给玫瑰痤疮患者掏心窝的那些话
2018年08月03日 【健康号】 陈奇权     阅读 7253

下午和一位焦虑的玫瑰痤疮姑娘坐下来面对面聊了挺久,关于玫瑰痤疮,还是有些掏心窝的话,想说出来:

1,玫瑰痤疮很常见。真正的患者数量远远超出我们的想象,很多症状轻的,或者玫瑰痤疮的前驱期患者并不会来就诊,或者还徘徊在以为自己是“过敏”在小诊所或者基层医院被误诊乱诊治的阶段,根本不知道自己是这个病;陆军军医大学西南医院皮肤科陈奇权

2,玫瑰痤疮很折磨人。如果你不是玫瑰痤疮患者,可能你永远也理解不了那种痛苦,脸动不动就红烫,是那种红的让你绝望,烫的让你想跳楼的耐受,更可怕的是不定期会突然出现面部的瘙痒刺激,红斑丘疹甚至脓疱,你想想平时自己的脸“过敏”一次就很难受了,而玫瑰痤疮患者可能每个月都要来那么几次,比大姨妈还来的勤;

3,玫瑰痤疮患者很脆弱。如果你身边有这么一个得了玫瑰痤疮的人,你会觉得她特别“玻璃心”,很多时候她可能沉浸在这个病里面,觉得身边的人都不理解她,不理解她为什么冬天不能开暖气,夏天不敢出门,不理解她为什么还天天跑医院,到处看医生,不理解她为什么动不动就走开,甚至不理解她为什么平白无辜就辞职换工作;精神障碍和异常的焦虑紧张在玫瑰痤疮患者群体是普遍现象,但是患者自身往往很难察觉;玫瑰痤疮是一个综合性的疾病,不应该只看皮肤科医生,还应该联合神经内科医生、精神心理医生一起看;

4,玫瑰痤疮患者很不招医生喜欢。为什么这么说呢?分两个极端,一种是恨铁不成钢型,自己啥也不知道,别人说什么就是什么,长期在外面各种美容院瞎折腾还会迷不悟的;一种是自我感觉良好形,这类患者一般文化程度比较高,有自主学习的能力,就诊意识也比较强,往往会精心专研各个医生的处方和观点,甚至会自学指南,少部分患者还能自行查文献,但是因为毕竟没有专业背景,所以她们对疾病的了解很多时候是片面的,容易受到不同观点的左右,于是乎就A医生看了,觉得效果不理想,看到B医生观点鲜明,马上就转到B医生那里,B医生看了一段时间,觉得还是没有彻底解决问题,又发现了C医生原来也很厉害.....有不少玫瑰痤疮患者,真的就把全国各大知名专家和网红医生都看了个遍,得出的结论就是——整个大中华,就没有能看好我病的医生!所以这类患者在就诊的时候,会有极强的自主观点,对医生的极度不信任,最终的结局可想而知;
5,玫瑰痤疮很难治愈。这个是明摆的事实,但很多玫瑰痤疮患者不愿意相信。有少部分患者可以自愈,一般症状相对比较轻,或者没有明确遗传背景的激素诱导型玫瑰痤疮,可以自愈或者治愈;就目前的医学发展水平,全世界都是一个起跑线,绝大部分玫瑰痤疮是不能治愈的,最多只能让面部尽量不会反复爆发炎症,减少潮红发烫的频率和程度,但是很难让潮红发烫彻底消失。就好比高血压、糖尿病,无法治愈它,只能控制,尽量让它们不发生其他并发症;

6,玫瑰痤疮的自我管理很重要。其实任何疾病都是一样的,医生能够帮你的,就是在疾病症状严重的时候,及时用药控制稳定下来,而当症状稳定之后,自己的管理就很重要了。特别是玫瑰痤疮,把所有的责任都推给医生是不对的,医生不欠你的;自我的日常管理,胜过用药。对于玫瑰痤疮,全世界医生目前最大的共识,就是患者教育,把患者教育好了,患者自己日常生活管理好了,疾病治疗就完成了一大半;
7,玫瑰痤疮目前治疗很混乱。先不说玫瑰痤疮诊断有多混乱了,这两年随着皮肤科医生大小年会的交流,还有各种媒介的传播,越来越多的医生认识这个病了,但是治疗是非常混乱的。医学界有个现象,就是越难治的病,治疗方法越多。道理很简单,因为难治,所以各种方法都尝试。加上目前玫瑰痤疮其实全世界研究进展并不大,除了那几个公认有效的方案,一直没有更大的突破。在大家都束手无策的时候,也是很多人觉得可以一展拳脚的时候,因为没有更多的证据支持,反正都是探索,所以我这么治一下,感觉有效;他那么治一下,感觉也有效,于是就有了五花八门的方案。其实医生如果不做科学验证,每天只凭主观感受来评估自己治疗方案的有效性的话,就会有个误区,因为只有有效的病人才会回来复诊,大量无效的病人,特别是玫瑰痤疮病人的性格特点的话,早就换医生了,医生自我感觉良好的,只是一少部分而已。所以为什么要循证医学,为什么要多中心临床试验,严格的科学评估,高级别的证据才是可信的。专家观点,在证据登记排位里面并不高就是这个道理。在玫瑰痤疮治疗领域,治疗如此混乱,各个医生有自己的观点和理解,就会有不同的处理方案,有些医生倾向于药物治疗,有些医生倾向于光电治疗,两拨医生自己都还在学术讨论会上打架。于是就有来上面提到的,患者从A医生一直看到Z医生,到头来自己的玫瑰痤疮还在原地踏步。她们打死也不会相信,导致她们症状止步不前的,不是因为没遇到好医生,而是因为目前玫瑰痤疮治疗研究进展的瓶颈。

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