原创 多学科综合治疗结合居家康复模式改变脑瘫患儿命运
2020年05月18日 【健康号】 方铁     阅读 7877

-探索脑瘫患儿新型治疗方式
方铁

脑性瘫痪是儿童神经系统最为常见的慢行疾病,发病率达到2‰,保守统计我国约有600万脑瘫患者,每年约有5万新发病的脑瘫患儿出现。随着早产儿成活率的逐年提高,以及国家放开二胎政策的影响,脑瘫的发生率出现进一步增高。脑性瘫痪严重影响患儿及其家庭的生活,已经成为严重的社会问题。
紫怡是一名早产孩子,在一岁时父母发现她站立时总是用脚尖着地,不能独立站着。看着同龄孩子都开始走路,而紫怡一直不能站立后,父母意识到孩子是有问题的。当听到医生说紫怡是脑瘫时,父母觉得天已经塌陷下来了。从那时开始,父母带着紫怡开始的漫长的求医治疗之路。紫怡尝试过很多种治疗方法,一直在坚持康复训练,妈妈早已经停止工作,全职照顾紫怡,家里的积蓄几乎花光了。紫怡尽管已经可以行走,但是每一步走的都异常艰难,脚已经严重变形,腿严重弯曲。父母对紫怡的治疗感觉到绝望,不知道什么时候是治疗的尽头!

当紫怡父母来到北京儿童医院脑瘫中心时,心里没有抱着太大的希望。9年的艰辛求医道路已经让父母几乎绝望。当脑瘫中心的康复专家建议不要再仅仅康复治疗,需要尽快接受降低肌张力的外科手术时,紫怡的父母好像感觉一扇窗户被打开,呼吸到一股新鲜的空气。康复专家为紫怡父母马上联系了功能神经外科专家,外科医生详细的为紫怡父母介绍了孩子为什么需要手术治疗,孩子目前的症状核心问题是肌张力异常,解决肌张力异常后孩子能够有根本的症状改变。同时,外科医生为紫怡联系了神经内科医生,进行孩子的认知能力评估和心理测评,以及眼科医生检查了斜视问题。

经过康复科、功能神经外科以及神经内科医生的联合会诊后,专家们一致建议紫怡接受电生理监测下选择性脊神经后跟切断术。手术顺利进行,术后紫怡僵硬的双腿变得柔软,不再感觉到沉重,原来严重的斜视也明显的改善,手也灵活了很多。术后4天,紫怡出院了。脑瘫中心为紫怡和父母安排了居家康复训练指导,康复师手把手的教紫怡父母该如何在家里为紫怡做康复训练,同时安排了规律的网络视频指导。紫怡不需要天天去医院康复了,这极大的降低了紫怡父母的经济负担,又能接受到最标准的术后康复指导。半年后,紫怡的运动能力有了极大的提高,原来的脚踝变形有了根本的改变。看着紫怡轻快的行走,紫怡的父母终于露出久违的笑容。这一刻,她们等了10年!
脑性瘫痪的具体病因目前不是十分清楚,相关的病因主要包括早产,围产期缺血缺氧,生后高胆红素学症,围产期脑梗塞及脑出血等。脑瘫主要分为痉挛型,扭转痉挛型,手足徐动型,混合型等;不同类型的脑瘫需要不同的治疗方案,需要多学科参与。

脑瘫的治疗是复杂的,需要多学科联合治疗。在患儿的不同年龄阶段,需要不同的专业医生参与治疗;在特定阶段,需要多学科合作治疗。脑性瘫痪患儿需要早期发现,早期给予干预治疗。在这个阶段,需要儿童神经康复科,神经内科和儿童保健科给予患儿治疗。在经过系统保守治疗后,根据患儿的运动损伤情况,外科治疗需要被积极考虑,患儿接受手术治疗后需要继续康复治疗,康复医生和功能神经外科医生需要保持密切相互配合。
北京儿童医院脑瘫中心从2014年开始开展脑瘫的外科手术治疗,目前每年开展300例左右的脑瘫外科手术,手术采用国际上最先进的电生理监测手段以及超声骨刀椎板复位技术,能够在不改变脊柱稳定性的同时准确有效的解决患儿的异常肌张力,手术后有95%以上的患儿运动能力有了极大的提高,肌张力明显降低。
从2017年开始,北京儿童医院脑瘫中心为患儿提供了家庭康复训练计划,通过系统的教会患儿家长最基本的脑瘫康复技术,方便患儿的康复训练,极大的降低了患儿的康复经济负担。尤其针对外地患儿,开展了网络康复视频指导,让更多的外地患儿接受到了科学系统的脑瘫康复训练。
多学科合作结合居家康复模式为广大脑瘫患儿提供了一条行之有效的治疗道路,让更多的脑瘫患儿能够实际有效的接受治疗,完成治疗,从而降低残疾状态,更好的恢复正常生活。

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方铁
主任医师/副教授
北京儿童医院
小儿神经外科,功能神...
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