尊敬的刘教授：

      您好！

      怀着企盼的心情给您写信，如果能收到您的回信我将无比感激。

      一次有缘的机会看到您关于狼疮的视频，从此接触到您的风湿病公众论坛，真是我的福音啊！感谢您和您的团队为病友的付出。我把您的论坛推荐给好几个病友了，她们都很高兴。北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

      我现在最急迫想得到您指点的是，我是否适合再要一个小孩。

      我2013年6月确诊系统性红斑狼疮，今年32岁，2012年12月顺产女宝宝，怀孕期间无任何不良反应，所有产检项目都正常，只是胎儿一直体重偏轻，当时医生也说不清什么原因，38周多2天自然分娩，体重5斤3两，产后全母乳喂养。到五个月的时候，半夜喂奶时感到胳膊酸痛无比，整个人很疲惫，每天去按摩也没有缓解，以为是喂奶太辛苦导致的（您百忙中看信，我就不多罗嗦占用你的时间了，中间过程省略），最终就是在宣武医院住院，确诊为系统性红斑狼疮和狼疮肾炎，住院一个月使用激素输液，浮肿加剧，内脏出现水肿，肌酐急速上升最高到了160umol/L，后转院至协和西院肾科，逐渐好转，期间做了肾穿，诊断IV型狼疮伴新月体形成（抱歉，具体记不清了），出院后指标一直稳定，现在是三个月复查一次，泼尼松减到2片已保持10个月左右，出院初期每天口服2粒环磷酰胺，累计10克左右吧，停环磷酰胺2个月后开始吃纷乐，早晚各一片，9月初开始吃晓悉，医生的理由是我现在恢复很好，不定期用免疫制剂巩固疗效，每天早晚一粒，医生说吃3个月停3个月。

      今年，我的24小时尿蛋白0.15-0.2克左右，血常规、肌酐和肝功等主要指标正常，狼疮指标转阴，身体没有不适，自我感觉良好。

      由于我一直有要2个孩子的想法，途中生变得了这个病，现在很纠结。我看您的论坛里也有得病后怀孕生子的姐妹，很羡慕。像我这种情况，有人劝说：你都有一个孩子了，就没有必要再冒险了，但我想请教您的是，再生一个孩子是不是必然不利于病情的稳定？说得直白点，我怕我不能陪伴我的小孩长大成人，得病以后，我最大的精神压力就在这里，我想您为人父母肯定也能体会我的心情。独身子女的我希望在可能的情况下给我的女儿一个弟弟或妹妹，让她童年有伴、成年后有至亲手足，但是我又怕我这个病活不到足够长，或者说因为再要一个小孩导致病情不可逆的加剧，别让我的孩子有了弟妹没了妈妈。这可能是我想多了，但有时候难免会有悲观的想法。

    我现在想向着能生老二的目标努力，按时吃药，坚持锻炼，保持良好心情。如果等吃完3个月晓悉，停免疫抑制剂半年后，明年下半年也就是我的狼疮治疗后稳定接近2年的时候，再次怀孕生产，是不是可行？

     盼望得到您方向性的指导。由于我现在的工作性质不太好请假，所以采用这种书信方式 。

     再次对您的无私的奉献精神和崇高的医德致敬！

     祝您一切都好！

                                                                                        患者：小李  <554064365@qq.com>

     小李：

你好！首先，我非常理解你的处境和心情。本来迎接新成员来到自己家中是一件非常高兴的事情，但在喂奶期间却发现自己的身体出了很多问题，最后确诊为系统性红斑狼疮、狼疮性肾炎和肾功能不全，幸运的是，你的疾病经过正规治疗后，得到了有效缓解，肾功能也恢复正常了。的确，与孕期一样，女性产后也常出现狼疮的发病或病情加剧，这主要与过度劳累、体内泌乳素和雌激素较高等因素有关。由于疾病的复发诱发因素多有相似性，因此，如果你再次怀孕生育，建议你不能自己哺乳，而是改为人工喂养，防止复发。可在产后12小时内开始服溴隐亭2.5 mg，每日2次，连续用14天。

  你是一代单传，很迫切再生育第二胎，现在政策也允许，就怕身体受不了，病情复发。确实，狼疮患者的妊娠和普通人群妊娠肯定有非常大的不同，狼疮患者病情复发风险较大，这与孕期的雌孕激素水平急剧增加及身体负荷加大等有关。如何把风险降低到最低？我认为有如下几点：（1）怀孕时机选择很重要：无严重器官病变及病情缓解至少1年以上；（2）停用细胞毒药物基础之上的病情缓解：甲氨蝶呤、来氟米特、吗替麦考酚酯和环磷酰胺必须停用足够时间（其中吗替麦考酚酯停用时间最短，为6周），一方面防止药物毒性，另一方面提示在不需强有力药物基础上，病情确实稳定了。当然，不是所有药物均停用，激素和羟氯喹在孕期是不能停用的，对胎儿毒性很低，对患者和孩子的好处远远高于坏处。（3）剖腹产术后间隔至少2年才能怀孕。（4）定期到风湿免疫科门诊和妇产科门诊就诊，监测病情活动度和脏器受累情况，保证顺利妊娠。

对于不符合以上条件的患者，一定要保证不要随机怀孕，因此，避孕也非常重要，不应根据月经周期来推测安全期（狼疮患者月经周期往往不准确），避孕方法首选男性避孕套或女性阴道隔膜等，对于仅有单一性伙伴及除小量激素外未服其他免疫抑制药者，可带宫内节育器，但要注意避免宫内感染。避孕药的使用也不是禁忌，过去曾担心增加狼疮复发，尤其是肾炎，但目前的研究发现，用仅含孕激素的避孕药（注意：不是含雌激素或雌孕激素混合剂）如Depo，每季度注射一次，会带来更多的益处，如可治疗卵巢囊肿和激素性骨疏松，减少狼疮周期性复发。这些避孕药不适合于不稳定期狼疮、合并抗磷脂综合征或肾病综合症（防止高凝状态）或有血栓病史者。

在孕期，如果出现病情反复，并不仅有引产一种选择，如果未合并脏器严重受累（心衰、重度妊高征、弥漫性肺间质变伴呼衰、尿蛋白>3g/d伴重度浮肿、精神异常和脑血管病），可以选择继续妊娠。如果在妊娠前3个月出现病情活动，应考虑终止妊娠。如果在3个月后出现病情活动，可以根据活动度的不同而选择不同的治疗方法，可选择的药物除小量激素和羟氯喹外，还有免疫球蛋白、硫唑嘌呤、环孢素A及他克莫司等，同时密切监测病情和胎儿情况，在和产科医生的共同协作下尽量维持妊娠。

对于很多不太懂医学的老百姓而言，狼疮是一种很可怕的疾病。确实，在没有有效治疗方法的过去，狼疮是一种死亡率很高的疾病，妊娠更是不可想象的事情。但是，在医学高度发达的今天，狼疮的控制不再是幻想，狼疮患者的妊娠也成为了现实。狼疮患者在病情稳定，并密切监测的情况下，成功怀孕生子的情况已很多见。希望你不要丧失信心，也不要过度忧虑，保持一颗积极乐观的良好心态对于病情的控制也是至关重要的。

另外，不知道你是否抗SSA和/或SSB阳性？如果阳性，则在孕16-24w该抗体可经胎盘传给胎儿，与胎儿心脏传导系细胞、皮肤、肝、肾等上的相同抗原结合，导致心脏传导系统纤维化、心肌炎和新生儿皮疹等，孩子发生先天性心脏病的几率约1～2%，死亡率20%，存活者中，有67%需植永久心脏起搏器，10%发展为严重心肌病，故在孕期需格外注意监测胎儿的心脏情况，胎心率正常值为110～160次/分，若胎心率持续10分钟以上均为<110< span="">次/分或>160次/分，提示胎心率异常。孕早期（前3个月）从第10周开始，每次就诊时监测胎心音；孕中期（孕3-6个月）每2周就诊1次，测胎心音，第18~20周做B超查有无先天缺陷，通过子宫底高度评估胎儿发育情况，必要时做超声；孕晚期（后3个月）每3~4周检查超声，每周子宫底高度评估胎儿发育情况，第28~30周用多谱勒超声行生物物理学检测(如羊水量、胎动、呼吸及胎心音等)。对于生产过心脏异常患儿的孕妇再次妊娠时尤其值得注意，因胎儿发生心脏问题的可能性增高10倍，故需预防，在孕第14周和第18周，各注射一次免疫球蛋白封闭这些抗体，剂量为每公斤体重1 g，同时加用甲强龙，孕14周开始用32mg/d，第16周减至16mg/d，第24周减至8mg/d并维持。对于胎儿已经发生3度房室传导阻滞，并发现超过2周者，用超声连续评价无好转，则无治疗价值，建议流产；如果不到2周，则建议口服地塞米松4mg/d持续6周，如果有改善，则持续到分娩；如果房室传导阻滞未进展到3度、2度与3度房室传导阻滞相交替、2度房室传导阻滞或I度房室传导阻滞者，则用地塞米松4mg/d持续到分娩；如果胎儿有严重水肿者，则地塞米松4mg/d口服，同时进行血浆置换，以快速清除母体抗体。

        总之，对于狼疮患者，尤其是像你这样有过重要脏器受累的患者，最重要的是维持缓解，尽量避免各种导致疾病复发的因素。如果不再妊娠，对于母体的病情维持稳定肯定是最好的。但对于很多育龄期女性患者，不能生育是不能接受的打击，所以，在病情稳定并充分评估风险后，可以考虑妊娠，同时密切监测。但这其中的风险患者必须了解，一旦出现严重的病情活动，有可能会导致孕产妇严重甚至不可逆的脏器损伤，甚至死亡，同时也会导致胎儿异常，如罹患狼疮、发育异常、胎儿畸形，乃至死亡。母亲是伟大的，狼疮的母亲就更伟大了，为了孩子甚至不惜牺牲自己。我们大家都希望看到大团圆的结局，也会为之而努力，会以专业角度给你最大的帮助。祝你成功！

      张警丰(zjf117333@163.com)   刘湘源(liu-xiangyuan@263.net)