是很少，可以先将该药物碾碎，溶解成10ml液体，放在一次性带刻度的注射器内。如某药物一片为25mg，孩子一次服用6.25mg，也就是四分之一片，那么给孩子服用2.5ml就可以了。如果一次服用8.33mg，也就是三分之一，那么药片碾碎后可以配成9ml液体，一次给孩子服用3ml就可以，以此类推。2.有些药物价格昂贵，每次服用的计量有很少，上述量取的方法更实用了，不过可以适当降配置的容积加大，这样就更精确了。每次吃剩的药物，最好放置在冰箱里冷藏保存，每次量取前摇匀后再抽取药液。对于一些肠溶制剂等，不适用这种方法。

先心病孩子手术后日常护理要注意的问题

一、预防接种时间术后3个月可以进行预防接种。 如果宝宝生后从未接种（即未参加基础免疫接种）的，应选择术后3个月宝宝体质最佳时间进行补种。 接种后如果出现高热、呼吸心率加快等，应密切观察病情，必要时与当地儿科儿科医生联系，进行治疗。二、佩带鸡胸防治仪、用疤痕灵先天性心脏病患儿大部分术前存在轻重不同的心前区隆起或鸡胸，术后正中切口会使其明显；术前无隆起或鸡胸的患儿，正中切口术后也可能出现变化。可选用鸡胸防治仪，予以压平固定胸骨，使之生长平整美观。另外可选用硅胶类疤痕灵，软化瘢痕组织，使伤口更平整。北京安贞医院小儿心脏中心外科李晓锋注意事项如下：1..鸡胸治疗仪出院后开始使用，持续佩戴6个月。2.24小时连续使用，每日充电3次，每次30分钟。3.使用时请将带子收紧（以皮肤不被勒红为度，可伸进小拇指为松紧合适）4.夏季天气炎热，可引起痱子、湿疹生长，可适当减少佩戴时间，佩戴防治仪应避免因痱子导致皮肤感染最终导致败血症。5.睡眠时可采取仰卧位或侧卧位，避免胸部伤口受压。6.疤痕贴可反复使用，用凉水清洗，不能用热水或消毒水清洗。可与鸡胸防治仪同时使用，疤痕贴使用6-9个月。（详细请看说明）三、复查

胎儿心包少量积液

患者：孕24周做四维彩超时发现胎儿三尖瓣轻微反流，32周复查没有了反流了，但又出现了心包积液。最近一周感冒了，没有吃药。现感冒基本康复。医生：胎儿心包少量积液有影响吗？以前24周四维彩超时都没有，现在32周时出现了，是不是感冒引起的？恳请医生指导。我已经29岁了，很想生下他，可以吗？北京安贞医院小儿心脏中心外科李晓锋北京安贞医院小儿心外科李晓锋：从超声看，孩子的心脏没有结构性改变，而正常心包内也是可能存在一定液体的，所以别担心，建议定期观察复查。 患者：谢谢李医生及时的回复，我放心多了。再次感谢您！ 北京安贞医院小儿心外科李晓锋：不用谢 患者：李医生，孩子已经出生13天，复查了心脏，一切正常，再次感谢您！预祝您端午节快乐！北京安贞医院小儿心外科李晓锋：不用谢！祝福你们！

先天性心脏病孩子手术后为什么有的还存在杂音？

有些先天性心脏病的孩子手术后，仍然存在杂音，许多家长不理解这是怎么回事儿。 北京安贞医院小儿心脏中心外科李晓锋其实一部分先天性心脏病的孩子手术时由于有缝合、补片、结扎等，造成局部血流不顺畅或者有涡流，这样手术后就可能仍然存在杂音。一部分孩子由于手术后发生残余分流或者存在瓣膜的狭窄或者关闭不全等，也可以存在杂音。还有一部分孩子例如做体肺分流的孩子，由于在肺动脉和主动脉间建立了分流管道，分流的血液在收缩期和舒张期都由主动脉流向肺动脉，所以也会存在杂音，这样的杂音往往是连续性的，这些孩子如果杂音消失了，证明分流的管道很可能堵塞了。 可见，手术后一部分孩子可能存在不同程度的杂音，这些杂音要根据具体情况具体分析，患儿家长在手术后也不必过于担心。