拯救“小黄人”|爱心医生王正昕的温情故事
2017年09月14日 【健康号】 健康直通车

救助对象:0-16岁;先天性胆道闭锁、肝豆状核变性患儿


2016年10月24日晚上10:20,辽宁卫视播出了【中国好人】专题片《肝胆相照》,讲述了一位名叫康德辰的男孩与上海复旦大学附属华山医院王正昕教授发生的温情故事。


等待命运安排的孩子

——会与王正昕教授发生怎样的故事?


下图这个孩子名叫康德辰,来自河南省商丘市。



德辰已经15岁的少年的日常生活中,没有肆意的奔跑,没有放纵的大笑,他的生活被鲜血充斥着。8年前,德辰确诊先天性肝硬化,这八年来,他反复出现呕血的情况,从童年7岁到花季15岁。


“我也想要一个快乐的童年生活,可是我没有。医生说我必须得做肝移植,可是家里已经一贫如洗。我不想死,我还没长大,求你们救救我。”这是15岁的德辰说的话。


这些年间,德辰鲜红的液体从口中涌出,有的时候来不及接着,就在地上留下了触目惊心的痕迹。回忆对于德辰妈妈来说是一件很辛苦的事情,那接了儿子满满的鲜血的盆,让她始终难以忘却。




这些年来,妈妈带着德辰四处求医治疗。先天性肝硬化,德辰一家人都在被这个病折磨着,因为不只是德辰,他的两个姐姐也在先天性肝硬化的深渊中挣扎着,德辰的病情是最严重的。


肝胆相照  王正昕教授

——你们的事我管定了


2016年春节,德辰的病情加重,从之前的一年呕血三四次,到现在每个月都在呕血,每个月都需要输血。


就在德辰得病已经不能再耽搁,已经快要不知如何走下去的时候,德辰妈妈慕名而来上海,找到了一个微信名叫“肝胆相照”的好心人,这位好心人就是上海复旦大学附属华山医院肝移植中心主任王正昕教授。王正昕教授告诉德辰妈妈,你儿子的事,我管定了。




王正昕教授和团队对孩子的病情做了详细检查和评估,在人满为患无床位的医院里特殊安排了在走廊僻静处放置床位让孩子能休息等待。




德辰妈妈又喜又忧,喜的是这盼望已久的救命手术终于盼到了,忧的是不知手术以后是欢乐的团聚还是痛苦的诀别。因为王正昕教授一再告诉她德辰的手术很困难,但自己一定会尽最大能力。




德辰的肝是考虑进行亲体移植,但是父亲经过检查患有乙肝不能移植,只能是等待捐献的器官。肝移植是一笔很大的费用,在王正昕教授和9958救助中心主任王昱偶然的聊天中提到这个孩子需要花费很大的费用,9958救助中心马上为德辰开通腾讯乐捐平台为他筹款,很快孩子的手术费用有了着落。这接二连三的幸运让德辰妈妈感动到说不出话。


今年国庆期间,德辰在王正昕教授的手术下,顺利完成了肝移植手术,手术后德辰恢复良好。


中国好人——王正昕教授


王正昕认为作为一名医生,不仅要有高超的艺术,更要有高尚的医德,2015年王正昕决定利用自己的影响创立基金,通过募捐,为困难家庭的孩子义务进行肝移植手术,他的倡议在同事中引起巨大的反响,很多医生护士积极响应。


按照王正昕医生自己的话来讲,他,不是一个人在战斗。




拼一下,这是王正昕和团队经常挂在嘴边的一句话,每一次的肝移植手术对病人家属来说都是一次生命的托付,对医生而言,每一台手术都是风险极高的挑战。医生的医术,体质,意志力,尤其是责任的担当,都将受到一次严酷地考验。20年刀尖手术的舞蹈,把王正昕的内心磨练地极为强大。




做慈善对于王正昕来说,更是一种挑战。职业医务工作者,既要做好本职工作,又要担当义工,责任之外多了一份关爱与体贴。正是他们的这种付出让很多熟悉他们的人,都成了慈善基金最忠实的粉丝,很多人就是这样,在感动中伸出了援手,壮大了王正昕的爱心基金。




从《王正昕儿童肝移植慈善基金》创办的那天起,王正昕就相信,在今天的上海,在今日之中国,他的这份热情一定会得到更多人的支持。


慈善的路上,王正昕和他的团队一定会拿出一份满意的答卷,为这些爱心捐赠人,为这些贫困儿童的生命。



9958救助中心


9958救助中心隶属于中华少年儿童慈善救助基金会的品牌自主项目之一,成立以来一直致力于改变中国近2000万0-16岁农村困境儿童的生存状态,保障受重大疾病、意外伤害、自然灾害等影响的贫困儿童的生存权。400-006-9958是中国第一条儿童紧急救助热线。


在得知德辰的情况后,9958上海救护中心主任张晓燕立刻赶到华山医院了解情况,并进行后续的一系列安排。张晓燕主任在德辰住院期间多次去看望德辰,张晓燕主任和王正昕教授的结实也是缘于救助一名患上严重肝病的农村孩子,自此开始了长期的合作救助。


德辰肝移植手术因为广大爱心网友的捐赠,时间也比原定的时间提前,德辰肝移植手术顺利行进让德辰一家终于清晰地看到前方光明的路。真的非常感谢一路上所有爱心人的陪伴,让德辰这个花季少年在这一生只有一次的花季里得以绽放。


小黄人的换肝工程


你知道吗?儿童的肝脏疾病高达40多种。


你知道吗?绝大多数的孩子是胆道闭锁症,发病率是1/8000。


你知道吗?小于30天进行胆道闭锁术的患儿其5年的生存率是52%。觉得低吗?但是大于90天进行葛西手术的患儿其5年的生存率只有21%。


这些饱受病痛的孩子就是小黄人,他们急需进行换肝工程,获得重生。


对于幼小的终末期肝病儿童患者而言,肝移植是唯一有效的治疗手段。在发达国家与地区,儿童肝移植总数约占成人肝移植数的15%。我国由于活体移植起步较晚,加之受到经济因素和医疗条件的限制,儿童肝移植总数仅占成人肝移植的2.4%,低龄儿童肝移植的比例更低,导致绝大多数需要肝移植治疗的儿童夭亡。


换肝工程是一个很庞大的工程,需要一定程度的资金作为工程的基托。而通常,贫困家庭是无法将这个工程完成的,甚至连搭建一个地基都难如登天。




亲体移植换肝费用通常在10-15万元,异体移植换肝费用通常在20-25万元。而一旦有了小黄人换肝工程2万元的基托,再加上9958救助中心和9958王正昕儿童肝移植慈善基金的拨款,最重要的是王正昕团队的高超技艺,将会完成小黄人们的换肝工程。


两年来,王正昕慈善基金共救治了二十几个孩子,给那些面临绝境的家庭带来了希望。那些被王正昕教授肝移植手术获得重生的孩子们,这些笑容让那些手术台上流过的汗水,让那每天日日爷爷坚守的手术台,散发着无限的光芒。



小黄人的换肝工程拯救了一个又一个的小黄人,而完成了换肝工程的小黄人们,将会和《神偷奶爸》里的小黄人军团一样,可爱、活泼,拥有一个全新的人生。



王正昕儿童肝移植慈善基金


一 项目介绍


《王正昕儿童肝移植慈善基金》隶属于中华儿慈会9958救助中心的合作项目。成立于2015年4月9日,由复旦大学附属、中国红十字会华山医院外科副主任、肝移植中心主任王正昕医生发起建立。基金主要帮助0-16岁儿童,因贫困而无法治疗的胆道闭锁、胆汁淤积症、肝衰竭、肝痘状核变性等引起的肝衰竭,进行肝移植手术治疗和资助,由9958救助中心负责执行。


【王正昕儿童肝移植慈善基金】是国内第一个以医疗专家命名的慈善基金,王正昕教授具有近1000例次成人肝移植、亲体肝移植、劈离式肝移植和儿童肝移植的丰富肝移植临床经验,带领了一支年富力强、作风过硬的华山肝移植团队。【王正昕儿童肝移植慈善基金】在患儿年龄从5个月岁至16岁,地区覆盖11个省。小黄人生命救助工程还在继续,让更多的贫困肝移植儿童获得重生。


二  救助情况


【王正昕儿童肝移植慈善基金】


王正昕教授至今个人肝移植案例已突破1000例!华山医院肝移植例数上半年全国排名第六位,是目前全国十大肝移植中心之一!


成立至今已经资助了23名患儿,资助总额1014943.23万,而在2016年上半年共接到救助11名患儿,直接拨款救助9名患儿,共计拨款486823.65元。患儿求助来源合作医院(复旦大学附属儿科医院、交通大学附属儿童医院)。


三  救助对象范围


1.年龄范围:0-16岁儿童


2.救助病种范围


(1) 先天性胆道闭锁


先天性胆道闭锁胆道闭锁占新生儿长期阻塞性黄疸的半数病例,其发病率为1∶8000-1∶14000个存活出生婴儿,但地区和种族有较大差异。以亚洲报道的病例为多,东方民族的发病率高4-5倍,男女之比为1∶2。先天性胆道闭锁是一种肝内外胆管出现阻塞,并可导致淤胆性肝硬化先天性胆道闭锁而最终发生肝功能衰竭,是小儿外科领域中最重要的消化外科疾病之一,也是小儿肝移植中最常见的适应证。针对预后良好的先天性胆道闭锁贫困患儿进行资助。


(2) 肝豆状核变性


是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍性疾病,以铜代谢障碍引起的肝硬化、基底节损害为主的脑变性疾病为特点,对肝豆状核变性发病机制的认识已深入到分子水平。WD的世界范围发病率为1/30 000~1/100 000,致病基因携带者约为1/90。本病在中国较多见。WD好发于青少年,男性比女性稍多,如不恰当治疗将会致残甚至死亡。晚期肝硬化患者需要进行肝移植手术。针对预后良好的肝豆状核变性贫困患儿进行资助。


(3) 其他慢性肝病


包括原发性胆汁性肝硬化、病毒性肝炎等。针对预后良好的慢性肝病贫困患儿进行资助。



(在微信中点击二维码,进入王正昕个人医生站)

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