敬爱的刘主任：

 您好吗？我是狼疮小付。北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

打下这几个字，感觉这几年来这样的自我介绍都成了习惯，从您的《手牵手博客》开始，每次向您咨询病情，都是这样的开场白。而您那时候也是一样，对待每一位病人的每一通咨询，每问必复。一位名医，将自己每天仅有的宝贵空闲时间，不计回报、不为名利地倾注在非亲非故甚至从未谋面的病患身上，前所未见。时光如梭，交流平台从微博访谈，到微信公众号，到听说您与《好孕帮》及《丁香园》的合作，一路行来，您初心未改，而我也渐渐习惯了每天的阅读和每隔一段时间的拜访、抽血、取报告，您的笑容令人心中安定，您的回春圣手为我“拨乱反正”。

这封信，我早就想写，请原谅一个获得双胞胎新手妈妈的手忙脚乱，虽然有双方父母帮忙，却事事都想亲力亲为，这又是您常说的“狼疮性格”呢。每每望着怀中宝宝美好的睡颜，胸口都涌起对您说不尽的崇敬和感激。打“狼”六年多，从没哪一段时间比孕期这十个月更让我心头颤抖，“我要做妈妈了！”巨大的幸福感交织着愧疚、恐惧与隐忧。如今回望来路，曾经懵懂的我也闯过迷雾，指引我的，是您的杖与竿。于是再次生出迫切的愿望，想要提笔（其实并没有笔）一吐为快，将这段经历化为文字，或能略略不辜负我无数次辗转反侧及您的一番心血，并期望得些指教。

2011年10月底，我在您的建议下，在北医三院进行了间充质干细胞输注疗法，经过治疗之后，不但指标有所好转，最重要的是，我终于得以停服免疫抑制剂——来氟米特。我知道服用免疫抑制剂期间是不能怀孕的，而且，最好是在停药两年之后。经您指导，我用了一段时间的药用活性炭加速体内药物残留的排出。到2013年底，我的狼疮各项指标已稳定了一段时间，当时的情况是ANA1:160，抗SSA阳性，免疫球蛋白A偏高，补体C3有时偏低，总补体有时偏高，其余包括肝肾功、血尿常规、类风湿因子和C-反应蛋白等均正常。用药情况是美卓乐每天一片，纷乐每天早晚各两片及钙尔奇D。我咨询了您的意见，您说“可以正常备孕了！”当时的我好高兴啊！出于谨慎起见，我先口服叶酸片三个月，于2014年3月也就是春节后开始正式要宝宝。

去年的这个时候，也是十二月，圣诞节前夕，我收到最好的圣诞节礼物，也是我平生所能得到的最美妙奖赏——有宝宝了，还是两个。

北京的各大医院，从年头到年尾，日日人头攒动，可是狼疮妊娠，非三甲都不敢接收。孕6周，像打仗一样风风火火地建档成功，接下来马上回三院抽血化验狼疮指标，也许是当班医生疏忽，当时只化验了常规的免疫全套，等我见到您的时候，您马上给补开了三张化验单，分别是：D-二聚体、凝血三项和血小板聚集率。孕9周，检查结果出来，免疫指标平稳，血小板聚集率83（正常60-80），蛋白S活性40（正常76-135），标准化dRVVT比值1.16（0.92-1.11），您当机立断，交代我在原先用药基础上，加用法安明（肝素钠注射液）每天一支，阿司匹林早中晚各一片25mg，一个月后复查。

话说那小针头打在肚皮上可真疼呀。

老实说，我在孕前，在您主持创建的“中国风湿病公众论坛”里查阅过一些资料，我当时最担心的事情是我的抗SSA抗体阳性会造成新生儿心脏传导阻滞，我的脑子里无时无刻不在警醒着如果我的宝宝会出现心动过缓，一定要记得在孕28周去找刘主任打地塞米松，为此我紧张到买了家用胎心仪，时时听胎心，十分焦虑。其它什么易栓症和抗磷脂综合征，完全都没放在心上。而且搞笑的是，我傻乎乎地把抗磷脂抗体和抗心磷脂抗体搞混了，当我看到药单上写着“抗磷脂综合征”的时候，还在想，不对啊，我之前检查过，抗心磷脂抗体明明是阴性嘛。

直到后来，几次去找您复查的时候，发现您的门诊里越来越多地聚集了不明原因复发胎停和习惯性流产患者，来寻求免疫方面的原因，我这才暗暗庆幸，刚确定怀孕就去找您是多么及时啊，才使我免受了她们那样的苦楚。您告诉我，那三项检查（易栓症组合等）最好在备孕后、怀孕前就做好。如今想来，也是后怕。

孕14周，复查结果血小板聚集率71，蛋白S活性61，标准化dRVVT比值1.23，用药同前，两个月复查。

孕22周，血小板聚集率52.7，蛋白S活性41，SCT筛查28（29-49）秒，标准化SCT比值0.78，标准化dRVVT比值1.33（0.92-1.11）。您在蛋白S活性的下面画了一条杠杠，似乎不是很满意，之后您将药量调整为法安明每天两支，阿司匹林早晚各一片25mg，一个月复查。

孕26周，您安排我做了血尿常规、生化、易栓症组合及TB淋巴细胞检测。血小板聚集率33，蛋白S活性32，标准化SCT比值0.82，标准化dRVVT比值1.23，用药同前，一个月复查。

就是孕26周见到您的这一次，我焦急地追问了关于宝宝心脏的事情。诚然，擅长狼疮妊娠的产科专家每月安排我做B超的同时，加做胎儿心脏彩超，但极度不自信的准妈妈我还是迫切地向您寻求一个确证。您没有让我失望，您说：“我用的药也是保护胎儿心脏的，一定保你没事”，当时我觉得整个世界都亮起来了呀！

孕30周，复查免疫全套，指标平稳。TB淋巴细胞检测，血小板聚集率59，蛋白S活性31，标准化SCT比值0.76，标准化dRVVT比值1.26，用药没有再做调整，一个月复查。对了，这次检查血沉升到44mm/1h，是以前没有过的，我曾担心是狼疮复发，后来查一些资料，似乎是说这是妊娠引起的，产后会自行缓解。

孕34周，刚好在建档的人民医院产科做了产前最全面的一次检查，我还没来得及拿报告给您看，在孕35周，因为见红住院观察，由于出血，产科要求停掉肝素，但我记得您说过，肝素要一直注射到生，于是我请我的先生带着报告（数据暂无）过去找您，他说，您在仔细翻阅了我的全面检查结果之后，决定同意产科医生的意见。对于这件事，我的想法是，产科医生似乎更多考虑的是生产时大出血的风险，毕竟肝素影响凝血功能；而您更倾向于保护宝宝，以及防范产妇产生血栓的可能。最后的决定是您权衡再三、两害取其轻的结果。不知道我想的对不对呢？

孕36周+1天，我剖宫产下了两个可爱的（然而当时丑丑的）男宝宝，母子平安。宝宝每个重四斤半，长手长脚，就是不胖（最后一个月主要长肉肉嘛）。我出血量不多，300ml，术中滴注甲强龙40mg（粉针40mg），当时听到在场一位医护人员吐槽说：“才这么点儿，那都不叫冲击”，所以我也不晓得我到底有没有进行所谓的“激素冲击”,术后又分别滴注了两次40mg的甲强龙。

产后42天，遵医嘱回产科复查，之后回来，再次复查免疫全套。我记得当时您的态度很有趣，似乎是“咦，竟然指标都还不错”,免疫指标与孕前没有什么变化，依旧平稳，血小板聚集率82（60-80），蛋白S活性56（76-135），您要求我继续加服阿司匹林预防血栓，我都有照做。

关于母乳

之前在孕期在“中国风湿病公众论坛”看狼疮妊娠专题的资料，您对狼疮患者母乳的态度是“可以，但不建议”，理由一是体力问题，二是母乳里有抗体。思虑再三，我还是决定放弃母乳，当然，这是一个异常艰难的决定，是产前的我绝对料想不到的艰难，大约是天性，或是产后体内激素的作用，不母乳令我产生罪恶感，接着有类似不吃饭这样的自我惩罚行为，差点发生产后抑郁症（夸张）。

但接下来的一件事让我下了决心。那就是，因为双胞胎宝宝早产几天，体重也偏轻，虽然被评为“十分”宝宝，还是被接到北妇儿新生儿科观察。在那里，他们每人做了一系列非常全面细致（从价格上可以看出来）的检查，基本上都很健康！只是，其中一个宝宝体内的抗核抗体有被检测到1:100阳性。我知道，在之前相关的资料里看到过，这是新生儿从母体里经胎盘带来的，在出生后4-6个月会慢慢代谢掉，是这样的吧？可是这件事也令我非常伤心，我觉得毕竟是我，是我的身体有问题，我的血里有不好的东西，给我的宝宝带来了伤害，虽然这是他可以化解掉的伤害。可是，既然我知道我的身体里有自身抗体，有不好的东西，我为什么一定要一次一次地通过哺乳把这样不好的东西递给他呢？我也不知道我这样想对还是不对，也相信每一个狼疮母亲不管最后做出何种决定，都有自己的考量。我只能说，关于这件事我真是纠结再纠结，医生开的退奶药我吃了停，停了吃，想到别人的宝宝有母乳吃，我的宝宝没有，就哭一哭，想到我没有更好的可以给他们，我自己能给的是有问题的，又哭一哭。我这一辈子都不想再来一次啦！

将回忆写了一遍，感慨良多。记得几年前写过一封信给您，我说，虽然生病是不幸，然而遇到您这样高明又亲切的良医，以及您整个负责任的团队，是不幸中之大幸。到今天我想说，对于大幸运，我的见识又多了一点，理解更深一层。我多么希望每一位风湿免疫病患，每一位想做母亲的狼疮女性，都能拥有这样的幸运——得到您的指点，稳定自己的病情，生下健康的宝贝，并且，期待着被彻底治愈的那一天。

最后，我想请教您，我目前最迫切关注的事就是，一个宝宝抽血检出抗核抗体1:100，是由母体经胎盘带来的吧？如资料所言，出生4-6月之后会被自身排出吗？那么半岁的时候，我是不是需要带他再去抽血检查一次呢？我很担心，亟望您的答复。

以及屠呦呦教授所发现的青蒿素，我在新闻上看到是北医三院在进行治疗狼疮方面的研究，是您和您的团队在做的事吗？在这方面会不会给我们带来希望呢？

无论如何，愿您在悬壶济世与潜心学术之余，千万保重自己的身体，盼望下次复查见到您时，仍看得到温厚笑容与活力满满的样子～

祝您  健康快乐，万事如意！

                             小付(asura_fu@163.com)   2015-12-9

    小付：

你好！透过你的笔触，依然能够感觉到你初为人母的喜悦，替你高兴！不过通过你细腻的描述，您的“狼疮性格”也是展露无遗。为什么这么说，先按下不表，说一说免疫问题和怀孕的那点事。

所谓女性怀胎十月如闯关，对于有免疫性疾病的狼疮妈妈们来说，这个“关”更是增加了很多“暗礁漩涡”，处理不当，甚至“鬼门关”前走一遭也说不定。你能平稳度过怀孕过程，主要得益于你对自己疾病清醒的认识，在怀孕之前就得到医生的专业指导，并且遵照医嘱而行，有事多问问，而不是擅自主张停药或改变用药。这一点非常的重要。治疗疾病，医患之间的沟通和配合非常重要。正确的诊断和处理只是万里长城的起点和中间的一个个炮楼，但是走到终点离不开患者每日规律的治疗，这就像是长城的万里城墙。两者相辅相成，缺一不可。哪一个做不到都可能“降魔”失败。

我在门诊见到很多自己改变治疗方案而导致治疗失败的案例。比如目前对于复发性流产患者中常使用的小剂量阿司匹林和低分子肝素，有的患者使用几天稍微出血就立即停药，看到处方的激素由于怕长胖而不用，看到处方的环孢素说明书太吓人而不吃，导致再次妊娠失败。更多的是，医生处方的检查擅自做主，不做而赌一把的，或不按照医生的要求规律检查的。这些由于人为因素造成的治疗失败本是可以避免的。所以医患的沟通和信任是成功治疗的基础。这也是我科组建相关医患沟通平台和我个人回复患者问题的初衷。

借你这个机会，先简单说一下低分子肝素使用中遇到出血的可能原因和处理。低分子肝素是比较安全的一个抗凝制剂。现在将低分子肝素单纯定义为一个抗凝药已不再合适，它还有另外一个新作用，就是“保胎药”，因为低分子肝素不仅抗凝，还有在母胎之间调节免疫，并增强胚胎着床的作用。对免疫性生殖问题的女性来说，可谓一箭三雕。低分子肝素的出血风险是很低的，但是低分子肝素注射期间的出血多数“冤有头，债有主”，如牙龈出血，多是出血部位存在牙石，低分子肝素的使用只是一个促发因素。处理了原有问题，出血就解决了。在使用低分子肝素中，阴道出血可算最难判断，也最吓人的，但我们临床常见的是阴道血呈褐色，说明这些血并非新鲜出血，不用太理会。一般认为，低分子肝素产前12~24小时停药，产后6~24小时再恢复注射6周，因围产期也是血栓容易形成的时期，需要抗凝治疗。

如你所说，因免疫导致妊娠问题慕名而来就诊的女性患者越来越多了，多位成功分娩的患者还册封我为“送子观音”或“送子如来”，此后，我就顺水推舟，把印有我头像的“中国风湿病公众论坛”和“刘湘源风湿免疫之家”微信平台的二维码贴在希望成功分娩患者的手机背面，并叮嘱推荐给周围的病友，让病友关注并学习，这样，帮助了她人，让别人获益，自己也保了平安。

就诊的患者中，除了像你一样有明确的原发免疫病患者外，还有很多仅表现免疫紊乱而病态妊娠的患者，这是由于免疫系统和内分泌系统本身就是相辅相成的“好姐妹”。内分泌系统，尤其是性腺激素的水平变化会引起免疫问题。之所以免疫病如狼疮在女性远比男性高发，男女性腺激素构成不同发挥了部分作用。这些女性既往并无明确的免疫病，但经过多次妊娠，性激素的波动可能导致免疫系统紊乱，且免疫系统紊乱并不会随性腺激素水平的调整而主动变好，这就像从笼子里面放出来的“怪兽”，出来了就不再受控制了。继发性免疫问题只能通过专业的免疫治疗才能把这个“怪兽”赶回笼子里。我的心得体会是，这些患者虽说之前并无免疫病，但却有与免疫似是而非关联的表现，如过敏、易腹泻等，这些人的免疫系统可能就是比普通人敏感，在经过不停的妊娠改变，易引发免疫系统的紊乱，造成妊娠的不利。

最后再回答一下回信开头说你“狼疮性格”，你确实很优秀，自己写过多本小说，给我的来信一次比一次写得好（100多封来信中，狼疮患者的来信质量最高），每个细节描述得清清楚楚，想法也很丰满，哪怕母乳喂养也是纠结来纠结去，哭了又哭，甚至用绝食惩罚自己。这能改吗？ 能改就疾病更易好啊！

你所提到的宝宝中的一个抗核抗体阳性，滴度是1:100，很低，不用纠结，无皮疹和心脏传导阻滞等临床表现，仅单纯抗核抗体阳性不能说明得了疾病，也不会影响宝宝的健康。如果实在不放心，6个月后可复查，一般会转阴。

我科还没有参与北医校友屠呦呦教授（她曾上过学的北医药学院离我院仅10米）关于青蒿素治疗狼疮的研究，但确实有这个想法，很多狼疮患者使用羟氯喹之后出现某些不良反应，如视物模糊和失眠等，可改为青蒿素，同样有效，而副作用降低，但比较遗憾的是，听说国内的青蒿素生产被国外厂家所掌控，很多地方并没有这种药物，包括整个北京的大医院。

最后祝福你的宝贝茁壮成长！阖家欢乐！

      金大金 <1160600531@qq.com>，刘湘源（liu-xiangyuan@263.net）2015-12-18