第六章：和帕金森病共同生活（1）

       帕金森病会打乱患者及其家庭的生活。帕金森病会要求整个家庭重新分配成员间责任，改造住房和调整工作安排，还会导致重大的经济损失。在这一章中，我列出了这些影响，还有患者及其家人应对这些影响的方法。

第一节：家庭成员的责任

       当被问到如何在艰难的情况下保持乐观时，乔尔·哈弗曼提到了一个词。这个词不是“药物”、“运动”或“手术”，这个词是“家庭”。他不仅是指他的妻子，还包括他的孩子，他们对他都有“巨大的支持”。

       当被问到他会给新确诊的帕金森病患者提供什么建议时，乔尔笑着说：“与家人保持良好的关系，有一天你可能会需要他们。“

       在患者的诊断和护理治疗中，家庭经常是被忽视的角色。配偶往往是第一个发现患者症状并敦促他去寻求适当医疗帮助的人，配偶也承担了很多照顾和治疗患者的责任。

       正如每位患者的情况都不相同，每个家庭做出的反应也不同。这不仅因为每个家庭都需要对患者的特定症状和情况做出反应，还因为每个家庭的过往会影响他们的反应。

       我的家庭就说明了这一点。我在1982年离婚了，乔安妮于1992年丧偶。乔安妮和我于1999年12月结婚，那时距我被诊断出帕金森病只有4年半。我们每人带了两个儿子来。我的两个儿子，大卫和亚当分别出生于1974年和1979年。乔安妮的两个儿子，布莱恩和托德分别出生于1984年和1988年。

       1992年时乔安妮的丈夫拉里去世，享年43岁，那时她只有39岁，生活在圣地亚哥。拉里在1年前被诊断出患有胃癌，乔安妮在接下来的11个月里照顾他，直到他去世。这一经历非常痛苦。

       乔安妮独自一人抚养两个小男孩。1993年底，她和两个儿子从圣地亚哥搬到了华盛顿特区附近的马里兰州北波托马克市，这样能和她的姐姐盖尔一家离得近些。在那里，乔安妮试着恢复她因拉里去世而失去的平和、常态和平衡。

       然而在1995年，乔安妮到达马里兰州18个月后，姐姐盖尔死于一种高度恶性的乳腺癌。拉里和盖尔在不到3年半的时间内相继去世，给乔安妮留下的伤痛使她对我可能遇到的任何健康问题都特别敏感。

       乔安妮是第一个对我的震颤做出反应的人。她一注意到，就认为它有可能是严重情况，并催促我让医生检查一下。鉴于乔安妮的经历，她的反应并不令人惊讶。

       我起初没有在意乔安妮的担忧，认为这被夸大了。然而几个月过去后，我的颤抖越来越频繁，这让我难以忽视乔安妮的担忧。

       当我把医生做出帕金森病的初步诊断告诉乔安妮时，她坚定沉着，没有留露出感情。然而，正如她后来告诉我的那样，她那时崩溃了。即使一位神经科医生告诉我们，这种疾病的未来发展是不确定的，乔安妮还是担心看到最糟糕的历史重演：我们的生活立刻发生了变化，多次去医院，从医生那里得到越来越多的坏消息，还有我的早逝。乔安妮被她53岁时第二次丧偶的可能性给压垮了。当我继续每天上班的时候，乔安妮都背着我私下流眼泪，认为她注定要照顾另一个垂死的丈夫。以前，她没有想到过我可能会先于她过世。我的父母还健在，乔安妮认为，我将像我的父母一样长寿。

       拉里的死对乔安妮来说是釜底抽薪。当我向乔安妮求婚时，她以为我会给她从前没有的安全感。在我确诊帕金森病后，她确信自己的安全感是虚幻的。