原创 【无回复的感谢信041】十七年的狼疮之路
2019年09月19日 【健康号】 刘湘源     阅读 8638

尊敬的刘主任:

您好!

得知您让我写一篇征文,说真的,我有点儿懵圈:我能行吗?

我担心自己没有生花妙笔,难以表达心中想法一二。北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

与好多狼疮患者一样,我走过了一条颇为曲折的求医治病之路,甚至有过之而无不及。

作为一名有着17年狼疮病史的患者,蓦然回首时,竟然莫名的酸涩、泪目……

坏死性淋巴结炎

毕业后我被分到一所山村学校当老师。学校在半山腰,早晚凉,常常云雾缭绕。校舍简陋,床上就铺了一些细竹杆。当时我刚毕业也没钱添置褥子,就找村民要了几把稻草铺上。晚上睡觉老觉得背冷,早上起床就鼻塞。到周末,别的老师都回家了,就剩我一人孤零零待在那儿。一到晚上,山风凄厉地呼啸,鬼哭狼嚎的感觉,门哐啷哐啷地响,说不害怕,那是假的。

有一天,我感觉右腋下疼,一摸发现有个疙瘩,有红枣那么大,能滑动。去检查,医生说是淋巴结发炎,就给我输抗生素,输几天消了些,但还有一点总也消不下去。从此,这就成了个病灶,老是反反复复,去了不少次医院,吃了不少药,都不能彻底治好,还越长越大。后来医生说既然如此,那就切下来作个病理检查,结果是坏死性淋巴结炎。我想切了就没事了嘛,没想到没多久左颈窝又长了一个出来,去检查呢,医生说我白细胞低,还低烧,就让我住院。记得输的是青霉素,为了查我白细胞低的原因,医院还给我做了骨穿,因为医院条件有限,也没查出个子丑寅卯来。那个肿大的淋巴结最后也被切掉了,还送到广东的一医大做活检,检查结果还是坏死性淋巴结炎。我想出院,医生就吓唬我说,某某这个情况查出来是白血病,不让出,最后还是以坏死性淋巴结炎和白细胞减少症收尾。

渐渐地,食欲不振,人也瘦了下去。为了准备要小孩,我天天跑步锻炼,可还是食欲不振,食欲不振导致的后果之一就是精神不振。

我把自己送进了精神病院

您见过有人主动把自己送进精神病院的吗?我就这么干过。

在我怀孕的第二个月,有一天发烧,38度4,回想是头晚睡觉没盖好被子,大概受凉了。听说怀孕后不能乱吃药,怎么办呢?那会儿已经十一月份了,知道红糖姜水能治感冒,就熬了红糖姜水(记得我公公还把姜削了皮,削了皮的姜大热),早中晚各一大碗,,喝了之后还捂着被子发汗,以为第二天就好了,没想到,第二天早上一起来,发现长了一脸的红斑,有平的,也有突出皮肤的,十指指腹和小鱼际也均有,不痛不痒。有人说,这是妊娠斑,长红的生男孩,某某就是这样。毕竟长一脸红斑影响观瞻,去医院看,皮肤科医生说是痤疮,可以打自血,不治也没关系,对胎儿没什么影响。既然如此,那就不治了。

2002年6月,我顺产一男孩,产后红斑竟然都消了!真是一件高兴的事。还真以为是妊娠斑呢。

带孩子、哺乳,劳累、失眠,感觉产后比怀孩子还累。

半个多月的时候,双小臂外侧竟然鼓起一个一个的包,有的呈肤色,有的青紫色,疼。左脸上长了三片比铜钱还大的红斑。浑身酸疼,跪着给孩子换尿布膝盖都好疼,连几斤的孩子都抱不动了。

我是在六月份坐的月子,每天大汗淋漓,实在受不了,就没听人劝洗了澡。现在他们都为这事埋怨我,说是我洗了澡所致。

不久,就老是健忘,想着要去干什么事,一转身就忘了,心里很是惶恐,担心这样以后咋上班呀。

二十多天的时候,开始发烧,白天高烧,晚上低烧、盗汗。发烧嘛,就觉得是感冒。当时在哺乳期,不能乱吃药,以为扛一扛就好了,哪知天天如此。奶也越来越少了,走路感觉腿好沉重,难以抬起来。

家人也有怨言,说人家生了孩子怎么怎么样,你咋这样等等,心里压力蛮大的。

出现幻觉是什么时候呢?

快两个月的时候,身体实在不行了,西药不能吃,就想着去看中医吧,就跟着老公坐车去酒泉看中医。

在等车的时候,旁边一对男女老对我指指点点,说三道四,说什么我配不上我老公、鸡肋什么的,我心里不是滋味。

上车后,我烧得更厉害了。我看见车前面宽大的电视上播着我的后脑勺,有一小块没头发,还听到电视里讲我以前喜欢过谁。天啊,我都恨不得钻地缝里去!

那对男女就坐在我们后边。他们老是在那议论我,一个叫另一个扯我头发,还真扯了,我转过去就扇那女的一耳光,那女的说我没素质,我老公向她陪理道歉,说我在生病,请她不要计较。

刚好到站了,那女的恶狠狠地说,你等着,我找人收拾你!一路我就老见有那么几个人跟踪我们,心里害怕。

住进旅馆,老公下去买饭。我透过窗户,看见几个男男女女围着我老公,一男的拿刀对着他,老公脸色卡白,他们逼问他,我在哪里,要他把我交出来。他们把他从饭馆里逼到外面大街上。我心里恐惧之极,自责之极。不一会儿,老公买饭回来,我抱着他,对他说“要雄起”。我一宿没睡着,老担心那些人会破门而入。

去找老中医看病,见有人与他窃窃私语,他有点不怀好意地瞅了瞅我们,我怀疑他与那些人是一伙的,抓了药回去我也不敢吃,疑心他给做了手脚。几次熬好药,我都给倒卫生间里了。因为老感觉有人跟踪我,要害我,我带了刀片在身上,以防不测。

老公给家里人打电话,说我神经了。他把孩子抱给公公带,不让我近身,怕我伤害孩子。也不知他咋这么想,我只会伤害自己,怎么可能伤害孩子呢?

为了安全,我就想逃得远远的,逃到宝鸡精神病院去躲起来。我对老公说,我得了抑郁症 ,想去精神病院治。老公还真同意了。

我当时上出租车腿都迈不上去,双腿跪着都没力气爬进去。司机叫老公拉我一把,我才好不容易上了车。

因为发烧,医院给我输了近一个月的青霉素,还开了几种抗抑郁的药。每天排队领药,护士监视着把每一粒药都吃下去。排队排得我头昏眼花,摇摇欲坠。牙龈也发炎了,吃东西很困难。牙痛,口干,饭菜都难以吞下去。

不知怎地,我觉得我坐不住了,要么动来动去,要么就老走来走去,走得累得要死也停不下来。人木僵僵的,双手垂着。人都这样了,我自己都怀疑自己真得了精神病(后来才知道是药物的作用)。

火车轰隆隆呼啸而过的声音和它那长长的汽笛声吵得我夜夜难以入眠。人疲惫不堪。

感觉时日无多,心有时就沉入无边的黑暗。记得那会儿我对老公说得最多的话就是“我们离婚吧”。

依然发烧,依然能听到一些穿墙而过的恐怖声音。我觉得这里也不安全,住进去没几天就要求出院。精神科主任吓唬我说,你再说出院,我就再关你二十天。之后每当他问我又听到什么没,为了早日出去,我都假装说没有。

等啊,等啊,终于可以出院了!主任说我可能得了结缔组织病,出去好好看看。

一头撞在黄河边的桥礅上

出了宝鸡,我们去了兰州陆军总院,被安排进了血液科。查来查去,诊断为缺铁性贫血。然后就吃这样那样的补血药。说来也怪,到这儿后我竟不发烧了。脸上的三片红斑也变成了褐色。也没再产生视听幻觉。我还是坐不住,还是走来走去。

窗外就是建筑工地,一到晚上,那砂轮机切割钢筋的声音就像在切割我的神经,再加上别的哐啷哐啷的噪声,我整夜整夜地失眠,人疲惫之极。找护士换房间没换了。

大约过了五六天,感觉整个人快崩溃了,实在受不了了。这个时候没有幻觉了,但以前的幻觉仍在伤害着我。我想活得这么痛苦,不如一死了之。

老公带我去医院附近的黄河边散步。老远瞅到桥礅,我抱着必死的决心,加快步伐,一头撞在桥礅上。结果只是撞痛了,鼓了个包,出了点血,没像影视里演得那样一头撞过去就倒地死了。老公吓坏了,赶紧拉着我往回走。

要穿过一条车辆像流水一样的公路,我几次逆着扑向别人的车,都让老公拉开了,他干脆把我抱回了医院。

医生训了我,说我没事找事。他们联系了神经科的医生来给我检查,那医生用一个像小手电样的东西照了照我的眼睛,然后对我老公说我得了精神分裂症,要防止我伤害别人。

我想自杀的心依然强烈。我开始绝食,中午饭不吃,晚饭也不吃。

我躺在床上腿老动来动去,头老摇来晃去,身上像有虫子在爬似的。老公以为我的精神病更严重了。他让我趴在床上,给我做颈部背部按摩,慢慢地我好多了,不怎么动了,主动要求吃东西了。

我对老公说,我没有精神病,我不想继续吃治精神病的药,老公同意了,从此我就停了那可恶的药。后来老公老对别人说是他治好了我的病,是他救了我的命。

是耶?非耶?

在总院住了一段时间回到家里,休息了一个月开始上班,感觉身上还是酸疼,走路腰直不起来,脚后跟疼。不久,我眼睛下面长了裂口的疮,干干的,有点黄,像一只小眼睛。

过年的时候,又开始发烧,整个脸上出现连成片的红斑,像一只大大的红蝴蝶,手臂上和腿上则是结节样的红斑。

渐渐地,脸上的红斑开始溃疡,也是干干的,略黄的那种。鼻子、头皮、耳朵都溃疡了,出门都吓人。

爸妈叫我回老家吃中药调理。

记得那天我一步一挪地沿着飞机场的路慢慢挪回了家,我的模样把一家人吓得不轻。

爸妈请了中医给我看。每天喝着中药,吃着营养饭菜。因为发烧,有时也输液。慢慢地,溃疡的地方结痂了,体力也增长了。

可还是没完没了地发烧。

就到县医院住院。查来查去,诊断为脾亢、白细胞减少症,医生建议我把脾切掉。输了半个月的川琥宁等抗生素消炎药,发烧的问题依然没解决。

我背着家人大哭了一场……

听了幺爸的建议我出院了。医生建议我到大医院做个免疫全套。

钱哗哗地出去,却听不见个响。为了省钱,我再次去了陆军总院(为体系医院,免费)。

做了个免疫全套,全都是阴性的。

到皮肤科看,医生根据我的症状,怀疑是红斑狼疮,建议我到兰医二院做个抗核抗体等检查。这一查,抗核抗体和抗SSA阳性,兰医二院的医生就把红斑狼疮的帽子给我戴上了。

想用中医治疗,就去了甘肃省中医院风湿科住院。给予激素9片、黄芪注射液血塞通注射液治疗,同时还喝着中药。开始我抗拒用激素,怕它的种种后遗症。可医生给我讲,你要不用,你这个病都已经影响你的正常生活了,你看你这也辗转去了不少地方,进出了不少医院,家也没法照顾,孩子也没法带,严重影响了你的正常生活是吧?想想也是,我这才同意用了,烧很快就退了。

一天因为跟老公生气,结果前胸后背都长了红斑,在药物的作用下,很快消了,留下色素沉着和一些硬结。

二十天后,除了抗体阳性,其它指标都正常了。我高高兴兴地出了院。

也许是恢复得太好了,去兰医二院复查,医生都说怎么可能?又因为总院与兰医二院的检查结果一个阴性一个阳性,大概出于一种防御心理,我自己内心里根本不希望我得的是红斑狼疮,因此我倾向于认为我不是红斑狼疮。在激素减到最小量维持了一段时间就擅自停了药。

2004年7月份,我感觉舌头疼,发现舌头紫暗,有瘀血点,我还以为是上火的缘故。八月份我发现眼皮肿,小腿下边一按一个坑。去医院检查,尿蛋白三个加号,医生说很严重,要给我转院。我没听说过狼疮肾炎,就想着说不定是普通肾炎,就让医生当一般肾炎治,医生就给我输青霉素,越输蚊子咬了起的包越血红。输了一段时间,没好转反而更严重,这才意识到问题的严重性。想起中医院的田大夫曾建议我以后有什么情况最好去协和医院看,就决定去协和。

协和之旅

     全国人民看协和,此话不假。

     去之前就听人说要夜里两三点去排队,甚至有人带着被子和凳子睡在那里等。我们四五点出发,到了那里还是晚了,大厅里熙熙攘攘,风湿免疫那个窗口已排了一长排还拐着弯又排了老长,老有黄牛和医托过来搭话。我们排了好长时间,最后还是没挂上风湿免疫科的号,就挂了个肾内科,老公找黄牛花300元买了个看风湿免疫的专家号,先去看了专家号。专家一看症状,边说我是系统性红斑狼疮,边飞快地给我开了处方,处方上写着:60毫克激素顿服,CTX 0.4克/周。之后我又到肾内科开了一摞检查单。在等化验结果期间,我们买了一本有关红斑狼疮的书,从中学到了不少之前不知道的知识。检查结果确诊我患了系统性红斑狼疮和狼疮肾炎。抗核抗体1:640、抗双链DNA阳性、抗SSA 1:64、RNP阳性、尿蛋白三个加号、24小时尿蛋白定量6.7克,尿潜血一个加,药先用着,又早早地去挂了个风湿免疫科的普通号,医生又给我加了些药:雷公藤多苷片、拜阿司匹林、洛丁新,还有降血脂的、保肝的、利尿的、补钙的、升白细胞的、抗凝的药,一大堆,医生说要住院治疗,去住院部问说排到一个月之后了。哪里能等到那个时候,再说北京吃住那么贵,等不起。我的腿已肿得像冬瓜,走路像杠子都没法弯,脸肿得像满月,且咳得厉害。我与老公商量,要不还去甘肃省中医院,还找田大夫,她熟悉我的病情。

我又一次住进了甘肃省中医院的风湿科。这次田大夫神情凝重,她觉得我这个情况很严重,她此前没遇到过类似情况。她将CTX 0.4克/周改成了0.8克/月,说这样副作用更小效果更好,用够 7~8克就停,每天输着黄芪注射液、参麦注射液红花注射液,喝着中药。二十多天后,尿蛋白2克多。老公想回去上班,田大夫却不让他走,说他要走就带上我一起走,又住了几天我们还是出院了。

到过年的时候,尿蛋白已经快转阴了。年后我去找田大夫介绍的老中医周信有教授抓中药,吃了大半年,尿蛋白转阴后,我加强了锻炼,坚持每晚散步五六里,平时注意防晒,不要劳累,不要受凉,不吃不该吃的东西,只用防晒霜,自感恢复得不错,有人说我身体状况比得病前还要好。

好了伤疤忘了痛之代价

几年过去,除了因免疫力低下得过带状疱疹、慢性盆腔炎外,系统性红斑狼疮这块一次次复查没什么状况,人的精神状态也不错。身边的人,包括我自己,都认为这下应该好了吧,没事了吧,吃了那么多中药嘛,大概彻底治愈了。惭惭地,复查的时间越拉越长。

2010年8月复查,补体C3和C4很低,认为没事。当时要是知道C3是诊断该病是否复发的一个重要指标,我就不会这么大意。激素已减到隔日2片。是否就因为是隔日,所以有时候一忙,就忘了吃药。

到2011年11月份我才再次去复查,尿蛋白又是2个加号,这下我才后悔没按时复查,拖久了。得知这个结果,我心里千回百转,难受之极,回家就一头栽到床上,班也没去上。

后来在中美医院住院,激素8片,CTX 1g/月,外加针灸、中药治疗。也许是累积作用,以前用了那么多次CTX都没事,这次一用就呕吐,转氨酶也升到200多,用到2克多医生就让停用了。心里忐忑不安,担心我这病因为停用CTX是否就控制不了了,毕竟激素只用到8片。以后要是再次复发我这病是否就没治了?心里不敢想,只要一想到这点,就莫名的悲伤。之后花了一两个月时间治药物性肝炎,好在几个月之后尿蛋白转阴了,心情也慢慢地好起来。

尿蛋白转阴之后,我也想过找个好中医看看,巩固巩固。北京的中医药太贵,看一次病来去也挺麻烦。加之有人说看了也没用,虽然我也想看,但也罢了,就随命运安排吧。

为了不让自己胡思乱想,又想有个一技之长,好为自己赚医药费,在四十出头的年纪,我报了个会计培训班,一路从会计证考到会计师证,注会还过了两门。后来意识到人家根本不会要年纪大又没经验的人去当会计,就没继续考下去。不过也好,忙碌的学习把我从黑暗中拽了出来。我现在还得感谢那几年的努力,因为我现在的工作与会计知识有着千丝万缕的关系。

与刘主任相遇

近几年,我右髋关节时常会疼,有时火烧火燎的疼。时间长了,右膝关节也会疼。我担心自己吃激素太多,会否是股骨头坏死。为此,2016年年初,在别人的推荐下,我去北医三院挂了您的号,向您面诊过。

印象中您清癯、儒雅、温和。您仔细询问了我的病情,给我做了腿部十字,给我加了羟氯喹、骨化三醇和钙尔奇。建议我去做个骨密度检查。后来做了个核磁共振,说是骨性关节炎,关节腔有积液。

我加了您的公众号。只要有新文章推出,我都先阅读相关内容,分享有关经验,我佩服您的意志,更感佩您的医者仁心。

我在风湿病论坛上向您咨询过羟氯喹与帕夫林和雷公藤多苷片相比,哪一个好,向您咨询过有无双氢青蒿素,也向您咨询过尿路感染老不好会否是狼疮性膀胱炎等等,没想到您在百忙中都一一回复了我,我既感动又兴奋,心想您真好!

我现在很后悔,当时没听您的话。因为怕羟氯喹的副作用,一直不敢吃,换了雷公藤多苷片和帕夫林,疼了就吃上两三个月,不疼了就不吃了。就这么断断续续的,直到去年下半年,感觉右髋关节疼得厉害了,有时走路一瘸一瘸的,有时会突然感觉关节里有个什么东西顶了一下,好疼。右膝关节也疼了。睡觉时躺平了疼,侧向左边也疼,只有侧向右边睡才好一点。就这么断断续续几个月。从去年夏天开始头发也掉得厉害。查了几次补体C3和C4,都正常,以为还好。春节前几天,感觉走路腿有点抬不起来了,走路不但瘸还慢,这才感觉问题的严重性。恰好在您的公众号里看到红斑狼疮活动的有关评价指标,一对照,我占了脱发和关节疼两项,有轻度活动。我就后悔当时没听您的话,没吃羟氯喹。过完年,我赶紧上医院去开了羟氯喹吃上,同时还开了中药吃。

一路走来,风风雨雨。现在回想起来,我的病之所以这么反反复复,一次比一次加重,主要是我对这个病了解不多,又自以为是,任性固执,自作主张,没听医生的话。我被这个病磨得若说不烦那是假的,只是这么多年过来,都习惯了生病吃药。有时会幻想,要是有个新疗法能一下治愈了该多好,或者是有个什么新仪器往身上一扫,什么病痛都没有了,我就不用那么大压力,不用一年四季地老吃药,不用忌着这忌着那,不用躲着太阳走。但愿有那么一天,我可以无遮无拦地走在灿烂的阳光下。

最后,衷心感谢所有关心过我帮助过我的医生,愿他们一切安好!                          

                            患者:欣然<1416213302@qq.com>

                                     2018年3月26日

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刘湘源
主任医师/教授
重庆两江新区人民医院
风湿免疫科
红斑狼疮(含狼疮肾炎),类风湿,强直性脊柱炎,痛风,硬皮病,多肌炎/皮肌炎,成人斯蒂尔病,... 更多
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