给“蝴蝶”孩子和家长的信心—写在世界狼疮日前夕

每年的5月10日是世界狼疮日,希望大家能共同关注系统性红斑狼疮的群体,而儿童又是这个群体中特殊的一部分更需要关怀，我们的这些孩子和家长需要更多的信心去战胜疾病。 红斑狼疮的名字只是这种系统疾病的一个皮疹表现,因为大部分患者有蝶形红斑,所以我们儿童患者称为“蝴蝶”孩子。实际上除了皮肤表现外，狼疮可以引起全身几乎所有器官损伤，包括肾、肺、肝、肠、脑等等，这主要是因为患者的体内存在自身抗体，通俗来说就是人体内的部分正常免疫卫兵“叛变”转而攻击自身，其病情严重程度取决于这部分“叛变者”的数量和各个器官的“城墙”厚度，而我们的治疗则是希望尽可能地精确清除这些“叛变者”又不误伤正常的免疫卫兵，随着治疗药物的逐渐进步，从最开始的激素到常用的其他免疫抑制剂再到目前的生物制剂，使我们对狼疮的治疗越来越有效、越来越精准，也使我们的患者绝大多数都能正常的存活和正常的生活。 狼疮的治疗药物根据病情不同，选择也不尽相同，像激素、环磷酰胺、吗替麦考酚酯、环孢素、贝利尤单抗等，如果查询说明书会有很多副作用，比如感染、骨质疏松、面容改变等等，但规范的使用、配合辅助治疗就可以在疾病控制的同时减少或避免这些副作

儿童血尿那些事

        儿童血尿应该是我们儿童肾脏病中最常见的一种症状吧，顾名思义，就是尿中有血。如果看见尿的颜色变化，如红色、茶色，叫肉眼血尿；如果仅仅是化验出来的称为镜下血尿。当然门诊经常会碰到紧张的家长拿着一罐粉红色的小便给我看，我会问家长是不是给孩子吃过红心红龙果，大多得到肯定的答复，这种因为食品、药物或者其他疾病所导致的尿色变化其实是假性血尿，做个尿常规检查就真相大白了。         当然如果真的是血尿的话，那就要认真对待了，因为血尿是大多数肾炎的主要表现，但是儿童的肾炎相对于呼吸道疾病、消化道疾病毕竟还是少数，门诊上大多是血尿的孩子并不都是肾炎。其实在门诊来看血尿的孩子多是体检发现的，绝大多数是良性的，是没事的，这些孩子除了镜下血尿以外没有任何别的症状和其他的检查发现，临床上称为“孤立性血尿”，原因可能是肾小球的结构有一些先天的缺陷，随着年龄的增长会逐渐的修复，血尿也会减少或者消失，可能这些孩子的父母也会有同样的情况，但几十年以前我国还没有尿筛查，所以当时的情