原创 【医患沟通来回信0060封】——恐“狼”记
2019年09月19日 【健康号】 刘湘源     阅读 8418

刘主任:您好!

    我今天的情绪实在是太激动了,就诊时直接在您的诊室哭了,其实我一直对我的病产生质疑,我一向身体很好,2010年10月份我在河南省人民医院检查血和尿还均正常,冬天我因为生气,过几天胸口就开始痛,而且上火极其严重,出现牙痛、口干、双手震颤和肚子发胀,最重要的是我的手突然写字写得不好,跟以前写字没法比,我特别苦恼,爸妈正月初六带我去看病,发现有蛋白尿,就按“肾炎”治疗,后来又说我患了“结核性胸膜炎”,就住院了,抽水后来转到疾控中心,他们让我注射链霉素和口服抗结核药,后来去学校上学了,结果晕倒在寝室楼道里,我爸爸立即给我转河南省胸科医院,入院后他们给我吃抗结核药,我一吃就马上过敏,医生也对我的病产生了怀疑,最后治疗了近6个月,家人和我的压力很大,光治疗不见好转,最后我爸爸就托人找到我们河南省人民医院的一个专家,到那之后她看我的胸片和检查结果,说我是狼疮,我爸爸就给我转院到河南省人民医院,就一直按狼疮治疗,但是双手震颤一直没治疗,也不知道从何治疗,手仍然写字写不好,直至现在,以前我特别爱写字,字体很好,现在我就不敢写,这一直令我很苦恼也很崩溃,本来想考研究生就因为这个原因未遂,后来医生建议我来北京治疗手的原因,我去了301医院,他给我开了核磁共振,查完后神经科大夫说没大事,就开了普萘洛尔片,一次半片,一日三次服用,而且我自从得病,笑点特别低,人家在我面前不能讲笑话,一讲我就笑,我之前也爱笑,很开朗的一个女孩,自从生病我觉得我的人生就完了,我大学毕业的第一件事情就是看病,我实在太痛苦了,但是我的免疫力很好,我和结核病人同吃住6个月没被传染,我自从2013年4月份直到今天没感冒过,我的抵抗力还是很好的,我同事感冒对着我打喷嚏我都没被传染,您也看了我的指标,我觉得我的病真的需要深究,我2014年1月29日去找您看病是因为我怀孕,当时您看我的病情稳定,让我保着宝宝,可是他对象的家人逼我做掉了宝宝,我几乎快要疯了,现在我的婚姻和一切都毁在狼疮上了,因为我的病,我谈了8年的男友及他家人反对我们在一起,现在正在闹别扭,我前几天生气,结果感染了带状疱疹,我好郁闷,为了我的身体,我不能再生气,我会好好的,我希望您给我确诊下,今天挂您的号我都快急哭了,护士不给加号,我今上午就去了,您给我开的化验单,我明天检查完结果我就给您以邮件的形式发给您,您给我确诊后,我再去医院找您!您看怎么办好?我只求您给我确诊。谢谢您您就是我的再生父母,我求求您了北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

    小妮子 2014-4-30

    回复

  小妮子:你好!

     这是你通过电子邮件给我的第三封信,本次来信写得比较具体,信中除介绍了自己患病过程之外,还提到你看我门诊时的情绪失控,让我立刻回想起你!因门诊时间有限,当时没办法与你深入交谈,通过信件,我们也许可以进一步沟通,更好地治疗你的疾病,为你摆脱痛苦。

     从来信中可看出,你对自己是否患狼疮产生了质疑,这是很多狼疮患者最初的心理表现,他们常常提出这样的问题:“我是否被诊断错误?”,“为何上帝让我患上狼疮?”“我没有红斑,怎么会是狼疮?“ ,诸如此类问题很多,不外乎不愿意面对现实,不愿意承认自己得这种病。如何正确面对自己的疾病是一个很艰难的过程,需逐步去适应,需要得到你家人的帮助和支持!

    综合总结分析你的病史及化验,我认为你还是一个狼疮患者,理由如下:本病青睐于年轻女性;你有明确肾损害(蛋白尿)、胸膜炎(胸痛、胸水)和神经系统受累(双手震颤难以写字、笑点低、情绪易变);有多种自身抗体阳性(ANA、抗核糖体核蛋白抗体);抗结核治疗无效,而针对狼疮治疗有效。虽然你没有蝶形红斑、盘状红斑、光过敏和关节炎,也没有抗双链DNA和Sm抗体,但按照美国关于狼疮分类诊断标准,你已符合4条诊断条件,故可诊断。狼疮的分类诊断标准中,虽然没有把抗核糖体核蛋白(rRNP)抗体阳性作为一个诊断指标,但该抗体也是狼疮的特异性抗体,且与狼疮活动相关,与狼疮中枢神经受累有相关性(正好符合你),该抗体不会在短期内消失,需病情缓解稳定2年后才转阴,推测你这次的复查仍可能为阳性。当然,对以胸水为主要表现的狼疮患者来说,是应该排除结核性胸膜炎的,但结核性胸膜炎患者常有结核病人接触史,多为一侧胸水,可伴结核中毒症状(低热、盗汗等),不应出现肾和神经系统多系统损害,抗结核也应有效,而你抗结核6个月不见好转,故不支持结核性胸膜炎诊断。

    你所出现的手部震颤,是发生狼疮之后出现的,已影响到写字了,需引起重视了。究其原因,不可能是遗传因素所致的原发性震颤,也不可能是老年人常见帕金森病所致的静止性震颤(静止时发生),还不可能是肝昏迷早期所见的扑翼样震颤,而可能是一种意向性震颤(即在动作时发生,愈近目的愈明显),这见于狼疮所致的小脑病变,但头颅磁共振检查往往无明显异常。它与头痛、性格改变、焦虑、情绪失调、记忆力减退或轻度认知障碍一样,同属于狼疮神经系统受累的轻型症状之一。最需要鉴别是生理性强化震颤(手部细微快速震颤),可见于焦虑、紧张、疲劳、酒精戒断、甲亢、服咖啡因或激素等,需行甲状腺功能检查及药物减量后判断。治疗上,除针对狼疮本身的治疗外,应注意调节情绪和心理,同时对症处理,服苯二氮类药(焦虑者有效),每日3~4次,严重者,可服心得安20~80mg,每日4次,或扑痫酮50~250mg,每日3次。

     狼疮患者本身并非单纯的抵抗力下降,而是免疫紊乱,即对外部病原微生物免疫降低(尤其是长期用激素和免疫抑制剂者),而对自身组织器官的免疫亢进,使自身组织受到攻击,而对外部微生物缺乏抵抗力,因此,你在使用一段时间的激素,加上情绪失控后,合并了带状疱疹。带状疱疹是狼疮最常并发的病毒感染,发生率43%,其特点是症状往往较严重,易形成溃疡,疼痛剧烈,与狼疮病情轻重无关,多不加重狼疮病情,无需调整激素和免疫抑制剂用量,但有复发性。需要积极抗病毒和止痛对症支持治疗。

     上次你就诊时已经怀孕,当初的病情评估应在稳定期,可以继续怀孕生育的,但你的家庭坚决反对,害怕遗传,最终引产。实际上,狼疮并非遗传病,只是有一定的遗传倾向。家庭中某一成员患狼疮,则其他成员的发病率稍有增加,有5%-12%的一级亲属(父母、兄弟、姐妹)发病。对于异卵双生者,若一人患病,则另一人患病的机率仅5%。狼疮的发病是多因素的,遗传因素作为一个内因还要有某些外因参与才可能发病。

     狼疮发病原因不完全明确,目前尚不能根治,但经规范治疗绝大多数可以完全缓解。狼疮患者可以正常上学、工作、结婚和生育孩子。这已经有很多很多成功的案例值得学习借鉴,推荐你读一下近期一位叫“手指“的狼疮患者的来信,你会从中学到很多的。对狼疮患者来说,预后的好坏还取决于对疾病的态度。要遵医嘱;加强自己对本病的认识,树立对生活的信心。应在“战略上藐视疾病,在战术上重视疾病”,保持心情愉快,少生闷气,心胸开阔,不要太在乎你的疾病。避免工作压力过大,情绪忌大起大落和多愁善感。要抽空进行娱乐活动,但不要把自己弄得筋疲力尽。不要轻信新闻媒介上有关红斑狼疮治疗的一般文章或小广告。不要盲目相信江湖医生,一定要到正规医院接受治疗。

    最后,祝你早日康复!

     朱桂华( yeah-zhuzhu@163.com),刘湘源(liu-xiangyuan@263.net) 2014-5-2

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刘湘源
主任医师/教授
重庆两江新区人民医院
风湿免疫科
红斑狼疮(含狼疮肾炎),类风湿,强直性脊柱炎,痛风,硬皮病,多肌炎/皮肌炎,成人斯蒂尔病,... 更多
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