首都医科大学附属北京地坛医院皮肤性病科 吴焱

吴焱医生工作室

雪域高原的感谢信，一段梅毒患者的心路历程

【按：这是一封来自遥远的雪域高原的感谢信，患者于2019年12月22日发表于好dai夫在线网站。以前也确实有一些患者给我发过比较长的感谢信，但这一封，是破纪录了，全文大约5600字，患者悄悄地背着家人和同事写了很长时间才完成，一边写作一边回忆，一边流泪一边感慨。患者发表前，曾发给我看过，我非常感动，但出于隐私保护的目的，我还是理智地要求患者修改了一些涉及到人名地名医院名的关键信息，其他未作任何修改，甚至标点符号都没有改过。我将它再重新发到这里，最重要的目的，是为了让那些没有得过梅毒的患者对梅毒有所了解，也让那些曾经患过梅毒的患者获得共鸣。我的患者能够用自己的真实感受帮助到其他患者，这是一件很有意义的事。大家看的重点不要放在看如何评价我方面，而是应该去理解她的心路历程，理解疾病可能带给患者的巨大的心理压力。感谢您！】

      这是我生病这几年的一些亲身经历，有辛酸，有委屈，也有感动。遗憾的是生病之初没能遇到您这样专业又和蔼可亲的医生，差点耽误了病情，庆幸的是，后来，我遇到了您，并且恢复的还不错。

      我是一名梅毒患者，上个月刚去北京复查过，因为时间比较紧，没拿到荧光吸附抗体的结果，就离京了，现在结果出来了是阴性的，很开心。

      真的感谢主任，患病五年，查出来这个病也有三年半的时间了，这几年的时间里，我内心从未有过片刻的安宁，通过上次跟您的交谈，我现在心里彻底踏实了，我知道我痊愈了，我跟正常人一样了，虽然这个痕迹无法消除，但是这个病已经不会影响到我的身体健康以及正常生活了，不完美，也要自己想通，世界上的事情本来就没有完美，很多东西，不想接受也得接受，我只能认，我接受这个结果，接受这个病在我的身体里，在我的血液里，一直存在下去，成为我身体的一部分，伴随我的一生。

      我后悔没有在我患病的第一时间认识吴主任，这几年走了很多弯路，看了许多白眼，甚至我的身份信息也被登记了，我不明白，我只是个病人，又不是犯人，为什么要登记个人信息，即使是保密的，这也会对我心理造成影响，让我没办法安心。

      因为一直没什么明显症状，我是在患病后的第二年5月12日查出这个病的，我大概知道具体是什么时间患病，因为年龄不小了，家里一直催婚，我自己也着急，在2015年，年初的时候，谈了一个男朋友，当时并没有太深入的了解，就在一起了，我后来觉得不妥就跟他分手了，但是人可以甩掉，可怕的病却永远的留在了我的身体里。

      当初我以为走错了路，选错了人可以重新开始，没想到却是噩梦的开始，我感染之后第二个月，右小腿内侧出现了皮疹，只有几个，形状像一堆小水泡，弄破了之后还会流水，上面还有一层白色的皮屑，奇痒无比，痒的晚上睡不着，我当时第一反应，不会是得牛皮癣银屑病了吧，就去医院看，结果医生没看出来，说是过敏性皮炎，开了炉甘石就让回家了，我也没当回事儿，2016年一次和医院的朋友聊天，说去体检一下，就去做了体检，把抽血能查到的所有项目都查了一遍，结果出来之后她先知道的，没敢当面跟我说，发微xin说我有一项结果有问题，但是没有艾滋，我就知道是这个病了。

      刚确诊那段时间，我都不知道自己是怎么活过来的，每天不吃不喝也不睡觉。白天上班，还得装的跟没事儿人一样，下了班回到家里，就以泪洗面，我觉得生活对我太不公平了，我是正经人，工作稳定，性格内向，喜欢安静，不爱说话，不去夜店，平时很宅，可就是这样的我，却得了那么严重的病，我一直不相信我会得这种病，曾经还抱有幻想，是不是医院搞错了，我们当地小城市的技术不好，我就飞到大城市查，可几家医院检查下来，都是阳性反应，我把化验单撕得粉碎，我说那不是我的东西，可我再怎么闹，也改变不了这个事实。更糟糕的是因为过敏体质，又有既往过敏史，所有特效药都用不了，医生说吃药试试吧，有没有用不知道，青霉素不敢给你用，那是以万为单位的，打进身体里可拿不出来，吃完药确实腿上的疹子马上下去了，也不痒了。但是出过疹子的地方留下了一块一块黑丝的印子，怎么都不掉，从那以后我再也没有光腿穿过裙子。要么穿si袜，要么穿长裤。那个黑色印子特别难看，到现在都有，虽然比之前淡化了一些，但还是看的出来。 而且我腿上一旦出现红点啊什么的，我都吓得半死，也许有时候不是这个病引起的，但是我的神经已经高度紧张了，然后就各种查资料，对比我的情况，其实自己在家是研究不出来什么的，可是我害怕去医院，我怕别人异样的目光，怕医生的脸色，怕遇到熟人被发现。真的是两难，我怎么都不是，不看病，怕耽误了病情，看病吧，我真的没有勇气迈进医院的大门。

      整整一年时间，我都把自己关在家里，白天家里从来不拉窗帘，不跟任何人来往，也不跟人说话，我就想一个人呆着，当时唯一知道我病情的朋友一直开导我，让我放宽心，多出去走走，我心里很感激她，得了这种病，朋友也都吓跑了，她不仅没有嫌弃我，还拉我去她家里玩，吃饭啊什么的，说实话，我都觉得自己脏，我都嫌弃自己，她还叫我一起吃饭，虽然知道不经消化道传染，但是自己有病，也不愿意上人家家里吃饭，自己不得注意嘛。我姐姐是后来我跟她说的我得了这个病，她是唯一知道我有病的家人，她的态度也很宽容，没有埋怨我，一直鼓励我积极治疗，不要放弃，需要任何帮助，她都给我想办法。

      我治疗之后，在当地复查过两次，因为当地医疗确实也比较落后，我看病那会儿的医院，（也是唯一一家公立三甲医院，其他均为私人医院），甚至没有自动取化验单的机器，那就自己去检验科拿结果，一般病人的化验单都是一排一排摆在桌子上，病人自己找，传染病的就挂在墙上，我那天去取化验单就遇到了很尴尬的一幕，当时取化验单的人挺多，我说了自己的名字，让护士帮找一下，结果那个护士在普通病人那里没有找到我的单子，她也没去墙上看，就直接问我，查的什么，当着那么多人，我也不好意思说，我就支支吾吾的说是抽血的化验，正常来说，桌子上找不到，肯定去墙上找，她就不往墙上看，实在没办法就让人在电脑上查做的什么化验，那个人在电脑上查到了，没有明说，就说那什么确诊实验，然后她就去墙上把单子找出来给我了，拿到化验单之后我跟自己说，这个破医院我以后再也不来了，硬件不行，医生护士又那么不专业。我想我走了之后，她们一定也在议论我吧。

      当地检验科的技术和设备确实不行，所以我的RPR一直也不是很稳定，2017年的时候突然就从阴性升到1：8，我就懵了，那会儿没想过去北京，更不知道地坛医院，就去我们这边的省会城市，医生说一下子升了这么多，如果多西环素没效果，青霉素头孢过敏，那就只能吃红霉素，但是红霉素的效果太差太差了，还是试试。就让我查脑脊液，他们医院也做不了，推荐了一家省级三甲大型医院，在那家医院，我再一次被羞辱的体无完肤，因为不懂，做腰穿需要挂神经内科，我还是挂的皮肤科，在跟医生说明来意后，医生直接把本子丢给我，只说了一句去神经内科，就下一位了，如果是负责任的医生，是不是应该问一下怎么回事，也可以根据我的情况给与一些有用的建议，可她什么都没有做。

      神经内科号源比较紧张，只能找黄niu挂号，然后在门诊手术，一顿折腾下来，可算是拿到了脑脊液的结果，我想就在这边皮肤科治吧，大医院技术好，挂个专家号60块钱，找个年龄稍微大一点的医生，也许态度会好，结果进去又是被一顿数落，还没开始给我看，就来个本院插队的，因为我是这种病，不敢说话，说话怕别人注意到我，所以不敢指责他们的行为，插队的刚走，其他患者又都挤进了诊室，我只有硬着头皮跟医生讲我的病情，他只问我的需求，我需要做什么检查，我如果知道做什么检查，还来看医生干什么，我自己找地方化验就行了呗。没办法我就说化验一下血清RPR滴度，然后看一下脑脊液那个有没有问题，他也没说明白到底怎么回事，然后当时我下面长了几颗黑痣，我就顺便问了一句，需不需要做掉，他非要看一下，就命令我到帘子后面脱裤子，人的心理都是需要有一个适应过程的，他为了节约时间，跟审犯人一样让我当着那么多人的面脱裤子，根本不会考虑我是什么感受，虽然是有一个帘子，但是我心里确实没办法接受，那种环境，我没有安全感，反正那会儿就是没有被尊重，很没尊严。

      这个医院没看明白，我拿着脑脊液结果又到其他医院看，当时结果显示的的脑脊液抗体弱阳性，RPR阴性，血清阳性1：1，其他医院的医生也有点整不准，她就问我那边怎么说的，那边的医生说了什么我一句也不记得，似乎他什么也没说，说了也是一堆没用的，除了对我羞辱，还是羞辱。就这样，我只能回家。

      因为没整明白到底是怎么回事，我开始在网络上关注国内知名医院以及相关专家，我通过微博关注到了您，然后我发现有吴焱医生微xin公zhong号，我就关注了，并且把公zhong号上的所有文章都看了一遍，我觉得您很专业，就加了您的微xin，想等我再复查的时候向您咨询。 去年冬天，我再一次从阴性变成阳性，我找到了您，您看了我之前的脑脊液结果，特别肯定的说如果脑脊液抗体阴性， rpr阴性，血清阴性或1：4以下就不用治疗了，如果脑脊液抗体阳性或者弱阳性，就要再治疗一次，我当时做的检查脑脊液抗体就是弱阳性，我知道我又被不专业的医生耽误了，后来您安慰我说我那个检查的是tpab，容易出现假阳性，可以去北京再检查一下，确诊了再说。

      我马上飞到北京，我知道这一次，我终于找对人了，没见您的时候，就能感觉到您非常的热心，很为患者考虑，怕我们外地患者在北京呆的时间长，多花钱，也是尽量帮忙安排手术时间，我的手术排期很顺利，到京之后第二天就做了，而且门诊就诊环境非常有序，到号了诊室里有也只有一个患者，很好的保护隐私，我也很放松，第一次看病没那么紧张了。以前看病就跟过关一样，挂号，看病，检查，拿结果，看病这关是最难过的，一屋子人，我只能豁出去，假装无所谓。每一关我都像做贼一样，紧张到无法呼吸。去年在地坛医院查的结果很好，脑脊液双阴，血清1：2，我当时因为紧张，还把血清看成了脑脊液，我自己差点吓死，还是您，跟我说没事，结果很好，也不用吃药，我当时还有点质疑，因为我滴度从阴转阳，我是想再治疗一下的，您却一个药粒也不给开，我一直跟您要求吃药，您当时跟我说的几句话我记得特别清楚，您说：“你相信我吗？”，我说：“信”，您说：“信就回去”。所以我回去了。

      站在医院的大门口，我犹豫了半天，好害怕病情加重，我那时候真的特别想吃药，我在想，要不要偷偷吃几天药，但是后来也是对您的那份信任战胜了恐惧的心理，我相信您在这方面的专业，您所给出的每一个建议都是专业并且负责的，我跟自己说，不要害怕，要相信主任，您说没问题就一定没问题，我能做的是好好配合，而不是自己瞎吃药。所以，我特别坚定的就没有吃药，这也是我第一次特别特别相信一个人，愿意把自己的健康交到这个人手上。

      离开北京以后，我又在其他医院复查过几次，对，没有悬念，同样是诊室里挤满了人，医生在电脑上打的字，医生说的话，所有人都看得到听得到，我低头走出去的时候，除了满地的大长腿，什么都没有看到。这也许就是中国医疗普遍的现象吧，不注重隐私保护，短期却又无法改变。其实任何疾病，都需要隐私保护，就诊秩序，就诊环境的改变，公民素质的提高，都是推进隐私保护的必要条件，我认为做到这两点其实也不难，为什么地坛医院就诊秩序那么好，我看过病的医院就做不到，其中也不乏大型医院的，这也许就是一种习惯，一直以来早已形成了这种模式，又不影响正常运营，没人去关注这些，但是隐私保护这块其实是很重要的，它直接影响患者的心理。心理问题，心理健康近年来已经逐渐被人们所认识，所关注，所以，我觉得各大医院真的应该把隐私保护这方面重视起来，把改善就诊环境积极的落实起来，让患者利益最大化。

      我在地坛医院就诊最大的感受就是便捷，人性化，挂号可以在网上挂，取号也很方便，大厅有很多取号机，就诊环境有序，一医一患，采血室、手术室就在科室里，基本上我在本科室看病，不用楼上楼下的跑，不用往其他地方跑，所有问题都解决了。 地坛医院真正的做到了为患者着想，把患者可能发生的所有问题全都想到了。

      今年整整一年，我都没有复查，前两天请假去地坛查了一次，血清还是1：2，荧光吸附抗体igm阴性，这两个结果放在一起，我知道我目前的状况很好，您开的化验单，特别能针对患者需要做什么，有必要做什么开，不像以前遇到的那些医生，明明已经确诊了，还要开个TPPA，而且其他医院只查TPPA和RPR，我觉得地坛医院查的全面，荧光吸附抗体igg，igm啥的，我就觉得很有必要，当然，我不是学医的，我也不太清楚这两项都是干什么的，但是之前在网上查了资料，我觉得查一下比较好。即使节约不了多少钱，您也不多开一项没必要做的检查，小的细节就可以看出来您的高贵品质，医德高尚。真的，因为您的专业，因为您的负责，因为您的平易近人，因为您时时处处为患者考虑，我心里特别尊重您，您是我的医生，但更像朋友，像兄长，像老师，您不光医病，更医心。

      现在，我可以安心的谈恋爱，甚至结婚了，不骗人，在生病的三年里，我没谈过恋爱，也没找过男人，在没有确定百分百痊愈的情况下，我不愿意跟任何人有亲密接触，即使采取保护措施，我心里也没底，不想害人，不想把这份痛苦转嫁给别人。

      今年，我认识了我现在的男朋友，他是现役军人，因为他比我小好几岁，所以他并不是特别想结婚，也不着急结婚，我其实也觉得无所谓了，我有这个病，配不上他。我害怕政审的时候会体检，也害怕结婚以后怀孕又要做各种检查，我更害怕他知道了这个事情之后嫌弃我的样子，所以，不结婚对于我来说似乎是最好的结果，我好像也只能接受他的想法，在一起开开心心的，保护措施做好，他对我好，只看到表面美好的我，看不见面具下面如此不堪，如此疲惫的我。当然，我这种消极的想法很快被您否定了，您鼓励我好好面对生活，这个病治好了一样可以结婚生子，什么都不影响，您让我跟我男朋友好好谈谈，要以结婚为目的，不要把自己耽误了。真的，谢谢您，我的想法确实不对，我的病已经好了，就应该好好的生活，您再一次拯救了我，指引我重新树立正确的三观。

      主任，我要重新开始新的生活了，曾经所有的苦难都过去了，我会记得它，因为它在我的身体里，时刻给我敲响着警钟。我也会忘记它，它对我的伤害，不想再扩大了，到此为止，不开心的事情就应该忘掉。

      您说我以后不用再去地坛医院了，已经痊愈了，如果有什么不舒服也可以通过微xin跟您联系，我知道，您得知我家离北京比较远，不仅要花很多路费，在北京吃住的开销也不小，您说我在当地检查了，您会在微xin上帮我看一下结果，这样我可以节约很多钱，但是其他医院我真的再也不想去了，这种病的患者根本得不到尊重以及很好的隐私保护，那种在众目睽睽之下，把自己伤口撕开的感觉，我不想再来一遍了，以后还是会去北京复查，因为地坛医院的设备是最先进的，检验结果更准确。

      还有最重要的就是您，医德高尚，专业又负责，平易近人的吴焱主任，我相信您，您给我看病，我放心。

      您是天底下最好的医生，最好的人。

      祝您工作顺利，身体健康，好人一生平安！