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摘引自 “英华骨与关节健康”
在门诊,许多家长带着行走不稳的孩子前来就诊。追问病史,多有“早产”或“产后抢救”以及行走年龄延迟的情况。当通过一系列评估后,告知家长,这个病症称为“脑性瘫痪”(简称“脑瘫”)时,许多家长起初感到很迷茫,说“我家孩子可聪明啦”。
脑性瘫痪这个词儿多是从英文“CerebralPalsy”翻译过来的,其原本表达的意思是源于上位中枢神经的病损所导致的肢体功能障碍。不知从什么时候起,“脑瘫”在汉语的语言背景下与“愚蠢”、“智障”等寓意联系在一起。就诊的孩子多年龄较大,对描述自己病症的词语也非常敏感。很多家长在就诊前即与医生做了沟通,明确表示“请在孩子面前不要用脑瘫这样的词语”,或者“请医生也可以用CP(即CerebralPalsy的英文缩写)这样的词语,我们能听懂,我们也认为,这样用词不会给孩子带来伤害”。
脑性瘫痪是对大脑控制肌肉活动的部分受损的一个总称,往往累及肢体运动和协调功能。功能障碍可以是轻度、中度或者重度不等。一些患病的孩子可以独立行走,而另一些患儿的日常生活则需要支具、拐杖、助行器或者轮椅。
患有“脑性瘫痪”的孩子,多出现发育的延迟,如翻身、坐、爬和行走等多较同龄孩子晚。患病的孩子也可能表现出其它症状。脑性瘫痪可能对孩子带来全面的影响,而不仅仅是影响运动能力,如:
·发育延迟包括学习障碍或语言障碍
·癫痫发作
·视觉或听觉障碍
·牙齿、吞咽或便秘等问题
·脊柱发生侧凸
·关节挛缩或髋关节脱位
“脑性瘫痪”早期表现包括翻身、坐、爬或学走等发育阶段的延迟。孩子在6-8月龄多能自己坐起来,18月龄前多已经开始独立行走。如果孩子在这些方面出现延迟,需要咨询儿科医生,是否存在发育延迟的情况。儿神经科(主要负责大脑和神经疾患的诊治)的医生,以及/或者儿骨科医生,在评估和诊断方面可以提供帮助。
医生需要检查孩子肌肉的张力和反射以及关节的活动度,也要看看孩子能做的事情,例如,看看孩子能不能自己坐起来、能不能爬以及能不能用手主动做事情,观察孩子的行走也是评估的重要内容。
多数情况,做出脑性瘫痪的判断并不需要其它更多的检查手段来评估。有些时候,医生要求做核磁共振(MR)检查,是要看看孩子的大脑是否存在结构异常。
在孩子年龄较小(3岁之前)的阶段,治疗主要是帮助孩子达到生长发育里程碑,如行走。早期干预计划中包括物理治疗(PT)、操作治疗(OT)和语言治疗(ST)。对于学龄儿童,治疗主要在于维持功能,例如,PT用于帮助保持关节活动、提升肌肉力量,与此同时,支具和辅具(拐杖、助行器、轮椅)则更多帮助孩子与同学或同龄伙伴在一起开展活动。随着孩子的长大,治疗可能包括外科手术。
有些治疗手段需要在这里先谈谈:
很少需要穿特殊的鞋!!!
使用支具是治疗的重要内容。支具可以帮助孩子将脚踏平在地面上,从而让孩子感到更稳定,预防足部出现问题。支具也能使肌肉获得牵伸,这样有时可能免除了对手术治疗的需要。
有时用药,是为了减少痉挛。
肉毒毒素A(Botox)在一些病例有效,帮助关节活动度良好的患者牵伸紧张的肌肉,换句话讲,在关节挛缩的病例,Botox没什么作用。
干细胞注射在美国尚未获得认证用于治疗“脑性瘫痪”。
谨记,“脑性瘫痪”是一个总称,不同患者的问题可以各不相同。孩子是否需要手术是很难猜测的,每一位脑性瘫痪的患儿是各不相同的。医生建议手术的年龄,一般很少在6岁之前。如果需要手术治疗,多数儿童骨科医生的共识是,手术时机宜在7到12岁之间。手术治疗包括肌腱延长、肌腱转移或骨骼畸形的矫正(截骨矫形或半骺板阻滞术矫正畸形—译者注,这里对原文有补充修改)。巴洛芬(baclofen)泵将药物注入椎管,可以缓解肌肉痉挛,一些病例临床应用有效。选择性腰段脊髓神经切断,也可能帮助缓解肌肉痉挛,这个手术称为脊髓后根切断术(dorsalrhizotomy)。
每个孩子,包括每位脑性瘫痪的患者,都是独特的。家长需要与医生讨论孩子的病情,如在孩子生长和发育过程所经历的事情。多数脑性瘫痪患儿存在发育延迟,例如开始行走较同龄孩子要晚,但随着年龄的增加,情况会逐渐改善,直到孩子6岁前后。在学龄期前后,相应的功能能够保持。当孩子10岁前后,开始长高、体重增加,因为需要用力增加,肌肉发挥功能就变得愈发困难,因此患者的功能情况开始每况愈下。
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