原创 【医患沟通来回信0153】抗结核、抗风湿的求子小女子
2019年09月19日 【健康号】 刘湘源     阅读 10104

尊敬的刘教授:

您好!我是一名身在浙江刚被确诊为类风湿关节炎的病患。在好大夫上看到了您的个人网站,阅读了您许多关于风湿免疫病的科普文章及医患沟通的来信,濒临绝望的我仿佛又看到了希望,因未曾到医院就诊过,还不属于您的病人,也深知您平时工作非常繁忙与操劳,给您写了这封信实属十分冒昧,尽管如此,为能给我在斗争病魔路上减少些痛苦、增强多点信心以及圆我早日当上母亲的梦想,也顾不上那么多了,还愿教授多多见谅!接下来的经历有些长。麻烦教授能在百忙中抽出一丁点时间关注,为在痛苦黑暗中的我点燃一丝丝亮光。当然,无论能否得到教授的关注与回复,我都能理解并深表感谢!北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

我今年32周岁,结婚5周年,在2017-04-26确认类风关之前刚刚结束了与结核"君"抗争的漫漫长路。2006年在公司例行体检X光片检查时发现肺部有阴影,去医院复查确诊为继发性肺结核,开始了抗结核治疗,抗结核药物+护肝片+每月复查肝肾功能+定期X光片,一切都恢复得很好,6个月后医生宣布停药,同时定期复查即可。就这样,复查了两三次没什么问题,我以为我好了并未过多在意,殊不知结核"君"顽固不化,没那么容易打倒。仍残存在我的身体内,一点一滴悄无声息的吞噬着我的健康………。

2012-5-22,怀着对美好生活的向往与憧憬,我踏进了婚姻的殿堂,渴望有个健康可爱的宝宝。但在婚后一年多的时间也没见有好消息,于2013年底去宁波妇儿医院检查,医生告知双侧输卵管堵塞,无法自然受孕需试管。对于我来说,试管虽还是个新奇的名词,但也有所耳闻,试管就试管吧,这没什么,就这样开始了漫漫的求子之路。2014年3月短方案获卵6枚,配型成功4个冻宝,满怀期待的做了宫腔镜,然后进入移植周期准备迎接我的冻宝宝,却因子宫内膜偏薄连续两个移植周期被退(内膜最多6.5mm,补佳乐用药量一天到9颗仍无效),生殖医生见到我就皱眉头,而我自己非常迷茫,从未怀孕过为何会这样。听说中药可以调理内膜,接着去找中医,在与医生聊天中听到了子宫内膜结核这个病症,心里咯噔一声响。我曾有过肺结核,会不会也是因为内膜结核引发不孕及这一系列问题?回家立马搜索各种百度网页,很显然,我极有可能是,未做过多的思考便去医院做了结核相关的检查,果不其然,结核感染T细胞三项均为阳性。杭州市红十字会医院的结核科医生据此结果+不孕+内膜薄等等,给我定论为盆腔结核并按此进行抗结核治疗。由2014年7月又开始吃药+间隔一月到医院拿药+抽血复查的痛苦日子。只是这一次,不再是6个月,而是18个月。好,这也没什么。不就是吃18个月药嘛,没什么大不了,又不是没吃过,再吃一次就是,只要能让我好起来并能有个宝宝,再多的苦我都吃得了。一直坚持吃药到2016年1月,医生做了盆腔增强CT+血沉+血常规+肝肾功能检查+B超,宣布停药并做定期复查。关于怀孕的问题,因抗结核药毒性强,医生让停药一年后方可考虑怀孕,为安全起见,一切遵听医嘱,2016年1月停药开始一直到2017年3月,每间隔三个月到杭州复查一次,这中间一切指标都很好,相安无事。唯独两次血小板有些偏低,医生说是药物引起的,没什么大问题。3月16号最后一次检查,血沉由停药时的4又变为26了,因为被结核折磨怕了,见到血沉升高便紧张,特别询问医生说:没关系,引起血沉升高好几百种原因,不一定与结核有关,便放下心来。紧接着关心的怀孕问题,因盆腔还有结核病灶在,且结核科医生说这是临床治愈而非痊愈,能否怀孕需去咨询妇科医生。谨听医生叮嘱咨询了原来的生殖科医生。生殖科医生给我做了B超并化验了肿瘤标志物,说只要不是肿瘤就可以怀孕,还说现在的内膜比以前好了很多了,瞬间正能量+希望满满,坚持了这么久,妈妈梦兴许能在2017年圆了。然而,幸运之神并未如我期待中降临,相反,更多的痛苦与折磨在接下来的四月里等着我……..。

其实由2月份开始左肘关节疼痛及3月24日开始颞颌关节痛就已经开始提醒我病痛即将来临。只不过因为对免疫疾病一无所知并未引起我的注意。2月26号因为左肘关节疼痛持续两月有余,去宁波市第一医院疼痛科看医生,医生讲是由劳累所致(因我是在办公室上班且是左撇子)并在肘关节处给注射了一针(药物名称不知道),并叮嘱我不要干体力活。比如用力剁菜也尽可能不要,旁边老公补上一句:她很少做饭,瞬间大写的尴尬。2月26日至3月24日这中间都很好,由3月24日开始,大规模的疼痛即将来临而我浑然不觉,3月24日午饭时突然不能张大嘴和嚼东西,如张嘴及嚼东西则面颊两边疼痛不已。与同事抱怨说是上火了,也未及时就医,疼了两天后去乡卫生院,医生看说是牙周炎,开了消炎药回来吃了一个星期,仍然反复断续疼痛。同时伴有左肘关节+左手大拇指近端关节+右手腕部隐痛,这感觉很不好,又于4月9日去宁波第一医院疼痛科的医生看病,这次医生见到我很无奈地说:"那你怎么办呐,少看电脑,少用手机,身体嘛,有时候我们自己多注意一下就好了,多关节疼痛,要不查下风湿,你手不红又不肿“,同时开了血沉+超敏C反应蛋白+类风湿因子+C-反应蛋白+抗链球菌溶血素化验,并给开了塞来昔布胶囊,因为类风湿因子+C-反应蛋白+抗链球菌溶血素这三项结果不能当天出,此次看病无功而返(此时血沉由3月份的26上升到54,超敏C反应蛋白为13.32,C反应蛋白1.85mg/dl,其余两项正常),因为对风湿无知且认为疼痛还能忍受,抱着说不定过两天就好了的心态再一次未在意。回来后的四天里,疼痛加剧且早上起床时更甚,此时左肘关节已不能伸直,也不能上抬手臂,于4月13日挂了当地的医院骨科和口腔科。口腔科医生说可能是颞颌关节功能紊乱,建议去杭州的浙医二院口腔专科去看。骨科的医生同宁波医生一样化验了血液(多了尿酸项)外加左肘关节的X光片(结果正常)。血液结果仍是血沉和超敏C反应蛋白偏高,尿酸、类风湿因子和抗链球菌溶血素均正常,诊断为软组织疾患,开了头孢+洛索洛芬钠片等消炎止痛药,同时4月14日紧急去浙医二院看口腔科,确诊颞颌关节功能紊乱,让先做理疗+热敷。如若症状不能缓解建议行MR检查。接下来十多天,每日往返医院理疗关节颞颌关节,手上关节疼痛继续加剧,且疼痛部位更多了,双手大拇指、食指、中指近端关节也开始疼痛难忍。尤其是每日早晨起床时,绑头发、穿衣服均需老公帮忙才能完成。现在回想才明白这个现象叫做晨僵,此时的我们迷茫无助,不知道应该挂什么科看病。而我在网上搜索诸多关节疼痛的原因,也没往风湿/类风湿免疫疾病方面想,我只在担心结核是不是又复发了,因为我看到了结核性关节炎,直到我老公于4月22日上宁波看了全科医学门诊,谢天谢地,这次找对医生了,症状一描述便怀疑是风湿,抽查了风湿全套的化验,并说如果是风湿,需要终身吃药,回来后百度科普意识到这病很严重,而且我的这些症状完全符合。尤其看到类风湿会导致关节变形及残疾,我被吓呆了,但仍然抱着最后一丝希望——化验结果没出来之前不能自己吓自己,甚至希望不是类风湿。4-26化验全部完成,此时血沉由54上升到98,超敏C-反应蛋白由13.32上升到33.38,抗环瓜氨酸肽抗体130,抗核抗体1:320(核型颗粒型),其余自身抗体均为阴性。以上结果都说明情况非常不好,这对一个原本四肢健全、且还年轻着的我说犹如晴天霹雳。我在宁波市第一医院风湿免疫科的邬秀娣主任处就诊,见到主任,还没待我开始描述我的病情,主任直接说,你的化验结果直接说明了你的问题,这是一个重型类风湿关节炎,且来势汹汹,还不知道会演变出什么东西来。还没生小孩?啊,你还有过结核,这下你麻烦了,头大,怎么年纪轻轻一身毛病?边说边摇头,听完医生这一席话,我再也没能忍住坚强,失态地泪流成河。是啊,为什么命运总是要这样捉弄我,年纪轻轻要面对这么大的折磨,还净些离治愈遥遥无期的毛病。结核这个炸弹还未完全拆除,又再来一枚类风湿炸弹,为何上天要待我如此不公,真让人心力交瘁.......。

要知道在2005年之前,用时下流行的话说,我应该是属于微胖界的一份,身体壮如牛,两次结核,结核该有的持续低热、盗汗、咳嗽等症状在我身上毫无体现,除让我变得瘦弱(身高160cm,体重47kg,最轻时44kg)和月经量少外,我从未去看过医生,相隔八年之后才知道结核还在我身体内活动。

悲伤难过之后,我不得不面对既成的事实,这两天看了您许多的文章和病友们的经历,很庆幸自己没走更多的弯路,及时查出了病因,庆幸有我的爱人这一路以来疼爱怜惜支持我,庆幸我的公公婆婆顶着农村闲言碎语却从不曾向我提及孩子话题,庆幸有我的父母及身边诸多知情同事朋友的鼓励与安慰,我感恩并知足我所拥有的这一切,对于这一切,我无以回报,只能继续鼓起勇气再一次与病魔斗争,努力找回健康,相信只要我坚持规范治疗,我的情况不会那么糟糕。为此,有几个问题想让教授帮忙分析指导下:

1.根据我的结果情况看,病情真如宁波医生所说很严重吗?宁波医生看我的单子说,不知道会演变个什么东西出来,意思是还有可能分化成别的免疫病吗?会是狼疮吗?

2.在疼痛严重的四个月里,我分别出现了两次脚肿、但到晚上就消去的现象,这会不会也是类风湿引起的?我需要去做个全身体检吗?真害怕还有别的什么炸弹在等着我。

3.现经过18天抗风湿药的治疗后(医生开了甲氨蝶呤片1周/次,1次/3片,硫酸羟氯喹片+洛索洛芬钠片+白芍总苷片1日两次,1次/1片,用药一个月后去复查,并重新开了结核感染化验单),虽然疼痛程度有所缓解,但疼痛还是很反复,而疼痛的部位还在增加(除原来左肘关节+右腕+双手大拇指、食指和中指近端关节、颞颌关节外,现左腕+膝关节两边+左足趾关节也开始疼痛了),这是因为用药力度还不够吗?病情还会再加重吗?

4,像我这样复杂的情况,类风湿控制稳定后还有希望怀孕吗?而且类风湿有一定的遗传性,但在我发病之前已经配好了胚胎,这样也会遗传吗?

最后,祝教授幸福、安康,祝您们的科研团队硕果累累。同时很抱歉我的文化程度不高,洋洋洒洒这一篇,却没有更多形象简短的语言文字描述我的病情。能让您阅读得轻松,请教授原谅,急切期盼能收到您的回复。感激不尽!

任女士(danren@smart-shirts.com.cn)2017-5-14

回复

任女士:

你好!非常感谢你对我的信任!在素未谋面的情况下,遇到困难会想到向我求助。请放心,我会尽力给你帮助的。

从来信得知,目前你主要是两个方面的问题影响了你的妊娠。一个是子宫内膜结核,一个是类风湿关节炎。应该是说,你这两个疾病的诊断是明确的。这两种疾病同时存在的病人不少见,有人认为,结核菌的感染可以诱发类风湿关节炎的发生。首先,我们来了解一下子宫内膜结核的相关知识吧!

子宫内膜结核是生殖器结核的一种。92%的生殖器结核继发于肺结核。生殖器结核中最常见的是输卵管结核(95%~100%),其次是子宫结核(50%~60%)(而子宫结核常由输卵管结核蔓延而来),接下来是卵巢(20%~30%)和宫颈(5%~15%)。子宫内膜结核常发生于生育期女性,大多经血行感染,在非月经期可经输卵管至子宫内膜基底层,在月经期随经血可引起子宫内膜重复感染。结核侵犯到子宫内膜时,由于月经使子宫内膜周期性脱落,一般病变多局限于子宫内膜,呈粟粒样结节,极少侵入肌层。子宫内膜破坏后,形成瘢痕可导致闭经及子宫粘连。子宫内膜结核最常见的临床表现就是不孕(55%),其次是盆腔痛(50%)、全身状况差(25%),月经紊乱(20%)、继发性闭经(5.3%)、月经量少(2.0%)和功能失调性子宫出血(1.5%)。

由于该病破坏了子宫内膜的结构和功能,严重影响患者的生育能力,故而早期诊断意义重大。病理组织活检应该是最为可靠的方法,但需在经前一周或月经来潮前6小时内行刮宫术,显微镜下见典型结核结节才能确诊。但是,如果病灶在在宫角或内膜疤痕化则易漏诊。子宫输卵管造影可显示宫腔粘连、狭窄和变性。目前,宫腔镜检查是诊断该病的有效方法。

得了疾病,就得好好治疗,平时注意适当休息,增加营养,抗结核用药应遵循早期、联合、适量、规律、全程的原则,并预防耐药的发生。结核活动期,需一个强化期,用异烟肼0.6g+利福平0.6g+乙胺丁醇1.25g+吡嗪酰胺2.0g隔日一次,共2个月,然后进入巩固期,用异烟肼0.6g+利福平0.6g隔日一次,共4个月。对于你来说,已经抗结核治疗数年,应该已经治疗充分,但由于出现类风湿关节炎,同时使用了免疫抑制剂甲氨蝶呤等,可使人体免疫力降低,可能出现结核的死灰复燃,所以在用药的时候,需预防结核治疗,可用异烟肼300mg/日+维生素B6 50mg/日同服,持续服用3-6个月。来信中提到你的双侧输卵管已经阻塞,估计你的宫腔也有粘连,需要做宫腔粘连分离术(听说复兴医院做得不错),术后需用大剂量性激素和或放置宫内节育器预防再粘连。

正常的宫腔形态是受精卵着床、胎儿发育的必备条件,同时宫腔内膜的功能状态是影响胚胎着床及发育的关键因素,子宫内膜的厚度和容受性与妊娠结局密切相关,结核可以引起子宫内膜变薄和容受性降低。研究发现,受孕期子宫内膜下降到8mm以下,妊娠率会下降,而小于7mm后种植率明显降低。你的子宫内膜薄,一直不育不孕,在进行试管移植前,需要给予大剂量雌激素促进子宫内膜生长,提高内膜厚度。同时,可能需要使用G-CSF和免疫球蛋白等,促进受精卵的着床。

关于类风湿关节炎的提问,主要从以下三个方面回答:(1)病情:根据你目前的描述,出现了双手大拇指、食指、中指近端关节、肘关节、腕关节及颞颌关节疼痛,伴明显晨僵,持续时间应该超过1小时,血沉、C反应蛋白持续升高,CCP高滴度阳性,类风湿关节炎诊断应该是明确的,且处于急性活动期。类风湿关节炎一般不会分化成其他疾病,主要关注是否出现一些关节外表现,如间质性肺炎等。但再多的担心和顾虑没有意义,谁也无法预知明天。如果哪天真的出现了其他合并症,也是可以处理的。天无绝人之路!所谓“兵来将挡,水来土掩嘛”!保持一颗积极乐观的心态,对疾病的控制和恢复都是非常重要的!(2)是否遗传:首先,明确的告诉你,类风湿关节炎不是一种遗传性疾病,只是与遗传相关。目前与类风湿关节炎发病相关的基因有很多,大多数与HLA-DR4相关性更明显一些。但是,这种遗传几率非常小。曾经有人观察到,对于同卵双生的类风湿关节炎患者,一个得了类风湿关节炎,另一个得的几率是20%,异卵双生者,一个患病,另一个患病的几率只有5%。所以,只能说类风湿关节炎具有遗传易感性,而不是遗传性疾病。(3)类风湿关节炎与妊娠的关系:我在2013年出版了一本《图表式临床风湿学》书,书中有详细的介绍。不育的妇女发生类风湿关节炎的危险性较高。尚不清楚妊娠和分娩对RA病情的作用是否会影响类风湿关节炎的预后。妊娠期间,有3/4的时间可出现RA病情缓解,一旦病情缓解后,可随妊娠的进展而维持,病情缓解多出现于孕早期,而孕7~9个月时缓解程度最高。分娩后如果不用药预防,类风湿患者可能因哺乳和高泌乳素血症,出现病情加重,产后3~4个月复发较多,6~8个月几乎100%复发。

最后,祝愿你尽快控制好病情,早日如愿拥有自己的孩子,拥有幸福和满的家庭!

熊丽桂(952341933@qq.com),刘湘源(liu-xiangyuan@263.net)

2017-5-16

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刘湘源
主任医师/教授
重庆两江新区人民医院
风湿免疫科
红斑狼疮(含狼疮肾炎),类风湿,强直性脊柱炎,痛风,硬皮病,多肌炎/皮肌炎,成人斯蒂尔病,... 更多
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