原创 南方都市报:深度调查(下篇)真的只是“恐艾”吗
2020年10月04日 【健康号】 吴焱     阅读 9243

南方都市报:深度调查 (下篇) 真的只是“恐艾”吗

首都医科大学附属北京地坛医院皮肤性病科 吴焱

吴焱医生工作室(BeijingWuyan)


      [下篇]  真的只是“恐艾”吗?

类别:深度调查 作者:鲍小东 原创

发布时间:2009-10-14
版次:AT04 版名:深度周刊 重磅 稿源:南方都市报 

      摘要:他们还给卫生部部长写信,向病毒研究机构求助。他们的目的一致:他们想要弄明白,他们是否感染艾滋病变异病毒?如果不是,那是什么未知病毒?


      检测艾滋的人。 资料图片

      广州市第八人民医院艾滋病药物防治研究所内,一名研究人员展示刚刚做完化验的血液样本。 本报记者 王子荣 摄

      

      患病几年来,深圳的Andy到过广州、上海、北京等大城市求医问诊,而且排除的不仅仅是艾滋病,还包括甲肝、肺结核、各种性病等等疾病。

      而和他一样有过类似求医经历的人大量存在。他们还给卫生部部长写信,向病毒研究机构求助。他们的目的一致:他们想要弄明白,他们是否感染艾滋病变异病毒?如果不是,那是什么未知病毒?

      身体上的“症状”,让他们无法相信专家们做出的“恐艾说”。他们认为“恐艾说”的结论“简单而不负责任”。

      但对于这些反复检测HIV抗体的人,全国各地的艾滋病临床专家们的观点几乎一致:他们肯定没有感染艾滋病。专家们的观点很大程度上影响国家最高卫生医疗行政管理机构对这个人群的判断。

      因此,两者之间观点的冲突,使得这个人群更为焦虑。

      并非感染艾滋“看不到他们有真正医学意义上的体征”

      广州第八人民医院感染科主任、国家卫生部艾滋病临床专家组专家蔡卫平从病理上分析,这个人群并非感染艾滋病。

    “他们所说的症状是持续很久的,而且发病很快,所以这些症状虽然和艾滋病有些相似,但是和艾滋病发病期完全不一致,艾滋病只有发病期、急性期才有一些症状,其他阶段基本上没有症状。”蔡卫平说。

      蔡卫平还称,目前,基本上不存在抗体检测不到的情况,虽然有极少数人某一次检测不到,但那与自身免疫能力有关,并非永远检测不到,而“他们用很多方法检测了很多次,有的人既检测了抗体,又检测了病毒,所以不可能检测不到”。

    “即使艾滋病有变异也不会这么早发病,也有无症状期,还要经过免疫确诊,而他们的免疫指标都很好,怎么会有这样那样的病?这是偏执型心理障碍。”杭州市第六人民医院皮肤性病科主任、浙江省艾滋病专家组成员时代强说。

      桂希恩是武汉大学医学部传染病学教授、武汉大学中南医院感染科医生,中国艾滋病防治专家指导组成员,因其在艾滋病教育、预防、关怀等方面的卓越成就,成为贝利马丁基金会颁发的2003年度贝利马丁奖唯一得主。

      在长期的临床实践中,他发现“恐艾症”人群,往往把自己的病症和艾滋病对号入座,“跟艾滋病相似症状的病多了,别的病也可以降低免疫力”。

      C D 4和C D 8是人体两种免疫细胞,其数值的高低,和两者比值的大小,是判断人体免疫力的重要依据,而中外CD 4正常值标准不一,即使国内的不同地区标准也是不一样的,如国外一般为800/m m3到1000/m m 3,中国湖北正常平均值为690/m m 3。

      蔡卫平称,CD 4在500/m m 3以上属于正常,350/m m 3到500/m m 3是轻度异常,350/m m 3到200/m m 3之间是中度异常,而在恐艾人群中,几乎都是正常或轻度异常。

      中国政府规定,当艾滋病人的CD 4小于200/m m 3时,国家才会免费发放药物。而桂希恩临床发现,“恐艾症”人群没有这么低的,都在300以上。“这只能说明他的免疫力比正常人差一些”。

    “心理障碍,精神高度焦虑,都可以导致免疫功能低下,继而出现很多症状,引起免疫力低的疾病很多,不能说免疫力低就是艾滋病。”时代强说,“血常规不正常、淋巴细胞总数偏低,和艾滋病都没有必然的联系。艾滋病可以产生所有的症状,但产生类似症状,并不一定是艾滋病。”

      为了减少类似人群的精神焦虑,杭州第六人民医院从三年前就引进国际最先进的H IV抗体检测试剂———第四代酶联,这可以将排除艾滋病感染的时间提前到四周。

      而我国普遍采用三代酶联试剂进行检测,而且从可能感染病毒的时间算起,三个月后检测的结果阴性才算排除。

    “很多人熬不到三个月就已经精神崩溃了,也有人受不了精神折磨自杀了。”时代强说。

      桂希恩、李太生、蔡卫平、时代强,以及北京地坛医院皮肤性病科主治医生吴焱,都是国内艾滋病治疗领域权威专家,他们几乎一致认为,这个人群所主诉的症状,并不构成医学意义上真正的症状。

      他们说发烧,医生测量没烧;他们说舌苔白,医生认为是精神过度紧张后引起的内分泌失调;他们说淋巴结肿大,医生说,全身两个部位以上、直径1厘米以上、持续3个月以上的情况,才叫持续淋巴结肿大,“他们摸到的浅表慢性炎症引起的淋巴结可能是肌腱”;他们说皮疹,医生说,没有一个人的皮肤没有瑕疵;医生体检时也没有发现有临床意义的皮疹。

    “医学上,病人主诉很重要,但一定要有真正的体征,但是看不到他们有真正医学意义上的体征。”李太生说。

      求助研究机构“病人”们并不接受专家的“恐艾”之说

      医生诊断要有三个依据:一是主诉(病人陈述),二是看体征,三是客观检查。

      李太生曾经累计跟踪过40名类似病人,并对他们的免疫值做了实验室检测。

      他发现,40%的人C D 4确实偏低,但是CD 8不高,只有3人CD 8稍微高一点。而艾滋病感染者,不管窗口期、急性期、临床无症状期、艾滋病期,99%以上的人CD 4可能早期是正常,CD 8一定要高于正常,而这些人几乎没有这种情况。

      他还给他们做了C D 8激活亚群的检测,但指标也不高,这不仅排除了艾滋病,还排除了其他可能影响免疫系统同时又能在血液中活动复制的病毒感染的可能。

    “忧郁症的病人,CD 4也会低,恐艾是个严重精神问题。”李太生说,“而少数人的CD 8偏高,这不排除别的病毒感染。”

      李太生早在1997年,于国际上首先提出艾滋病病人的免疫功能重建的新理论,这一科学发现为艾滋病病人的治疗打开了新的希望之门,在艾滋病的研究中具有里程碑的意义。

      李太生称,他系统观察的40人,也不会感染未知的病毒。“真要是新病毒,我肯定会研究下去,我还想拿个诺贝尔奖呢”。

      在这些专家之间,“恐艾说”几成定论。

      时代强、吴焱等人均称,他们每年都要接待数千“恐艾症”病人。早在2007年,李太生就撰文称,这个数目庞大的人群,以及愈来愈多的社会心理问题,已经严重困扰着临床工作者。

      而那些艰难“求生”的“病人”们,也早已找过这些国内的权威了,但是他们并不接受专家们的“恐艾”之说,甚至在网上谩骂专家。

    “现在的医生都是站在前人的肩膀上,拿着高工资。事物都是发展的,病毒也在变化,不能简单用已知的知识解释未知的事物。”洪生说。

      于是,他们又通过Q Q群,发动集体的力量,寻找研究机构,主动把自己提供给他们研究,或者向国家卫生部这样的权威机构求助。

     2008年,一个叫做“港湾”的Q Q群,被腾讯公司解散,原因是病友们组织起来给国家卫生部打电话、写信,甚至组织病友去北京“上访”。

      去年6月份,一个叫做“出路”的Q Q群,组织了两批共20名病友,从全国各地到上海公共卫生临床中心,免费检测H IV。

      不过,这次检测并不是以中心的名义,而是以中心下属的一个实验室的名义负责的。实验室与每个人都签署了知情同意书,明确告知,这是实验室行为,不收费,经费由实验室自筹,检测结果仅供参考,不具有临床诊断价值。

    “单位不会出面做这个事情,即使要做,也要交给门诊,由门诊实验室做临床检测,而他们早在别的医疗机构做过临床检测了,他们对此不感兴趣,而是希望我们实验室做。”上海市公共卫生临床中心科研部的助理研究员万延民说。

      这并非一个贸然的决定,因为从2007年开始,就有很多类似病人打电话,或者邮件联系该中心。该实验室认为,此事具有探讨的必要,他们想研究是否真有艾滋病新病毒,或者新的病原体感染。

      万延民透露说,第一次,实验室给2名病人做了检测,发现不是艾滋病,就不想再做了,但是更多的病人提出了强烈的要求,“我们也觉得第一次人少。会不会也有一部分人真的有新病毒感染,所以又有了第二次检测”。

    “他们还是怀疑H IV感染,要求我们做H IV抗体检测,而我们实验室就是做这方面研究的,因此我们只为他们做H IV抗体检测,没有发现异常。”万延民说,“我们做完H IV检测以后,又把血样交给中心另外一个做未知病原体检测的研究团队,但他们也没有发现别的病原体感染迹象。”

      结果显示,这20人中,除了2人查出结核病外,其他人都正常。

      想被研究不容易难以立项,“谁会把这作为一个主要研究课题?

      因此,万延民也认为,心理因素是这个人群致病的主要原因,“但也不能完全排除新的病原体感染,我接触了一些朋友,说他们完全是恐出来的,似乎也解释不通”。

      但要对这个可能的“未知病毒”进行研究,限制因素太大了,最重要的是经费问题。

    “在不知道是什么原因的情况下做检查,很麻烦,实验室检测项目会很多,要占用很多人力、物力和时间。”万延民说,“而没有明确的课题立项,没有国家项目固定支持,很难有实验室有这么大的财力、人力做这个事情。”

      一个研究课题的立项,须先做研究计划,再申请,经主管部门审核、批准后立项,再拨款,科研机构才有钱做研究。

      但万延民称,这种情况立项很难,“虽然这些人诉说的症状很明显,但没有任何证据显示是什么原因引起的,所以,写课题申请书的时候,没有明确的方向,专家在评审时很困难,就会提反对意见。而且预期的成果是否能拿到一个明确的病因?所以,这是一个高风险的研究,投入很难有产出,因此很难立项”。

      蔡卫平也认为,研究机构直接受理这个人群求助的可能性不大。

      他表示,未知的病原体感染远远多于已知的,找不到病因的情况比找到的机会还多。而研究机构不掌握临床,因此,他们的研究必须和临床机构联系一起的,“SA R S在确诊之前,临床怀疑是呼吸道引起的,研究机构就在呼吸道系统找,还找了很久才找出病因。临床可以缩小研究的范围,使得研究的成功几率增加”。

      桂希恩、时代强等专家在提出“恐艾说”后,遭到谩骂,之后,他们言语变得谨慎而周全了。

      时代强称,不否认他们可能有其他疾病,那只能从其他方面检查排除,也不否认可能有未知的病毒,但在没有诊断之前,只能对症治疗,减轻症状,减轻痛苦。“有的病人吃了我们开的抗焦虑的药就好了”。

    “我也不排除他们可能有其他性病或者未知病。对不了解的东西也可以进行研究。”桂希恩说。

      蔡卫平、李太生的观点则更为鲜明。

    “如果他们确实感染新病毒,医学界一定很感兴趣,但他们全部没有医学意义上的病症,谁会去找(病因)啊。得有个头绪,到底是哪类东西感染了?如果是感染的话,得要有客观的指标。”蔡卫平说。

      李太生的措辞激烈:“谁会把这作为一个主要研究课题?只有主诉,没有体征,客观检查也没有不正常。这除了精神病和心理障碍,没有别的病。”

      桂希恩认为,这个人群中,至少有一部分人有心理障碍。对这个人群应该给予帮助和关心,“因为涉及到一个很大的群体,他们的精神伤害很大”。

    “恶性循环”“群里的病友95%都有过高危行为”,开放的性是问题根源?

      北京地坛医院虽有自己的心理咨询师,但还是从外面聘请了一位心理专家。因为心理医生不懂艾滋病,艾滋病医生不懂心理学,精通两者的医生很少。

      然而,收效甚微。

    “因为这个人群人太多了,每个病人都不能通过一两次咨询就可以解决的。”北京地坛医院皮肤性病科主治医生吴焱说,“而且病人也不接受心理治疗,他们认为自己没有精神障碍。”

      北京爱知行研究所所长万延海认为,对恐艾人群的关心,需要各个领域协作,精神卫生学、心理学、性学、社会学等等都要参与进来,“但我国性学、精神卫生学、心理学都发展得太慢,20年来没什么进步”。

      北京爱知行研究所主要开展艾滋病教育、性的研究与教育等等。“爱知行”也没有设置针对恐艾人群的部门。

    “他们都会来找你,而且会反复找你,会把你搞崩溃。”万延海说。

      上海社会科学院艾滋病社会政策研究中心主任夏国美表示,目前,除了医院和疾病预防控制中心外,没有任何组织面对恐艾人群。她建议,可以由志愿者,或者其他民间组织,甚至是真正的H IV感染者,在得到政府承认、专家机构培训和协助情况下,对恐艾人群进行心理的疏导。

      蔡卫平在描述这个特殊群体时,使用了一个“恶性循环”的词:因为有了“高危”性行为,所以在身体出现一点病症时,开始恐艾,但在反复检测呈阴性时,又怀疑感染了未知的病毒,这导致精神的极度焦虑,因此免疫力降低,继而出现更多的病症,这又增加了恐惧……

      这个描述似乎找到了这个群体的问题所在:开放的性是问题根源。

      广 东 省 疾 病 预 防 控 制 中 心艾 滋 病 防 治 研 究 所 医 生 符 秋 显称,广东省艾滋病感染途径中,吸毒的不多,性传播是最主要的途径。

      蔡卫平曾经开了一个“网上诊室”,他发现98%的咨询者都是“恐艾”,他们详细描述自己的性行为,“写得像A片一样”,最后他不得不关掉网上诊室。

      杭州第六人民医院每年接待四五千这样的病人,几乎都有高危行为,男性占80%。

    “真相群”群主“深圳上帝”认为,群里的病友95%都有过高危行为,90%是zhao小姐,5%是一夜情之类的性行为,剩下的是其他各种渠道传染的。另一特征是,男性以zhao小姐为主,女性以一夜情和婚外情为主。

      病人分布以发达地区为主,尤其东南沿海最甚,而四川、重庆、云南地区也很多,北方偏少。

      网友“尚君”认为,这与开放程度有关,很多从事性工作的女性恶意传播,被传染上的男性以二三十岁为主。

      在发达地区,性事,尤其在男人中间,已经超越隐私的范畴,甚至已成为一种司空见惯的集体活动。

    “42年的好酒”是潮汕地区某机关单位的公务员。他说:“我们单位同事都是一起去zhao(小姐),有时候还玩双飞呢,他们zhao小姐还用戴套啊?有的那个(性交)都不戴安全套,可我都是戴套的啊。”

      他认为自己是因为接吻,被小姐传染了病毒。

    “求佛”是厦门一家房地产公司法人。平时,他很少去娱乐场所,即使去,也采取安全措施。

      在去年4月份,因为一个重要的项目,他亲自陪客户吃饭,饭后,按照习惯,请客户去娱乐场所,“如果他们找了小姐,你不找,就会让他们有距离感,所以自己也要zhao小姐。”

      他在回忆这次性行为时,找不出不安全的因素:戴了安全套,也没与小姐接吻。但几天后,他病了。

      烟台的“ooo”称,客户因业务往来往往会成为好朋友,成了好朋友后什么事情都可能发生。9月10日晚,他在Q Q上接受了本报记者(生命如此辽阔)的采访:

      生命如此辽阔 21:34:38

      你病前出入娱乐场所多吗?

      ooo 21:34:54

      多,应该说很多

      ooo 21:39:21

      是客户请我

      生命如此辽阔 21:39:53

      业务上的关系,发生类似情况多吗?

      ooo 21:41:18

      肯定地讲吧,几乎很少有人独自去嫖娼,往往都是几个人一起去

      ooo 21:41:46

      这几个人里面肯定有一个请客的。

      ooo 21:44:10

      以前我玩的时候还都是和年龄较大的老头一起

      ooo 21:44:26

      甚至是老板

      ooo 21:45:12

      大家玩完了都高兴,吹会牛。谁厉害谁不厉害,呵呵

    “ooo”结婚了,另有3个情人,一个是大学同学,一个是同事,一个是朋友,妻子只知道他和大学同学来往。“现在有点钱的都有几个情人吧,比如说我哥吧,他也有情人,老婆也知道,我娘也知道”。

    “乐天”也是在zhao小姐后发病的,他找的是那种被认为最低级的卖淫女,租住在车站附近的人家里,女主人站在门口为她们拉客。他和小姐发生性关系时,没有采取安全措施“(戴安全套)感觉没意思”。

    “现在火车站、汽车站附近的旅馆里、发廊里,到处都是卖淫的,政府对这个严重的疾病传播途径没有管理。“乐天”说。

      上海社会科学院艾滋病社会政策研究中心主任夏国美称,如果本身没有高危行为,恐惧是可以很快消除的,“现在性观念改变了,人们很容易得到性,尤其是都市里的年轻人,单身的多,婚龄很迟”。

      国家疾控中心介入“你们的诉求已成为需要认真调查解决的公共卫生问题”

      专家们的“恐艾说”并没有使他们“脱恐”,他们仍在继续向更加权威的部门求助。Q Q群里每天都有人提供新动向。

      7月1日,他们终于打通了曾光的手机。

      曾光是中国疾病预防控制中心流行病学首席科学家、博士生导师,W H O传染病监测和应急反应科学委员会委员,中国现场流行病学培训项目执行主任,国务院特殊津贴获得者。

      他们除了给曾光打电话外,还推举“扬州孤独”给曾光写了一封求助信。

      信中,“扬州孤独”将此病描述为,一种无法检测的、可以唾液传播的、攻击人类免疫系统的、类H IV病毒。“唾液传染已成为事实,造成家庭、族群、亲友、同事等亲密接触者感染”。

      并称,感染人群的增多,已对公共安全和社会稳定带来严重影响,由于大量患者四处求医得不到确诊和治疗,致使很多绝望的患者采取非常手段呼唤社会注意或报复社会。

      曾光十分重视此事,立即安排他的秘书进行电话调查。

      7月18日,他委托助手裴迎新女士在“真相群”里发布了一封回信。信中,曾光表示,对国家和社会而言,“你们的诉求已经成为了需要认真调查解决的公共卫生问题”。

    “我希望按照科学的方式系统了解你们病痛的起因、状况表现、就诊情况和你们最担心的问题,并将尽快对这一问题的严重性和波及范围总结上报,以便唤起政府有关部门的重视,争取确立研究专项,组织相关学科的专家共同协作,查清病因,提出有效的治疗和干预措施。”曾光说。

      曾光并责成助手裴迎新博士负责调查此事。至今,裴迎新通过“真相群”收集一两百个病友的资料,整理转交给了中国疾病预防控制中心。

      7月23日,裴迎新在Q Q群里发布信息称,这天上午,中国疾病预防控制中心性病艾滋病预防控制中心组织召开了一次高规格的会议,与会人员有性病艾滋病预防控制中心领导、应急办、临床专家,以及曾光等20多位专家。

      会上,曾光将之前掌握的信息向与会人员进行了传达。与会人员均认为这是一个需要解决的公共卫生问题,“对这件事情都很重视,开会讨论的不是做不做,而是怎样做,会尽快拿出方案的”。

      目前,裴迎新的调查仍在继续,病友们在耐心等待着。而此前,很多人在Q Q群上号召病友们去输血、zhao小姐“高危”等,企图传染给更多的人,以便引起国家的重视。

      在得知中国疾病预防控制中心性病艾滋病预防控制中心已经就此事展开调查后,“ooo”决定停止嫖娼报复行为。

      而此前,他去zhao小姐时,宁可多花50元钱也要让小姐听话,强行吻她,目的是通过唾液传染疾病。

      之后,他还要去“落实”小姐是否被传染,“如果小姐不在了,我就高兴,再换一个,这就是成绩。通过小姐传染见效更快,一个小姐一天多的时候可以接客七八个,我估计得病后的小姐会更疯狂”。

      得“病”后,他总共找了八个小姐,最小的年仅18岁。

    “不排除有未知病毒”

      桂希恩、时代强等专家在提出“恐艾说”后,遭到谩骂,之后,他们言语变得谨慎而周全了。

      时代强称,不否认他们可能有其他疾病,那只能从其他方面检查排除,也不否认可能有未知的病毒,但在没有诊断之前,只能对症治疗,减轻症状,减轻痛苦。“有的病人吃了我们开的抗焦虑的药就好了”。

    “我也不排除他们可能有其他性病或者未知病。对不了解的东西也可以进行研究。”桂希恩说。

      桂希恩认为,这个人群中,至少有一部分人有心理障碍。对这个人群应该给予帮助和关心,“因为涉及到一个很大的群体,他们的精神伤害很大”。

      专家

    “恐艾”是个严重精神问题

    “即使艾滋病有变异也不会这么早发病,也有无症状期,还要经过免疫确诊,而他们的免疫指标都很好,怎么会有这样那样的病?这是偏执型心理障碍。”

      ——— 浙江省艾滋病专家组成员时代强

    “忧郁症的病人,CD4也会低,恐艾是个严重精神问题。”

    “只有主诉,没有体征,客观检查也没有不正常。这除了精神病和心理障碍,没有别的病。”

      ———卫生部艾滋病专家咨询委员会临床组组长和艾滋病临床专家组副组长李太生

    “病人”

      我们不是“恐艾”

      我们染上“一种无法检测的、可以唾液传播的、攻击人类免疫系统的、类HIV病毒”。

    “唾液传染已成为事实,造成家庭、族群、亲友、同事等亲密接触者感染”。

      ———“病友”们写给国家疾控中心的求助信

    “现在的医生都是站在前人的肩膀上,拿着高工资。事物都是发展的,病毒也在变化,不能简单用已知的知识解释未知的事物。”

      ———“病人”洪生

      采写:本报记者 鲍小东

 


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