原创 【医患沟通来回信0045封】——治疗成功之路(SLE)
2019年09月19日 【健康号】 刘湘源     阅读 8441

    刘主任:

    您好!很长时间没有见过您了,不知您最近身体可好?至今仍难忘您头上斑斑的白发,脸上亲切的笑容和关切的眼神。每次去找您看病,我总是带着忧愁进去,心里百般担心,最后却总是带着自信和舒畅的笑容出来,因为您总是能轻松、温和地帮我解决问题,让我的病情能顺利地一直保持稳定状态。就算离开北京,依然可以通过网络免费接受您的帮助和治疗。真的让我感觉自己虽然是大病之躯,切又无比幸运北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

    真的很高兴看到您愿意听我细述我的病情。我是在北京读书的时候发现自己得了红斑狼疮的。以前在1996年就爆发关节痛,很严重,手脚轮流痛,左手痛我用右手干活,右手痛我用左手干活,但后来我们那边有个诊所的医生会拔罐,我拔罐一段时间后,就从此没有再发作过。但是从1999年开始,可能也有生活和学习压力较大的原因,就会时不时头痛、脸上长红斑,甚至有的时候会掉很多头发,也在省级医院看过皮肤科主任医师,但都是按表面现象治疗。就这样,一直到2007年这么长时间都不知道自己不能晒太阳、不能劳累,照常生活,所幸也没出什么大问题。

     发现这个病是在2007年,当时因为外业调查一个月,在八月的太阳底下早出晚归地做调查,且没有办法撑伞,每天休息也不够6小时,后来因为头发掉很多,且脸上长红斑,就去北医三院看皮肤科,皮肤科的大夫怀疑是系统性红斑狼疮,所以让我去看风湿科。没想到,风湿科的大夫看了之后马上就说让我住院了。

    得知自己得了这个病,心情是无比沉重的。住院的前几天做了各种检查,全身的器官都检查遍了,所幸一切都还好,只有几个血液的指标不正常,包括补体太低、抗ds-DNA抗体和ANA阳性,和其他几项免疫指标异常。脑部增强CT显示左额叶有微弱异常信号。所以总体还是比较乐观的。

住院这段时间是很难忘的,贵科各位大夫的态度均特别好,我现在还记得姚大夫、邓大夫和刘大夫等,都很温和,对病人很客气,乐于帮助病人,还常常跟我们开玩笑,给我提供了很多的方便,让我住得很轻松。那段时间的住院让我对医院的印象有了180度的大转弯。在您和其他各位大夫的照顾下,我住了十多天就出院了,医疗费比我想象的要少很多,只要五千多块钱,而且还包含了两次CT。

    出院后的恢复非常好,一开始每个月去检查一次,后来几个月去检查一次,大概一年的时间就把激素(美卓乐)从一开始的8片减到了2片,最后减到了0.25片。其他的药只吃过来氟米特、羟氯喹、钙尔奇D和骨化三醇,来氟米特吃了没多久就停掉了,因为会影响怀孕。

    现在我怀孕十二周了,前段时间根据您的建议把美卓乐改成了强的松龙,现在吃强的松龙1片,羟氯喹2片,骨化三醇1片和钙片1片,总体感觉还不错。主要是妊娠反应比较明显,每天从早到晚都觉得犯困、恶心想吐,不过很少真的吐出来,睡眠也挺好,也没有发病的征兆。上个月去检查,胎儿很正常,风湿科的各项指标也正常,抗ds-DNA抗体和ANA都是阴性,只是补体一直偏低。我主要担心的是怀孕43天时发生生殖器疱疹,所以不知道会不会影响胎儿。当时去做了疱疹病毒检查,结果是HIV-IgM阴性,HIV-IgG阳性,所以应该还是有盼头的。

    总结这几年与病魔奋战的经验,我感觉好的药方至关重要,多亏您医术高明,我才没有走弯路,一直没有再复发,才能有今日正常人的生活和婚育。听医生的话最重要,我都是按照您的嘱咐,按时去做检查,按时减量,按时吃药。自己平常也多多看看养生和狼疮的各种知识,以便能更好地理解您说的话。您博客中的所有关于狼疮的知识我都认真学习过,真的是受益匪浅啊!

   当然,从平常找您和其他大夫看病及阅读文献中,我也学到了不少的知识。感觉通过养成良好的生活习惯提高免疫力同样是至关重要的,效果真的很明显。首先,当然是要有充足的睡眠,既然得了病就要控制自己享乐的欲望,晚上干脆不开电脑,按时洗澡睡觉。其次,运动也很关键,养成运动的习惯是很难的,但是如果与朋友一起去运动就容易多了,跑步可以改善血液循环和呼吸功能,自然气血大好,身体免疫机能大为提高,如果能参加集体运动就更好了,可以多交朋友,也可以改善心情。再次,就是多吃健康食品,拒绝垃圾食品。食物就像植物的土壤,吃什么就决定身体长成什么。据说最好是把身体调成弱碱性,可以预防各种癌症,也可以改善身体免疫机能。菌类的食品按说是能改善免疫力的,在国外也是有报道的,但是具体怎么吃我也不了解。一般我如果吃完不用外出、不会晒太阳的话就会多少吃一点。感觉还是各种食物都不要完全不吃为好。再次,情绪也是至关重要,只要心情不好,就很容易得各种小毛病,都是免疫力降低的信号。所以平常可以多多参加娱乐项目,多多交朋友,积极乐观、放松心态。要做到这些其实很简单,最重要的是绝对不能丢失爱心和善心,只有爱心和善心才会减少纷争和不快,使人心态平和、人情温暖。不怕吃小亏才不会吃大亏啊,既然是个病人,就把身体放在第一位,该放下的就放下,能高兴一天就别忧愁一天,能让着别人就让着别人,能帮助别人就别偷懒。所以我真的是整个变了一个人了。

   上面是经过学习和经验之后的一些感想,不知道是不是都对,请刘主任要是有空的话多多帮助指点。现在担心的还是孕43天复发疱疹的事会不会影响孩子。还有美卓乐改成强的松龙会不会有其他影响也不知道,还有待过段时间进一步观察了。请问刘主任,我如果想知道能不能继续吃强的松龙的话,需要做什么检查?我现在吃一片钙片和一片骨化三醇,怀孕期间需要增加补钙吗?还是每天加喝一包鲜牛奶就行?怀孕期间多长时间检查一次免疫的各项指标?

    呵呵,写了太多了,等下次再继续交流吧,真的应该多留些时间让刘主任休息一下,请您一定要照顾好身体啊。

    敬祝健康如意&工作顺利!

Jany(kittymouse7650@163.com)  2013-12-3

 回复

     Jany:

     你好!

      很高兴收到你的来信,你非常详细地介绍了自己的患病、住院及随访过程、以及康复的经验和心得,对同类患者肯定具有很大的参考价值,谢谢你!

   你自从患病后,经过积极有效的治疗,病情没有再反复,还幸运地怀上宝宝,目前宝宝也正常,祝贺你!不过,你刚怀孕12周,还得做好持久战准备,以后的情况需要好好监测。你提到孕43天时出现生殖器疱疹,但检查抗HIV-IgG阳性? 我不清楚是否书写错误?“HIV”是“艾滋病”的缩写,如果真是艾滋病,那问题就大了,希望你不是,可能是写错了,是HCV还是HBV 孕早期的任何病毒感染(如巨细胞病毒等)对胎儿的发育肯定是不好的,因此需要在未来的妊娠过程中监测胎儿发育情况,有无畸形和先天性异常?药肯定是要继续服用的,尤其是羟氯喹,羟氯喹对保证疾病不复发至关重要。钙剂的补充也需要,你每天仅服用1片钙尔奇D1片仅600毫克,这对孕妇来说还是不够的,一般每日需要1200毫克,因此不妨增加一片钙剂,或添加牛奶。强的松龙也最好维持,毕竟你服用的剂量仅四分之一片,对身体的危害很小了。大约需每1-2个月到妇产科和风湿病复诊一次,检查胎儿的发育情况和免疫指标的变化如何,及时发现可能的异常情况,再进行处理。越是到孕后期,复诊的频率越高,尤其是妇产科,产前需每1-2周复查1次,监测血常规尿常规、血糖、血脂、血压、胎心、胎动、胎儿大小及脐带血流情况等。

    从你的发病看,诱发因素可能就是在野外暴晒和劳累,对于日晒过敏的患者来说,绝不能暴晒,建议平时饮食中不要吃新鲜的蘑菇和芹菜,因为这些食物中含有补骨脂,补骨脂可能增加日晒后光过敏的风险。当然,晒干的蘑菇应该是可以食用的。

  当前,国内雾霾天气很多,这对狼疮患者肯定是有影响的,毕竟雾霾空气中含很多的有毒成分,正常人有影响,就别说患者了,所以建议外出带有效的口罩,平时减少外出。同时也呼吁国家尽快拿出具体的实施方案,迅速控制愈演愈烈的空气污染。不仅仅空气污染,还有水污染、食物污染将是中国未来相当长一段时间非常严峻的问题,关系到子孙后代繁衍生殖的问题。

   从所有患者来信看,狼疮患者的来信是最多的,可见大家对本病的重视程度是最高的,确实,在所有的风湿病中,狼疮患者的日常生活最应重视的,对疾病的康复至关重要。为了更好地服务患者,我们最近开通了“中国风湿病公众论坛”微信平台,这是一个非常好的沟通形式,希望像你这样广大的患者朋友能充分利用这些便利的工具,及时与医生沟通,并获得最新知识,使疾病保持持久缓解稳定。

   最后,祝你顺利分娩出健康宝宝!

   刘湘源(liu-xiangyuan@263.net)    2013-12-7

 

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刘湘源
主任医师/教授
重庆两江新区人民医院
风湿免疫科
红斑狼疮(含狼疮肾炎),类风湿,强直性脊柱炎,痛风,硬皮病,多肌炎/皮肌炎,成人斯蒂尔病,... 更多
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