原创 我的故事我来说-重燃希望
2019年09月19日 【健康号】 刘湘源     阅读 8107

如果你是免疫不良妊娠患者,能在第一时间就遇到刘主任,那你实在是太幸运了! 可惜,有很多的患者与我一样,经历过无数的伤痛才遇到刘主任。不过,我们最终还是幸运的,毕竟我们遇到了! 

我从小要强上进,不服输,身体疲实,没生过病,但不知什么原因,读大学时,得了过敏性紫癜,直到毕业参加工作,直到生了大女儿,直到又查出系统性红斑狼疮!很多的过敏性紫癜患者会累及到肾脏,庆幸的是,我一直都是单纯皮肤型的,但是,它反反复复,迁延不愈,就像缠在我身上甩不掉的恶魔,让我无法尽情地生活。在它严重的时候,我也是很痛苦的,膝盖以下一直到脚,皮下出血,肿胀通红,两条腿像木头一样硬邦邦地胀痛,脚脖子肿胀得连马桶都蹲不下去。病假在家,怕家人担心和心疼,也怕他们跟着我心烦,等孩子去幼儿园了,老公上班了,我才会在家里放声嚎啕大哭,如此绝望无助,看不到尽头。北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

     2012年初,我发现每天早晨醒来胳膊和手指酸胀,活动过后缓解,到医院一查,诊断为系统性红斑狼疮。没想到,十几年病魔缠身,现在又来一只恶狼!我对狼疮不了解,以为活不了多久了。爱人细心地照顾我,加上规范治疗,我的病情得到了很好的控制,更重要的是,在大剂量激素冲击下,我的紫癜不犯了!  

    2016年,国家二胎政策全面放开了,我想再要一个孩子,其实,之前我就想再要一个,却始终没有实现,一是身体不允许,二是政策不允许。这么多年来,我病怏怏的,身体就像笼罩在家里上空的阴霾,我感觉自己就像一棵枯败的老树,想要努力长出新芽,想证明我没有枯死,我的生活仍然充满阳光希望!36周岁了,我还想抓住生育的尾巴!我知道年龄对于生育来说有多么重要,我分秒必争地开始行动,开始迎接新的生活。 

我们这里的免疫大夫告诉我,你的病情一直稳定,随时可以要,我高兴得哭了,我真的还可以要孩子!我顺利受孕,小心翼翼地孕育着肚子里的宝宝,虽然心里总感觉有些不踏实,好像哪里有问题,可又说不上来,时而被对宝宝发育的关注而冲淡。  

随着孕周的增加,我发现胎儿的发育有些变慢,虽然慢得不多,但我心里不踏实,怀疑跟我的狼疮有关,但又不确定,因为免疫科大夫没有告诉我会出现这种情况,于是只能输营养液,据说是氨基酸,输几天宝宝就会追上来,过一段时间,发育又慢了,再输……那个营养液刺激血管,输得很慢,每天十几个小时,手背肿得跟包子一样,但是只要宝宝健康,我愿意承受这一切!就这样忐忑着、侥幸着、艰难地推进着我的孕期。   

终于熬到了孕37周,足月了!可以剖了!终于可以结束这种煎熬了!可是大夫说,我的羊水太少,需立刻剖宫产手术,可是他们不敢收我,让我打120,去了市里一家综合三甲医院,走了急诊。老公去办手续,我在病房的床上平静踏实地等待着,我马上就要见到我期盼已久的宝宝了,感觉一切是那么美好!我从未想到过会有任何意外,我的宝宝已足月,我已经到了市里最好的医院,现在医学这么发达,一切听大夫的……结果这一等,等了四个多小时,等我的宝宝剖出来,已是重度窒息、粪染及各种并发症,抢救了12天,还是离开了我!我的宝宝,我期待的宝宝,我努力了一年,度过了各种艰难痛苦,期待的宝宝居然到最后被医院给耽误了!事后才知道,当时没有手术台!而我和老公伤心欲绝,甚至忘了追责。 

没有人知道,这个孩子对我和我的家庭来说,意味着什么!没有人知道这一年来,我的身体和精神承受了怎样的煎熬,十几年的病痛,本期望着宝宝的到来能够一扫阴霾,没想到却遭受了更痛苦的打击!我,抑郁了。    

经过一年多的调整,在老公无微不至的照顾下,我终于走出来了。老公试探性征求我的意见,他还有想法。谁不想啊,可是我们再也承受不了任何打击了,成功了还行,再失败了怎么办。但是又想到老公这么多年不离不弃地对我好,作为对老公的回报,我同意了。

为了这次能够万无一失,解决上次心里的困惑,我开始上网搜索,看到了很多关于北医三院刘湘源主任的报道,于是我们就带着试试看的心情来到了这里。第一次全面检查,查出了我除了有系统性红斑狼疮外,还有抗磷脂综合症,这个就是导致胎儿发育迟缓的原因。当这个结果出来,我就有一种“确认过眼神,我遇见对的人”的那种感觉,能够解除我的困惑,我心里很踏实。

主任温和而慈祥,言语中能够带给我信心和力量。主任给我制定了方案,我顺利怀孕,目前孕27周,胎儿发育良好,有信心期待一个美好的结局!

    对于主任的感谢,不是用言语能够表达的,不是这方面的患者是无法体会那种心情的。但是,我还要说声:谢谢您!谢谢刘主任!因为有了您,才给我们这样的患者带来了幸福和希望!遇见您,我们是如此幸运!

【每日一星1213】王女士,39周岁,河北唐山人,结婚12年,已生育女儿12岁,想要二胎,2016年自行怀孕,孕期胎儿发育慢,孕37周羊水少,胎心慢,去医院剖宫产,因没有手术台延误半天致胎儿重度窒息粪染,抢救12天后过世。因本身患有系统性红斑狼疮,上次孕期经历担心与此病有关,故再次怀孕为保险起见焦虑就诊。化验:血清肿瘤坏死因子增高,59.87,NK降低,为8.7,白介素6增高,为124.52,白介素2降低,0.06,白介素4降低,0.55,白介素10降低,为0.54,白介素17降低,为0,r干扰素降低,为0,白介素9降低,为0,血小板聚集率降低,为39,免疫球蛋白G升高,为20.6,补体C3降低,为0.555,补体C4降低,为0.103,抗SS-A52抗体强阳性+++,抗核小体抗体ANUA弱阳性+,抗线粒体抗体M2亚型弱阳性,抗核抗体1:640,抗SSA抗体阳性++,标准化DRVVT比值降低,为0.9,凝血素抗体IgM升高,为18.595,蛋白S降低,为60%,AMH降低,为0.36。诊断:系统性红斑狼疮,抗磷脂综合症,维生素D缺乏,卵巢功能衰退,高泌乳素血症。治疗:赛能+钙片+强的松+骨化三醇+低分子肝素+溴隐亭+硫唑嘌呤+爱乐维+辅酶Q10。现已孕27周,度过危险期,等待成功分娩

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刘湘源
主任医师/教授
重庆两江新区人民医院
风湿免疫科
红斑狼疮(含狼疮肾炎),类风湿,强直性脊柱炎,痛风,硬皮病,多肌炎/皮肌炎,成人斯蒂尔病,... 更多
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