原创 勇哥不用铤而走险了,“慢粒”已从绝症变成了慢性病,药也进医保了
2018年07月13日 【健康号】 武汉问医

白血病不再是不治之症


 

你去看了《我不是药神》吗?

哦,你已经去看了呀,本来约一起去的!


自上周以来,电影《我不是药神》成了朋友见面语和微信朋友圈里的话题。问医君作为还算半个医疗圈的人,看了电影,也感到震撼,那样的人,那样的场景,都曾经是我曾经采访时要面对的。


电影中那一群戴口罩的人,患上的是慢性粒细胞白血病,我在上世纪90年代曾经采访的一位优秀的计划生育干部就是被这种病夺去了生命。

今天,《武汉问医》请来华科大同济医科大学附属协和医院血液科黎纬明副教授,结合电影来普及一下关于白血病的知识。

黎纬明副教授2005年加入中华慈善总会格列卫患者全球援助项目,主要负责湖北省慢性粒细胞白血病患者的诊治,先后管理了数千位“慢粒”患者。

 

白血病是各种恶性肿瘤的“老六”

 

黎纬明副教授告诉《武汉问医》,白血病在我国,发病率在各种肿瘤中排第6位。

科学地说,白血病是一类造血干细胞恶性克隆性疾病。克隆性白血病细胞因为增殖失控、分化障碍、凋亡受阻等机制,在骨髓或其他造血组织中大量增殖积累,并浸润其他非造血组织和器官,同时抑制正常造血功能。


形象地说,就是骨髓中的造血干细胞变异了,就像神话小说中的妖怪,不仅长生不老,越长越多,而且威力强大,普通人的免疫系统对他们完全没办法,只能任由他们在人体内到处搞破坏,危害健康进而威胁生命。

 

有些白血病不再是绝症

 

黎纬明副教授告诉《武汉问医》,白血病按起病缓急分为急性、慢性白血病。按病变细胞类型分类,分为淋巴细胞白血病、粒细胞白血病、混合细胞白血病等(医生在治疗前,这些都是要诊断清楚的)。


急性白血病起病急、病情重,总体来说非常凶险。如果不治疗,自然病程大约6个月。如果进行积极治疗呢,不同类型的急性白血病治疗效果差别非常大,疗效好的可以治愈而长期存活(如儿童急性白血病),疗效不好的,可以短至数天。


慢性白血病一般病情发展较慢,即使不治疗,很多患者也可以存活数年时间。并且不需要四处找配型移植,若坚持按医嘱服用药物,“慢粒”患者5年生存率达到90%。也就是说,慢粒患者如果能够规范治疗是可以长期存活的,从而让慢粒从一个恶性肿瘤性疾病,变成一个类似于高血压、糖尿病一样普通的、进程可控的慢性疾病。

白血病的治疗,现在的主要手段是现代靶向治疗(即电影中的那种救命药就是靶向治疗药物)、化疗和骨髓移植,因为有一部分白血病人可以取得很好的疗效,因此,现在白血病不是绝症,但,白血病治疗的总体费用仍然很高,动辄数十万元,而总体长期存活率在50%左右。


《我不是药神》中有一个充满寓意的镜头,就是勇哥去老吴家看望出生不久的小婴儿。有人为勇哥担心了:离得那么近,不怕被传染么?

黎纬明副教授笑了,白血病不传染,也不会遗传!老吴是父亲,慢性粒细胞白血病对男性生育是没有影响的!

 

与白血病关系密切的四个因素

 

在电影《我不是药神》中,在勇哥被送往监狱的路上,站满了为他送行的“慢粒”病人,这给观众带来一种错觉,认为白血病人很多。

黎纬明副教授告诉《武汉问医》,我国慢粒白血病的发病率相对来说是非常低的,约为0.36/10万(3.6人/100万人),占白血病的五分之一左右,随年龄增长它的发病率逐渐升高。


到底是什么因素导致了白血病的发生呢?

黎纬明副教授告诉《武汉问医》,医学目前为止仍无法准确解释这个问题。已知有一些因素是和白血病发生相关的,但也要正确认识这个问题,人们接触这些有害因素后,其白血病的发病率会较普通人群明显升高,但并非接触者均会得病,比如慢粒,发病率即使升高100倍,也还只是3.6/万。

这些与白血病发生相关的因素有——


(1)放射因素  

第二次世界大战时,日本广岛和长崎两地区被投放原子弹,通过对幸存者的长期随访,发现在原子弹爆炸后的5-21年间,白血病的发病率明显上升,患病的危险与接触射线时的年龄和射线剂量相关,最危险的年龄为10岁以下和50岁以上。也有很多动物实验证实了这一点。因此,我们认为射线可引起白血病很明确。除了原子弹的射线,我们普通人可以接触到的,还有X射线、化疗用的射线等。


(2)化学因素  

某些化学物质或药物也可导致白血病的发生:苯的致白血病作用已经肯定,有调查发现早期接触含苯胶水的制鞋工人,其白血病发病率高于普通人群的3-20倍。抗肿瘤药物中的烷化剂可引起继发性白血病,多见于淋巴瘤或免疫系统缺陷的患者。乙双吗啉致白血病作用近年报道甚多。氯霉素保泰松亦可能有致白血病作用。


(3)病毒因素

  科学家已分离出I型人类T细胞白血病/淋巴瘤病毒,并明确了其是引起成人T细胞白血病的原因。EB病毒也已被证明与Burkitt’s 淋巴瘤的发生有关。


(4)遗传学因素 

遗传因素在人类白血病发生中有一定作用,比如通过对家族白血病、孪生子和某些先天性疾病的白血病调查进行分析和研究发现:同卵双胞胎,如果一个人发生白血病,另一人的发病率高达20%。双卵孪生子为1/800。先天愚型(Down综合征)有21号染色体3体改变,其白血病发病率达50/10万,比正常人群高数十倍。

 

 白血病的发生发展是和很多因素相关的,而其实对于每个具体的病人而言,也只能通过他所接触的这些危险因素来推测其可能的发病原因,医学上至今没有任何检查来确定单个患者明确的发病原因。


但可以明确地说,老年、小孩、长期接触有害化学物质或放射线的人,是白血病的高危人群。

 

 

药费高已有缓解 服药问题又来了

 

黎纬明副教授管理湖北省的慢性粒细胞白血病患者13年了,他也见证了《我不是药神》中病人因药费太高而不得不吃印度仿制药的历史。


黎纬明副教授告诉《武汉问医》,我国仿制的《我不是药神》的中那种救命药, 2013年就上市了。此前,全国各地逐渐将相关药物纳入医保报销范围(最早是2006年的广东省,其后逐渐有不少省市),2017年,这种救命药进入国家医保目录,药价高的问题已经得到极大缓解。


黎纬明副教授介绍,目前进口药的年治疗费用是6万,国产仿制药为2万,按湖北省城镇职工医保报大约50%的比例,目前患者承担的进口药年费用是3万左右,国产仿制药为1万左右)。


进口药与仿制药在疗效上差别并不大。

黎纬明副教授告诉《武汉问医》,目前慢性粒细胞白血病治疗的经济负担在一定程度上得到了缓解,但并不是钱能续命。有钱买药了,买回的药要好好吃才行,规范吃药才能续命。


但是,有相当一部分患患对慢性粒细胞白血病缺乏足够的认识,不能配合主管医生,没有做到规范化治疗和监测,最后导致疗效不佳,命再难续,这与药价高吃不起的最终后果是一样的,非常可惜。

 

 

 

捕捉早期信号 远离危险因素

 

本周二,是黎纬明副教授的专家门诊时间,他看了60位病人。但是就新病人而言,很少初诊就是直接来血液科专家门诊看病的,基本上是在其他科室看了,检查后才转到血液科来。


黎纬明副教授告诉《武汉问医》,白血病的诊断非常专业,但患者本人仍然可以提高警惕,对以下的一些症状要高度重视,因为这些是白血病的临床症状。


白血病临床表现有

疲乏无力、腹部不适、体重减轻、盗汗、发热、贫血、出血、反复感染等。

定期体检、有症状及时就医是可尽早发现白血病。


与任何疾病一样,白血平邮早发现早治疗效果越好,晚发现晚治疗效果就差。

黎纬明副教授告诉《武汉问医》,白血病的预防其实就是针对上述导致白血病发生的四种因素来的,要做到——

1、避免长期接触某些致癌化学物质,如农药、染发剂、指甲油等。装修时选用较好的装修材料,通风一段时间后再入住。

    2、避免接触过多的放射线,对从事放射工作的人员需做好个人防护,孕妇及婴幼儿尤其应注意避免接触放射线。

    3、防治各种感染,特别是病毒感染(如EB病毒)。


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