1. 我的小宝后背上有个凹陷，生下来就这样，现在1岁多了走路小便都没问题，应该没关系吧？

答：在背部中线部位也就是脊柱正后方的皮肤窦道应该引起我们足够的重视，除了皮肤窦道，还有类似于毛发、血管痣、烟烫样瘢痕、皮赘等这些改变可能提示存在隐形脊柱裂的风险（可参考脊柱裂分型介绍中的图片）。

        这些改变可以结伴出现。尤其当这些改变出现在腰背部水平的时候强烈建议完善腰部和骶尾部的磁共振检查。磁共振检查是一项安全无辐射的检查。检查的弊端包括排队等待时间长，检查时间偏长、噪音明显、低年龄小朋友需要镇静后检查。

2. 磁共振检查有脊髓低位、栓系，脊髓脂肪瘤，可现在小宝一切情况都好，可不可以继续观察？

答：脊髓脂肪瘤是隐形脊柱裂的一种，从胚胎发育来讲就是神经管在发育过程中没有闭合，来自其他胚层的结构侵入脊髓内并发育成脂肪。脂肪组织将脊髓牢牢的固定在脊髓的远端，阻止了脊髓在胚胎发育中的“上移”，从而出现了脊髓低位。正常胚胎发育的前3个月神经管已经完成折叠，脊髓圆锥已上移至腰2-3水平，在随后的孕期脊髓位置继续“上移”至出生时的腰1-2水平。出生后的儿童的身高持续升高，并经历新生儿期和青春期两个发育高峰。在这一系列的发育过程中，脊髓圆锥处在持续的受损过程。受损的脊髓神经细胞将不能再生，已经出现的神经功能损害可能不能逆转。

       因此一旦发现脊髓脂肪瘤、脊髓低位栓系，尽管还没有出现临床症状，也应尽早手术治疗。

3. 小宝做了手术能不能跟正常的小朋友一样？

答：由于神经系统的不可再生以及不同小朋友之间神经功能“储备”能力的不同，小朋友是否出现神经系统症状因人而异。但总体上符合疾病分型越重，临床症状越重的趋势，比如在脊髓脊膜膨出的病例中几乎均会存在排尿功能的异常。

        脊髓脂肪瘤和脊髓栓系手术的意义在于避免神经系统功能异常的加重，早期手术可逆转部分的临床异常，但随生长发育可能还会或轻或重的出现临床症状。

       本人认为通过小朋友自己和家人的努力，使孩子能够正常的学习、参与可以胜任的运动、保持尿路清洁无感染、以及没有心理障碍的融入集体。这样的人生又有什么不同？

4. 小宝做了手术，情况会不会变差？

答：手术的影响包含多方面，最受关注的是神经功能的影响。脂肪和神经生长在一起，如何在切除脂肪的时候不损伤神经，如何减少或避免手术导致的直接神经损伤。这些问题也是神经外科医生一直在追求解决的问题。脊髓栓系手术的进步与神经外科的手术整体进步密不可分。显微手术操作方式和显微手术器械已经有了日新月异的发展及进步。显微镜放大视野下的操作可以更清晰的鉴别神经组织，除了镜下的鉴别，神经电生理监护更实现了功能上的监测。术中电生理可实时监测神经电传导，将神经保护的级别从形态水平提升到功能水平。除了这些技术条件的进步，临床医生所积累的丰富经验更加不可替代。

        手术本身的影响除了神经功能方面以外，还有对术中术后出血、脑脊液漏、伤口感染等并发症的预防和处理。所幸的是目前一切流程都有稳定成熟的处理流程。遵医嘱也是不变应万变的良策。

        从我院目前的回顾分析来看，术后短期内几乎所有的小朋友均能恢复到与术前一样的水平。有些孩子术后一直没有什么影响，一些大的孩子会有下肢感觉发麻或触觉敏感，脊柱裂类型比较重的孩子可能术后2周内有排尿控制的异常，这些异常多数在3-4周内会好转或恢复，而且异常出现的概率与疾病本身严重程度密切相关。（可参考脊柱裂分型介绍中的图片）

5. 小宝能承受手术么？手术以后会不会哭闹，会不会影响恢复？

 答：脊柱裂最严重的类型脊髓脊膜膨出在新生儿期就需要手术，手术的恢复在合并其他系统畸形的情况下变得更具挑战。术前完善的评估包括心肺功能、肝肾功能以及围手术期的合理用药如抗感染，补液，镇痛等是使小朋友顺利渡过手术的重要因素，需要神经外科医生、麻醉科医生和护士们的通力配合。

       孩子的能力很多时候要远远超过我们大人的预期，儿童对疼痛的耐受度在生理上就强于成人，加上术后的镇痛可以使绝大多数的小朋友度过术后最难熬的时间。术后除了新生儿外，孩子都是由家长陪伴在身边的，父母的安抚也是孩子的强大精神支柱。脊髓栓系手术本身对胃肠道功能影响很小，术后度过麻醉反应期后就可以正常喂养，有味道的饮料，好吃的零食相信也会给孩子不少安慰吧。

       术后俯卧位的体位要求对不少家属来说是个难关，总担心孩子趴不住，反复乱动影响伤口的恢复。可是临床观察下来俯卧位是小朋友易于接受的一种舒服的体位姿势，尤其在新生儿中，俯卧位甚至不影响孩子的进食。其他姿势的改变如侧卧，翻身也是缓解俯卧位带来不适的替代办法。对于大年龄孩子来说，术后在病床上的排便会带来不少困扰，可以在术前开始锻炼，术后辅助应用利便的药物能解决大多数的问题。

6. 手术做好就好了么？还需要来检查么？

答：术后定期随访复查很关键。术后随访的一般规律是前期时间间隔较短，后期间隔逐渐延长，从3个月逐渐到6个月、1年、2年；在生长发育期随访的间隔短。

        随访的间隔是由术后观察的需要以及小朋友生长发育阶段的需要共同决定的。术后可能出现粘连复发的情况，尤其在手术的半年到1年之内，需要及时发现和评估术后神经功能的变化。小朋友在生长发育的阶段有一个又一个的发育标志，严密的随访有助于判断孩子的发育是否跟的上，可以及时有效地结合康复训练以弥补发育的落后和不足，缓解肌张力异常带来的影响。此外在身体快速生长的阶段的密切随访，是脊神经是否受牵拉的重要阶段。还是谨遵医嘱，以不变应万变。