尊敬的刘主任：北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

您好!

我是来自陕西的小王，今年16岁。一直以来能得到您的精心诊治，在较短时间里取得这么好的疗效，我打心里感谢您！现在我正在回家的路上，抑制不住感激之情给您写这封信，因为是您让我重燃生活的信心，能乐观、自信地生活，首先请允许我讲述一下我这么多年的就医过程。

2010年9月份，我发现右小腿外侧皮肤红斑，有疼痛，后红斑自行破溃，溢出脓性豆腐渣样物质，无发热、关节痛、肢端遇冷变色、脱发和口腔溃疡，在我们当地医院皮肤科就诊，未明确诊断，给予中药治疗无好转，后逐渐出现四肢散在类似皮肤表现，爸爸妈妈十分着急，带着我就开始了四处就诊的征程，几年来我们看过很多家三甲医院，病理做过两次，开始未有定论，在中国医科大学附属第一医院和沈阳军区总医院都怀疑是筋膜炎、脂膜炎和血管炎等，但没有确诊。病情继续发展，红斑面积逐渐扩大，直到2011年7月我们找到了北京协和医院皮肤科孙秋宁医生，她确诊为结节性红斑（未做病理），给予碘化钾口服液20毫升，每日3次治疗，之后断断续续服药，于11月份停药，服药期间病情无进展。之后有过短暂的病情加重，原来的病灶开始扩大，同时出现新的小病灶，后开始到辽宁省中医院皮肤科吃中药，效果不理想。在此期间病灶陆续出现，已达到10处左右（双下肢，每一处都有硬结），同时双上肢有8处左右青紫色的皮肤改变，但上肢病灶皮下无硬结，为此我们又在2012年7月30日到北京大学第一医院皮肤科行病理活检，提示小叶脂膜炎，诊断为小叶脂膜炎（考虑狼疮可能性大），给予白芍总苷2粒，每日2次；硫酸羟氯喹片2片，每日2次治疗，之后发作次数明显减少，疼痛有所减轻。2011年11月有一处病灶（最大最硬的右小腿外侧）出现破溃，流出白色脓性物质，后出现红肿热痛，压痛特别明显，其他病灶无明显变化，此时，我全身有硬结10处，一处破溃，还有几处色素沉着无硬结。从那时起，这一处病灶便在每年的11月份开始红肿、破溃，在这期间我一直都没有中断治疗。因病情无明显好转，2013年1月我们就诊于北京协和医院风湿免疫科，化验示：ANA、抗ds-DNA和抗β2-GP1抗体均阴性，诊断为结缔组织病，脂膜炎，给予羟氯喹（赛能）1片，每日2次，吗替麦考酚酯胶囊2粒，每日2次；强的松20毫克，每日1次，递减至两片维持，至2014年5月份停用，病情无明显好转，之后于北京协和医院复诊，在原来用药的基础上加用沙利度胺50mg，每日1次治疗，病情仍没有明显变化。在病痛折磨和不断反复中，我几乎放弃了治愈的希望，正在此时，一次偶然的机会，看到了北京大学第三医院刘湘源主任的相关消息。在此焦急、为难之时，我通过观看刘主任在电视、网络上的讲座，对刘主任的医术、医德更是敬重有加，特别是在微信平台上也学到了不少知识，看到了许多经刘主任诊治后成功控制病情的感人病例，更是盼望得到刘主任的诊治。终于我来到了北京，由刘主任亲自面诊，刘主任看过化验结果和病历后，诊断为脂膜炎，给我们调整药物为：赛能1片，每日2次；吗替麦考酚酯胶囊2粒，每日1次；华法林3mg，每日1次（监测INR值）；地尔硫卓1片，每日2次；阿仑膦酸钠70毫克，每周一次治疗。回家后我们严格按医嘱服用，一开始用药，就疗效特别明显，几乎所有病灶都有好转，皮肤结节颜色变淡、面积缩小，最明显的就是2015年整个冬天，所有病灶都没有破溃流脓，这是从发病到现在我们全家所看到的最明显的效果，也为我们增添了继续治疗的信心。我一直再想，能得到刘主任的精心治疗，我感到十分荣幸，您精湛的医术就是我们这些长期忍受病痛煎熬患者的福音！能在短时间里取得这么好的疗效，这在我的眼中真的就是奇迹!为此我们全家对刘教授有说不出的感激！

最后，祝愿刘主任工作顺利，身体安康，万事如意！

此致

敬礼！

您的患者：王某某  2016-1-18

回复：

小王：

您好！

很高兴收到您的来信，非常感谢您给予我这么高的评价！通过您的来信，让我觉得治好一位因病痛缠绕的患者是一件很有价值的事情，作为一名医生，我会一如既往的、尽自己所能的帮助每一位患者，帮你们树立信心、协助你们恢复到正常的生活和工作中去是我最大的心愿！

脂膜炎是皮下脂肪层(脂膜)非化脓性炎症性皮肤病的总称。脂膜炎是一谱宽的综合征，随临床特点、关联的疾病和病理改变不同而可分为不同亚类。临床表现缺乏特异性，以淡红色至棕褐色的皮下结节或斑块较为多见,大小、数目不定,自觉疼痛和压痛。皮损可发生在身体各处，以双下肢及臀部为多见。病程大多慢性，愈后可遗留色素沉着及程度不等的萎缩。按炎症的主要发生部位可将脂膜炎分为小叶性脂膜炎及间隔性脂膜炎两大类。根据您的病理结果，您诊断为小叶性脂膜炎很明确。

治疗上，本病尚无特效治疗。免疫抑制剂硫酸羟氯喹、环磷酰胺、硫唑嘌呤和吗替麦考酚酯等有一定疗效，你在外院的治疗也均是正规的，但确实因为你的病变很广泛，且有破溃，病情是比较严重的，较难治疗。根据国外报道，在使用激素、羟氯喹和免疫抑制剂基础上，增加地尔硫卓和华法林可能对难治性脂膜炎有一定疗效，故在你原有治疗基础上，加用了地尔硫卓和华法林口服，故明显的疗效显示出来了。

在急性炎症期或有高热等情况下，糖皮质激素可短暂使用，待病情稳定后可逐渐减量至停用。由于此病有易复发的特点，故你不能随意停药或减量。

希望您能保持良好的生活习惯，定期复诊！最后祝您天天开心，万事顺意，学习进步，家庭幸福！

祝您早日康复！

张绍君(645240043@qq.com)  刘湘源（liu-xiangyuan@263.net)  2016-3-28