我努力了，但是我说不清楚——如何正确理解构音障碍的患者？

在延髓受累的运动神经元病患者中，一个非常大的困扰是难以清楚的说话，虽然患者神智非常清楚，思维非常敏捷，但是受累的咽喉部的肌肉使得他们想要让别人理解自己非常困难，也给照料者更多的挑战。难以理解患者，难以做到有效的沟通实在是一件令人沮丧的事情，以下是患者自己总结出来的沟通中的一些小技巧，可以尝试：

1、不要猜测，认真倾听。举例来说，有一次，当患者刚刚吃完午饭，他说“关闭电视。”照料者却马上和患者说，“我扶你到床上躺下吧？”也许患者一会儿后确实需要到床上躺下休息，但是这和现在关闭电视没有什么联系，也并不是患者想要表达的意思。

如果你没有听清楚所有患者说的话，只重复你没理解的部分。对于患者来说，说一句很复杂很长的句子是更加困难的，您可以只重复问您没有听清楚的那个词。

 2、不要问“双向”的问题。例如，“你要到床上去还是留在这儿吗？”这意味着患者不能通过简单回答“是”或“不是”来表达自己的意思而需要回答更多的内容。所以您可以简单的询问患者，现在到床上去吗？患者可以通过简单的“是”或“不是”直接表述。

对于患者来说，说“不”比“是”更容易，并更容易“摇头”，而不是“点头”。所以，如果你问患者一个是/否的问题，你似乎没有得到回应，那么表明答案是肯定的。

3、不要忘记前言后语的连贯性。比如这是一个实际的谈话。P是指患者和O是其他人。P，把我的右手向前移动一下。 O，把你的右脚向前移动？P，我的手。 O，你的头？P，我的手。 O，你的手？P，是的。 O，那你的手？P......！(这时护理者应该联系到之前的表述，向前移动一下)

4、在不理解患者的要求之前不要随便触摸患者。比如，患者的头发挡住眼睛了，患者希望护理者动一动患者的头发不要再挡住我的眼睛，在当护理者不知道该怎么动时就先不要动。在这种情况下，您可能好心的给患者翻了身，活动了胳膊和腿，甚至全身都按摩了一遍，但是可能还是因为没有拨开挡住眼睛的头发而患者仍然不满意。

5、如果一切都失败了，你可以通过拼音，或者是注音板，或是眼控仪。沟通是必要的，有良好的沟通对于患者来讲是一个完全不同的状态。要重视和患者的有效沟通。