原创 癫痫治疗的相关常识-方铁北京儿童医院癫痫中心功能神经外科
2019年08月17日 【健康号】 方铁     阅读 9484

在癫痫患儿的治疗过程中,我经常碰到患儿家属提出的各种问题,其中有一些问题是大多数家属都关心的,在这篇文章里,我总结一下癫痫患儿家属的共性问题,希望对大家有帮助。
  癫痫的治疗主要分为三个部分:1.药物治疗。2.手术治疗。3.饮食治疗。根据治疗方法不同,我将共性问题和解答分别列出来。
一、药物治疗:大约有70%的癫痫患儿可以通过药物治疗得到有效的治疗,因此,药物治疗是癫痫的最重要的治疗方式。
相关问题:
1.癫痫患儿诊断癫痫后,需要服药吗?解答:绝大多数癫痫患儿需要服药。因为癫痫发作本身,以及异常脑电对于患儿有着严重的影响,因此,对于至少半年发作一次以上的患儿,建议开始抗癫痫药物治疗。对于发作时间超过4分钟以上,或者发作出现跌倒等伤害患儿的情况时,即使发作不频繁,也建议早期开始服药治疗。反过来,如果发作不频繁,半年没有一次发作,或者发作对孩子影响不大时,可以和医生协商观察,延缓服药。
2.癫痫药物会影响孩子认知和智力吗?解答:绝大多数抗癫痫药物不影响孩子认知和智力。在医生指导下,大多数抗癫痫药物是不会损伤孩子智力的,尤其是在合理的剂量水平。癫痫发作本身会损伤孩子认知和智力,抗癫痫药物是为了控制癫痫发作,减少对认知和智力的损伤。这个重要的道理,家属一定要清楚!
3.癫痫患儿需要终身服药吗?解答:大多数癫痫患儿不需要终身服药,大多数癫痫患儿经过3年左右的系统治疗后,可以逐渐减药停药。一部分颅内有病变的癫痫患儿,如果仅仅选择药物治疗,可能需要长期甚至终身服药。
4.癫痫遗传吗?解答:大多数癫痫是不遗传的。除了个别癫痫性脑病外,大多数癫痫是不遗传的。当然,目前基因检测非常发达,可以通过基因检测,来具体明确是否有遗传可能性。
5.癫痫会自愈吗?解答:所有的疾病,包括恶性肿瘤在内,都有自愈的可能。但是,这种机率非常小,因此不能为了等待自愈而延误治疗。
6.癫痫治疗过程中,需要复查吗?解答:癫痫是慢性疾病,儿童又处于快速生长发育期。因此,癫痫患儿一定要固定医生,定期复查,不断的及时调整治疗。一般而言,在疾病没有控制的情况下,最好一个月复查一次;在病情稳定的情况下,3个月复查一次;个别患儿可以半年复查一次。强烈建议家属一定认真对待复查,不要耽误病情,遗漏问题。
7.癫痫患儿,不发作时做脑电图有意义吗?解答:大多数癫痫患儿,发作间期,也就是不发作时,脑电图也是有问题的。大多数癫痫患儿很难抓到发作期脑电。因此,对于绝大多数癫痫患儿,都是通过发作间期脑电图来协助诊断的,很有意义。
8.癫痫患儿诊断时,需要反复做脑电检查吗?解答:因为有20-30%的癫痫患儿,脑电图检查可能正常,也有部分正常人群,偶尔出现不正常脑电。因此,经常需要反复做脑电检查,尤其是,对于单次检查结果有疑虑时,需要复查脑电。
9.癫痫患儿诊断时,做什么样脑电图更好?解答:诊断癫痫时,最基本的是2小时视频脑电。这是最基本要求!动态脑电图常常有干扰,质量要差很多!有条件患儿,可以选择24小时视频脑电。
10.癫痫患儿治疗过程中,需要定期复查脑电吗?解答:在癫痫治疗过程中,临床医生会根据孩子的临床表现和脑电图改变来调整药物,因此,需要复查脑电图。
11.癫痫治疗过程中,需要定期复查血液检查吗?解答:大多数抗癫痫药物,医生最担心的是肝肾功能和血液功能问题。因此,建议每次调整剂量后1-2周复查生化检查和血常规检查;如果药量稳定不变,间隔3个月复查生化和血常规检查。
12.癫痫患儿如何检查血药浓度?解答:检查血药浓度的目的是想确定:患儿最低的药物浓度和最高的药物浓度,来指导用药剂量。最低的药物浓度是患儿服药前的那一时刻的血药浓度;最高的血药浓度是服药后2小时的血药浓度。患儿家属可以选择在服药前的时刻去抽血检查,或者服药后2小时抽血检查。重点是:时间选择一定要和日常服药时间一致,这样才能反应患儿日常服药的情况。
13.癫痫患儿服药后呕吐,需要再次服药吗?解答:如果服药后半小时内呕吐,那么需要全剂量补服一次;如果服药后半小时后呕吐,不需要再次服药。
14.抗癫痫药物可以和饭和饮料一起服用吗?解答:大多数抗癫痫药物可以和食物一起服用。
15.几种抗癫痫药物可以一起服用吗?解答:大多数抗癫痫药物可以一起服用,不需要间隔时间。
16.抗癫痫药物需要放置在冰箱中吗?解答:大多数抗癫痫药物放置在室温环境下就可以。如果觉得室温太热,可以放置在4度冰箱内。
17.癫痫患儿可以运动吗?解答:大多数癫痫患儿可以正常运动,只要不过度剧烈运动就可以。
18.癫痫药物可以突然停用吗?解答:癫痫药物切忌不能突然停用,这样会诱发癫痫发作。
                                      
二、手术治疗:大约有30%的癫痫患儿可以通过手术治疗得到有效的治疗,因此,手术治疗是癫痫的重要的治疗方式。
相关问题:
  1.什么样的癫痫患儿需要手术治疗?解答:对于药物难治性癫痫,或者颅内有明显的造成癫痫发病病变的患儿,建议考虑手术治疗。
  2.什么是药物难治性癫痫?解答:系统的足够剂量足够疗程的使用2种一线抗癫痫药物无效,可以诊为断药物难治性癫痫。
3.为什么药物难治性癫痫需要手术治疗?解答:对于药物难治性癫痫,继续使用药物,治疗癫痫的有效率非常低,可能性不足1%。在这种情况下,继续使用其它抗癫痫药物常常会耽误病情,贻误治疗。在另一方面,选择外科手术治疗的有效率可以达到70%以上,因此,需要尽快考虑手术治疗。
4.需要手术治疗的癫痫患儿术前不需要服药吗?解答:所有的癫痫患儿均需要服用抗癫痫药物,即使可以手术治疗,也需要先服用药物,观察药物疗效和分析癫痫病变情况后再考虑手术。切忌盲目开始手术,尤其是还没有服用抗癫痫药物的情况下手术。
5.癫痫术后需要服用抗癫痫药物吗?解答:癫痫术后需要服用抗癫痫药物1年左右,然后在医生指导下减药,切忌不要突然停药。
6.如何选择合理的癫痫手术?解答:癫痫手术分为2大类:一类为针对颅内癫痫病灶的手术。这包括传统的开颅手术病灶切除或者离断,以及微创的立体定向电极毁损术。目前,越来越多的患儿开始选择微创手术。对于微创手术,患儿家属必须要明确,立体定向电极植入的首要目的是发现和明确癫痫病灶,确定位置和体积,也就是首先是诊断作用;然后,对于一些病灶明确,体积较小的癫痫灶,目前的立体定向电极在诊断的同时,可以热凝治疗。总体上,有一半以上的立体定向颅内电极植入的孩子,在完成诊断的同时,完成治疗,不需要开颅手术了。对于病灶范围很大的孩子,在热凝后如果还有癫痫发作,需要根据电极监测的结果结合热凝效果的提示,进行开颅手术。通过电极植入明确开颅的范围和癫痫病灶的位置和体积,指导开颅手术。另一类手术是神经电刺激手术,最常见的是迷走神经刺激手术。
7.迷走神经刺激手术的疗效如何?解答:一般而言,VNS可以让50-70%的癫痫患儿获益。迷走神经刺激手术适用于药物治疗无效,颅内手术风险大,或者家属不愿意开颅手术时。对于一些基因问题引起的药物难治性癫痫,迷走神经刺激手术是唯一的治疗方法。经过长期的神经刺激,大多数患儿会出现认知等神经系统功能提高,这是目前大多数学者非常关注的现象。因此,我们提出尽量早开展迷走神经刺激治疗,降低患儿认知损伤。
8.癫痫手术风险大吗?解答:目前而言,癫痫手术风险已经非常小了,属于低风险手术。尤其是微创癫痫手术,常常术后当天或者术后一天出院,风险很低。
9.癫痫手术术前需要服药吗?解答:癫痫手术术前一定要一小口水把抗癫痫药服用了,不能突然停药。
10.癫痫患儿手术后可以停药吗?解答:大多数癫痫术后一年左右可以在医生指导下开始减药。
11.癫痫手术会损伤患儿的认知能力吗?解答:癫痫手术目的是控制癫痫发作,停止癫痫发作后,患儿常常会出现认知能力改善,一般不损伤患儿认知能力。
12.癫痫术后出现功能障碍如何治疗?解答:癫痫术后出现功能障碍后,一定要早期开始康复训练,大多数孩子在康复训练后会很大程度上恢复功能。

三.饮食治疗。
饮食治疗主要是生酮饮食治疗,是指将大脑的主要代谢能源从利用葡萄糖转化为利用脂肪,使用高脂肪低碳水化合物饮食方案,其抗癫痫的机理目前还不清楚,但是其有效性和安全性已得到了公认,不同病因、发作类型均可尝试。在治疗的同时,添加无糖的多种维生素、钙离子、叶酸等机体生长发育和生理活动的必需物质。
相关问题:
    1.什么患者适合生酮饮食治疗?解答:I型葡萄糖转运体缺陷综合征,丙酮酸脱氢酶缺陷,婴儿痉挛症,LGS综合征,结节性硬化,Rett综合征,Doose综合征,Dravet综合征,其他难治性癫痫。效果较好的疾病包括:选择性线粒体病,糖原累积病V型,Landau-Kleffner综合征,Lafora小体病,亚急性硬化性全脑炎。
2.什么患儿不适合生酮饮食?解答:绝对禁忌症:肉碱类缺陷,肉碱缺乏症(原发),肉碱棕榈酰转移酶(CPT)Ⅰ或Ⅱ缺乏症,肉碱移位酶缺乏症,Β-氧化缺陷,中链酰基乳酸脱氢酶缺陷(MCAD),长链酰基乳酸脱氢酶缺陷(LCAD),短链酰基乳酸脱氢酶缺陷(SCAD),长链3羟-CoA缺陷,中链3羟-CoA缺陷,丙酮酸羧化酶缺乏症,卟啉病。
3.可以选择什么样的生酮方式?解答:


婴幼儿
年长儿
液态生酮奶,口感类似配方奶
配餐为主
配置简单
食材丰富
酮症稳定
更好的满足味觉,提高依从性
易于计算
制作相对复杂,需要配餐软件
费用高
费用相对较低
维生素、矿物质和微量元素、蛋白粉、左旋肉碱

4.常见的生酮方案是什么?解答:脂肪/非脂肪=2-4:1,按重量计算热量为75-85%,蛋白质满足最低每日生长需要,不严格限制水。
5.常见的生酮副作用是什么?解答:低血糖,过分酮症/酮症不足,拒食,呕吐,腹泻,困倦,嗜睡。
6.生酮需要长期监测什么项目?解答:每日:癫痫发作日记;测量血/尿酮,不良反应。每周:测量身高、体重、尿隐血。每月:复诊、测量血酮
每季:血生化(血脂),血常规,尿常规,胆囊、泌尿系超声,骨龄。
7.生酮治疗需要维持多长时间?解答:至少维持3月。癫痫控制后维持2-3年。癫痫控制后6月可以酌情减抗癫痫药。葡萄糖转运体缺陷、特定线粒体病需终身维持。
8.如何停止生酮饮食?解答:生酮饮食的停止一般分为两种情况:
•因无效或无法坚持而中止
•癫痫发作得到控制而逐渐恢复到正常饮食
        如果有效,可坚持生酮饮食2-3年,然后视乎患者和家长是否愿意继续坚持。对于Glut-1、PDH缺乏症和结节性硬化的患者应延长治疗时间。应在营养师的协助下每2-3个月降低一次生酮比例,直到酮症消失,不建议家长自行中止生酮饮食。

总结:任何一种癫痫的治疗方法都有其优缺点,有其特定的适应症。建议家属在医生指导下尽早的积极选择最适合的治疗方案,在特定情况下甚至可以多种治疗方法联合使用,多管齐下,尽快控制病情,改善患儿认知和智力情况。
北京儿童医院方铁医生团队会尽最大努力,帮助每个癫痫患儿早日恢复健康。

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