有这样一个罕见病患者群体

意识清醒却肌肉慢慢萎缩

他们的身体像冻住一样

目前，尚无有效治愈手段

只能眼睁睁看着

自己的生命走向终结

……

他们被称为“渐冻人”

在第21个“世界渐冻人日”即将来临之际，天佑医院渐冻人症联合诊疗病房也迎来了成立三周年纪念日。6月16日上午，在病区三楼举行了一场“用爱解冻，让生命不再无力”主题活动，渐冻人症联合诊疗病房医护人员和10余位渐冻人症患者家属代表参加。卓立峰总经理等院领导应邀出席并讲话。副院长、呼吸内科主任周红梅主持。

天佑医院渐冻人症联合诊疗病房成立于2018年6月，三年多来，每年的6月份都举行纪念活动，邀请病友、家属分享“解冻”心得，树立战胜病魔的信心。

卓立峰总经理在致辞时，首先代表院领导班子向渐冻人症联合病房的医护人员表示感谢，并向患者和家属送去问候与祝福。他说，渐冻人症是世界公认的罕见病，但落在任何一个人身上都是百分之百的痛苦，虽然目前渐冻人症治疗仍然是世界性难题，但我们要相信：活着就有希望！天佑医院成立渐冻人症联合病房的初衷就是要与患者和家属共同面对这一世界性难题，探索治疗方法，用联合诊疗手段有效延长患者生命。他希望每位医护人员都能够感同身受，用爱心、耐心、责任心一如既往地关爱每一位病患，不断提升医疗质量，为患者提供更好的医疗服务，给患者带来希望，提高患者生活质量，让他们活得更有尊严。同时感谢患者及家属一直以来对天佑医院的信任与支持，希望大家对医护人员多一份理解、关爱与宽容，相信科学、相信医生，医患同心，大家共同用爱的力量将病症攻克。

在活动现场，姜平副院长、王树章副院长、廖红宇副总经理分别向患者和家属表示了问候，鼓励大家增强信心，并就医疗服务和后勤保障等提出了要求和建议。姜平说，上海天佑医院在2018年6月正式成立ALS（渐冻人症）联合诊疗病房，这也是沪上最早且唯一一家专门收治渐冻症患者的病房，为渐冻症患者提供了全程诊疗的同时，也尽最大努力满足患者的精神需求，给予有温度、有情怀、有品质的人文照护，延长了患者的生存时间，提高了患者的生活与生命质量，我们相信医患同心，其利断金，在大家的共同努力下，一定可以用爱心将病症“融化”。

作为天佑医院渐冻症联合诊疗病房的发起人和负责人之一，肿瘤科肖建主任表示，天佑医院渐冻症联合诊疗病房在“抗冻之路”上持续探索，不断积累经验，为患者提供可持续的科学治疗服务，为住院患者提供了良好的照护。渐冻人症联合诊疗病房自成立以来，已先后收治超过100例渐冻人症患者，有很多患者通过联合诊治和精心照护，病情得到了很好控制，又重回家庭，联合诊疗病房也积累了很多有益的经验，形成一整套重症救治和照护体系。他表示，天佑医院永远都是渐冻症患者温馨的港湾。

在现场，多位渐冻人症患者家属分享了在天佑医院救治的体会。一位冯姓女士在讲到丈夫的救治经历时不禁流下了眼泪。她说：“今天在这里，我要对天佑医院的所有医护人员说一声谢谢！因为有你们的精心照顾和及时治疗，让我丈夫的生命得以延续，如果说得渐冻症是一种不幸，那么万幸的是我们选择了天佑医院。”

呼吸与危重症医学科主任周红梅说，生命只有一次，患者是医疗的核心，爱心和责任是医学的本质，在医学技术不断发展的今天，希望在社会各界的共同努力下，早日攻克这个医学难题，相信这一天不会太远。

感恩的心

感谢有你

伴我一生

让我有勇气做我自己

……

活动在歌曲《感恩的心》的动人旋律中渐渐落下帷幕。随后，科室医护人员依次向病患献上鲜花，大家一同切开蛋糕，并合影留念记录美好瞬间。

用爱解冻

让生命不再无力

抗冻路上与你同行

有我在，你不孤单

什么是渐冻人症？

“渐冻人症”，在医学上被称为肌萎缩侧索硬化(ALS)，是运动神经元病的一种，因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样。

导致渐冻人症因素有遗传因素、环境因素，比如大气污染、饮食不安全、药物过敏、病毒感染等，这些因素导致脊髓前角细胞变性萎缩，从而出现全身无力，肌肉萎缩，肌肉跳动，说话不清、吞咽困难等一系列症状。随着环境污染加重，现在病人数量也有逐年增长的趋势。