胆总管囊肿患者常见问题汇总
2020年09月09日 【健康号】 叶茂     阅读 8552

1.确诊先天性胆囊总管囊肿需要尽快治疗吗?还是等孩子稍大一些再手术?


先天性胆总管囊肿属于外科病,只能通过外科手术治其根本,内科治疗和中医治疗只是缓解症状,治标不治本,所以一旦发现就应该及时手术治疗,解决其根本问题。“越早治越好”这是治疗疾病的一个原则,在平时的医疗工作中,很多大夫对小儿外科疾病认识不深,千篇一律认为小儿的外科病得等孩子大点再进行治疗会好一些,殊不知很多小儿的死亡或失去最佳诊治机会落得终身残疾,都是因为一些大夫和家长总觉得孩子小,做手术创伤大,一直拖延所致。首都儿科研究所普外科叶茂


胆总管囊肿疾病最直接的损害器官就是肝脏,导致肝硬化、肝腹水,我们每年都要治疗数十例肝硬化的胆总管囊肿患儿,有的已经肝纤维化Ⅲ级,再晚点来,做手术也没有用了,肝恢复不了。肝硬化并不是很多家长认为的很难出现,恰恰相反,如果孩子黄疸白便一个月,肝脏就会明显硬化,有的孩子在一个月内就硬化的程度就能够达到Ⅲ级。而对没有症状的胆总管囊肿患儿,肝脏是在缓慢的损伤,病根不解除,肝硬化只是时间问题。胆总管囊肿患儿时时刻刻都面临胆总管囊肿穿孔的风险,无论是囊肿型还是梭型胆总管囊肿,穿孔随时都有可能发生,特别是梭型胆总管囊肿看似囊肿不大,但穿孔发生率却更高。胆总管囊肿一旦穿孔就危及患儿生命安全,昏迷休克甚至死亡,一旦穿孔就只能选择开放手术,而且一般需要行两次手术才能解决问题。


有些患儿症状表现并不明显,往往是消化道症状,恶心呕吐或是腹痛,这些都会直接导致患儿饮食不佳,营养不良,发育差,身高和体重低于同龄儿童。所以要及时及早的进行治疗。


治疗小儿疾病最好到儿童专科医院,“隔行如隔山”在任何领域都行得通,综合医院有的名气很大,但那只是对成人疾病名气大,对小儿疾病认识并不一定深刻。儿童专科医院对小儿疾病有着专业的认识,同时有丰富的临床经验,处理小儿外科疾病更专业更有效。我院每年开展胆总管囊肿根治手术130余例,其中绝大部分为微创手术,积累了大量的系统的经验,有着独到的手术方案和治疗措施,是目前世界开展台数最多,经验最丰富的的医院,也是治疗效果最有保障的医院。从另一方面来说,无论是刚出生1个小时的新生儿、早产儿还是低体重儿,儿童专科医院的小儿外科都能够及时地进行手术准备,安全地开展手术。所以无论您家宝宝的年龄是几小时、几天、几个月,还是几岁,在专业儿科医院做手术都是有保障的。


胆总管囊肿整体发病率很低,属于罕见病,有的大夫工作一辈子可能都见不到1例,所以绝大部分大医院每年收治的胆总管囊肿患儿一般在10例左右,小医院基本不收治。胆总管囊肿根治术在小儿外科手术属于最高级别手术(四级手术),能够开展胆总管囊肿根治手术的医院每个省都屈指可数,因为胆总管囊肿为散发病例,所以每个医院的经验都不是特别丰富,能够开展腹腔镜手术的就更寥寥无几了。所以在选择治疗时要慎重,避免出现转院、二次手术的风险。

外科疾病手术创伤是不可能避免的,无论您选择什么时候治疗,都是要经历手术的痛苦,而治疗的越晚只能让您的孩子受更多的苦,让就医的路更曲折,让家庭承受更多的经济负担。所以胆总管囊肿一旦确诊,应该及时治疗,越早越好。

2.相对于普通手术,微创手术有哪些优势?

“微创”单从字面意思来看就是其优势之一,微创手术有损伤小、美观、术后患儿恢复快等优势,但对于家长来说,其实最关注的是疗效,没有好的治疗效果,无论是开大刀还是微小切口小创伤,都是没有意义的。腹腔镜微创手术在90年代后期逐渐在小儿外科领域开展起来,2000年以后腹腔镜微创手术在小儿外科逐渐流行。目前小儿外科腔镜微创手术成为全世界的发展趋势,我院每年有90%的手术是通过腔镜微创进行的,腹腔镜微创手术之所以能够如此的大范围的应用,不仅仅是因为微创损伤小、美观和术后恢复快,最关键的一个原因是,腔镜微创手术达到甚至超过了开放手术的治疗效果。以胆总管囊肿手术来说,普通开放手术,由于术后视野被肝脏和肠管遮掩,而且手术操作的肝门部位置很深,往往很难暴露清楚,术者在手术过程中视野受到极大限制,往往不利于手术进行,特别是进行肝管空肠吻合时,最关键的吻合部位,暴露极为不易。而在腹腔手术这样的问题就被解决了,腹腔镜可以灵活深入的探查肝门部的情况,同时腹腔镜具有放大四倍的作用,这样在分离囊肿和吻合口吻合时就十分精细,达到了精准细致的效果,手术效果自然有保证。同时一些肉眼难辨的血管也可以轻松看到,及时的处理,大大减少了出血量。手术效果好、创伤小、腹壁美观、患儿术后恢复快便是腹腔镜微创手术的优势。


3.哪些情况下可以进行微创手术,哪些不能进行微创手术?

严格来说,所有患儿均可以尝试腹腔镜微创手术,给患儿一个微创的机会,在微创手术过程中如果发现腹腔操作难以完成手术,可及时中转为开放手术。决定腹腔镜微创手术能否顺利进行的主要因素为患儿病情的本身,如果患儿腹腔粘连重、腹腔炎症大,那就在保证生命安全的前提下转为开放手术。从另外一方面说,微创手术能否顺利进行和家长有一定关系,如果患儿发现疾病就来手术,那相对来说患儿病情是轻的,微创的机会就大,如果发现疾病一直拖延,患儿反复发作,反复内科治疗,最后再来手术,患儿腹腔粘连就会加重,炎症也重,这样微创的机会就会减小。对于胆总管囊肿急性穿孔或穿孔后放置引流管的患儿,一般可以先行腹腔镜微创探查,如果条件允许,那就可以微创手术,如果腹腔粘连重,那就转为开放手术。对于在外院进行过胆总管囊肿手术,术后因吻合口狭窄或闭锁的患儿,一般采用开放手术。

所有手术方式的选择,即能不能进行微创治疗,主要由患儿病情决定,所以越早治疗,特别是症状不明显的患儿,微创手术是最佳选择,也是微创手术最好的时机。


4.微创手术的费用如何?

腹腔镜微创手术只是在开放手术收费的基础上,多加1千块钱的腹腔镜使用费,无其他多出收费。从住院到出院,恢复顺利的话,所有费用常规在3万左右。


5.一次手术能否成功?还需要再做第二次手术吗?

是否需要二次手术是根据患儿的病情决定的,如果患儿发病危重或胆总管囊囊肿已穿孔,我们一般先常规放置胆道引流管,引流1到3月后,再行根治手术。病情轻的患儿无特殊情况,我院一般行一次手术根治。


6.手术之后,是否还需要吃药?

手术后根据患儿血常规和肝功能决定是否吃药,如果肝脏无损伤(早期治疗)术后无需吃药。如果肝脏有损伤,据损伤情况决定服药时间(1月-1年不等)。


7.微创的伤口多久能够恢复正常?

微创伤口一般术后7天可愈合,1月后肚脐基本恢复原貌,术后6月基本看不见伤口

普通手术的伤口(2.5年 ,上图)



腹腔镜微创手术术后1月肚脐伤口示意图


8.手术之后,需要注意些什么?饮食方面有无注意?


手术后注意事项:

1.复查:术后1月、术后6月来我院复查,以后每年可在当地医院行B超,肝功检查,发送文件至2601602682@qq.com,进一步随访。

2.疫苗:术后待肝功完全正常后再接种疫苗。

3.术后1月免体育运动,半年避免剧烈运动。

4.饮食:术后1月内,避免进食生、冷食物,海鲜,保持少量多餐(每次2/3原饭量,一天5-6次进食),油腻食物少吃(会导致腹泻)。手术1月后可以正常饮食,肥肉等油腻食物一次不能进食过多。

在临床工作中我发现很多家长不让孩子吃鸡蛋和鸡蛋黄,还有很多其他的食物,认为这样可以避免术后胆道结石,甚至有的家长每天给孩子吃的清汤淡水,这个出发点是好的,但这是没有科学依据的,也是没有必要的,术后结石的发生和食物关系并不大。术后孩子的营养需要一段时间的补充,要保证他们的供应量。合理改善饮食结构和生活习惯,比如:油腻少些、荤素搭配、动物油适量使用、不偏食动物内脏、吃早餐、饮牛奶、农村饮深井水、控制体重、女性减少孕次、少饮酒、加强锻炼、22时后就寝都有助于预防胆石症的发生。


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