原创 【特刊】罗甜——“我飞越3600公里 赴你一面之约”
2016年04月28日 【健康号】 李生宜

       “从西安到潮州,单程是1800多公里。”罗甜说。

       罗甜是我们功能神经外科的脑起搏器程控师。前几天,她从西安出发到潮州为一名帕金森病术后患者程控,从出发到回来历时30多个小时,总共行程3600多公里。

       回来后,她向我说了这次旅程中的故事。

周五早上 十万火急

       上周五(916日)早上8点多,一个40岁左右的广东男人来到了王学廉主任的办公室,这人是一位帕金森病患者的儿子。

       他向王主任说了他母亲的情况——母亲患帕金森病多年,多年前由王学廉主任做了脑起搏器手术,其后效果一直很好,去年还去日本玩了一趟。前阵子由于其他原因,母亲停药了半个月,半个月后再次吃药,出现了比较严重的异动。

       异动症是指帕金森病患者长期应用多巴制剂治疗后出现的一种不能控制的异常动作。常表现为躯干、肢体的不自主的或舞蹈样多动或肌张力失常】

       出现异动症后,家人把母亲的脑起搏器关机了,然后再打开,期望能“重启”脑起搏器之前的好效果。

       【脑起搏器术后有两个体外程控仪,一个是由医生来操作,拥有调控参数的最高权限;一个是由病人及家属可以操作,“病人控制器”,用于紧急情况时的开关机、特定范围内的参数调整】

       家人重启脑起搏器之后,母亲的情况未能好转,而是越来越严重,完全控制不了自己的身体,全身难受,只能躺在床上,喝水都要让人喂,好像“瘫痪”一样,已经在本地的医院住院,但医院也没啥好办法。

       儿子看母亲如此难受,专程从潮州坐飞机过来,问主任该怎么办。主任问清了情况,决定派罗甜火速去潮州为这位病人程控——“订最近的航班,越快越好!”

       然后,查询航班时刻表,订了晚上8点半的飞机。

周五晚上 “救命”之旅

       接到王主任“十万火急”的通知,罗甜一刻也不耽搁,马上就开始收拾随身行李、检查程控仪。下午4点多,与老人的儿子坐上了去咸阳机场的出租。

       “谁知道那个出租车司机是个生手,一直找不到路,下错了两个高速口!先是未央南,发现不对,再上高速,又下到了咸阳东,都不对!然后再上高速,到机场的时候都快8点了,把我能急死!幸好,幸好航班推迟了半个小时,还算有点缓冲时间……”罗甜说这段话的时候表情激动,让我充分感受到了她的“急”。

       【有时,出租车司机也要配一个导航仪;有时,航班推迟也不一定都是坏事】

       换登机牌,安检,终于坐上了飞机,罗甜长吁一口气。

       “这次去广东可以说是‘救命’,而不是普通的程控……”病人儿子认真地对罗甜说。

       罗甜抚摸了几下包里的程控仪,让他放心。做脑起搏器程控师已经好几年了,罗甜对自己的水平很有信心。

       【唐都医院每年要进行数百例脑起搏器手术,患者遍布全国各地,所以很早就建立了一支专门负责程控的队伍,平时除了对前往医院的帕金森患者进行程控,在病人有需要是还要进行上门调控,罗甜是其中一员。】

       将近三个小时后,飞机降落在揭阳潮汕机场。此时,将近晚上12点。

       凌晨12:30,焦急的家属开车将罗甜接到了潮州市中心医院。

       “我进去一看,老人在床上抖得严重很,几乎说不了话,表情痛苦,不能翻身。家属说他们自己调试调进了死胡同,完全不知道该怎么办了。”罗甜说。

       放下行李,罗甜开始给病人调试参数。5分钟之后,病人奇迹般的好转了,不适症状一扫而光。然后,罗甜再观察了20多分钟,调至最佳参数,并将参数记在病人的程控记录本上。

       帕金森病患者在接受脑起博器手术后,程控师会采用计算机遥测技术,对患者的脉冲发生器进行体外调控,设置刺激参数,达到对帕金森症状的控制,这一过程称为“程控”。】

       半小时后,病人完全舒适。

周六早上 归于平静

       凌晨1:30,家属送罗甜到医院附近的宾馆。简单的洗漱之后,罗甜躺在床上,怎么也睡不着。

       “当时特别累特别累,浑身像散架了一样,但就是睡不着,是因为比较兴奋吧,因为病人调试后的效果特别好。家属说老人早上6点吃第一顿药,我得早早过去,观察用药效果。当时…好像是4点多睡的,7点多起床,然后就去医院。”罗甜说。

       到医院后,罗甜看到病人情况很好,能自己喝奶、自己刷牙洗脸,和正常人一样。

       过了一会儿,又来了一位老人,她和病人是姊妹俩,也患有帕金森。几年前她见病人手术效果好,就也来到西安,由王学廉主任做了脑起搏器手术。她听说唐都医院的程控师来了,赶来让罗甜看看自己的参数,看用不用调试。

       【程控周期视帕金森病的进展速度而定,在减药后10-15天症状加重、新增其它不适症状且在用药开期可缓解、突发症状加重或必须行磁共振检查时需要进行程控。】

       7点多到11点,罗甜一直在医院陪两位老人,回答她们的问题、陪老人聊天。

       【稳定的情绪心理、平稳的对症用药、合理的预期目标、持续的康复锻炼,是帕金森病脑起搏器术后病人除了程控之外控制病情的重要因素。】

       是时候该走了,下午要乘3:20的飞机回西安。向病人告别后,家属送罗甜到机场。当然,免不了道谢,罗甜报以一个标志性的笑,很甜。

尾声 归来

       “在飞机上我也很累,但睡不着。我这人坐飞机不管飞的时间长短,从来都不睡,不知道为啥。回到了西安,坐大巴到市区,再从市区坐地铁到唐都附近的房子,马上就睡着了,一直睡到第二天早上。”罗甜说。

       周一上班后,罗甜向王学廉主任汇报了这次程控的过程结果,主任说:“好,知道了,做的不错。”

       至此,这次程控完全结束。3600多公里,跨越半个中国,赴病人一面之约。

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