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  • 一病多问 (2)
  • 关于肌萎缩侧索硬化治疗,治愈及攻克的对话

    肌萎缩侧索硬化,治疗,治愈,攻克

    2022-03-26 点赞
  • 肌肉跳动与天气变化

    肌肉萎缩,肌肉跳动,天气变化

    2022-03-26 点赞
  • 我外公可能是运动神经元病吗?我该怎么办?

    咨询:我母亲确诊ALS40天,我怀疑我家可能是家族遗传的。我外公1974年62岁发病,1979年10月67岁去世,整个病程5年多几个月。那时没有条件确诊。初始为一侧脚不能走路,同时发现脚趾上有个小瘤子,在乡里把瘤子开掉了(据家人讲,是个渣瘤,很小),后来逐步感觉一侧腿走不稳,后双腿逐步加重,双腿萎缩,这一过程超3.5年,期间可以做简单家务,踮脚走路,后逐步加重,卧床不到1.5年后去世。与ALS极其相似的主要症状:腿部无力,腿部肌肉萎缩,到病程的后期发展到卧床不起,后期上肢也受到影响。与多数ALS患者有差异的地方:到去世前1周都没有影响到构音,说话都是清晰的(多数ALS患者2-3年就不能说话或含糊了);没有影响到舌肌,没有口水(多数ALS患者后期的口水很多);吞咽尚可,去世前十天都吃点,卧床后吃的少了(多数ALS在2-3年吞咽功能就影响了);去世前半年,卧床时,自己可以坐起来小便,上肢能稍微动动(多数ALS3年左右基本全身冻住,无法动)。我很担心自己和孩子,目前还没有做基因检测。请问从您的临床经验推测, 李晓光大夫: 你外公高度可疑肌萎缩侧索硬化(运动神经元病)。属于肢体起病,这在AL

    2020-05-08 点赞 1
  • 头晕患者电话及图文咨询前需要做哪些准备?

    很高兴能利用先进的信息平台为大家解决疾病的困惑。电话咨询及图文咨询对于患者帮助很大,特别是外地病人和门诊老患者的随访。 去门诊看病成本很高,电话咨询及图文咨询相对而言费用合理,时间有保障,使大家足不出门即可获得专家的建议,帮助您了解病情和预后。但是,在咨询过程中发现,很多患者由于准备不充分,导致通话时间不能有效利用。 为更好的服务于患者,希望大家在做咨询前做好如下准备: 1.建议先将病史进行系统的整理,根据以下六个问题详细描述实际情况,然后上传到患友咨询区,尽可能简单扼要。 问题1,你觉得周围环境或自己有旋转或旋转的感觉吗? 问题2,当你的头移动,你是否感到头晕? 问题3,头晕持续时间<3分钟吗? 问题4,哪个位置的改变会让你觉得头晕?(1)躺下还是起床时?(2)躺下时转动你的头(或身体)时? 问题5,哪种情况让你头晕?(1)把头转向右边?(2)把头转向左边? 问题6,转头引起的头晕持续多久?(1)<1分钟?2)>1分钟? 如果有检查资料,请将相关检查资料上传至网站,具体事宜可以咨询网站工作人员。 2、提前尽可能将需要咨询的问题,

    2020-04-19 点赞
  • ¥128  我母亲高血压,2014年开始经常有头皮发麻症状,症状时轻时重,具体部位为头顶、耳朵👂周围、面部上嘴唇周围等。 考虑到可能导致头晕发麻的因素,就诊记录: 2014-06-12就诊于华山东院神内特需[因华山MRI预约时间长,在上海十院进行MRI协助检查]、 2014-06-18就诊于中山医院心内科特需, 2017-02-24于五官医院前庭功能筛查,未发现病情; 2017-05-09于岳阳医院中医调理,均未能彻底解决问题。 PS:近期因家中事情着急,影响睡眠,发麻症状比较明显。 细节:刚开始服用加拿大深海鱼油似乎有点作用。 附件照片为之前门诊病历及检查结果,供参考。 谢谢!

    ... 8 人已抢答 围观 391
  • ¥30  我45岁,女,10月13日突然十个手指发麻,一周后10月20日,十个脚趾头开始发麻,二十四小时没有停歇麻感,11月13日上海第一医院就诊,无果,11月16日上海新华医院专家门诊无果,11月17日上海瑞金医院就诊,专家建议住院,17日入院,12月6日出院,麻木感没有减轻,查了一堆,指标都正常,只有肌电图显示有问题,出院结论轻症格林巴利综合征,但无其他指标佐证病症。入院用药甲钴胺,维生素B,出院带二周药,黛力新,甲钴胺和呋喃硫铵片,服用二周,症状并未减轻,非常苦恼,请李主任给点建议。

    李晓光主任 已回答 围观 8
  • 肌萎缩侧索硬化(渐冻人)手册前言

    肌萎缩侧索硬化患者在得知诊断不久就发现,自己的症状不断变化及加重。对个人来讲肌萎缩侧索硬化是一个不断挑战的过程,随着肌萎缩侧索硬化的进展,身体失去了某些以往的功能,患者需要发现新的方法来做一些事情。有些方法可能帮助很小,有些可能会改善生活质量。要面对这些挑战。无论读者是患者本人,家庭成员或朋友,可能已经体会到肌萎缩侧索硬化目前就是你生活的一部分。北京协和医院神经科李晓光这本手册的目的是给你一个相对全面的关于肌萎缩侧索硬化的概述。本手册是一本疾病知识及资源指南,从本手册可以获得:①肌萎缩侧索硬化的基本信息;②相关医疗设备和用品的信息;③相关支持机构及医务人员的信息。后两项的资料可能随着时间的推移有较多的变化,在本手册出版之时我们力求做到准确和实用。本手册一方面介绍有关肌萎缩侧索硬化如何影响人体的基本信息。另一方面可以帮助应付疾病,如何有效地使用资源。希望本手册能够做到给肌萎缩侧索硬化患者及家属提供有用的信息和帮助性的建议,帮助患者理智的面对挑战。本手册提到的肌萎缩侧索硬化(ALS)和运动神经元病(MND)是同一疾病,前者按国际神经病学联盟1998年诊断标准诊断,有可能涵盖经典型肌萎缩侧索

    2018-10-24 点赞 3
  • 肌萎缩侧索硬化的诊断过程-李晓光

    了解肌萎缩侧索硬化的诊断过程,对避免过度的等待,多度检查,及拒绝诊断,回避诊断有一定帮助。 第一步:病史采集和神经系统检查 诊断过程的第一个重要步骤,就是由神经科医生进行的临床接诊。进行包括详细的现病史,家庭史,工作和环境接触史的采集。接诊过程中,神经科医生将寻找肌萎缩侧索硬化的典型表现: 1.患者往往只有一只手臂或一条腿肌肉无力,以及声音性质的变化如含糊不清或言语迟缓。检查要评估和咀嚼和吞咽的肌肉力量,包括口腔、舌及咽喉肌。 2.下运动神经元(LMN)功能,如肌肉萎缩情况,肌肉力量或肌肉跳动(称为肌束震颤)。 3.上运动神经元(UMN)功能,如腱反射亢进和肌肉痉挛(肌肉紧张和僵直的程度)......

    2018-10-24 点赞 1
  • 2012年7月4日北京协和医院举办肌萎缩侧索硬化病友会

    兹定于2012年7月4日(星期三)下午13:30在北京协和医院(王府井帅府园1号)举办肌萎缩侧索硬化/运动神经元病病友会。欢迎参加。北京协和医院神经科李晓光会址:北京协和医院北配楼315教室会议主题:肌萎缩侧索硬化的科学治疗及对症治疗及医师协会援助项目咨询主席:崔丽英教授讲者:李晓光,刘明生 欢迎各位病友或家属参加。活动不便的患者敬请家属陪同。相互转告。北京协和医院神经科主办

    2018-10-24 点赞
  • 肌萎缩侧索硬化咨询回复实录更新之一

                    总结导语:每次病友的问题都差不多,基本是疾病发展遇到的共同问题,多是知识性的。建议读读我在李晓光大夫个人网站的疾病介绍,或读我编的《肌萎缩侧索硬化手册》。建议一定定期做通气功能,必要时做血气分析。 咨询:我家人患ALS一年;分型为BALS;最近一次(具体时间)测的ALSFRSR(神经功能)评分为45分;最近一次(具体时间)测的PBA-CNS(假性球麻痹)是5分;最近一次(具体时间)测的PHQ9(健康问卷调查)是7分;最近一次(具体时间)测的FVC为90%。我想问的问题是近期痰多,应该注意什么,我家人说痰要是没有了,病就好了,最近天天雾化,效果不好,有没更好的办法? 李晓光大夫回复:B-ALS就容易痰多,介绍的化痰药用了多长时间?有没有效果? 咨询:之前的中药方子吃了有20剂,沐舒坦口服液用了3瓶,从1月份开始用药化痰的。 李晓光大夫回复:还有乙酰半胱氨酸。加上试试......               &

    2018-10-24 点赞
  • 相约星期二-肌萎缩侧索硬化咨询实录之九

    咨询:1,我家人患ALS 1年;2,分型未确定;3,最近一次(1月8号)测的ALSFRSR(神经功能)评分为29分;4,最近一次(具体时间)测的PBA-CNS(假性球麻痹)是5分,5,最近一次(具体时间)测的PHQ9(健康问卷调查)是6分,6,最近一次(具体时间)测的FVC(未测试)。我想问的问题是:1、想使用依达拉奉,如何判断患者身体是否到无法承受药物副作用的程度?患者比较年轻,9月份在协和检查各项器官均正常,是否可直接使用?使用依达拉奉有哪些需要注意的地方?2、依达拉奉是否有进口药?哪里可以买到? 李晓光大夫回复:依达拉奉是老药,副作用不大。厂家较多,均可。目前国内还没有进口依达拉奉。 咨询:服用力如太偶尔出现头胘晕情况需停药吗? 李晓光大夫回复:无需停药,也许不是力如太副作用。…… ......

    2018-10-24 点赞
  • 肌萎缩侧索硬化咨询回复实录更新之二

    咨询:我家人确诊广泛性神经元损伤,病症和运动神经元一致,治疗方法和最终结果和运动神经元是一样的吗? 李晓光大夫回复:你啥都没有搞明白 咨询:广泛性神经源损伤就是运动神经元病吗? 李晓光大夫回复:不全是.广泛性神经源损伤是肌电图的概念,运动神经元病或肌萎缩侧索硬化是疾病的概念。就好像发烧是症状,肺炎或感冒是疾病一样。 咨询:我爸之前脚冰凉,但是吃了熊之后就不凉了,是不是有所恢复啊? 李晓光大夫回复:恢复的标准是神经功能的改善,这种不算。 咨询:请问患者可以拔牙吗?拔牙是否会刺激神经加速病情发展? 李晓光大夫回复:拔牙及其他小手术不会加重ALS病情发展。 咨询:患者总感觉喉咙有异物,痒得咳嗽,有什么解决办法吗?是否是喉咙萎缩了? 李晓光大夫回复:喉咙痒的症状没有缓解的办法,是疾病本身的症状,有可能咽喉肌无力萎缩了。 咨询:我父亲两腿间在胯下的位置抽着痛,痛的不敢站立,还有靠左边腰下来的位置那个最突出的骨头,睡觉时特别痛,痛的睡不着,没有睡就不会,有没有方法改善? 李晓光大夫回复:是睾丸或阴茎? 咨询:不是,是腿的内侧,腿的两边 李晓光大夫回复:那应该是肌肉

    2018-10-24 点赞
  • 肌萎缩侧索硬化患者口水多怎么办---从男人看见美女会流口

    看到美女或美食“垂涎欲滴”的情况大家一定见过,甚至有过,那么这种情况是如何出现的呢? 本文本着严谨科学的态度为大家解答......

    2018-10-24 点赞
  • 医生建议肌萎缩侧索硬化患者进行基因检测的四个原因

    一、肌萎缩侧索硬化(ALS)基因检测有助于加快诊断 通常从发病到确诊肌萎缩侧索硬化(ALS)一般为1年。 这期间有肌萎缩侧索硬化(ALS)症状的患者及家属承受巨大压力,处于焦虑状态。 这期间患者可能进行了许多没必要的检查,甚至进行了手术。 这期间50%的运动神经元丢失,失去了最后得到有效治疗的机会。 肌萎缩侧索硬化(ALS)基因分析有可能加速确诊的速度。......

    2018-10-24 点赞
  • 遗传性运动感觉性周围神经病

    遗传性运动感觉神经病或称Charcot-Marie-Tooth(CMT)或又称腓骨肌萎缩症,代表了一组临床和遗传异质性的周围神经系统疾病,是人类最常见的周围神经系统遗传性疾病。典型患者表现遗传性、慢性运动和感觉性多发性神经病。以足内侧肌和腓骨肌萎缩、弛缓性肌无力、弓形足、运动神经传导速度减慢及轻微感觉障碍为特征。病变严重程度变异大,即使在同一家庭从无症状到严重足下垂均存在。......

    2018-10-24 点赞
  • 相约星期二-肌萎缩侧索硬化咨询实录之十二

    7月4日 问:我丈夫去年8月发病,今年3月确诊锥体束征肌萎缩侧索硬化症。3月10日FVC 77,6月29日FVC 66。问题一,FVC值下降的有点快,患者自我感觉没有胸闷和喘不上气,不过说话时明显感觉气短,一次只能说几个字。平时运动过量,会用呼吸机,晚上睡觉不用,半夜没有呼吸不畅的感觉。使用呼吸机是应该以FVC数值为准,还是患者感觉为准?二,患者现在咀嚼和吞咽正常,喝水极偶然会呛。胃造瘘手术只要是FVC值低,能正常吃饭也需要做吗?三,早晚刷牙和说话过多,干呕的厉害,是咽喉肌肉的问题?还是其他原因?四,巴氯芬一直服用一天两次,一次一片,患者最近感觉吃药后,痉挛比以前吃药时严重。是否应该加药量?巴氯芬每次最多可以吃多少?现在开始加药量,会否越加量以后反而越耐药?五,患者有时会连续咳嗽个不停,自己感觉像呛凉风引起的。是否和这个病有关系,还是其他原因?六,患者发病是两腿,双手没有症状。发展到现在腿还能缓慢行走,可双手连握筷子都吃力了。感觉反而手比腿发展快,这种情况正常吗?…… ......

    2018-10-24 点赞
  • 运动神经元病与肌萎缩侧索硬化有什么不同?

    问:自从我母亲得了运动神经元病,我们全家一直都在积极地治疗以及寻找好医生和好的治疗方案。当我在网上看到您在百忙中还在网上开辟专门网站与网页普及运动神经元病治疗常识和解答病友的问题,可以想象您是一位非常为病人及家属考虑的、医德高尚的好医生。虽然此病不易治疗,但我们依然坚持,期待奇迹的出现。同时也有几个问题恳请李医生在百忙之中给与解答,我们全家向您致敬! 我母亲的病史及现状:患者今年55岁,2008年5月开始有疾病迹象(胳膊无力),后当作颈椎病治疗三四个月,2009年2月初在武汉协和医院初步确诊为运动神经元病,目前患者主要症状是双手肌肉萎缩,手力气不大、不灵活(不能自己梳头),手有抖动的现象;胳膊上举有困难,吞咽基本正常,有时喝水有呛的情况;双腿感觉与行走正常。武汉协和医院的医生诊断为运动神经元病可能。......

    2018-10-24 点赞
  • 肌萎缩侧索硬化咨询回复实录更新之六

                    咨询:我母亲患病一年多了,开始腰沉重左腿走路跛行,逐渐发展到现在腰及左腿都无力,左右脚趾都有下垂,翘不起来。累了会有肌肉跳动现象,晚上也偶尔有全身肌肉跳动现象。做核磁腰椎颈椎都有狭窄压迫神经,也一直按腰椎在治疗,去年十月决定骨科手术,骨科大夫认为是神经内科问题,做了肌电图,显示“广泛性神经源损害,MND不排外”,也做了脑脊液均正常,肌酸激酶426.8U/L,现坐起如厕均靠人帮助才能站起,翻身较困难,走路靠助行器只走十余米,上肢力量也有减弱现象,请问是运动神经元病吗?哪种类型?吃什么药可延缓? 李晓光大夫回复:应该考虑运动神经元病。但根据描述无法确定哪个类型。药物治疗李晓光大夫个人网站有介绍,根据临床类型及自己家庭经济条件选择。 咨询:我父亲延髓发病,去年十月份确诊,今年4月21日在协和医院做了胃造瘘手术,已经11天,每天都是按医生要求消毒换药,但是在造瘘口周围有白色的膜,不知道是否属于正常。谢谢您! ......         &nb

    2018-10-24 点赞
  • 诊断渐冻症(ALS) 一定要做基因检测吗?

    1、对于未确诊的患者,通过基因检测就可以直接排查或者确诊是不是该病吗? 从检测目的上讲,基因检测分两类,一类叫诊断性检测,另一类叫症状前检测。 诊断性检测就是该患者的发病症状在某种意义上符合ALS的临床表现,那么通常会通过基因检测这一辅助检查手段来确诊是不是这个病。如果基因检测结果出现阳性,则可作为最终的诊断依据。 对尚未出现相关症状的人进行基因检测,则称作症状前检测。 2、一般ALS的易感基因有哪些? 相对比较明确与ALS相关的基因有29个,但是易感基因和致病基因不一样,易感基因是所有可能与ALS发病有关的基因,这样的有将近一百多个。......

    2018-10-24 点赞
  • 肌萎缩侧索硬化咨询回复实录更新之五

    咨询:我父亲的情况您知道,他回家后又不断的寻找着新药,他这种情况,还有能起作用的药可用吗?还是说他现在任何药都没用了? 李晓光大夫回复:你介绍一下你父亲的诊断,分型,评分 咨询:您说他已经到四期了,建议我们给他用呼吸机 李晓光大夫回复:是的,药物意义不大了。分型,评分? 咨询:如果基因检测病者的子女是ALS疾病基因携带者,是一定会发病还是可能会发病?谢谢! 李晓光大夫回复:就看是哪个基因,遗传方式及基因的外显率。 咨询:我公公1月13号确诊为ALS,目前评分为39分,白天一切都还正常,吃饭比较慢,晚上睡觉会有一两次呼吸不畅憋气感,请问是否需要用呼吸机?还有,我老公因为自己父亲的病,都觉得自己已经发病了,请问这个病去如果查出我公公基因有问题,他一定会遗传吗?如果他的基因也有问题发病的几率大吗?请问基因检测后才可确诊是ALS病吗?如果想检测基因,必须到北京吗?请问二代测序协和做还是在外包做?价格大概是多少?......

    2018-10-24 点赞
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李晓光
简介:主任医师/副教授 北京协和医院-特需神经科门诊
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王建 主任医师

49个回答 · 56%回答率

一病多问 | 5 — 10位医生回复
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