我是雅君的主治医生。从医10余载，我在病房里接触到很多儿童小朋友和年青人大朋友。大多数恶性骨肿瘤病人经历了手术和一线化疗得到了治愈，他们是不幸当中的幸运者，经历1年 左右努力治疗终于获得了毕业和重生。而雅君是其中比较特别的一位。她勇敢、坚强、知性。像雅君这样疾病一发现就有肺部转移的意味着肿瘤恶性程度高于一般没 有转移的患者。尽管针对雅君的肺部转移一开始我们制就定下了全身化疗加手术切除转移灶根治的目标与策略，但是无论怎么调整化疗用药，只能取得疾病阶段性的 控制。而随着化疗次数增多，化疗后余生的肿瘤细胞恶性程度在增加，转移一次比一次来势凶猛。同时，雅君的骨髓等功能在下降，化疗多次后，尽管我们做了严密 的预防白细胞、血小板下降计划，还是经历了发热性白细胞缺乏，血小板极度降低的劫难。虽然通过1次原发病灶的手术切除，2次肺部及胸壁转移病灶手术达到无瘤状态，我们和雅君及其家人对预后还是不乐观：如停止治疗，肿瘤卷土重来的可能性很大，而且一旦再次复发，未必能得到控制。与其做以待毙，不如在目前暂时敌弱我强情况下先抗击残留病灶。而适逢免疫治疗兴起，PD-1等抗体在国外获批，有了药物的可及性和国外的用药安全性尚可的数据。免疫治疗从机制上讲可以达到消灭肿瘤微小残留病灶从而达到治愈的目的。通过对肿瘤组织的基因测序提示雅君的多个肿瘤标本TMB很高，在没有更稳妥的办法的情况下，我们医患经过讨论觉得这是一个尝试的好机会。作为她的主治医生，我只能从专业理论知识的角度能告诉她，这个药可能有获益，但没法保证什么（文献报道骨肿瘤中本身获益率很低，更没有预防性用药的适应症）而且很贵，我们没有临床经验。令我佩服但是不觉意外的是雅君果断采纳了免疫治疗的建议。医患之间非常默契，无需过多的郑重其事谈话签字，我觉得我们彼此可以信任。幸运的是免疫治疗不仅有效果，达到了她前所未有的1年多的无病状态直至目前情况良好。我们有时在一起开玩笑，说她现在的精气神比我还强些。2019年美国临床肿瘤学年会的宣传语是“Caring for every patient, learning from every patient”即“照看好我们的每一位病人，向每一位病人学习”。的确，我们从每位病人身上学到了很多，医学科学事业的进步本身离不开病人及家属的信任、理解和配合，还有很多病人有着了不起的精神境界。在雅君身上我看到了病人及家属理解、信任及支持的重要性；看到了循证医学基础上践行个体化治疗的重要性；看到了多学科团队（骨肿瘤内科、外科、胸外科、放射科、病理科）合作的重要性。最后祝福雅君一生平安！

雅君的wx头像是和丈夫紧握着的手，边上一朵微笑的向日葵。

下方的签名写着：「面对它，接受它，处理它，放下它。」

「它」，指的是骨肉瘤。遇上这种恶性肿瘤是 2015 年，雅君 27 岁。

骨肉瘤是一种发病率较低的原发性恶性骨肿瘤，在 15～19 岁青少年和年轻成人中最常见。肿瘤细胞会破坏正常的骨组织，形成肿块。

它一般会侵蚀靠近关节部位的骨头，呈侵袭性生长，在 X 光下就好像一团乱棉絮。

对于青少年和年轻患者的骨肉瘤患者，目前以手术治疗联合化疗为主。

手术前后有效的化疗，可以缩小肿瘤病灶，降低手术难度，在一定程度上避免截肢，防止转移，提高患者生存率。

跟很多其它恶性肿瘤一样，复发和转移也是骨肉瘤无法回避的问题，尤其是肺转移。

很多时候，即使做了手术，术前、术后也都长时间化疗了，在一段时间后骨肉瘤仍可能转移，与患者反复纠缠。

在和骨肉瘤「相处」的 4 年中，雅君好像一个攀登者，治疗让她一次次看到征服山顶的希望，疾病又一次次把她扔进谷底。

好在与命运的一次次对赌中，她始终没有放弃。

以下，是雅君的自述——

01

我是雅君。

27 岁前，我和大多数女孩一样，按部就班地念书、工作、恋爱、结婚，致力于经营好自己的小家庭，把环游世界当作平凡生活中的英雄梦想。

生活中，唯一的忧虑是妈妈的乳腺癌。1 个月前，她完成了乳腺癌的手术，一切顺利。一家人打算去新加坡旅行，庆祝家庭终于走出癌症阴霾。

和大多数家庭一样，生活中难免有波折，但始终在承受范围内。

直到有一天，我在洗澡时摸到了肋骨处的肿块。

向好的生活，突然被点上了休止符。

那天是 2015 年 4 月 29 日，我白天参加了公司的团建，和同事一起打了棒球。

可能是出于警觉，我第二天就请假去了医院。当时选择去了以骨科见长的上海第六人民医院拍片。

五一当天，我和先生受邀参加亲戚的婚礼，委托爸爸帮忙去取检查结果。在前往酒店的出租车上，爸爸打来电话，把报告的图片拍给了我：

「右侧第 9 肋骨破坏，异常软组织肿块，考虑软骨肉瘤。」

当时对软骨肉瘤没有了解，乍一看名字还以为是一个良性的肿块。

到了婚礼现场，我跑到大厅外边搜索了一下，当手机屏幕赫然蹦出「恶性肿瘤」几个字时，我瞬间懵了，一个人在外面缓了好久。

喜宴上，欢笑与快乐包围中，我没法掩饰我的苍白又惊惶的神色。

回到宴会厅，我拉着先生到隔壁的小包房，告诉他，我可能是恶性肿瘤。

我俩对视了一下，谁也没说话，就抱在一起。

02

假期过后，全家人陪我去医院做了穿刺，妈妈也曾在那里接受治疗。

尽管穿刺结果中已经显示了肿瘤细胞，但医生还是给到了可能是「软组织挫伤」的判断，建议口服药物抗炎，2 周后复查。

全家都松了一口气。

我们如期前往了新加坡，但旅程对我来说异常煎熬。

肋骨上的那个凸起带来的疼痛感一天天加重。到新加坡的第三个晚上，我已经痛到无法入眠。

回国后，我再次前往医院。

这一次，还是原来那个告诉我口服消炎的医生接诊，只是这回他看起来很紧张。

「尽快手术，先按恶性地切。」

突如其来，我要面临 27 年来，第一次住院，第一次手术。

2015 年 5 月 27 日早上 7 点半，我被推进了手术室。旁边的手术台上，是个产妇。

麻药缓缓推进身体后，我想：为什么人家术后迎来的生命的希望，而我却可能迎来吞噬生命的恶魔？

我知道，如果是病理检查出来的确是恶性肿瘤，即使切除了还是有很大的转移风险。

不甘、疑惑，伴随着对未知的忧虑，我在无影灯下昏睡过去。

手术进行了将近 4 个小时，医生从我的腰部划开一道 4* 20 cm 的口子，右侧的三根肋骨被打开，在肿块外部 5cm 的位置钳断肋骨，取出肿瘤组织。

手术中，我老公在大屏幕上看到「请雅君家属前往手术室」。

后来他和我说，看到信息后，他连电梯都不愿意等待，直接通过安全通道，从 1 楼爬到了 4 楼，每走一步小腿都颤抖。

医生向他展示了从我三根肋骨之间取出巴掌大的一块肿瘤组织。肿瘤并没有扩大到肾部等其他组织，其他器官都得以保留，为此大家松了一口气。

手术后，我留下了一道 25 厘米的疤痕：从后背的肋骨一直到肚子，环绕了我整个右半边身体。

我最先想到的是以后不能穿着泳装泡温泉了。

手术后，身上被插上了各种各样的管子。术后第一周，我只能坐着睡觉。

那时我还没有意识到，这块被切下的组织，只是我未来需要面对病痛的「冰山一角」。

2015 年 6 月 18 日， 漫长等待 20 多天后，病理报告终于出来：骨肉瘤。

先生与我不甘心，寄了我的病理切片到到北京的积水潭医院与协和医院。

事情没有任何转机。

爸爸有些绷不住了。他想不通，自己是个好人，宁愿这一切发生在自己身上。

本来，妈妈的乳腺癌手术顺顺利利，我们家很快可以和癌症告别了。然而，我的病又成了临头一棒，让他坠入更低的谷底。

确诊后，面对最坏的结果，我整个人懵懵的，不知道生活将把我带向哪里。

那些天，我尝试和丈夫摊牌，提出了分手，不愿意再多连累一个人。

8 年前，我在福建武夷山的九曲溪上第一次遇见先生。景区的工作人员随机安排我们在同一艘竹筏上，之后我们再也没有分开过。

我和先生的朋友圈封面，一直都是我们俩婚纱照：我穿着婚纱和先生依偎法国巴黎塞纳河边桥洞下。

听了我的话，先生没有多说，只是问我：

「如果你在我的处境，你会选择放弃吗？」

03

命运彷佛早已书写好它的脚本，我还是没能躲过去，正式成为了一个恶性肿瘤的患者。

经过考虑，我们决定转去在骨肉瘤治疗方面经验更丰富的上海六院进行治疗。

2015 年 6 月 22 日，第 1 次化疗。

化疗第 2 天，我主动剪了一头短发，还发了朋友圈，希望「从头开始」，迎来新生。

后来我才知道，那时离我迎来新生，还十分遥远。

骨肉瘤的化疗需要非常大的剂量。有多大呢？相当于每天往身体里注射三四升水。

只有 80 多斤的我，因为水肿，手肿得连拳头都无法握紧，打利尿剂才得以缓解。

化疗还带来了十分明显的肠胃反应，我处在一种吃不下也吐不出的状态。

即使是这样，也没能换来好的疗效。

世界范围内针对骨肉瘤有效的化疗药物十分有限。常用的仅有 4 种药物，3 种组合药物治疗方案，循环使用。

对于患者来说，化疗方案是否有效，就像在进行命运抽签，且只有 3 次机会。

第一轮化疗结束后，我的右肺下叶出现少许小斑片影 。半个月后的再次检查，肺部出现了结节。

医生判断，可能发生了转移。

这意味着，上一次化疗药物对我无效，这次命运的签，我没抽中。

化疗方案随即调整，又经过半年的治疗，肺部的结节控制在了 3mm 左右。当时主治医生建议我斩草除根，直接切除，但是询问很多家胸外科医生，都认为结节体积太小没有把握，家属也觉得代价太大。

于是我们选择了先保守观察。

因为副作用，我一直处在昏昏沉沉、迷迷糊糊的状态，吃很少，体重下降了 10 斤。

每天照顾我起居的爸爸总是很沉默，不愿意提及我的病情，只是常常劝我「多吃一点」，和我唠叨隔壁病房的谁谁谁，能啃馒头又喝粥。

而我，还是没办法克服自己，连「多吃一点」，都没有办法做到。

我低落的状态，一直持续到了 2015 年岁末。

先生不甘坐等，便计划带我前往台北荣民总医院求医，因为听说那边的骨肉瘤治愈率很高，同时台湾还批准了一个叫米伐木肽( Mepact )的新药物，能起到锦上添花的效果。

于是那年圣诞节，化疗的间隙，我们一家人去了台湾。

遗憾的是，针对骨肉瘤的有效的治疗方案在国际上已经比较成熟，即使是在荣民总医院，也没有更具差异化的治疗方案。

同时，医生也不推荐使用新药物。因为它在适应症是针对无转移的骨肉瘤，而我肺部已经有一个疑似转移灶，即使起作用只能提高大概 6% 的总生存率，却要花费 100 多万人民币一年的治疗费用。

希望再次破灭。

04

在台湾的日子，先生趁我精力稍好间歇，带我去了当地佛教名山——法鼓山。

也许是行到水穷处，也许是冥冥中的缘分，这成了我此次台湾行的最大收获。

没有功德箱，也没有烧香的地方，法鼓山就像一片人间净土。

观音殿里有 108 个抽屉，里面分别放了一句生活启示录；只要心里想一个数字，就能去对应的抽屉里取一个签：

「呼吸即是财富，活着就有希望」。

读完我的签语，醍醐灌顶。

回来后，在家里休息了 2 个多月，不知道是那句签语给我了的启发，还是化疗的间隙身体得到了缓冲，我感觉自己的状态稍微好了一些。

事与愿违。

2016 年 2 月 26 日，3 个月后，我去医院复查，结果显示：

肺部的结节长大了，基本能确定是转移灶。

我拿着报告单到主治医生那边报到，她像是早已有所预料，拍了拍我的肩膀，说：「那就重新化疗，找时机手术！」

先化疗了一个多月，我再一次躺上了手术台。

旁边与我同时手术的，是一位切除阑尾炎的患者，虽然是个小手术，但他看起来比我还要紧张。

相比第一次手术时的不甘、疑惑、怨恨，这一次的我已经能安慰边上手术台的病友了。

这一回，医生从我右侧肺部切下了一块灰红色的肿块，又留下了一道 10 厘米的疤痕。

此时，这些丑陋的疤痕已经成为我挺过来的证据。

手术后，紧接着就是化疗。但是这次，不管恶心难受，我还是会逼迫自己吃一些东西。也是从这个时候开始，我能和肠胃的副作用相处了。

看我状态不错，主治医生给我分配一项特殊的任务：安抚新病人。

熟识的病友间，都会相互羡慕。她们会羡慕我的肿瘤长在肋骨处，如果痊愈了也不会影响行动。我会羡慕她们，使用副作用最小的化疗药物组合就有效了，能吃能喝不遭罪。

在这样一个肿瘤病房里，真心去安慰别人还真的挺难，至少一年前的我绝对无法做到。

直到有一次一个病友，正要被家人扶着去上厕所，我急急忙忙去帮他把两只鞋子拿过去，他已经不需要了：因为病情的恶化，他截肢了。

那一刻我意识到，我能够在病房里好好地走路，招呼大家，何其幸运。

病房里最难受的，可能十二三岁的小孩，他们什么都懂得一些，却无法理解自己的身体到底是怎么了。化疗的痛苦和无聊，会让这群爱跑爱跳的孩子很苦闷。

碰到很消沉的病人，我也会用自己的经历激励他们，告诉他们一年前的自己，是如何如何生不如死，现在还不是活蹦乱跳的。

到后来，不管是什么样的病友，我总有办法逗他们开心。

在安慰别人的过程中，他们哭了，笑了，稍微松了一口气的时刻， 我感觉自己也在经历一次次被治愈。

事情都在往好的方向发展。

05

在骨肉瘤的病房里，医生会把患者出院称为「毕业」，因为每一次检查，都好像是一次疾病对身体的考试。

2016 年 9 月，我结束了第十六次化疗后，从上海六院「毕业」。此时，身体里已经全无病灶了。

之后的半年，我迎来了生病之后最惬意的一段时间。

每天会抽一点时间，在公园里走走。有时候，一个人安静地趴在房间，认真画「秘密花园」的填色卡片。

也许是体会到劫后余生，那段时间，我沉迷于市面上亲情主题的影视作品。和家人待在一起的每一分每一秒，我都享受。

半年时间好像静止了一样，漫长而安宁。

但命运并没有轻易放过我。骨肉瘤像是一场挥之不去的梦魇，半年之后它又回来找我了。

2017 年 3 月 29 日，我前往医院复查例行复查时，医生叫住了我，询问最近是否受过外伤，并被要求再检查一遍。

最终，报告显示：

「右侧第 11 后肋新增骨化肿块， 20 mm*13 mm。」

「右肺尖结节明显增大转移，7 mm。」

这意味着，「毕业」短短半年，我的肋骨和肺部都出现了新的转移。

骨头上的肿瘤，已经长到了 2 cm。

它又回来了。

我拿着检查结果去找主治，还没有开口，眼泪就涌了出来，感觉两年的努力，一切归零，从头来过。

主治啥也没说，直接请住院医师给我安排床位。

那天晚上，我在朋友圈写下「又要历劫了」。

3 个月的化疗后，2017 年 6 月 5 日，我接受了手术。第三次了。

手术前，医生说，如果不顺利的话，可能要在胸上开两次刀，先解决肋骨的肿瘤，再解决肺部的结节。

最终手术很顺利，至少只用开了一刀，就解决了两个问题，新添加了一道 15 cm 上的疤痕作为印记。

术后照例要进行化疗，可是这一次，我的身体撑不住了。手术的消耗，术后身体继发感染，高强度的化疗，让我血小板和粒细胞都在急剧下降。

醒来后才知道，当时家人都慌了神，因为当时我的血小板已经快逼近 20。

那段时间，由于我的情况太差，主治医生每天早起来找我要体温和血常规报告。周末放弃了陪儿子的时间也要跑来医院，一天查房好几遍，盯得比家人还紧。

而我只是烧得昏昏沉沉，全然不知自己已经在鬼门关徘徊。

06

经过了半个多月的抗感染和升血小板的治疗，我在术后又接受了 2 次化疗。

2017 年 9 月，接受完患病以来第 22 次化疗后，我再次以全无病灶的状态，告别六院。

那个时候，我意识到，于我骨肉瘤仿佛狡猾的幽灵，几乎每个半年就会来纠缠一次。

而经过 3 次手术，22 次化疗，我的身体已经无法和它正面对抗了。

但如果把化疗停了，就面临巨大的复发风险。

活下去，必须再寻求一条新的出路。

骨肉瘤治疗依然停滞在三十年前的化疗药物上，但是最近几年医学的发展让我也有了更多的信心。

2017 年底，我接触到了免疫治疗。

一些肉瘤病友，在接受免疫治疗后，有不错的效果。

虽然其中并没有骨肉瘤的成功案例，一些医生也认为免疫治疗之于骨肉瘤没有意义。

而且，免疫治疗花费昂贵，且药物在国内还未上市，同时可能伴随强烈的副作用，比如脑膜炎、心肌炎等重症，可能会让患者即刻丧命。

我仍然愿意一试。

尽管免疫治疗有效的概率很低，但那只是统计学上的数字；一旦有效，对我来说就是 100%。

在系统了解免疫治疗的作用机制后，我和主治医生商量，把从身体里切下的四个病灶做了相应基因检测，结果显示有可能获益。

在慎重考虑和多次与医生的沟通后，我签好「生死状」，从 2018 年，我开始接受免疫治疗。

此后，我保持着每月 1 次免疫治疗药物静脉注射的频率，直到现在。

每两个月 1 次的复查，对我来说都像是考试查分。

每次看医生在电脑里点开片子，我都会捂住脸，透过指缝偷偷瞄检查的结果。似乎这样就抵挡可能出现的坏消息，就像是看恐怖片一样。

每一次看到没有发现新病灶的片子，意味着免疫治疗暂时奏效，心里都会暗喜：

又多了两个月的快活期。

就这样 2 个月，又 2 个月，在每一回的小确幸中，过去了两年。

时至今日，我的身体内已经两年没有出现病灶，病情稳定。

07

我是一个从谷底走出来的人。

肿瘤在我身体里一次又一次的转移和复发，曾想放弃，曾想就待在谷底，再也不走出去了。

庆幸的是，我不曾选择放弃。

只要还有一口呼吸在，就有无限的希望。

即便今天，我还没有度过最危险的 5 年，但我还有无限的可能。

「面对它，接受它，处理它，放下它。」

「它」是骨肉瘤，也是生活中的每一个困难。

本文经由上海第六人民医院肿瘤内科副主任医师郑水儿（雅君的主治医生）、浙江省肿瘤医院肿瘤科医师丁超， 审核发布

—  参考文献  —

[1] Katherine A Janeway. 骨肉瘤治疗中的化疗和放疗. UpToDate 临床顾问

[1] Lisa L Wang. 骨肉瘤：流行病学、发病机制、临床表现、诊断和组织学. UpToDate 临床顾问

—本文转载自丁香医生—

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