原创 我的故事我来说-我和女儿有着过命的交情
2019年09月19日 【健康号】 刘湘源     阅读 8774

2017年6月26日,我查出怀孕,那天晚上我开心得睡不着,脑子里已经开始想象宝宝的样子,对于第一次做妈妈的我来说,心情真的是无法表达,第二天,丈夫陪我去医院做检查,身体一切正常,只等待下一次看胎心胎芽。到了8月中旬,因为要回天津考驾照,所以这一次的产检就放在了天津,照旧查血和B超等,然而这一次,血小板仅有4千,当时去的是我们当地一个很老的中医院,没有说这有什么问题,我也就没当回事,又耽搁几天直到考完了驾照。偶然间和一位做护士的同学聊起孕检,把报告单发给了她,她瞬间就打电话过来问我的血小板怎么回事,从她口中我才意识到,一场灾难即将来临……。北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

爸妈开车一起去了北京协和医院,费尽周折找遍关系才给我在当天加上了免疫科专家号,并及时输了一袋血小板维持。就这样,只能耐心等待检查结果。那几天,我就像等待宣判的死刑犯一样,觉得自己随时会死。更加担心的是,肚子里的宝宝会因为我的身体保不住,没有一刻不流泪。我好怕,好怕医生会告诉我,你这孩子不能要……如梦魇一样,我求爸妈,求老公,求他们无论结果如何,不要让我打掉孩子,求他们再帮我找医生,多看看……

几天后结果都出来了,看着诸多的阳性,高高低低的箭头,我蹲坐在急诊室,一边输血小板,一边放声大哭!仿佛这世界就剩下我和肚子里的孩子,我拼命地挣扎,求生和祈祷。那时候我真的以为,我腹中孩儿,就要离我而去……而我,心里只有一个念头,不管发生什么,我一定要保住我的孩子,那时候她只有9周,但我能感受到,她很顽强。

让我感到意外且重新振作起来的是,复诊时医生眉头一皱,但是紧接着说了一句让我这辈子心怀感恩的话,她说:“你这胎要保,不然以后可能更难”,诊断我为结缔组织病和继发抗磷脂综合征,使用5天大剂量激素和丙球,我的血小板升到了145,治疗有效,心情波动巨大,面对好与坏我都是泪流满面,无法控制情绪,不断地告诉自己,为了孩子,不要过度激动,但是真的忍不住,这辈子都会记得那些天,那暗黑如地狱般的日子。

让我感到欣慰的是,无论我的身体状况如何,孩子一直都是安安稳稳,从没有出现过让我担心的异常,后来到了孕5个月,开始往肚子上打肝素,就这样,日子在艰难、波动和焦虑不安中度过了七个月,这时候我在网上偶然得到了刘主任的一些资料,看到他与其他同病病人的交流,通过网络和电话,我也开始向刘主任咨询和调整用药,及时地沟通产检结果,就免去了挺着大肚子从居住地浙江义乌,长途跋涉去北京复诊的辛苦和风险。这期间得到了刘主任耐心的建议和诊疗,我和孩子一直安安稳稳,直到生产。他的关怀是我这一辈子都无法忘记的温暖,就像黑暗里的一双手,让人觉得安心。

孕38周的时候,我突然出现高血压和子痫前症,孩子的胎心监护也不太活跃,赶紧住了院,内心焦急,焦虑,血小板突然降低到了4万,直到上了手术台,医生才告诉我,我的血小板只有4万……所以不能腰椎注射麻醉,会有瘫痪风险,他们的方案是,肚皮麻醉,然后剖腹取孩子,孩子成功剪断脐带后,给我呼吸全麻,痛苦程度不低于顺产,我顾不上这些,当时流着眼泪跟主刀主任说,我身体不好,要是我出现什么问题,一定别管我,先把我的孩子取出来,我没关系,保我孩子。现在想来觉得有些可笑,医生很淡定,说没事的,比你严重的很多,你没问题的,别害怕,但当时那种情况,我真的是和丈夫交代了身后事的……还把所有的银行卡和密码,都给了他,哈哈……再醒来就是手术室里,有个老头大声在我耳边喊,醒醒,自己动,动腿,动胳膊,好,家属……推回病房……我还不太能说话,迷迷糊糊,老公说我嘴里就是念叨,孩子,孩子呢,给我瞅瞅……。 

后来医生查房告诉我,我开刀的时候嗷嗷叫,后来是没等上麻药就疼晕了,不过孩子刚好出来。我记不起那几分钟我是怎么度过的,只记得那一针肚皮发麻,对我这个疼痛敏感体质来说,根本没啥用。

本以为到此磨难就结束了,2018年3月12日女儿出生,13日就因为新生儿肺炎,被送进了重症监护室,孩子的血小板从出生的10.6万降低到了6.9万,要用丙球和激素,下了病危通知书,我的心,再一次碎了……我不知道该怎么办,开始求天,求地,不想出院,徘徊在新生儿病房外,一门之隔,我却看不见她,帮不了她,甚至我都没有来得及看清楚她,抱抱她,我开始整个人精神恍惚,陷入抑郁。孩子住院17天,我整整哭了17天……每天都做噩梦,哭醒,每天都给医生打电话询问,直到孩子越来越好……孩子出院那天,爸妈和丈夫一早就去接孩子办手续,我一直站在窗口,目不转睛盯着楼下,我看到车开到小区,顾不上坐月子,跑去楼下抱她,我开心的更像孩子……抱着女儿又是止不住的流泪。一种老天眷顾,失而复得,重获新生的滋味。那时候每天都在想,如果孩子出了事,我也不想活了,心如死灰一样,看不见孩子,失魂落魄。想到她那么小,那么软,一个人在病房里,哭了可能都没有人抱抱,每天扎针抽血输液,还要饱受病痛折磨,我多想替她受这一切,心疼至极……….不能去想。

都说每个妈妈和孩子都是生死之交,我的经历真是如此,一次次感觉自己走到了生命尽头,为了孩子,拼了命而坚强,求生,想想血小板最低2千的时候,可能走路急一点,头碰到哪,就会内出血,我们母女一起扛过来了,这就是传说中,过命的交情吧····

感恩每一位遇到的医生,大爱无疆!动容之处,依旧是泪流满面,不忍回想,也永远难忘……如今女儿7个多月了,健健康康,很壮实,看着她一天天变化,每天会给妈妈一个吻,会给我太多的惊喜和快乐,我觉得吃再多的苦,受再多的罪,也值了……如果有可能,我还会选择再要一个孩子,哪怕再走一次同样坎坷的路。因为有像刘主任一样的免疫科医生,我觉得心安,觉得这都不是事儿。现在我的身体也很好,逐渐停药过程中,血小板也恢复到了17万,孩子的血小板一直是20多万,健康结实,活泼爱笑。


如今苦尽甘来,享受母女俩的幸福生活!感恩所有。

【每日一星833】张女士,29岁,天津蓟县人,居住浙江义乌,结婚2年,因2013年患多发性肌炎,2015年11月停药后临床治愈,2017年6月顺利怀孕,但孕8周产检发现血小板减少,最低两千。化验:抗核抗体1:1280阳性,抗RNP强阳性,抗SSA阳性,血小板相关抗体IgG和IgM略高,尿蛋白0.45g/d,血沉65mm/h,狼疮抗凝物增高,为1.46,抗巨细胞病毒抗体阴性。诊断:结缔组织病,继发抗磷脂综合征。治疗:阿司匹林+钙片+赛能+强的松,孕28周开始加低分子肝素预防量至孕38周,血小板在孕26周前能维持正常,但孕26周后降低到9万,孕34周降低到6万,强的松加量到三片,分娩前注射3天丙球,血小板维持4.4万,2018年3月12日12:04分剖腹产,5斤女宝,母女平安,但第二天婴儿突发发生新生儿肺炎,住院17天,治愈出院。

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刘湘源
主任医师/教授
重庆两江新区人民医院
风湿免疫科
红斑狼疮(含狼疮肾炎),类风湿,强直性脊柱炎,痛风,硬皮病,多肌炎/皮肌炎,成人斯蒂尔病,... 更多
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