导语

11月1日将全面开启病例信息登记工作。

今年2月27日，《罕见病诊疗指南（2019年版）》正式发布。该指南涵盖121种罕见病，对121种罕见病详细阐述了定义、病因和流行病学、临床表现、辅助检查、诊断、鉴别诊断和治疗，并在每一种罕见病的最后提出了诊疗流程，以清晰的流程图形式向读者展现诊断流程和治疗原则，对提高我国罕见病规范化的诊疗水平具有重要意义。



近日，为了解我国罕见病流行病学、临床诊疗和医疗保障现状，以制定人群干预策略、完善诊疗服务体系、提高患者医疗保障水平，国家卫生健康委办公厅发布了《关于开展罕见病病例诊疗信息登记工作的通知》。将于11月1日开始病例信息登记工作。




指定专人负责

文件中要求，各省级卫生健康行政部门要指定责任部门和责任人（信息系统省级管理员），负责辖区内信息登记管理工作。各协作网成员医院要明确责任部门和责任人，并指定信息系统医院管理员，有条件的医院可以成立罕见病专项管理办公室。



并且各医院要将管理员信息于10月18日前上报。



月底前完成登记补充

各协作网成员医院应当于2019年11月1日开始病例信息登记工作。对2015年1月1日至2019年10月31日期间诊断的病例，应当于2019年12月31日前登记完成；对2019年11月1日起新诊断病例，应当发现一例，登记一例。



各省级卫生健康行政部门要将信息登记管理工作纳入医疗日常管理统筹安排，做好登记信息质量控制，并将工作开展情况作为协作网成员医院动态调整的重要参考指标。



登记流程


文件中要求，登记率应达到100%（登记率为年登记例数除以近五年年均登记例数），关键信息准确完整率应达到100%。



建立信息系统收集相关资料，有利于了解我国罕见病流行病学、临床诊疗和医疗保障现状；为制定人群干预策略、完善诊疗服务体系、提高患者医疗保障水平、提高药物可及性提供科学依据。各级医疗机构应予以重视。