尊敬的刘主任：

   您好！

   距我上次复诊已经半个多月了，记得复诊时发现您走路时腿脚不太好，当时您说腿有点疼，现在怎么样了，康复了吗？

   在这里我更想对您说—谢谢。自我生病开始我经历了长达四个月的误诊，让我痛苦不堪，直到遇到您，是您为我的病定性并给予了全面的治疗，让我的病情逐步好转，使我从最初的恐惧到对康复充满了希望，真诚的谢谢您。北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

我的坎坷的求医之路要从2011年11月说起。有一天早晨起床穿衣服碰到耳朵时觉得很疼，当时没太注意，以为是睡觉时压到了，当耳朵疼痛持续一周时才引起了我的重视，用手摸了摸，发现耳朵上长了个有黄豆粒大小的包，特别硬，我立即去当地医院就医，当时医生说没事，只是磕碰引起的软组织钙化，给我开了两周量的消炎药--阿莫西林。随后两周吃药也没见到太大效果，耳朵还是痛。由于我平时工作忙，心也粗，就没把这太放在心上，觉得疼疼就好了。又过了两个多月，包变得有花生米那么大了，我又一次去了医院，医生让我每天晚上用热毛巾敷，又开了百多邦软膏外涂，可坚持了半个多月依然没有太大效果，但我还是坚持医嘱。直到有一天忽然觉得耳朵不但疼还特别热、胀，一照镜子发现整个耳朵都肿了。我再次去医院就医，医生让我打消炎针，并作理疗，坚持了半个多月还是没效果，我又去看了中医，医生给我开了一些中药让我每天坚持敷耳朵，同时坚持打消炎针，就这样又坚持了半个多月还是不行，我有些慌了，于是先后去省里最好的几家医院就诊，可给我的答案全是让我继续坚持打消炎针，就这样又过了一个月，这时我的手脚开始发痒，特别是晚上睡觉前，特别难受，痒得睡不着觉，再次到省里就医，省里各医院的专家让我把耳朵割了，说怕里面有脓，脓流进脑子里就不好了。我当时就懵了，不知道怎么办了，觉得只是一个小小的耳朵病怎么就闹了这么长时间也不好，还到了割耳朵的地步。在家人的建议陪同下，我怀着忐忑不安的心情去了北京大学第三医院就诊。同时结束了长达四个月的误诊之路。

   2012年3月，我来到了北京大学第三医院。当时，我挂的是耳鼻喉科。医生询问了一些之前的病情及治疗方案后，诊断我并非耳朵方面的病，应该去风湿免疫科就诊。我当时心里有一丝丝的怀疑，觉得这么长时间了，又看了这么多家医院了，怎么会不是耳朵病呢？如果不是耳朵病，难道是不太好治的病？就这样，我怀着忐忑的心挂了您的专家诊。您耐心地询问和体检，对我的病情有了初步的诊断--复发性多软骨炎。我从来没听过这种病，特别害怕，情绪更糟糕，我妈妈一听也特别害怕，问您这个病能治吗？好不好治？您安慰我们说能治，别害怕，并给我开了化验单及一些口服药，让我一周之后再复诊。可能是长时间的压抑，我记得还没等出诊室的门，我和我妈妈就控制不住地哭了。在等化验结果的这一周内，因为内心的害怕，总担心耳朵会不会再次变大，在口服药的同时，也自己吃些消炎药，一周很快过去了，耳朵也没太大的变化，其他的化验结果也出来了，风湿三项正常、ANA、DSDNA、ENA(-)、ANCA(-)、CH50 53U/ml↑、IgG 16.8g/L↑、IgA 4.39g/L↑、补体正常、ACT 52V/L↑、TP 85g/L↑、γ-GT 57 U/L↑、血RT正常、尿比重1.030↑、ESR 32mm/L↑。复诊时，您看着化验结果，又问了一些吃了一周药的感觉，我具体感觉及吃消炎药的事都说明了，您一听我吃消炎药时，表情挺惊讶的，随后给我开了外涂药，告诉我别再吃消炎药了，按您开的药吃并让我一周后再来复诊。这次复诊后我特别听话，按您的要求来治疗，结果一周后疗效很明显，耳朵上的包变小了，也没有当初那么痛了，心里特别高兴，觉得自己很快就能好起来。就这样，您根据我的治疗结果又调减了药量。渐渐地，我的病情也越来越稳定，从刚开始的一周一复诊到后来的一个月一复诊，心情也越来越好，觉得再过不久就可以停药了，可生活总是喜欢跟人开玩笑，在我病情稳定一个多月后，也就是今年五一，我老公又因为车祸住院了，我一边服药一边照顾他，就这样两个月后我的耳朵又起了一个包，只不过位置不同，我马上去当地医院化验检查，看着手里的化验单，我知道自己病情加重了，又再次感觉到了害怕。我本来想马上去北京找您，可我在您的个人网站上看到你这段时间出国开会不在国内，我只好抱着试试看的心态在网上给您留言，结果很快得到了您的回复，当时我真的很激动，很感谢您，我没有想到您在出国开会时还能及时回复我的留言，您远在大洋彼岸又给我重新调整药量，让我的心情也变得轻松了许多。

   有时候我会觉得自己是一个不太听话的病人，明明咨询过您我这种病平时应该注意些什么，您也叮嘱过我不能过度疲劳、不能上火、情绪不能起伏太大，可我总是在不经意就给忘了。在此之后病情又陆续地加重了两次，每次都是在工作忙，身体过于疲劳后发现的。其实我是个挺乐观的人，不过偶尔也会胡思乱想，担心得了这种病之后是不是就不能再出去玩了，也不太敢运动，总怕自己会累到，引起病情加重，又害怕不运动对身体是不是也不好，长时间吃药对肝肾会不会有影响，将来孩子会不会遗传。我现在也是个大龄女青年了，我希望能早点康复，早点有个自己的孩子。在您的诊治下，我相信，我的愿望会一一实现的。

   病人的健康重要，您的健康也很重要。每次复诊都能见到很多病人挂不上号的，我也有两次没挂上，可是您每次不管多累都给我们加号，午饭也几乎没见过您正常按时吃过，记得上次复诊，你累得眼睛都快睁不开了，还坚持给我看诊，真的很感动，希望您以后在关心病人的同时也能多多关心自己。

   目前，我的病情稳定了。回头看看，我的求医之路是坎坷的，但是我也是个幸运儿，因为在我最迷茫最无助的时候遇到了您，是您让我重新看到了希望，再次乐观地面对生活。

   两年多的求医之路，让我也有了一些领悟，希望能与大家分享：（1）有病一定要到有规模比较权威的医院就诊，这样可以少走些弯路，早确诊，早治疗；（2）一定要相信自己的医生，遵医嘱；（3）乐观面对生活。

   在此祝福您、祝福自己、也祝福身边的每一个人，健健康康、开开心心、顺顺利利！

   您的患者  小卢2013-10-10

   回复

   小卢：

   你好！

   谢谢你把自己的坎坷求医过程描述得非常清楚！同时也说出了自己的一些体会，对患“复发性多软骨炎”的其他患者还是有一定参考价值的。

   谢谢你还那么关心我！确实，我自己也是病人，几年前去美国坐飞机时间太长，患了左下肢静脉血栓形成，不能行走，住了几天院，此后长期服用抗凝药，因此，我坐门诊时，不敢坐时间太长，还总是不停地喝水，害怕复发。

   我对你的印象还是很深的，因为：（1）你就诊时总是带着笑容，笑得很灿烂，像个小姑娘；（2）你的东北话说得很地道，可好听了；（3）特别在乎自己的疾病，总是神色紧张，还哭过一次，且复诊特别勤快，从东北大连那么老远的地方一趟趟跑过来。其实，在我眼里，你不算是严重的病人，仅累及耳廓，还没有累及到呼吸道、眼睛及内耳等其他部位，我心想：“这个病不难治，你那里也有大医院，也有风湿免疫科，为何舍近求远找我看呢” ？看完你的信，才知道原来如此。由此可见，中国风湿病知识普及程度（尤其是疑难病例）较低，为此，我们每年举办一次疑难重症病例培训班，希望能提高广大风湿病大夫的诊断水平。

   为何诊断你为复发性多软骨炎？虽然我没有给你进行活检，但通过所学知识和临床经验综合去判断的。因为耳廓长期红肿疼痛，用抗生素无效，且出现肢体瘙痒，免疫球蛋白增高和血沉快，无法用其他疾病来解释，因此考虑这个疾病，我给你使用了糖皮质激素等治疗，疗效肯定，让我放心了。每次见到你因疾病控制稳定而露出的笑容，感觉当医生真好！

   最后，衷心祝福你病情持续稳定，早生贵子！

   刘湘源（liu-xiangyuan@263.net） 2013-10-13