面对类风湿,我们需要什么
2018年03月22日 【健康号】 梁继春     阅读 8686

      作为一个类风湿患者,我们需要什么呢?

  一  需要安全、有效、经济可以承受的治疗

    因为疾病的存在,我们第一需要的是药物,这个药物是应该可以控制我们的疾病、疗效确切的。因为需要终生服用药物的缘故,对于药物的安全性要求更高。

    平心而论,治疗类风湿关节炎的药物,疗效和副作用是药物本身的双刃剑,这是所有药物的共性;在类风湿关节炎的治疗药物中,如果被告知一种药物只有疗效没有副作用,那基本就是大忽悠。要么纯属欺骗,要么没有明确的治疗作用,碰巧“有效果”的话,那就是“安慰剂”效果效应。

    有时候在治疗需要中,药物疗效和副作用的取舍,很有些“鱼与熊掌不可兼得”的困境,需要强力控制疾病的情况下,放宽副作用的要求,也是治疗疾病的选择。因此,对于治疗,我们必须尊重客观事实。

    一些不正规用药,是因为害怕副作用,患者私自减少用药、停止用药造成的。很少有患者可以和医生结成终生的医患关系,也许,医生对于患者的对药物副作用的担心,缺少一种理解——在你治疗期间没有发生副作用,不等于以后患者会出现副作用。

      我们患者和药物,可是终生相伴的关系。副作用在药物研究或者临床观察中,可以是一个小比率事件,然而,出现在一个患者身上,却是百分之百的事情。所以,我们患者也需要医生的理解,理解我们的不专业,也理解我们内心的担忧之所起。

    治疗费用对于大部分患者来说,是生活中的大事。经济条件不只是一个治疗时期的基础,也是健康长治久安的基础。很多治疗的取舍,不一定是医学方面的,而是经济方面的,这是作为患者需要面对的现实,希望医疗体系和医生可以帮助解决的问题。

    二  需要正确的医学知识、正确的就医指导

      我们所得到的疾病相关信息,不都是正确的,这是个现实。对于我国的患者,可能“不缺少”中医药知识,因为通过很多途径,比如各种养生书籍,可以获得。这里我们姑且不论那些内容是不是完全正确,可是一些常规概念,毕竟是知道了。

      然而,却缺少真正的西医学知识,就算网络如此发达,我们时常得到的是只鳞片爪的医学知识,不一定能够帮助我们真实的了解疾病和治疗。其实就是对于普通的感冒,我们真正知道吗?对于感冒药物的使用、抗菌素的使用,真正了解吗?

    何况类风湿性关节炎这样的自身免疫性疾病呢?我们真的清楚人体免疫功能吗?真的清楚抗原抗体的概念吗?何况自身抗原、自身抗体及其产生,以及与关节疼痛、变形的关系呢。

      这些基本问题不清楚,我们怎么可能明确分辨治疗信息的真伪?怎么可能那么容易建立治疗的依从性?我知道医生你的治疗是必须的吗?我怎么相信自己的疾病治疗是持久战?研究发现,我国类风湿患者疾病缓解率低、不规范治疗高,主要原因之一是我们患者对疾病和治疗的知识知晓率低。

      近二三十年来的迅速发展,让普通患者与疾病之间,拉大了距离。免疫学、与疾病共存、合理用药、疾病自我管理和康复,等等,这些重要然而却陌生的医学理念,并不能清晰地被患者所理解和接受。

      三  需要慢性病自我管理、正确的康复理念

      “疾病管理”在我国的医疗环境里,对于一般人来说,可能还是一个相对陌生的词汇,但是在美国这样医学发达的西方国家,是医疗康复领域的一个重要内容。随着人们对于慢性病认识的深入,我们知道慢性病的治疗和康复,是一个系统性的工程。那些不能完全痊愈、终身性疾病越来越成为医疗的重点和难点,既往单纯的医生主导的治疗手段,根本不能满足需要。

      在风湿病领域,很多疾病就是这样的疾病,类风湿关节炎就是这样一种疾病。目前来说,多数类风湿患者的疾病是终身性的,对于我们的影响比较大。同时这些疾病的异质性高、治疗药物副作用比较多,只是单一依赖医生是很难做到康复疾病、身体健康长治久安的。

      在这样的背景下,“疾病管理”应运而生。这和健康管理、身材管理等一样,更多的是需要患者个人增加对疾病的自我管理能力,科学主动地参与到自身疾病的治疗、保健、康复中来,做好医生治疗疾病中的助手,更成为掌握自己健康的人。

      四  需要心理学方面的帮助

      类风湿患者发生心理问题的几率比较大,心理问题会比较大的影响患者的治疗,这也是个比较突出的问题。或者说,类风湿关节炎造成负面心理感受的机会比较大,对心态、情绪的影响比较大,真正上升到心理问题的还是很少的。

      有明显心理问题的类风湿患者是极少数,存在比较明显的抑郁症、焦虑症表现,悲观、失望、怀疑、自责、愧疚等情绪多见,严重的会产生自杀想法。在治疗疾病中,表现出自暴自弃或者盲目追求治愈,偏执得不撞南墙不回头、不到黄河不死心。

      如果类风湿关节炎缠绵难愈,病痛折磨,对于一个人生活、工作、家庭、未来的影响太大了,会让人感觉到太多的不能承受的压力,慢慢的演变成心理问题或者疾病,以至于我们控制不了自己的心了。这个时候我们需要心理医生的帮助。

      对于一般患者,更实际的问题,是类风湿关节炎的存在,在日常生活中随机产生的某种感受,内心焦虑、紧张、担忧、愧疚、难过等,这时候我们需要亲人、朋友和周围人们的理解、支持和包容,需要有一个倾诉的途径,一个温情、理解的氛围,可以安心地去诉说、表达。

      类风湿关节炎属于身心疾病的范畴,因此由于它的存在,可能会让我们更容易成长。

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