饱受梅杰综合症折磨,这一刻紧皱的眉头终于松开了
2022年08月21日 【健康号】 熊南翔     阅读 8547

梅杰综合征

   今天我们讲的故事来自一位梅杰综合征的患者,他是一名援疆工作者。6年前患上了梅杰综合征,患病的6,他经历了很多心酸。

王先生的自述:

我是一名在新疆工作30年的湖北人。20164月,我因工作需要,连续26天从早到晚在手机上学习,开始出现眼睛干涩和睁不开的症状,随着病情慢慢加重,我无法正常开车,工作和生活均受到了很大的影响,为了弄清病因,对症下药,6年间,我先后问诊新疆鄯善县人民医院、乌鲁木齐军区医院、自治区中医院、广州省人民医院、北京同仁医院以及北京航空总医院,几乎是跑遍了祖国的大江南北。

但是西药、中药、针灸等治疗方法试了个遍,效果都不太明显。

去年,航空总医院诊治面部痉挛的陈国强教授了解了我的症状之后,确诊我的病情是梅杰综合征。我问他那该怎么治,他说装个起搏器应该有效果。当时我家属也在想到要做开颅手术,还是觉得手术风险大,主要是心里有负担,就没敢做。

但到了今年,病情进一步加重,情况变得很糟糕,我觉得不能再拖下去了,就开始在网络上查找与梅杰综合征诊疗相关的医院和医生,发现武汉大学中南医院神经外科的熊南翔教授,开展了多台梅杰综合征DBS手术,技术可靠,经验丰富,且患者对他的评价颇高。对于在湖北出生的我,对家乡有一种难以割舍的乡情,看到湖北的教授擅长这类疾病的诊治,更坚定了我接受手术治疗的信心。和家里人商量好后我迅速的订了机票,查核酸,一路辗转来到武汉大学中南医院,在门诊见到了温文尔雅的熊南翔教授,熊教授在仔细面诊后,肯定的告诉我,我这个情况就是梅杰综合征。

613日我住进了中南医院神经外科的病房。经过多方比对,我选择了支持远程程控,且质保25年的苏州景昱医疗的可充电款脑起搏器。我想,以后即使我回新疆了,通过这个品牌的无线远程技术,我在千里之外,仍然可以和熊教授交流,进行远程程控。

接下来,熊教授顺利为我进行了手术

手术后第2天,我的症状基本没有改善,我心想是不是手术失败了?熊教授了解到我的顾虑后,耐心的跟我说,让我安心休养,等待脑起搏器开机后才会起作用。

76这一天对我来说是一个重要的日子,这一天,我体内的脑起搏器开机了,随着参数的不断调整,我的眼部症状开始有了较明显的变化。我逐渐的可以不太费力的把眼睛睁开了,之前闭眼时嘴巴跟着扯动的情况也得到了明显的改善。要知道手术前,我的眼睛闭上之后很难睁开,总是需要用手去把眼睛扒开才行。熊教授说,等电刺激适应后,会为我做进一步细致的参数微调,持续刺激一段时间,症状控制会更好,并叮嘱我回新疆后,及时给他反馈,方便后期远程调试。此刻,我悬着的心终于放下了,这个手术没白做!

由衷的感谢我的主刀医生:武汉大学中南医院熊南翔教授及其手术团队,是你们让我对生活再次充满希望,我又可以愉快的工作和生活了。

何为梅杰综合征?

梅杰综合征主要表现为双眼睑痉挛、口下颌肌张力障碍、面部肌张力失调样不自主运动。梅杰综合征通常会对患者的生活工作造成很大的影响,尤其是症状发作的时候更是令患者痛苦不堪。

梅杰综合征本身无法自愈,在当前医疗水平下,仅靠药物治疗只能减缓而无法遏制梅杰综合征病情的发展。随着病情的加重,药物治疗的效果将大打折扣,患者面部痉挛、吞咽困难等情况越发明显,生活质量显著下降,对患者精神造成严重损害。


专家介绍

熊南翔

中南医院神经外科 主任医师

武汉大学教授,博士生导师,中南医院神经外科副主任,2018年度荆楚楷模,王忠诚中国神经外科青年医师2016年度奖获得者。

门诊时间:周一上午

 

学术职位

湖北省神经电生理与调控学会会长

中国研究型医院学会临床神经电生理专委会副主任委员

中国医师协会神经调控专业委员会常务委员

中国生物材料学会神经修复材料分会委员

中国医师协会神经修复学专业委员会委员

中国医促会神经外科分会委员

中国研究型医院学会神经外科分会委员

中国神经科学学会神经外科基础与临床分会委员

海峡两岸医学会神经外科专业委员会委员

中国医师协会神经外科分会术中电生理监测专业委员会委员

中华医学会神经外科分会术中电生理监测专业委员会委员

世界华人神经外科医师协会功能神经外科分会常委

湖北省神经科学学会副会长

 

主要简介

主持各类国家级课题6项,Cell Death&Dis, Oncology ReportBiomedicine & PharmacotherapyJ of otology Toxicology Research审稿人。以第一作者或通讯作者在Nat CommunCancer ResearchJ Neurosurg等杂志发表SCI论文45篇,以第一完成人获得武汉市自然科学论文二等奖及湖北省科技进步二等奖。

采用微创手术方式治疗面肌痉挛,三叉神经痛,舌咽神经痛等颅神经疾病疗效处于全国领先地位;采用全面质量控制式立体定向深部脑刺激手术治疗梅杰综合征,肌张力障碍,帕金森病患者均取得良好效果;个体化手术治疗先天脑积水,正常压力脑积水,梗阻性脑积水,对婴幼儿脑积水的治疗有深的造诣;神经调控技术治疗植物人持续状态和个体化微创手术治疗药物难治性癫痫,疗效处于全国先进水平。


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