原创 《帕金森病的入门书》连载(1)——前言
2019年02月19日 【健康号】 李楠     阅读 8325

帕金森病是一种慢性的神经退行性疾病,它不致命,但却有很多恼人的症状。好在通过患者、亲友和医生的努力,可以尽可能地降低该病的不良影响,保证生活质量。这本书就是一位帕金森病患者就自己的经历所写,内容涉及了帕金森病诊断、治疗、锻炼应对的方方面面,特别是积极的态度尤其让人钦佩。而这种态度也给他带来了好运

如果你最近被诊断出患有帕金森病,我希望你能看一看这本书,这是为你而写的。

如果你的亲人或者朋友最近被诊断出患有帕金森病,那么我也希望你读一下这本书,这也是为你而写的。

我是一名帕金森病患者,不是医生,也不是科学家。我写这本书是为了帮助帕金森病患者变得更好,帮助他们的亲人成为更好的亲人,帮助他们的朋友成为更好的朋友。

当我被诊断出患有帕金森病时,我60岁。这是一个诊断为帕金森病患者的平均年龄,这消息令我很震惊。我不知道帕金森病是什么。据我所知,我家族里没有人患有这种疾病。我没有神经系统疾病的病史,并且认为我和我的妻子都算是健康。

刚开始的时候乔安妮和我都不知所措。关于帕金森病的文献都是宏篇巨著,但它们提供的信息太多,我们当时无法理解吸收。我们需要一本写给刚诊断为帕金森病患者的入门书籍。

这本书就是我和乔安妮当时所需要的。它的目的是让患者,以及患者的家人和朋友开始做准备。

在本书中我试着用简单直白的语言,尽量避免使用医学术语。当我无法避免使用这些术语时,我就设法把它们的意思说清楚。

在附录中,我列出了一些关于帕金森病的谬见和误解。例如,帕金森病被认为是“运动障碍疾病”,帕金森病专家有时被称为“运动障碍疾病专家”。然而,帕金森病还有许多非运动症状,因此在整本书中我试着去澄清由“运动障碍疾病”这个概念引起的混淆。

类似地,帕金森病有时也被认为是“大脑疾病”,尽管越来越多的证据表明它并不仅仅影响大脑。因为我担心“大脑疾病”这个术语也会让人混淆,所以我在整本书中都试图阐明帕金森病可能不仅仅是一种脑疾病。

我没有使用“护理者”一词来指代那些照顾帕金森病患者的人。“护理者”意味着帕金森病患者仅仅是“被护理者”。这远非事实。大多数帕金森病患者都是自己照顾自己,尤其是在确诊后的前几年里。因此,我把照顾帕金森病患者的人称为他们的“伙伴”。

当我开始写这本书的时候,我已经知道帕金森病是如何影响我自己生活的,但我对该疾病对其他患者的影响只有一个非常笼统的概念。于是,我的第一步就是开始采访各种各样的患者和他们的伙伴。这本书很大程度上是基于这些采访,受访者的故事和语录也贯穿全文。

对帕金森病患者及其伙伴的采访,增加了我对他们的尊重和感情。所有的人都热情地接待了我,并尽其时间和所想去帮助我。所有人都很坦诚——即使有时候坦诚并不容易。他们都表现得很有尊严,没有自哀自怜。他们启发我也要以这样的心态对待帕金森病。

这本书也是许多其他人努力的结果,包括神经科医生和其他医生、科学家、治疗师、朋友和家庭成员,以及帕金森病社区的其他成员。我非常感谢他们慷慨周到的帮助,并予以特别致谢。

我称这本书为“入门书”,是因为它只涵盖帕金森病的基本知识。我鼓励那些希望更深入了解的人去继续阅读其他更多的内容,患者的神经科医生也可能会有推荐。

本文原作者为美国的约翰·瓦因,我们对原文进行了翻译,并根据国内习惯进行了修改,在此予以说明。


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