大家好！我是负责周静化疗的主治医师郑水儿。本文的主人公男孩周静是我从医十余年遇到的原发肿瘤最大、家庭经济最为困难的骨肉瘤病友。我几乎能讲述我经治的每位病友的病情经历，但是周静背后的故事有太多的特殊性，令我颇有感触！值得我和周静与病友一起分享，以激励每一位正在经历中的病友！

        至今令我难以想象，周静如何从发病时身体孱弱、肩部（肱骨上端）长着如“篮球”般大的肿瘤，一脸痛苦茫然的小男孩成长为现在内心充满正能量的阳光帅气大男孩。尽管他失去了一只臂膀，但是他的内心比很多人都强大！

图为15岁的周静手术前在家中和刚转入我院骨科的照片（经本人同意）

图为现在刚过完19岁的生日的周静的照片（经本人同意）

        15岁的周静和大部分发现骨肉瘤的病友一样，也是因一次小意外把上臂弄骨折了，准备骨折手术前拍X片却发现是肿瘤导致的骨折。因家庭经济极度困难，没有钱进一步诊治，一拖再拖，拖到肿瘤长到“篮球”般大，人被拖累到重度营养不良，痛不欲生。好不容易筹到钱到当地医院就诊，医生却说太晚了没有办法治疗了！最后经社会各界和我院特别是我院骨肿瘤科杨庆诚主任的帮助，转辗来到我院接受治疗。

         因为肿瘤太大，营养情况太差，在大量输液输血等支持治疗后先做了截肢手术。手术后营养状况改善，痛苦减轻，为保住生命的全身性化疗创造了身体条件。当时肿瘤长得大如篮球，无论如何也是没有保肢条件的。截肢术后疼痛虽减轻，但周静面对的不仅是突如其来的身体残缺带来的心理创伤，还有肺部CT提示肺部有转移性小结节（骨肉瘤很容易转移至肺部），即肿瘤已经扩散的事实的打击。周静做完截肢术身体小恢复后马上转入我们肿瘤内科化疗，以便尽快控制肿瘤发展。化疗还算比较顺利，6次一线方案化疗下来，肺部病灶得到很好控制。接下来按计划做了肺部转移病灶切除手术，然后继续按计划完成一线化疗。苦尽甘来，十余次化疗终于顺利完成，我们宣告他毕业了，但同时也告知他每2-3个月的定期复查随访。

        命运多舛，接下来四年的复查中，每年都发现肺部小结节，每年都经历一次肺部手术。虽然万般不幸，但是每次都能比较及时的发现肺部转移，而肺部转移灶每次都能手术切除，从2019年3月末次手术后至今，复查情况都很好，无瘤状态。周静刚过完19岁生日，还在读高中。人生不如意事十之八九，周静身上更是。而周静却说了下面这般话：上帝关了一扇门一定会给你开另一扇窗。而我的另一扇窗就是希望自己能够一直幸运下去不会复发。只要你勇敢的砥砺前行，生活一定不会辜负你。虽然不是那么顺利，但你也能够赢得更多收获。不管下次复查情况怎么样我都能够顺其自然的接受，因为该来的总会来。只要你保持着良好的心态，就能战胜一切困难。依然要保持对生活的热爱，保持乐观向上的心态。我相信自己一定能战胜所有困难，最后取得自己的成功。

         顺便提一下，孩子的治疗费基本用都是社会捐赠的。我查了一下在我们医院各次治疗住院费用清单，每次化疗住院费3500到8000元，平均每次化疗费用5000元左右。每次手术费用2.5-3.5万元，平均每次手术费用3.0万元左右。

         我作为周静的主治医师，有些感触和病友分享，这些问题也是我遇见的骨肉瘤病友经常会咨询我的问题：

         一、10-20岁左右的孩子一旦发现尤其是骨尤其是肢体骨的比较持久性疼痛，或者因小小的碰撞就发生明显的疼痛甚至骨折应该重视，及时就诊，做一下X片、CT及磁共振等检查。

        二、X片、CT、磁共振等影像学检查提示骨质破坏，病理性骨折、肿块等应高度重视，需要及时的到骨肿瘤专业团队就诊和治疗，首诊医师可以是骨肿瘤外科医师（但并非所有骨科医师），也可以是肿瘤内科医师（必须擅长骨肿瘤治疗），因为骨肉瘤、骨尤文肉瘤等肿瘤一开始就属于全身性疾病，极容易转移，而对化疗又比较敏感，早在上世纪70年代以前，骨科医师发现骨肉瘤单纯行截肢手术后，治愈率不足20%，随着上世纪90年代化疗药物的飞速发展，骨肉瘤的治愈率从不到20%提高到60%左右。故目前的共识是骨肉瘤需要先行术前化疗以局部缩小肿瘤为保肢创造条件及控制肿瘤扩散，然后手术，再行术后化疗。所以肿瘤内科医师（必须擅长骨肿瘤化疗）或骨肿瘤外科医师都具备丰富的诊断经验，国外著名医学中心都是多学科团队合作治疗骨肉瘤，一般都由肿瘤内科医师实施化疗，然后由骨肿瘤外科医师实施手术。本故事主人公周静很可惜，错过了最佳治疗时机！从他的病情分析看，他原本属于恶性程度不是最高及对化疗药物还算敏感的病人，否则即使我们手术联合化疗，也不会有延续到今天的故事了。 

        三、首次手术很重要！周静虽然没有保肢条件，但是手术还是很成功的，不然也不可能有今天的故事。首次手术肿瘤必须完整且手术切除肿瘤的边缘（医学上称为切缘）范围足够大，因为骨肉瘤属于高度恶性肿瘤，高度恶性肿瘤的生长是极其不规则的，边缘如螃蟹足一样生长，在主病灶周围还可能有跳跃转移的卫星病灶，所以医学上需要所谓的 “广泛切除”，这完全不等同于良性病灶的手术方式。目前国内外著名医疗中心保肢率都很高，达80-90%，但少部分病人确实不适合保肢。肿瘤切除不彻底的保肢手术是日后局部复发及转移的祸根之一。国外权威研究表明，手术切缘阴性局部复发率约5%左右，而手术切缘阳性局部复发率达到20%左右，且局部复发病人大多会出现同时或异时的远处转移，常见是肺转移。

         四、一线化疗很重要！周静能够实施后面的肺转移灶切除，也得益于一线化疗能够相对比较长时间的控制病情发展，给实施肺转移手术创造条件和时机。规范的化疗包括正确的用药选择和足够大的剂量强度，否则最后会影响化疗疗效，产生更多的耐药肿瘤细胞从而影响疗效；同时需要妥善的处理药物不良反应，严重的化疗毒副反应会影响下次化疗顺利实施，严重时甚至会危及生命。目前证据级别最高的一线化疗药物为阿霉素（60-75毫克每平方米体表面积，单药方案为90毫克每平方米体表面积），顺铂（100-120毫克每平方米体表面积），大剂量甲氨蝶呤（8-12克每平方米体表面积，维持4-6小时滴注即刻浓度需达到700-1000 umol/l），异环磷酰胺（10-12克每平方米体表面积），这些基本的化疗药物不贵。当然如果经济条件允许，可以用更好的预防性止吐药物、升白细胞药物等以减少化疗毒副反应。

         五、胸外科手术切除转移灶很重要！骨肉瘤尽管属于大剂量化疗比较敏感的肿瘤，但是大部分患者达不到非常满意的杀伤效果，所以需要结合手术把残余耐药肿瘤切除，而最后体内的微小残留病灶通过机体免疫功能如果能完全清除，即可达到治愈的目的。所以在控制全身病情良好的情况下（对于一线化疗后疾病进展较快，转移灶数目较多的病人都是建议先予全身二线治疗特别是化疗，周静发展不算很慢，我们也有建议过二线化疗，因为各种原因没有实施），建议手术完全切除转移灶。多项研究表明，完全切除转移灶的病人，很大一部分得到了再次治愈的机会，哪怕是多次转移多次手术，虽然机会相对在减少，但是仍然有希望！因为肺转移灶容易多发性，而完全切除又在治愈中起到关键作用，所以骨肉瘤肺转移的手术不同于其他肺部肿瘤的手术，一般行开胸手术，。骨肉瘤肺转移因肿瘤细胞会产生瘤骨，故触摸之有沙砾感，CT上可表现为钙化。有经验的手术医生做开胸手术，能凭借手指灵敏的触觉发现所有可疑病灶并切除。

         六、定期复查随访很重要！周静得益于定期坚持复查随访，早期发现转移灶！目前初发未转移病人的治愈率（一般以5年以上未发生复发转移为参考指标，即五年无病生存率）为60%左右，80%的复发转移发生在治疗开始的2-3年之内，尤其是2年之内。而初发转移病人五年无病生存率不到20%左右。对于未转移的病人，我们一般建议从治疗开始计算2年之内每2个月复查一次，主要包括局部的CT和肺部CT检查。其他较肺转移少见的为骨转移，我们建议4-6个月左右复查一次骨ECT，如有腰痛、颈肩部疼痛等情况，建议随时做腰椎、颈椎等CT及磁共振检查。没有转移病人，第2-3年，每3个月复查一次，3-4年每4个月复查一次，4-5年每半年复查一次，5年以后每年复查一次。这也是国外治疗中心的常规推荐。转移病人依据病情变化复查更为频繁！带瘤生存时间比较长或病情发展比较快的病人，在肺部病灶控制良好的情况下，偶尔也会出现脑转移。定期复查的好处是：一部分发展不是很快的转移性骨肉瘤病灶，可以单纯的通过局部治疗如手术完全切除或者全身化疗联合局部治疗得到再次治愈的机会。如果未定期复查，等肿瘤已经很大或者广泛转移，手术已无法完全切除，将痛失治愈机会。这样的案例不少，令人心痛！

         七、骨肿瘤专业治疗的多学科治疗团队重要性。肿瘤内科的一年左右的全身系统性化疗一方面为保肢创造条件，另一方面最大限度的清除术后体内残余微小肿瘤病灶，骨肿瘤外科的首次手术完全切除肿瘤尤其是对术前化疗耐药的肿瘤及保肢保功能，肺转移病人胸外科的肺转移灶切除术都为再次治愈创造机会。每一角色都非常重要！

         八、保持对生活的热爱，保持乐观向上的良好心态。良好的医从性，积极配合医生的治疗。周静每一步的治疗都是按照医嘱执行的。时至今日，他都会按时发给我他的定期复查报告，咨询我的意见，哪怕我在美国学习期间。能否治愈疾病，一方面是要靠手术、化疗到位，另一方面是要看肿瘤本身是否容易转移（恶性程度）和对化疗的敏感性。

         九、家庭和社会的支持。化疗是毒性药物，家庭的悉心照护是预防、减少化疗毒副反应的后勤保障措施之一！对周静这样的家境的病友来说社会的支持格外重要。此外，修复心理创伤、治愈后回归社会也都需要社会的支持！

 最后，祝福勇敢的男孩周静能战神病魔，生活幸福！作为医护人员永远为患者的健康做好守护！

以下为周静本人自述：

         大家好！我叫周静，今年19岁，出生在云南的一个偏远地区，家中父母都以务农为主，过着自给自足的生活。虽然物质贫穷，但是过得很幸福美满。我一直都很向往着大城市中的生活，想象大城市灯红酒绿，上下班人来人往，车来车往，那是多么美丽的场景啊！那只是我想象的，但却不敢想以后自己能够生活在其中，那是多么遥不可及的地方啊！

         谁知道2015年在我上初二的暑假期间，因为调皮又很馋但又没有什么好吃只能约着村里同龄的小伙伴到山上摘野果吃，不慎把右上臂拉断了。因为去医院可能会用很多钱就没去，只去找了一个包草药的村医包了近一个月的草药。但一个月后右臂仍然抬不起来，没有力气，就去了县城中一家医院拍了长X光，医生说，我现在这情况很不好，因为骨头还是错位的没有接在一起，叫我赶快动手术，不然可能后面会很麻烦。于是我和妈妈第二天就赶往了广西百色市医院检查，因为百色离我们很近 就在那里住了院。做了检查，准备手术，但在X片报告上却显示：骨质密质弥漫，不排除病理性骨折？医生建议我做病理穿刺。但医院技术条件有限，做了之后需要送往更好的医院做报告，需要等一周左右。医生建议我也可以到广西南宁市医科大去做。经过与家里商量果断决定去南宁医科大做穿刺。过了2～3天报告出来了，但我右臂却异常的肿胀疼痛，报告上显示为：骨肉瘤恶性。可能因为我年龄还小不明白是什么意思，医生叫我妈妈去办公室找他谈话。回来时妈妈眼睛是湿润的，我知道肯定不会是什么好事，一直追问妈妈，但她也没告诉我。她可能在刻意向我隐瞒什么。只用咽哽的语言回答我：没事的，会好起来的。

         穿刺过后那几天晚上我都没睡好，因为一阵阵的胀痛我根本无法入睡，只能靠注射止痛药睡一会，药效一过我又被疼痛睡梦中惊醒。每天晚上都被这样折腾。报告出来第二天后早上医生来查房，他建议我到北上广接受更好的治疗。因为没有钱没办法我只能回到家中保守治疗，而父母到处借钱为我下一步治疗做打算。能借的早已借遍了，只能尝试着再次包草药，这段时间是我最难煎熬的一段时间，因为这段时间里肿瘤仍然在疯狂的长，已经和“篮球”一般了 。每天晚上都要靠止痛药才能入睡4～5个小时，但药效过了就疼得很厉害，哭得很厉害吵得邻居都无法入睡。周围邻居都觉得很可怜，原本一个活蹦乱跳的小孩子 4-5个月间竟然变得那么让人心痛。他们也一起帮我想办法，每天晚上都来安慰我说：只要我们在都会帮你渡过难关的，最后经过父母亲戚与其他村民一同努力下为我筹得5000-6000块钱，抱着最后的希望来到省会昆明医科院。但在昆明医科院最后一丝希望也被破碎了！医生说：“你们来得太慢了！现在肿瘤已经很大了，无法手术！给你们开点药回家保守治疗吧。“这一番话语狠狠的抽打在我心里，父母抱着我痛苦说到：我们一定还会有机会的。但我知道这只是安慰我罢了，连我们省会那么好医院都看不了，怎么可能还会有机会？我只能再一次认命了，只能回家再次保守治疗了。

        回到家中还是那么煎熬，感觉度日如年，一阵阵剧裂疼痛让止疼药也产生不了止痛效果。我每天都大哭，父母邻居都很心疼，但也没什么办法。在回家保守治疗中无比的疼痛让我丧失了信心，对活着没有一点欲望。我有想过结束自己生命的想法，但都被制止了，父母及邻居都安慰我还会有希望的。我父母也不忍心看着我这般疼痛，经过与大舅商量他们决定在网上求助，希望好心人能看到，能再给我一次重生的机会。但抱着希望也不大，都到这地步了只能尝试一下了的心态。让我感到万幸的是我的求助很顺利，第二天就有很多好心人到家里了解情况，给我好多好心的问候与帮助。县城的教育局看到了我发的求助后，在第一时间赶到我家中了解病情，证实后第一时间联系到了上海市第六人民医院的骨科医生杨庆诚主任（曾经去过我们县医院考察），为我搏得了最后一点希望。杨主任看了我的病理报告及当时生病部位的照片后叫我们赶紧前往上海。我们当天就出发前往上海了。在前往上海过程中也不是很顺利，一路坎坷经过20多小时终于来到了上海，我没到想到我以前向往的大城市今天我是以这样的方式来到。

         第一时间办理了住院手续，因为可能肿瘤太大了，体内也没有什么血液，连抽血检查的血液也抽不出。经过输液和两天的输血，满足了手术的条件。第三天就进行了截肢手术（因为当时情况已经很严重了）。当时我意识已经很迷糊了，只记得手术后有好多好心人看望我。我只能静静躺在病床上没敢动，因为很痛。但我意识到我的手臂已经不在了。我哭着问妈妈：我是不是没有肩膀了？我妈哭着回答到：“没事孩子，至少我们保住了性命”。可能这才是我改变命运的开始，我不敢想象没有右臂以后我该怎么样生活，怎么面对我那些与我同龄的同学。我觉得老天对我很不公平，为什么这样对我？我很抱怨上天为什么这样对我。就在我无法接受现实的时候，又一张报告显示我肺部有一个结节，诊断为骨肉瘤转移，又一次让全家都跌入低谷中，正接受不了截肢的现实又得知转移，当时真的感到很绝望！ 一直有“轻生”的想法，但经过好多好心人开导我，我一点点被感化。

        几天后我迎来了15岁生日，老天给我的生日礼物截然不同，一次次考验我。 让我想不到的是骨科楼的医生护士们都为我庆祝生日给我买了蛋糕，第一次过生日但却是在这样的环境中过，我仍然觉得很幸福，真的很感动。就这样我对生活慢慢产生了信心，有了活下去的信念。身体恢复后我被转入肿瘤内科接受漫长的化疗。第一次化疗比较难受，呕吐、不想吃饭。化疗刚结束那几天依然吃不下东西，同时头发也疯狂的掉落，一抓一把。心想要成为“光头强”了，很不愿意，但这也没有什么办法，因为是化疗副作用，为了治病只能默默接受这一切。经过6次化疗后肺部结节得到控制，医生建议手术。2016年4月我接受了肺部手术，虽然很害怕但很是坚强的接受了一切。看着妈妈很不忍心的签下字，心里很不是滋味，只能希望自己赶紧好起来。肺部手术很成功！然后被推进重症病房观察，在里面那几天很难受，但还是坚持了过来，没过几天就出院了。回去继续养身体，准备后面的化疗。在病房中也有同样的病友，他们有的比我幸运，因为他们还能保肢，也没有转移只需要化疗就可以了。想想自己，感觉真的很不公平，为什么不早点发现不早点治疗呢？但有些人却没有我幸运，因为他们肺转移是多发的无法手术，只能通过药物保守治疗。至少我还能接受治疗，能接受治疗就还有希望。就这样一次次坚持再坚持，终于2016年8月份我顺利的完成了12次化疗。

         虽然在上海的生活很开心，得到了医护人员的精心治疗和社会上很多人的帮助，给予了我第二次生命，但我还是比较喜欢家的感觉。我想终于可以回到学校了，想想就觉得很开心。因为得到很多同学老师都热情的帮助我，让我感觉这世界很温暖。但不排除一些另类的眼光望着我，我不是那么在意，因为我知道现在这种情况是避免不了的，我只能顺其自然的接受一切。很快3个月过去了，我按照医嘱11月份再次回到了上海复查，我内心期待而又害怕。报告单上显示有一个结节，我的内心再一次崩溃。为什么一次次的伤害我？当时结节比较小，医生没说直接手术，让先观察两个月。这两个月内心我都是崩溃的。过年间别人家都是幸福美满 、高高兴兴，而我们家却是讨论我下一步治疗该怎么办。

         时间过得很快又到了复查时间，2017年2月份我再次赶往上海，等待我的就只有再次手术了。但可能是因为有了第一次经历吧，第二次我并没有哭而是默默接受了，我承受着痛苦再次手术。手术后没有化疗直接回学校接着上学。好景不长2018年8月复查我肺部再次出现小结节，这次结节有点大了要赶紧做手术。没想太多就直接手术了，后面也没接着化疗而是再次回到学校接着学习。这次快乐学习生活没多久，我又再一次面临手术。因为2019年3月我在复查过程中又发现了一个结节。我没有犹豫直接选择了手术，手术后也没进行化疗，还是回来继续学业。很庆幸到今年2019年11月份复查也没有什么问题。我的主治医师郑水儿医师每次都特别交代一定要每3个月定期复查！所以无论我在哪里复查，我都会将结果发给她，咨询她的建议。

        都说：上帝关了一扇门一定会给你开另一扇窗。而我的另一扇窗就是希望自己能够幸运下去不会复发。只要你勇敢的砥砺前行，生活一定不会辜负你。虽然不是那么顺利，但你也能够赢得更多收获。不管下次我复查情况怎么样我都能够顺其自然的接受，因为该来的总会来，只要你保持着良好的心态。就能战胜一切困难。依然要保持着对生活的热爱，保持乐观向上的心态。我相信自己一定能战胜所有困难，最后取得自己的成功。