刘大夫：

避开春节祝福的高峰，请接受我迟到的祝福：新的一年，家庭和睦，工作顺利，万事如意！

同时，也请接受我的感谢：我又健健康康地迎来了新的一年，感谢您多年来对我的照顾，让我能和正常人一样感受生活的充实与美好！北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

新的一年开始了，回头望望，太多太多的感慨！从2000年开始，红斑狼疮伴随我整整13年了。这13年，我读完了高中和大学，找到了工作，结了婚，生了孩子。是老天对我不薄，可这其中又怎能少了您的功劳？！ 从2004年冬天，转到您的门诊治疗到现在，也有9个年头了。我病情的反反复复止于2004年冬天；我每周一次的异地奔波治疗止于2004年冬天；我像正常人一样地生活始于2004年冬天；我对新生活的希望也始于2004年冬天！这叫我怎么能不感谢？!    可能您对邮箱里的一句话——“我是朱婷婷”要比对我本人还熟悉，因为很多时候我们是通过邮件交流的；就像现在，虽然您已经是主任、是教授了，我还是习惯称您为“刘大夫”，因为这个称谓才像“嘿，老朋友，好久不见”一样亲切！
    2000年9月，我16岁，两年的努力加上一年的拼搏，为我换来了我们当地重点高中的校徽！那可是全国百强重点高中啊！我好骄傲！我感觉我的人生都朝着光明的方向前进着！可我还没高兴太久，老天就兜头给了一盆凉水！新生军训如期举行，每天在九月的烈日下训练，还没等十天的军训结束，我的脸上就起了红斑，不大，双颊两侧一侧一块一元硬币大小的斑。我该庆幸我有如此疼爱、如此在意我的父母。父母立即带我去医院，但无非是当过敏给开了些药膏。过了一个月，我的头发开始大量地往下掉，都到了露头皮的程度。可知之前我的头发是因为太多不好梳理才剪的短发！而且，我特别易疲劳，每天只想窝在个小角落里。爸妈慌了，带我去当地医院做了各种各样的检查。最后，在皮肤科大夫的建议下，做了一系列检查。大夫把我爸叫去了里屋，等他出来，就带我回了家，路上什么都没说。第二天，我们就踏上了开往天津的列车。
      天津医科大学总医院，看病的是个老教授，他和我父母很默契，看病过程中，只字不提病的名称。但我听到他问，“家里谁有过这种情况？”我妈回答“我二姐！”的时候，我好像知道了些什么，我二姨是红斑狼疮去世的，但我什么都没说，他们怕我知道，好，我就装作什么都不知道好了。回到学校后，我利用中午不回家的便利，每天都去学校附近的大型书店，扎在晦涩难懂的医学书里查资料，在那，我给自己确了诊，我得的就是红斑狼疮，英文名字就是老教授在病例上写的那三个字母：SLE！
      从那个时候开始，每周五我爸妈都得带我去天津一次。还好，病情控制住了，但在每天6片激素的作用下，我胖了；一周五天的课，我得耽误一天。在重点中学，我还不是特别聪明的那种学生，想赶超别人，需要特别地用功。渐渐地，我学习跟不上了，真的不补回来了！这对天性要强的我打击太大了。一次父母无意中看到了我扔在书桌上的同学来信，得知我已经知道病情。他们问我，谁说的你是红斑狼疮？哪有那么严重？在那一刻，我才痛哭出来，为父母的用心良苦，为事实的残酷。这是我的第一次宣泄！
      我的青春啊，无法享受阳光的炙热，因为日晒会加重皮疹；无法尽情挥洒汗水，因为静养不劳累才能加速病情痊愈，这是怎么的一种生活啊！
      也许给我看病的老教授对我的病情太乐观了，在病情好转一段时间后，激素减到2片，硫酸羟氯喹也停了。我开始还挺高兴，因为我衡量自己病情的标准不是化验结果，而是用药量。可没过多久，我的病情就反复了，重新吃6片激素。回到家，我哭了，妈妈抱着我说：“哭吧，哭痛快了就不难受了！”之后偷偷听到她跟爸爸说，“孩子都快崩溃了！”之后，还是爸爸的话也让我重拾信心，他说：“你不要着急，你二姨那个时候（二十世纪七八十年代），这个病是会死人的，而你这个时候，死亡率已经很低了，只要咱们坚持治疗，你迟早能等到这个病能治愈的那天！”之后也是爸爸支持我去外地上大学，他劝妈妈说：“既然她考上了，就让她去吧，把她圈在家里，她会疯的！”
      这样的病情反反复复持续到我上大学，最严重的一次，老爷子让我只吃9片激素！病情的反反复复让我们萌生了换家医院的想法。正巧，妈妈的同事说她的朋友也是同样的病，在北京看的，孩子都有了，身体一直挺好的，于是，我们去了301医院（那时您在301医院），找到了您！从那时起，我的生活改变了！
      一去您那，您为我制定了减激素的计划，安全而有效，让我看到了希望，顶着一张大饼脸实在是让我羞于见人；而且我不用每周去北京做检查了，只要病情稳定，半年一次就可以，您可知道这对我来说就是大解放，也是父母的大解放！
     记得有一次，我脸上的皮疹又起了好多，我试着把脸上的皮疹照下来，然后给您发了封邮件，简单说了一下我的病情，也不知道您能不能回信，也没太在意，没想到第二天就收到了您的回信。您告诉我需要做哪几项检查，在当地医院做，然后把化验结果给您发过去就行，您看完结果再给我用药建议。您知道我收到邮件后多惊讶吗，同时又是多么的感动！从来没有一位大夫是这样给我看病的！这就是医德，不求任何回报的奉献！所以得知您转到北医三院工作后，我毅然跟着您也转到了这里。
     大学毕业后，我到了北京工作，我离您又近了一步，在看病上又从您这里得到了更多的便利。记得有一次，单位不好请假，快下班的时候才请了一会儿假出来，我一出单位赶紧给您打电话，告诉您我一会儿到，请您等我一会儿。等我到医院的时候，诊室里就剩您和助手，已没有病人了，您还在等我。我气喘吁吁地让您给开个加号条，好去挂号，您说：“算了吧，都是老朋友了，别挂了，我直接给你看就行了！”老朋友，这些事情您还记得吗？估计您早忘了，因为您不知多少次这样为病人诊治了吧。这些可能对您来说不值得一提，可对病人来说，好温暖的！
      因为是老朋友了，我甚至连交男朋友都是征得了您的意见。我不知道我适不适合结婚，我怕结婚后不能要宝宝，我怕不能维持好我的婚姻，对他的追求我犹豫了很久。您告诉我治疗得好是可以要宝宝的，要坦诚地告诉他我的病情，不要隐瞒，要征得他的理解。我照做了，我得到了他的理解，我们走到了一起，很幸福！
      2011年底我有了宝宝，我好害怕，我怕我的身体不能让宝宝健康成长，您给了我信心，告诉我我的身体状况可以很好地支撑到宝宝出生，即使我身体状况出现问题，您也可以用其他的治疗方法帮我。怀孕期间，我先兆流产，在床上躺了一个月，您还帮我介绍了您的同事：专门研究狼疮患者孕期情况的大夫帮我解答问题。2012年9月，我顺利生下了宝宝。但产后，我突然血压升高，您告诉我查肾功能。果然，血尿酸不正常。您指导我用药，又一次帮我度过了难关。这一切一切的困难，只需要通过一封邮件，一通电话，甚至只是一条短信，就能得到您的帮助！现在，我的宝宝已经一周岁五个月了，很健康！我的身体也很好。

感动和感激岂止这些！回望这一路的点点滴滴，太多太多的感谢了！
   没有什么能为您做的，只能在心底给您最好的祝愿，祝您一切都好！
      老朋友，下次见！

           朱** 2014-2-19
   回复

   朱婷婷:

   你好! 收到你的来信非常高兴！你的信写得很好，有文采，抒发了自己的感触，对整个发病和治疗过程也进行了详细阐述，值得同类患者品读。特别值得为你高兴的是，你经过长期正规的治疗，病情始终保持稳定，且实现了人生价值——上了大学，收获了爱情、婚姻及爱情结晶，家人支持你，爱着你，快乐幸福地生活着，祝贺你！

   你患病13年，在我这里随访9年，算是我的老粉丝兼老朋友了，在一次次的邮件、就诊和咨询使我们彼此很熟了，你叫我“刘大夫”很亲切，就像10多年前，我读博士时有几位与我并肩战斗过的朋友，到如今仍亲切地叫我“刘博”，不管何种职称，何种官职，仍叫过去的我，反而亲切。

    “可伶天下父母心”，在你发病之初，父母隐瞒了你的病情，怕你担惊受怕，其实他们内心承担着很大的压力，毕竟有因狼疮去世的亲属（二姨），这是他们挥之不去的阴影，但正如你所说的，社会在进步，医疗水平在提高，过去狼疮患者的死亡率高，而现在情况大有改观，死亡率大大降低。

    我认为，对病人是否如实告知情况，要根据具体情况来定，对于心理素质特别差的人来说，确实还是不告知为妥，很多患者“谈虎色变”，心里承受力极差，反而预后不好。我看你的心理素质还不错，该发泄的时候发泄，该高兴的时候高兴，这给其他类似患者做出了榜样。

    你二姨患有狼疮，自然会有人提出这样的疑问：狼疮会遗传吗？ 的确，遗传因素是狼疮发病的重要因素之一，据调查，有狼疮家族史患者发生狼疮的机率可达 5%～12%，同卵孪生如一个患病，则另一个发病的机率达69%。虽说狼疮有遗传倾向，但不是说，母亲患狼疮，子女一定会有，因狼疮的发病不仅与遗传相关，还与感 染、内分泌及环境等因素有关。感染因素包括慢病毒、链球菌或结核杆菌感染等，内分泌因素包括雌激素水平高，环境因素如紫外线照射、住进新装修房屋和染发等均可诱发狼疮。也就是说，狼疮是在遗传素质基础上，综合其他因素导致发病。你可能就是有一定的遗传因素，加上高中新生军训，晒太阳（紫外线）过度诱发导致的。

    你第一次疾病复发的可能原因是减药速度过快，把羟氯喹也停了，且仅用激素。确实，不少患者复发的原因与随便停药有关，尤其是中国老百姓普通认为，西药毒性大，不能长期服用，千方百计停西药，换毒性小的中药。其实，不管是中药还是西药，均可能出现不良反应，重要的是要定期监测。在我的临床实践工作中，见到不少因停用西药换中药最终导致疾病复发，甚至死亡的病例，这些是血的教训。不少研究显示，羟氯喹能预防疾病的复发，有人提出，狼疮未来的治疗可进入“无激素”时代，即在狼疮维持期可不用激素，但必须使用可预防疾病复发的羟氯喹。

    你是我的老患者，从301医院一直跟随我来到北医三院，谢谢你对我的长期的信任，当然，这种信任也是保证你康复并长期稳定的重要原因之一。国外，很多患者均找固定的大夫看病，不像国内多数患者到处奔波，对医生的信任度不高，加上医疗技术水平参差不齐，需要到处互相印证，甚至道听途说，不断改变有效的方案，治疗经常半途而废，导致预后不良。因此，我也想借助这封信，告诫这类患者应固定一个比较负责任的好大夫，毕竟他（她）非常熟悉你的病情，不敷衍了事，在关键时候能给予指导。

    写了这么多，最后，只有一个愿望，祝你永远健康快乐！

    刘湘源(liu-xiangyuan@263.net)   2014-2-23