【拥抱郁金香】她患帕金森病9年,术后重新歌唱美好生活
2018年04月13日 【健康号】 唐都功能神经外科     阅读 8378

【拥抱郁金香】她患帕金森病9年,术后重新歌唱美好生活

4·11国际帕金森病日来临前夕,空军军医大学唐都医院神经外科王学廉教授收到一份特殊的礼物,来自陕西咸阳的帕金森病患者张某赠送的书法作品。张某被帕金森严重困扰9年,几个月前接受了由王教授主刀的脑起搏器手术(脑深部电刺激、DBS),术前术后判若两人,如今重新拥有了自如的身体,她要“重新歌唱生活的美好”。


退休后患帕金森病 音乐梦想搁浅

张某今年64岁,从小酷爱音乐,一心梦想成为音乐家,但因种种原因并未如愿,退休后她一心想实现自己的音乐梦想,想组建民间合唱团,却不料在退休后的第一年就患上了帕金森病。9年来,她的病情逐年严重,胳膊与腿活动呈木僵状态,双腿震颤,步幅变小,帕金森病的四大主症“抖、僵、慢、走不稳”在她身上表现的淋漓尽致。


张某说:“患病之前,我还经常唱歌,朋友们也都说我唱得很好。但患病后,我的声音就很低沉,甚至发不出声音,唱不了一句熟悉的歌词;我的面部表情变得呆滞,精神抑郁,既不能站,也不能走,昼夜不能入睡,经常在床上一坐就是一夜,更不能与朋友正常交流。事实上,我也无心与朋友交流,我很害怕她们看到我患病后的样子。我经常一个人呆在无人的地方,心里难受极了……后来连生活都不能自理了。”


患病五六年后,纵使每天吃大量的药物,但作用很小。张某痛苦到了极点,身心创伤让她实在难以承受,甚至产生了轻生的念头,经常不给家里打招呼就挪步出去了,想一死了之。


“有好多次我们找不到她,就出去找,看见她一个人在咸阳湖边呆呆的站着,泪流满面。咸阳湖那么大,人站在湖边显得特别小、特别无力。我们心里特别难受……”张某的爱人王先生说。


辗转多地求医 最终在唐都医院手术治疗

多年来,张某家人陪其上北京、跑上海、下广州、去武汉、赴郑州,遗憾的是,都没有得到最佳的治疗。一个偶然的机会,得知唐都医院神经外科的王学廉教授可以手术治疗帕金森病,张某半信半疑地来到了唐都医院,找到了王学廉教授。王教授认真询问并检查了她的病情,并建议做脑起搏器手术,并给我做了耐心细致的思想工作,使我消除了恐惧心理。


在张某生日的前两天,王学廉教授和他的团队为她实施了手术,术后一个月,开启脑起搏器时,张某像正常人一样,能迈开大步向前走了,9年难以承受的痛苦瞬间神奇地消失,当张某获得了重生,顿时热泪盈眶,内心涌动出对社会的感激、对生活的热爱。


与“DBS疗法之父”法国Benabid教授结缘

今年3月中旬,张某赴上海参加帕金森病患者交流会,去机场接机的人看到了张某一行人,问“患者在哪里?怎么没看到?”张某笑称自己就是病人。在交流会现场,别人都惊异于她的手术效果居然这么好,完全看不出她是一个有9年病史的帕金森病患者。


在之后举办的神经调控论坛上,张某将其爱人王先生的书法作品赠与了来华参会的法国Benabid教授。Benabid教授是脑深部电刺激术(DBS)疗法的鼻祖,被称为“DBS疗法之父”,2014年获得有“诺贝尔奖风向标”之称的全球最高医学奖项-拉斯克临床医学奖。


Benabid教授收到礼物非常开心,也回赠了张某一张贺卡(英文),贺卡中写道:“非常感谢您赠送我的礼物。这个礼物深深的打动了我,不仅仅是这幅书法作品非常漂亮,更重要的是,您是DBS疗法的获益者,能让您的身体恢复健康,这也是我的目标与价值所在。”据了解,张某是唯一获得Benabid教授礼物的中国患者。


帕金森病人重回唐都 感谢手术医生

当张某再回唐都医院神经外科,看到熟悉的病房、熟悉的医护人员,感激之情溢于言表,她说“王学廉教授的团队给了我第二次生命,让我重新找回了生命的意义和生活的价值”。王学廉教授表示,张某手术的效果很好与她对医生的信任、抗击疾病的决心、良好的配合有密不可分的关系,对张某能恢复正常生活感到非常高兴。


王教授说,帕金森病的早期药物治疗效果还是不错的,但药物治疗有3-5年的“蜜月期”,随着病情发展,药物疗效会逐渐降低、副作用增大,每次吃药维持的时间越来越短,症状起伏波动,时好时坏,比如“异动症”和“开关现象”等,此时就需要考虑脑起搏器手术治疗。另外,患者平日的运动康复训练也非常重要,康复训练能使患者保持良好的身体状态,延缓帕金森病的进展,提高生活质量。三者结合,能让病人最大的接近于正常人。


脑起搏器手术治疗帕金森病的奥秘

那么,脑起搏器手术是怎样治疗帕金森病的呢?王学廉教授说,脑起搏器手术是通过微创的立体定向技术,在脑部的特定神经核团,置入一个刺激电极,连接埋置在皮下的延长导线及埋置在胸部皮下的脉冲发生器(芯片加高能电池),通过弱电脉冲刺激脑部特定核团的神经细胞,缓解并消除静止性震颤以及肢体肌张力高、僵硬、动作迟缓等症状,从而达到改善并提高患者生活质量的目的。

安装脑起搏器的意义在于消除、缓解、减轻患者的运动障碍症状,并持续稳定在良好的状态,相当于患者服药后的最佳状态,减少服药剂量及种类,消除、缓解服药带来的副作用,提高生活自理能力,改善患者生活质量。


唐都医院功能神经外科自1999年开展此项技术,是国内最早开展这项技术的几个中心之一,在帕金森病患者筛查、术前评估、手术操作、术后程控和管理等方面积累了丰富的临床经验,迄今为止已完成了数千例手术,为诸多帕金森病患者减轻了痛苦,提高改善了生活质量,并且积累了丰富的临床治疗经验。


附:帕金森病患者张某与爱人赠送王学廉教授的书法作品↓↓↓↓

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