那些年我跟老婆是心力俱疲，绝望透顶。花钱不打紧，最主要的是太折磨人，我差点就被逼疯了。从儿子6岁开始，我们夫妻俩就带着他辗转在全国各地的大医院，期间经历2年时间才确诊。原以为确诊手术后一切都回归正常了，哪知道那才是噩梦的开始。

我儿子的病要从8年前说起，当时他上小学1年级，在放暑假前突然出现全身抽搐、抖动的症状，去医院查也没查出什么原因。后来他抽搐的越来越频繁，我们就带着孩子辗转在全国各大医院，先后去了上海、北京、广州、山东等地的大医院，中间也怀疑过是肿瘤，但都没确诊，最后是经历了两年时间在北京确诊为脑炎。

当时因为给我们确诊的医生是北京的，后来他去了广州，然后我们就跟着去了广州，在那边做了大脑半球切除术，术后恢复的很好顺利出院，切除术后3年去复查也没事。

到出院第3年的时候他突然出现恶心、呕吐、昏睡的症状，去我们当地医院检查是脑积水。然后我们就去广州做脑炎手术的那家医院做了脑室腹腔分流术。但自从做了脑积水手术后，我们全家的噩梦就开始了。自从做了分流手术后，他每隔半年就复发一次，出现恶心、呕吐、昏睡的症状，每次复发一次就要去医院手术换管。医生也一直找不出来是什么原因，就说是管子不好的问题。他如此反复了两次，我们就手术换管两次，那也没有解决问题。而且第二次手术换管后的第7天，当时我们还在医院，我儿子又再次出现恶心、呕吐、昏睡的症状。

因为我是搞计算机的嘛，我就在网上查，查到了北京航空总医院有专门针对治疗这方面的脑脊液科，而给我儿子做手术的这医院和其它医院都不是以治疗脑积水为主。然后我就跟陈主任打电话联系，联系好了之后，陈主任跟我说可能是没有找出真正的脑积水复发原因，之前治疗的方向有可能不正确。我也问了上海的医生，上海那边也说是管子问题要取管子。

当时也是没有办法，我们在广州这边住了半个月，孩子病情慢慢变的很严重，瞳孔都放大了。当时我就在想陈主任说的话，怀疑这可能真不是管子的问题，如果是管子的问题，这刚换了管子照理说不应该这么快出现问题的啊，所以我就在想这应该就是治疗方向错了。因为当时儿子很严重，还不能贸然转院，后来通过治疗病情有点稳定了，我就找救护车把儿子转到了北京航空总医院脑脊液科治疗。

我们是去年年底来的脑脊液科，来之后先是把体内的管子取了出来，取出来后进行了化验，化验结果是有细菌的。原来这么多年病情反反复复的罪魁祸首就是细菌。后经过2个多月的抗感染和陈主任他们的对症治疗后，我们彻底好了，出院。

孩子的健康直接影响着整个家庭的幸福。我们出院近半年了，这半年一直没有再出现之前的症状，这次过来复查，主任也说儿子恢复的很好。除了前面几次手术时留下的后遗症（一只脚有点踮脚，一个胳膊抬的不是很高），其他方面都没有影响。

自从手术后，他每隔几个月半年，就又会出现症状需要再次前往医院做手术，当时我们全家的日子是过的心惊胆战、如履薄冰。虽然现在已经治好了，但受前面的影响，至今都还有很大的阴影。

我们一家人真的由衷的感激陈主任，是他挽救了我们全家，把我们一家人从水深火热中解救出来，让我们的生活归于平静，真的很谢谢陈主任。

这些年为给孩子看病，我们夫妻俩是三天两头跟单位请假，每次一请就是几个月，在公司同情我们的遭遇，一直给我们保留岗位。曾经为照顾住院的孩子，也不知道睡了多少晚的走廊，有时累了裹床被子靠着墙根坐着就睡了。因为住院时间久，跟脑脊液科的病友们关系都处的很好，大多的遭遇跟我儿子一样，有的比我们还更难更严重。

脑脊液科在全国很少，我们作为病人家属，真的由衷的希望各医院在治疗脑脊液病方面有大的突破，希望脑脊液科能得到国家的扶持，大力的宣传，让更多的人知道。因为得这个病的人太多了，而这些人根本不知道脑脊液科的存在，很多病人都没有得到及时正确的治疗，最终家属眼睁睁看着亲人病情加重也无能为力。

也有很多治疗神经外科比较有名的医院，但这些医院毕竟不是专门治疗脑脊液病的，他们都把脑脊液病当成常规给你做，不停的让你去做CT。而且一出现症状就让你做手术换管子，最后实在没有办法了，把人劝出院。我觉得一般的脑外科治疗脑脊液病不如脑脊液科专业，所以要多宣传，减少我儿子这种惨痛的经历发生。

以上是上周六，一位父亲带着孩子来脑脊液科复查后，小编采访患儿家属时，家属说的自己这些年为给孩子治病的心酸历程，如果有触动到你，希望大家能帮忙转发，让更多的人知道有专治脑脊液病的科室存在。想让更多的人了解脑脊液科，让更多的脑脊液病患者得到专业的治疗。