结节性硬化症2022最新治疗进展？

2022年10月11日【健康号】消结通三汤阅读 954

结节性硬化症是由家族遗传or基因突变两种原因导致的全身多系统脏器结节病变，属于是TSC1或是TSC2基因突变导致的疾病，在人们的认知里，凡是疾病涉及到基因问题，一般情况下人们都是认为是不好解决的，但其实，事实也正如此。

结节性硬化症是一种罕见病，很难治疗，但是并非是不能治疗。结节性硬化症状繁多，较常见是多以面部皮脂腺瘤、癫痫(婴儿痉挛抽搐）、智力减退、白斑、双肾侧平滑肌脂肪瘤为主，其他皮肤脏器的结节增生组织累及全身，患者可以有一种或是多种症状。

结节性硬化为良性正常是不会癌变的，但会随时间年龄的增长而变大越来越严重，短期内如若结节未压迫周围神经急剧增大是不需要做手术切除的，但是一定要做好定期的复查防止形成大的肿瘤。

结节性硬化症患病历程时间都过长对于治疗上是不能着急的，需要针独一性的治疗用药来控制症状发展。此外，要注意症状的发病时间，进展速度。及早的发现及时做好基因检测或是根据全身检查出的症状来确诊，避免不及时的治疗影响寿命。

段某女11岁，患有癫痫、白斑、面部皮脂瘤。

5个半月时癫痫发病，服用妥泰控制住了10个月后，复发，服德巴金，硝西洋，还有一种记不清了，大约有17天时间，未控制，医生建议停服。后有医生建议服喜保宁，医生告知用法用量，从最小剂量开始服用，未控制，自行加药，一周加一次，加到每天早1片，中1片，晚1.5片时控制。

服用西药十年有余，因血小板出现问题当地医生建议减停，后服用每早半片，晚1片，直至之后病情严重，到处求医，通过网上了解到了北京珍一堂中医，顺着联系方式找到了预约专员，进行了远程预约。会诊之后高铁军大夫采用经验方案，再根据孩子的个人病情进行调整药方，开始了第一阶段三个疗程的治疗。

第一个阶段反馈：中西药结合治疗，癫痫得到有效控制，慢慢不再发作，整体精神面貌回升，体质有所改善。

第二个阶段反馈：慢慢减掉西药药量，把控身体血压变化，白斑皮脂腺瘤未再发展，有慢慢缓解的趋势。

第三个阶段反馈：停服西药，皮肤症状好转了很多，检查脑部钙化点消掉了很多未再有放电，智力有所恢复，自理能力明显提升。

经近九个月的治疗时间恢复正常生活，临床症状基本消失。近期回访未有复发迹象跟其他孩子一样正常生活学习。

纯中药汤剂是由高铁军大夫经过多年用心研究，治疗恢复患者所得的经验方，是由几十种名贵中草药搭配，以口服为主的汤药，确保一位病人药方（具体用药在此方的基础上根据患者情况辨证加减药物调整治疗）。用药更具有针对性，效果也较明显。其主要治疗原则是活血化瘀、健脾益气、滋补肝肾、通络化痰、软坚散结。