研究了20年,这位患者终于把银屑病搞清楚了!(转载)
2017年12月27日 【健康号】 关欣     阅读 11330

本文作者为牛皮癣吧吧主范德彪西

  患病二十载,看多了自己以及其他病友关于牛皮癣的磨砺,对牛皮的认知也随着时间一点一点清晰了。

  我们所患的疾病,在医学上称为银屑病。由于民间也把其他一些皮肤疾病统称为牛皮癣,在此我们不予以探讨。本文的主题只有一个——银屑病


  银屑病是怎么来的?

  无数人纠结于这个问题,倒霉的人有那么多,为什么偏偏是我?除了用命中注定来解释,我也想不出其他的好的说法。为什么1万个人买彩票而只有一个人中了奖?这就是概率,你问中奖者,他有什么诀窍?他也不知道。

  目前医学界比较明确的认知是多基因缺陷,加之后天的诱发因素而导致发病的。有人会问,为什么我的父母双方都没有而我却有?ok,再重复一遍这句话,银屑病是多基因缺陷导致。别忘了你是你爹和你妈共同努力的结果。用数学公式来表达就是(1+1)÷2。

  父母双方都有基因缺陷,但他们各自的缺陷都不足以引起发病,因为这是一个多基因遗传的疾病嘛,而你正好可能继承了他们双方的缺陷,相当于你集齐了7颗龙珠。量变引起质变。

  即使你集齐了所有的缺陷也未必会发病。这里面还存在一个诱发因素。相当于你拥有了一颗种子,但种子不一定会发芽。还需要阳光空气水温度。银屑病的发病机制可能比这复杂得多,总结出来的诱发因素有,感冒,感染,情绪,外伤,免疫力低下,环境不适,药物诱发等。


  哪个基因缺陷了?

  不光是我说不清楚,医学专家们也说不清楚。目前只是找到了若干个相关的基因,并没有完全找出来。相当于只掌握了部分嫌疑人的线索,仍有其他嫌疑人未被发现。像基因啊,染色体啊太多太多了,不太好找出来。而且这些基因们相互影响,a影响b,b影响c,c影响d,d影响f,想要摸清楚它们之间的规律尚需时日。我们只有慢慢的等。


  银屑病能治吗?

  银屑病的治疗方法有很多很多种。总的来说就是在不同的阶段改变事情的发展过程。还得打比喻。

  比如说我们身上的牛皮癣相当于苹果,请问有什么方法不让这颗苹果生长出来或者只让这个苹果长得很弱小?

  方法其实是有很多种的,比如阻断浇水,阻断施肥,阻断授粉,阻断光合作用…

  不同的疗法就是在不同的致病层面上进行干扰。现有的常规治疗手段多是在靠后的阶段进行干扰。等以后有了牛逼的手段也许就可以改变苹果树的属性,让它变成一个没有结果能力的苹果树。这还是一个很遥远的未来。

  这只是一个通俗的比喻,你也别相信老神医能除掉这棵苹果树。


  治还是不治呢?

  这个要看你的心情,和对这个病的忍受程度。如果这个病对你的影响在你的可承受范围内,那就可以不治。

  对于疾病的可忍受程度,不同的人个体差异非常大。而且可忍受程度会随着年龄生活环境的不同而变化。清新可爱的小女生们对它的忍受度很低,几乎是不容许它在身上有一点点存在,而老屌丝们则宽容得多,只要不往脸上爬,爱咋咋地吧!还有的情况是疾病一步步的逼低你的忍受极限。

  我相信很多人和我一样。疾病的步步紧逼,我一步一步的后退。大多数情况下,我和它之间会找到一个平衡点。当它逼近这个平衡点的时候我也会发功,它再往后退一点。通常情况下是它比我牛逼,把我整的没着没落的。

  该退的时候就得退,退一步海阔天空嘛。毕竟我们的手段有限,对手的武功高深莫测,而且把它逼急了,它的反扑很厉害的。

  不同的人不同的个体,病情严重的程度差异也非常大。这其中的原因相当复杂,有不当治疗造成的反跳,也有身体机能差异导致的。这种差异不容易寻找不容易改变。有的人病情终生都很轻微,有的人则很严重。就比如我长得比你帅,为什么?没有为什么,就是这样长的,你再如何努力也长不成我这样。

  有的人病情很轻,你也不要沾沾自喜,这是因为你比较幸运。世界上大多数的人都比你更幸运,因为他们这辈子都不可能患上银屑病。有的人病情很严重也要看开,你就是上帝选中的那个倒霉蛋。


  选择怎样银屑病的治疗?

  银屑病的治疗原则是能外用就不内服。外用药我给它分为两大类,激素类和非激素类。治病的机理都差不多,都是从皮肤的细胞增生、丝状分裂层面阻止。

  激素类药膏的使用有一个比较大的缺陷。就是使用不当可能会导致严重的反跳加重,这就需要从使用的剂量和停药的方式上加以注意。有的人对激素有先天的恐惧感,这是没必要的。临床上激素救过无数人的命。

  注射使用激素不到万不得已,还是不要使用。什么情况下需要注射使用激素呢?差不多是已经危及生命或者说是丧失生活自理能力了,这时候你肯定躺在医院了…

  需要警惕的是,一些所谓的民间神医,偏方秘方。会给你偷偷的使用过量超量的激素。这个时候就比较凶险了,还是那句话不要使用成分不明的药物。

  体内给药包括服用和注射。能起到显著作用的,除了激素还有免疫抑制剂和生物制剂。

  银屑病患者的免疫能力并不是低下,而是紊乱。免疫细胞中的T细胞会发神经似的攻击(或者叫干扰)皮肤细胞,免疫抑制剂的功能就是降低T细胞的活跃程度。从而达到治疗目的。免疫抑制剂的不当使用也会有很大的危险性。比较典型的药物是甲氨蝶蛉,这个药效果好,价格便宜。很多神医用它来充当秘方,追求快速而有效的结果,从而坑害患者。

  由于具有特定的靶向性,相比之下,生物制剂就牛逼一些了。如果说免疫抑制剂是大片杀伤的话,生物制剂就是小股歼灭,最大程度上减少滥杀无辜,从而减小副作用。目前生物制剂的价格还比较高昂。

  除此之外还有物理疗法。比如紫外线,水疗。

  人们发现太阳光对银屑病有一定的治疗作用,经过研究得知是太阳光中特定波长的紫外线起的作用,于是聪明的人类就制造了特定的灯管,这种灯管只产生这个波长的紫外线,比太阳光纯度更高,照度更强,比太阳光更有效更安全。

  水疗就是用各种水,比如自来水温泉海水,把身体浸泡在水里面。让皮肤的每一个细胞咕噜咕噜喝水。同时水中的一些特定成分也有治疗功效。

  银屑病是一种反复发作的慢性疾病。即使不采用任何的干预手段,病情仍有可能从轻到重又从重到轻。而且没有一种方法对所有人都有效。至于复发与否与个人体质有关,即使采用在我们看来非常不妥当的疗法(比如注射激素)也会有人很多年不复发。

  无论什么药物采用什么给药方式,当药物作用于你身体的时候一定是里面的有效成分。

  从分子级别来看,无论中药西药南药北药都是一样的东西,都是某些特定的化学元素在起作用。究竟是哪种化学成分?有已知的也有未知的。

  每一株植物都是一个化学工厂,植物利用空气无机盐和阳光生产化学制品。由于植物的多样性,说不定哪种植物中的哪种化学成分就有治疗作用。

  但是不要觉得中药就安全,相反由于其未知性,它的安全性也打上了一个大大的问号。


  医生为啥不能根治银屑病

  我认为有些人有一些特别奇怪的世界观。

  他们认为是医学的不努力造就了患者们的痛苦。客观的说,近两三百年来的医学进步是突飞猛进的,是叹为观止的。但是医学永远是一个与上帝对抗的学科。可预见的未来之内,人类还不可能战胜上帝。所以请理解“人力不可为”生命所蕴含的奥秘超过一个星系,我们对人体的了解也只有那么可怜的一点点一点点。

  还有人说如果领导人如果世界首富患上某种疾病就能治愈,这也是完全扯淡的。多少统领世界的人物都死了,并没有因为他的权力名望和财富让他能活过200岁。

  世界上没有不需要动力的汽车,并不是因为汽车工人不努力。世界上没有吃了一顿永远不再饿的饭菜,并不是厨师不努力。同样世界上也没有让你永远健康,长生不老的医术。


  到底需不需要忌口

  请你大胆的吃你爱吃的所有的东西。当你吃了这样东西之后病情有明显的恶化。那么说明你对这个食物过敏。就不要再吃了。如果你吃后没有明显的反应,就请一直大胆的吃。

  银屑病患者体内没有毒素,所以不用所谓排毒。也不用相信吃什么食物可以排毒治病。

  关于选医院,到底要去哪家医院呢?

  银屑病的治疗是一个漫长的过程,所以在自己家附近的大医院治疗就行,就选你们市人民医院。完全没必要发生涉水的去大城市就医,来到了大城市的大医院,你得给号贩子斗智斗勇。银屑病虽然是一个医学难题,但是它的治疗却不复杂,不高深,绝不比妇女生孩子更复杂。你想想你们邻居谁家生孩子去北京医院生了?不都是本地医院生吗?

  非常不建议去那些做广告的医院去治疗。只要你看见过这家医院的广告,就要排除掉这家医院。这是中国的国情。

  新人接受要跟这个疾病相伴一生的可能性是比较难的一个过程。犹如当年我不接受我女朋友要跟我永别这个事实。

  本人并非医学专业,文中所涉及的医学专业知识未必严谨。再次提醒各位看官,有病去医院,网上不是诊断的地方。不要相信网络上各种所谓的民间神医偏方秘方等。

  网络上每天都会有神医出现,有的声称可以根治银屑病。除了揣着明白装糊涂的奸人之外,还有的就是不明就里为了钱的或不为钱的烧饼。

  无论用怎样生动的语言宣讲也改变不了一个事实。那就是永远永远都会有人重蹈覆辙。有行骗的就会有受骗的,这是一种自然现象。

  尽管我们一直都是严厉打击这些神医,但我相信肯定不会根除的。我也不觉得上了神医的道儿完全是坏事。如果碰巧治好了,并且很长时间不复发,我们恭喜恭喜;如果病情恶化了,甚至出现了非常严重的后果,那我们又多了一个可以教育人的反面教材。对于百度牛皮癣贴吧来说,这简直就是一个不输的局面。


  我和牛皮癣吧

  我进百度牛皮癣贴吧整整10年了。看起来,牛皮癣贴吧永远是一个小学课堂,每天出现的问题和10年前一样,以我现在的眼光看就是各种幼稚的问题。

  并不是我比别人智商高,是因为我在这儿留级了10年,还当了5年班长(吧主),而其他同学都是新来的新生。

  附注:

  百度牛皮癣贴吧是会员十万的银屑病病友社区,本文作者为百度牛皮癣贴吧的吧主(版主),网名“范德彪西”

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关欣
副主任医师
北京大学第三医院
皮肤科,皮肤科门诊-...
银屑病,荨麻疹,皮炎湿疹,生物制剂治疗。
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