原创 脊髓拴系,我想和患儿家长说的
2022年01月13日 【健康号】 曾高     阅读 8076

脊髓拴系综合征是儿童神经外科十分常见的一类疾病,总体来讲,多数的脊髓拴系诊治的难度并不是很大,但不同病例的复杂程度差异大,部分病例术后症状恢复情况并不乐观,而且不同神经外科医生对这一疾病的认识并不一致。上述原因导致很多家长不知何去何从,甚至过度焦虑。在这里想说一下我个人关于拴系这个病的一些观点,希望能够帮助到一些患儿家长。

一、这个病没那么可怕
1、这个病和其他的神经外科的疾病相比,总体来讲绝大多数手术并不困难,从手术风险、技术要求来讲,多数是属于神经外科里面比较简单的,不需要对这个疾病有过度的恐惧。

2、由于多数拴系手术不复杂,所以有能力做好这个手术的医生很多。但是需要有正确的理念,一定的经验和术中的耐心。

3、只要是在症状早期干预,手术做到位,手术效果大多还是很好的。


二、诊断的误区
这个病从诊断方面,存在两个误区——

第一个误区:发现过晚。因为没有早期发现而导致出现严重不可逆症状,此时即使手术做到位,但是效果也不好了,以后可能终生遗留症状,主要是二便功能障碍。这个要靠科普,让更多的家长和儿保医生了解这个病的基本特点,其实基本特点也不复杂,了解就很容易发现。

第二个误区:过度诊断。这个情况目前在国内比较严重,我已经遇到并排除了不少某些医院要做手术,而其实根本不是拴系的孩子,还很遗憾见到一些不是拴系做了手术,术后出现这样那样问题的孩子。有一些时候,症状和普通核磁确实难以判断是否有拴系,这种情况可以通过俯卧位核磁或者临床观察来进一步判断,没有症状的,不要太着急,这个病从来都不是急症。


三、关于手术
多数拴系的手术不复杂,但也有不好做的。遇到过渡型脂肪瘤,这是考验医生经验与耐心的手术。具体的手术细节,每个医生都有自己的经验。手术的核心是对于疾病和解剖的认识,其次是手术方法,再次是操作手法,最后才是手术工具和器械。有些家长不了解,以为这个手术一定要怎么怎么做才可以或者就绝对不能怎么怎么做,其实不是这样的。这就如同做菜一样,不是一定要加味精才对,不加味精就好像不会做饭一样。拴系手术的核心是彻底解除拴系,保护正常脊髓与神经,重建硬脊膜囊,这个核心理念上掌握好了,都是可以的。家长们不是医生,不会开刀,不必过度操心既不懂也管不了的细节。很多细节真的不是关键点。比如在哪个节段开?用不用补片?能不能用CUSA和激光刀,这些都是我们术中根据不同具体情况去选择的。不同的工具各有各的优势,最重要的是使用这个工具的人。俗话讲,伤人的不是刀,而是拿刀的人。


手术中,要尽早的在显微镜下操作,术中电生理监测是很重要的,这才是重要的手术理念,能够帮助核心问题的安全解决。拴系手术以不增加新的神经功能症状为安全底线,术中对正常神经的识别和保护很关键。手术成功还是失败,归根结底,最核心的元素仍然是医生。即使是电生理监测,也不是绝对的,仍然只作为术者的参考,而不能过度依赖。就像看影像主要是要自己去看片子,而不能完全根据报告,报告只是对于医生进行判断的印证之一。

必需要注意的是,多数脊髓拴系的手术虽然不复杂,国内能做好这个手术的医生也很多。但一旦第一次手术做坏了,后续很麻烦,给孩子带来的影响也很大。也明显增加了二次手术的难度和风险。家长们也需要对于本病有基础的了解,才能选择好第一次手术的医生。


四、拴系的难题
脊髓拴系这个病最麻烦的,目前最难以解决的,不是诊断,也不是手术问题。而是对一些严重的二便功能障碍,目前医学上没有太好的解决办法。这些患儿主要包括两类,发现晚了的病例,和第一次手术没做好的病例。这个是本病的最复杂的地方,需要和泌尿外科、神经内科、康复科等,一起去攻克

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曾高
副主任医师
首都医科大学宣武医院
小儿神经外科,儿童神...
儿童脑动静脉畸形,儿童脑肿瘤,颅缝早闭,腰骶部脂肪瘤的手术治疗。
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