原创 复杂疾病患者如何在线上平台寻求帮助
2020年10月17日 【健康号】 童汉兴



使我首次在平台留下文字的原因,是最近有病人在平台给我差评。我没有刻意经营管理过平台,因为我认为复杂的疾病以及疑难杂症,不适合在平台上解决。但是只要在平台上向我求助,我都会非常认真的对待,所以差评不可接受。
现实中,还是有很多复杂的疾病、少见疾病或者说就是疑难杂症、诊断治疗都很困难的病人,希望从平台上找到很好的治疗途径,甚至是生存的机会。这类病人,在前期可能已经经历了繁杂的诊疗过程,积累了大量的资料,就是在门诊面诊也要花相当长的时间,才能理出头绪。而病人在平台上问题就简化为,我什么病,怎么治疗,能不能手术,用什么药之类的问题。说实话,在平台上凭病人提供的信息,接诊的医生往往一个问题也回答不了。所以我说平台上不适合复杂病人。但总是有这样的病人需要帮助。
这里我就想结合我的专业中两类肿瘤,腹膜后肿瘤和腹膜癌患者,告诉大家,如何在线上平台高效的寻求帮助!
首先大家要明白腹膜后肿瘤和腹膜癌的概念。它们和我们通常说的胃癌、肠癌、乳腺癌等都不一样。腹膜后肿瘤简单理解就是长在腹膜后间隙的肿瘤,有原发的、有转移。我们主要的工作范畴是原发腹膜后软组织肿瘤,病理类型100多种。不同病理类型,生物学行为差别很大。腹膜癌也是一个笼统的概念,不是专业人员很容易被误导。这个概念包括了腹膜起源的肿瘤(腹膜间皮瘤、原发腹膜癌)和腹膜转移性肿瘤(阑尾粘液性肿瘤、卵巢肿瘤、胃癌、肠癌、肉瘤等),所以国际学术组织,使用腹膜表面肿瘤,更为准确。有句话“病理为王”,简单讲就是弄不清楚肿瘤的病理类型,就没办法准确评估、判断和给出治疗方案。所以,有的病人直接在线上说,我腹膜癌,能不能手术,怎么化疗,你们常用什么方案,对不起真给不了方案。另外,原发的腹膜后肿瘤和腹膜肿瘤,都是发病率很低的肿瘤,咱们国家这么庞大的人口一年腹膜后肉瘤(恶性腹膜后肿瘤)发病大概不会超过1万例。这里讲的2个特点,病理组织类型多、少见,是这两类肿瘤复杂难治的原因之一。
腹膜和腹膜后肿瘤之所以难治,还因为,就诊时肿瘤往往范围广,牵涉多个脏器组织结构,手术难度增加。术后容易复发,复发后大多数非手术治疗效果不佳。反复复发、多次手术后,病人往往面临无法手术、也没有药物治疗的绝望境地。经常接诊辗转大半个中国、反复多次手术的病人(最多11次手术),看病非常艰辛!!!
所以建议腹膜及腹膜后肿瘤病人平台上看病,首先找准对的机构、对的专家。除了我们中山医院的团队,这里介绍下国内几个较大的腹膜后肿瘤、腹膜肿瘤诊疗团队。腹膜后肿瘤有,北大肿瘤医院郝纯毅教授团队、北大国际医院罗成华教授团队、青岛大学邱法波教授团队;腹膜肿瘤团队有首都医科大学世纪坛医院李雁教授团队、广州医科大学肿瘤医院崔书中教授团队等。还有些优秀的的教授团队不能一一介绍。对于少见的肿瘤看对的团队非常重要。
在平台上提供有用的信息才有助于接诊医生的分析判断。对于普通百姓,不是专业的人员,往往一股脑把所有的就诊资料拍照上传,CT图片也拍照上传,越复杂的病情,越是乱糟糟的。其实整理这些资料是个专业的过程,普通人真的勉为其难。。我就以复发的腹膜后肉瘤为例,从一个接诊医生的角度,告诉大家病人需要提供什么样的资料。
1.    影像资料(CT和MRI):对于腹膜后肿瘤病人,影像资料是诊断、和判断手术可行性和手术方案制定的手术首要资料。病人单纯提供影像检查报告,还不够,最好是原始的胶片。胶片翻拍,注意不要拍反了,成像要清晰,可以的话可以录制小视频。有些影像检查提供二~维~码,可以直接进入调阅,这样最好。还有多次复发的病人,最好能够提供每次检查的影像资料,通过比较,有助于判断病变的范围、手术切除的完整性、复发间期、复发后肿瘤进展的速度,这些信息对判断病情、制定治疗方案非常重要。
2.    病理报告:不管腹膜后肿瘤还是腹膜癌都病理类型繁多。病理报告是判断病变性质的最直接的资料,不管是穿刺活检还是术后的病理报告,都尽量详细提供(免疫组化、基因检测甚至测序报告)。软组织肿瘤病理诊断也是难点,必要时需要病理会诊,甚至重新活检。
3.    手术记录:了解每次手术的范围、方式,对于再次手术方案的制定非常重要。从手术记录还可了解手术的医院、主刀医生,术中的困难、出血量等也有助于对前次手术的质量评估。
4.    非手术治疗的经过:化疗、靶向、免疫等药物治疗(给药剂量、频度,治疗效果和不良反应);放疗、消融、介入等治疗过程都有有助于接诊医生对病情的判断分析。
5.    病人的体力状况、营养状况、经济状况等都是治疗决策的重要参考信息。
如果病人能够有条理、清晰的提供上述信息,那对于提高线上诊断的质量,一定有非常大的帮助。

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童汉兴
副主任医师
普外科常见恶性肿瘤的规范化治疗,如胃肠道肿瘤、胰腺肿瘤、恶性阻塞性黄疸及甲状腺乳腺肿瘤等。... 更多
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