二、哮喘患者自我管理相关的健康教育

1．患者应该了解哮喘的疾病特征和预后：

(1)哮喘的疾病特征：哮喘主要特征为气道慢性炎症、气道高反应性、可逆性气流受限和气道结构改变(即气道重塑)。典型哮喘发作常因吸入(或接触)过敏原引起的免疫异常及炎症反应所致。临床表现为反复发作的喘息、气急、胸闷或咳嗽等症状，常在夜间和(或)清晨发作、加剧，多数患者可自行缓解或经治疗后缓解。(2)哮喘的预后：哮喘的转归和预后因人而异。通过合理治疗与管理，可以控制哮喘症状，避免急性发作，部分可达到临床治愈。而不规范治疗或依从性差，哮喘则会反复发作，病情逐渐加重，气道不可逆性损害和重塑，持续气流受限，可并发慢性阻塞性肺疾病和肺源性心脏病等，预后较差。

2．了解并避免接触哮喘的诱发因素：

很多变应原和触发因素会导致哮喘急性发作，患者要知道哪些变应原或触发因素是引发自己哮喘发作的诱发因素，并尽可能避免或减少接触这些诱发因素。常见的诱发因素见下图表

3．哮喘病情的自我评估和监测：

为了方便患者评估自己的病情，推荐使用两个病情监测工具。一个是哮喘问卷评估工具，包括ACT问卷和哮喘控制问卷(ACQ)，研究结果显示ACT比ACQ具有更好的效度，并且操作简单易学，因此这里仅推荐ACT(详见后面哮喘相关工具章节中ACT介绍和具体问卷与评判内容)。另一个是使用峰流速仪每日进行PEF监测。峰流速仪携带方便，操作简单，患者可在家自我监测PEF，能直接反映气道通气情况，预测是否发生急性发作。

应用ACT评估病情的目的是通过评估让患者知道自己的哮喘控制水平；而每日自我PEF监测的目的在于让患者了解自己支气管的通气情况，以便及早识别急性发作的先兆，有助于及时采取有效措施防止或减少急性发作的次数。

4．哮喘治疗药物：

治疗哮喘的药物主要分为两类，一是控制类药物，即需要每天使用并长时间维持应用的药物，主要通过其抗炎作用使哮喘患者维持在临床控制状态，包括吸入糖皮质激素(ICS)、吸入糖皮质激素/长效β2-受体激动剂(ICS/LABA)、白三烯调节剂(LTRA)、口服糖皮质激素、缓释茶碱及其他有助于减少全身激素应用剂量的药物；二是缓解类药物，又称急救药物，在患者有急性发作症状时可按需使用的药物，主要通过其迅速解除支气管痉挛从而缓解患者速发的哮喘症状，包括速效吸入和短效口服β2-受体激动剂(SABA)等。

5．吸入装置及使用(表3)：

吸入装置种类繁多，使用不当会因药物不能到达气道、不能起到充分抗炎作用而导致哮喘控制不佳，并增加哮喘急性发作的风险，以及因口咽部沉积药物过多而增加吸入药物的不良反应，甚至使患者产生抵触吸入制剂的情绪。国外研究结果显示，70%～80%的患者不能正确使用吸入装置，而且许多医生也不能正确指导患者如何使用好吸入装置[7]。因此，吸入装置运用技巧的培训，以及让患者掌握吸入制剂的正确使用方法非常重要。对于吸入装置的正确使用培训与教育，专家一致推荐[3,4,8]：(1)为确保有效使用吸入装置，要基于不同药物、不同患者和花费选择合适的吸入装置，最好鼓励患者参与装置的选择过程，从而提高依从性。(2)可采用不同的吸入装置，诸如干粉吸入剂装置(DPI)和气雾剂吸入装置(MDI)等。吸入药物的疗效取决于肺内沉积率，而肺内沉积率又受药物剂型、给药装置和吸入技术等多种因素影响，其中干粉吸入装置肺内沉积率高于气雾剂。(3)在使用定量压力气雾剂(pMDI)装置时，接上储雾罐可改善吸入效果，并减少药物的不良反应。(4)为避免患者使用时的混淆，最好不要同时使用多种吸入装置。(5)医生、临床药师或护士应当以实物正确演示每一种吸入装置的使用方法，然后让患者练习，发现问题及时纠正；如此反复数次，并定期核查，发现问题及时纠正，才能提高患者对吸入装置的正确使用率。研究结果显示，检查吸入装置使用方法并加以纠正的次数越多，患者的正确使用率越高[9]。(6)在吸入装置技巧培训时，可引入视频教育模式，并多次进行观看和练习，也可提高吸入装置的正确使用率。

6．药物治疗的依从性：

哮喘作为慢性疾病，需要长期规范化治疗。但国内外调查结果显示，哮喘患者治疗依从性普遍偏低，成人患者不遵医嘱用药的发生率约50%，难治性哮喘患者的依从性更差[10,11]。同时，哮喘患者依从性的高低与疾病的转归密切相关，依从性差是导致患者病死率增高、急性发作次数增多、住院次数增加的主要原因，同时也会大大增加患者的经济负担。

影响哮喘治疗依从性的因素众多：(1)对疾病的认识欠缺，认为症状缓解后无需再服药；(2)对激素治疗存在恐惧，担忧长期使用激素带来的不良反应；(3)吸入装置使用方法不正确，用药指导不到位；(4)长期使用药物会对患者家庭造成一定的经济负担，尤其是收入较低的患者；(5)药物使用便利性不佳，导致患者遗忘等。

下列措施有助于改善患者对治疗的依从性：(1)治疗干预：由医生和患者共同决策药物/剂量的选择；如有可能应尽量选择长效制剂、使用单一吸入装置多种药物联合制剂；随时评估患者吸入装置的应用情况，查看患者药物使用的细节，发现错误及时纠正。(2)患者干预：告知患者及其家属依从性的重要性，加强患者自我管理，制定书面治疗计划，进行针对性的患者教育和提供相应的信息(如药物、健康教育等)。(3)推进以患者为中心的沟通方式：医护人员应通过良好的沟通技巧、最新的监测知识和宣教工具来改善患者的依从性。(4)完善教育和管理结构：建立哮喘专病门诊、哮喘宣教中心、哮喘患者协会"三位一体"的系统教育管理模式，强化患者对疾病的认识，充分发挥社区在慢病管理中的作用。(5)物联网应用：可以通过远程监测吸入装置来提高患者的依从性。此外，电话随访进行干预也可改善患者依从性。

7．哮喘患者自我管理相关健康教育的实施途径：

良好的哮喘自我管理依赖于医务人员对患者的持续教育和患者对哮喘自我管理的正确实施。教育的方式应包括医生直接教育、护士等医务人员教育、社会公益项目、患者相互教育、亲友帮助和远程电话、视频、网络、APP等多种形式。近年来，随着移动互联网技术的不断发展，多种智能硬件(例如与APP绑定的安装在吸入装置上的智能用药监测设备，可以自动记录患者的用药时间、地点、用药次数和剂量等信息；智能峰流速仪自动在手机上记录肺功能参数并建立哮喘发作预警曲线)和应用软件(如患者使用智能手机里的APP记录每日的主观感觉，系统将会根据国际ACT评分标准，自动计算出ACT得分从而评估哮喘患者控制水平)被开发，已逐步应用在哮喘患者病情自我监测和管理中。

临床医生与护理人员应善于利用各种渠道加强患者教育，还要注意及时评估患者是否掌握正确的知识和技能。需要强调的是，建立医患之间的合作关系(伙伴关系)是实现有效哮喘管理的首要措施，医务人员与哮喘患者或其家人建立良好的合作关系，有助于患者获得疾病防治知识、自信和技能，在哮喘管理中发挥主要作用。

8．对患者定期随访：

医务人员应定期对哮喘急性发作患者和慢性持续患者进行随访，包括患者主动按医嘱定期门诊随访，或医生通过电话进行随访。及时的电话随访有助于提高哮喘患者依从性，可减少门诊就诊的次数，降低再住院率。规范的随访应包括以下内容：(1)评估哮喘控制水平：检查患者的症状或PEF日记，评估症状控制水平(ACT评分)，如有加重应帮助分析加重的诱因；评估有无并发症。(2)评估治疗问题：评估治疗依从性及影响因素；检查吸入装置使用情况及正确性，必要时进行纠正；询问对其他有效干预措施的依从性(如戒烟)；检查并确认哮喘行动计划，如果哮喘控制水平或治疗方案变化时应及时更新哮喘行动计划。