原创 假如有一天失去双眼光明,甚至失去双眼---希望你走出患病后心理的低谷
2020年04月04日 【健康号】 袁一飞     阅读 10628

如果你因为患病而情绪低落,不妨读一下这篇原创文章,希望能帮你走出低谷。

如果你因为患病而情绪低落,不妨读一下这篇原创文章,希望能帮你走出低谷。

也许当你意识到有人比你还要不幸,你才会感悟现在至少还有被救治的机会。而乐观、坚强、理性从来都是战胜一切疾病的基础。

 

前言:

 

接诊过一位外地患者,在狭小的诊室里发生的对话让我感触颇深,决心写下这段文字,与各位患者共勉:珍惜当下,不要等到失去,才觉得后悔。但若真的失去,生活之旅还要继续。乐观、坚强、理性从来都是战胜一切疾病的基础。

因为是眼科医生,今天我们讨论的是光明和眼睛,若是其他医疗同行,或许就是生命!

早前接触过几位癌症俱乐部的患者,就肿瘤而言他们是幸运儿,闯过了手术、放化疗的种种难关。然而他们真正的新生始于帮助那些刚刚身患恶性肿瘤的人,在用自己的亲身经历鼓励他人的过程中,领悟到人生的意义何在。这个过程不仅让自己走出了阴影,而且在不断树立信心的同时,减少了对生命的担忧,珍惜并过好拥有的每一天。

 

正文

2017年春节前,一个双目失明的男孩坐在轮椅上被母亲推进诊室。男孩双目失明源于半年前的车祸,当时经过抢救,生命脱离危险,但苏醒后,腿脚暂时不能站立行走,双眼再也看不见这个世界。当地医院已诊断为视神经损伤,家属抱着最后一线希望来我院求治。

然而受伤已久,双眼底视神经均已萎缩、苍白,即使激素冲击治疗和进行视神经管减压术也意义不大。告知实情后,母亲眼里原本闪烁着的光瞬间熄灭了,男孩嘴角抽动了两下后呆呆地坐着不动了。或许在他们五个多小时的路程中,在等待就诊的3个小时中,内心是多么渴望有一个温暖的答案,哪怕只是得到一丝光明。然而五分钟之内,作为医生的我就给出了这样冰冷的结论。一个年轻人的前途就此要转向了,我突然觉得应该要说些什么,在他曾经见过这色彩斑斓的世界,却又突然失去之后……

 

虽然诊室外依然有喧哗声提醒着我还有很多患者在等待,但我还是停下手中的工作,轻声对他说:“如果你无法从这巨大的变故中走出来,或许我可以帮助你一把。”

 

于是我给他讲了两个故事:

一个来自江苏北部的女孩,和你一样,车祸发生后先保住生命,也被家人推着轮椅到我们医院看病,比你幸运的是,只有一只眼睛失明,原因也是视神经挫伤。因为没有危及生命的脑部受损,因此伤后一月就来就诊,虽然经过积极治疗,但眼球仍无光感。疗程结束后,我说很遗憾,没有任何改善,但目前医学水平只能到这个程度,我已经尽力了。

出乎我意料的是,女孩面带微笑,没有太多的情绪波动,她说非常幸运来到国内最好的医院之一,见到相关专业的医生。她可以接受任何结果,因为我们都已经努力过。毕竟车祸时有两个同伴瞬间失去生命,连救治的机会都没有……

所以说,永远失去光明是不幸的,但某种程度上,你还活着,甚至可以清楚地表达自己的想法,又是一种幸运。

 

另一个故事的主人公我想介绍给你认识:

这位女士年幼时逐渐失明,为解决眼部的不适在我这里就诊。最终成为朋友是因为早期见面时就被她的笑容和声音所打动,没有刻意和高调,是一种从容,以及之后她每次就诊时所展现出来的积极、正能量和人格魅力。

虽然盲人就业的机会非常有限,但她自己学习按摩,经过多年打拼最终成立了盲人按摩连锁企业,帮助更多视力障碍者就业自立。她还在无锡开办了一家“黑暗餐厅”,只因多年前有人参观欧洲同类餐厅给了她启发,从此开办这样的餐厅成为她的梦想。当有能力做到时,她让这个梦想成为了现实。她的愿望是让更多的正常人体会盲人眼中的世界,同时也带动盲人就业。

餐厅里由盲人服务员引导入座,就餐也在黑暗中进行。你会惊讶于她考虑问题的细致,有微光和全暗区域的划分,因为有人会无法忍受片刻的黑暗和无助。虽然开业不长,规模不大,但有些公司会把那里作为团建的场所。有的父母会带孩子来体验,让孩子感受到视力的宝贵,孩子会用最朴素的话甚至拼音表达他们内心的感受。也有好奇者或有心人前来,吃蛋糕时抹花的脸让大家笑个不停。在餐厅里,你会听到创办人的声音,你会为自己在一片漆黑中通过触摸猜出水果、蔬菜而欣喜不已,你会觉得那半小时很长很长,但当你意识到有人会永远这样面对黑暗时,又不禁心头一紧。

我毫不怀疑,每个人走出“黑暗餐厅”时内心定有触动,或许某天在路口看到视力障碍者走过,开车的人愿意刹车等待;行人看到他们犹豫的脚步时愿意去扶持一把......也许每个眼科从业人员都该来体验一次,也许每个健康的人都可以应该接受这样的洗礼。在一片漆暗中,你会人生头一次感受到盲道的意义,平日里你甚至会觉得有点硌脚,然而那时脚底的触感让你有种踏实的感觉。

她虽然每次前来医院就诊,也有一个人陪同,但你仍然会惊讶于她的敏捷,有时她和我用手机联系,多数是语音,有时是文字。她也会发一些文章在朋友圈,我好奇于她如何操作,原来她用的是语音和文字的切换。她有自己的家庭和视力健康的孩子,她从没和我说起她有多难......

虽然还未征得她的同意、但我会请她帮助你,我也相信她一定做的到,因为只有双眼失明的人才能真正懂得对方,她或许可以帮助你走出困境和心灵的低谷。

(果然几天后我顺便提及这个受伤男孩的事情时,她不加思索就答应了,说如果需要,可以把电话给对方。此时我更加钦佩眼前的她,从不抱怨,博人同情;没有豪言壮语,却始终洋溢着笑容。我相信她心中世界,胜过很多视力正常的人眼中的世界!)

 

故事讲完后,我还对他提了两个要求:

第一、请永远不要对你母亲发火,哪怕在你失望、绝望、情绪恶劣的时候。因为只要母亲活着,她一定会照顾你;如果此时此刻,我说可以移植眼球,她一定没有半点犹豫捐出她的眼睛给你。此刻,他的母亲泪落如雨。孩子是懂事的,他用手揽住母亲的肩膀,虽然脑外伤后口齿还不清楚,但可以清晰地听见“我的妈妈最好了,最好了”,虽未亲见,但一定可以想象车祸外伤后,母亲经历了多少个夜晚的陪护和担忧,才有了孩子今天的苏醒和活着。

第二、如果有一天,你能够自立更生办起自己的盲人事业,袁医生非常乐意到你的公司做客,也会为你感到骄傲!你也一定会娶到爱上你的女孩,因为你的勇敢和自强不息,到时候别忘了寄喜糖给我哦......他在我面前有点害羞地笑了,不知道是否是他生病后的第一次笑容。我站起来,握住了男孩的手说:你或许永远无法看到袁医生,但我可以承诺,只要人类科技进步到能够让你见到一丝光明,我一定会第一时间告诉你!你也一定会在媒体上看到相关的新闻。

 

送他出诊室时,看到旁边候诊的女性患者已经用餐巾纸擦拭了好几次眼泪,我感觉很抱歉,耽误了她十來分钟,但我觉得这些话或许可以改变年轻人的未来,给他希望和鼓励,所以尽管和医疗无直接关联,但值得花点时间,她和家人表示非常理解和认同。

 

海伦凯勒曾经写过一本书《假如给我三天光明》,很好地体现了视力对人的重要性,以及面对不幸时坚强的意志有多重要。作为眼科医生的我,在职业生涯中又何止一次遇到过震撼心灵的事和人......

 

2002年在云南参加志愿者医疗期间,遇到过一位双目失明的老人,听说县医院来了上海的医生,一个人拄着拐棍,行走几十里山路来问问,有没有好办法。

检查证实是视网膜色素变性,先是夜盲,之后白天也逐渐看不见。几年前在省会看过,花去不少钱,因家庭经济条件有限,所以家人不大愿意再陪她四处奔波求医。这种疾病即使到今天仍然没有有效的治疗方法,当时也只能多安慰几句,她听了后淳朴地笑笑,说那就回去了。

我帮她扶到县城的路口,看着她蹒跚的背影,无尽的山路,莫名感慨,此时此刻你觉得你若能帮到她是人生最大的幸福,和金钱和名利毫无关系,因为但凡有点善心的人一定不想辜负别人,特别是一位垂暮的老人的信任。

也是在那里,曾经帮一位白内障双目失明的老人做了手术。当时我院捐赠的显微镜还未到,本来劝患者等一等再做手术,但出于经济、行动不便等多方面原因,患者坚决要求手术,于是人生唯一一次在头戴放大镜的条件下完成晶体囊外摘除手术,而这种条件却无法再植入人工晶体。但能保证患者从之前几乎没有视力,到术后视力至少能维持简单生活。

揭开纱布的一刻,是许多参加医疗队扫盲的医生都曾经历过的,饱经沧桑的老人激动地泪流满面,握住医生的手说:“我看到你了,我看到你了!谢谢你!”他并不善言辞,只能说祝你今后生个大胖小子,家属也无比开心和满足。那一刻你会瞬间知道,医生的意义何在,或许这就是无数优秀的高中生选择医学的原动力。治病救人其实是这世界上少有的富有成就感的事业。

 

还有一位成功的中年商人,因肝部脓肿细菌通过血液循环到达眼内,病情发展迅猛,尽管经过积极抢救,但视力和眼球然不保。在各方面都顺利成功的他一直没有释怀,为何这样的噩运落到自己身上,直到有一天他的朋友来看望他,说了一句话:别一蹶不振,你想过吗?如果细菌同时到达双眼呢?你现在恐怕......上帝在关门的同时,还为你留了一扇窗,或许更应该感到庆幸,珍惜这五彩斑斓的世界。

他说,那一刻,他有顿悟之感,道理其实简单,但不点明,当局者始终迷惑。释然之后的人,面对生活中的烦恼远比普通人坦然!和他闲聊中突然想到工作这些年,不下30次到复旦大学附属儿科医院重症监护室会诊,每次走出来看到外面的阳光,想想许多重症的患儿没有家长的陪护(治疗需要)躺在病床上或清醒或睡着,突然觉得能平平安安活到成年有多不容易,如果身体还算健康简直是谢天谢地,如果回去碰到路上堵车有人插队,或者诸如此类的事情,不妨淡然一笑,何必计较.......

 

虽然眼科医生不断提醒注意烟花爆竹的燃放安全,但每年春节后都有因为鞭炮炸伤,经过初步处理的患者陆续前来寻求希望。偶尔伤的轻的经过玻璃体切割手术可保住眼球,挽回些许视力,更多因眼球缩小不得不摘除眼球行义眼植入手术,仅改善外观而不能复明。

有一个年轻人给我留下深刻的印象。来就诊的时候,一只眼球已几乎不见,为避免结膜囊狭窄失去治疗机会及时做了义眼,另一只眼睛有微弱光感而眼球已趋萎缩,事业小成的他一直不愿放弃,常规手术因角膜不够透明已经无法进行,视网膜专业医生特别告知在国内某地可以一试眼内窥镜手术治疗。他临走前说的话仍然给人以触动:他其实自己知道希望渺茫,已经无奈地接受现实,几个月来但他始终不敢回到家里,因为担心年迈的双亲无法接受这残酷的现实。他一直告诉亲人:在治,在治,好一点点......让人感动的善意的谎言!所以忙忙碌碌的我们无论如何永远要爱惜自己,免得关心你的人为你揪心。

 

另一个颅内压增高的年轻男孩因某种疾患而发病,因压力升高伤害到中枢的视觉神经系统,数天内即失去光明,生活完全依赖父母,疾病恢复机会渺茫,那种曾经拥有却瞬间失去的感觉让他情绪很低落。最终经过病情讨论,帮助年轻人选择了相对积极的治疗方法,出乎意料的是尽管视神经萎缩、苍白已经形成,但历经三个月治疗眼前居然可以再次看到手指晃动,患者和家人都信心满满。来就诊的次数多了,难免注意到他在家长面前情绪中急躁冲动的一面,忍不住提醒他要体谅父母,看的出他们宁可倾家荡产,也会不遗余力为孩子治病。我说:也许你之前的朋友都会远你而去,而你的双亲却会永远陪伴!珍惜他们!

 

人的身体或许只有头发和指甲免于肿瘤打扰,任何部位包括眼球内都可以罹患恶性肿瘤,其中好发于幼儿的视网膜母细胞瘤如果发现过迟是可以扩散、转移危及生命的。

几年前连续遇到三个因双眼视网膜母细胞瘤失去双眼的幼儿,其中一个患儿的母亲给我留下的记忆尤其深刻。

尽管作为国内最早开展视网膜母细胞瘤化学减瘤保眼治疗的单位之一,钱教授的团队已成功挽救了上百只眼睛,但由于孩子无法表达,早期发现困难,首次就诊时病情往往严重,保眼之路从来都具艰辛。

那个孩子初次就诊时双眼都比较严重,其中一个眼睛不得已首先被放弃。相对好的眼睛视力并不好,但孩子可以玩耍、生活,成了家庭的唯一希望。历经多次全身和局部化疗,冷冻、激光甚至局部手术瘤体仍时有反复,医生考虑到肿瘤是恶性的,多次提醒家长必须要眼球摘除,以防危及生命。

因为孩子还看的见一点,家长实在不忍心夺走最后一丝光明,所以一直无法果断下决心。直到有一天,孩子突然看不见了……再次就诊时,我的心情也很沉重复杂,但该做的都已经做了,不得不眼球摘除了,毕竟生命是宝贵的。手术的风险是可控的,但这样的术前签字对母亲来说有多煎熬是可以想象的。

术后孩子的母亲含着眼泪说,谢谢过去的一年来医护人员付出的努力,等他好了,我会给他装假眼,让他好看些。其实双眼失去的孩子永远无法看见自己的模样,然而那一刻母亲坚定的目光让人震撼,未曾经历过的人永远无法想象在保眼治疗中目睹幼儿接受治疗时的难过、焦虑和煎熬,每个陪伴孩子走过治疗的家庭都是伟大的,无论结局如何(想想平日里孩子有个感冒,家里生活就有点混乱的感觉)。当时的视网膜母细胞瘤的治疗方式还没有眼内注药和介入化疗,如今的医疗水平或能有保住眼球的一线希望。

 

其实在专科医院,失去单眼视力或者单侧眼球的患者太多太多,而双眼同时都失明,甚至双眼球都失去,对一个曾经看到过世界的人来说真的是很残酷,这也是为什么作为医者能特别记住这些特殊的患者和他们的家人......

 

随着医学的不断进步、真正有质量的研究成果的发布,也许在今后可以让临床一线医生可以帮助更多的患者保住眼球、恢复视力、获得健康乃至生命。

最新参加的一次专业会议,一些探索性的研究开始让双眼失明或双眼失去的患者看到曙光。

一个构想就是:置微型摄像头于患者眼部,利用物理原理和视觉形成的原理,将光学信号刺激于视觉中枢或通过语音和触觉的方式告知患者,经过特定的训练,让他们可以避开眼前的障碍物,感受面前的东西,看到另外一个世界。尽管这个所见和真实所见相距甚远,但让人充满希望。就像很多伟大的发明一样,没有脑洞大开的设想和努力,怎么会有改变世界的成果。

而基因治疗已经让罹患先天性黑矇的患者获得了部分视力,对很多可导致失明的疾病基因研究也是热点之一。这点小小的提示其实是想告诉双眼失明的患者,希望永远存在,但需要你的坚持和等待。医学的进步从来都不是一蹴而就,目前已经应用的技术、药物无不是历经多年,许多真正的科学家、研究者、临床医师经过失败、反复探索、逐步总结、严格考证最终造福于人类。

 

医生这个职业,可以看到人间百态,有励志,有亲情,有感动,有无奈,有遗憾,有卑劣...

在疾病状态下,

曾经事业的强者也会六神无主,

曾经不懂事的孩子也会突然长大,

曾经的海誓山盟也会烟消云散;

曾经的万念俱灰也会峰回路转.......

 

我想对失去光明的人,

甚至失去双眼的人说

 

于你们而言,这世界是黑暗的

然而还要前行,

 

唯有坚持

唯有你内心无比的强大,

生病的你

双眼一片漆暗的你,

才能在不离不弃你的亲人和朋友的帮助下

度过无数漫漫长夜

去等待

光明

到来的

那一刻

或在今生

或在来世

 

我想对所有拥有明眸的,忙忙碌碌的人说

于我们而言,还算健康

请珍惜当下

不仅仅是在医院,人生何处不是如此:

陪伴我们的父母和长辈老去;

伴随我们的孩子成熟和长大;

与志同道合的人做喜欢的事业;

与心有灵犀的知己畅谈人生……

人在路上,

勿因忙碌而错失风景;

早日启程,

去探索未知的世界;

人生总有不如意

一笑而过,淡然处之

纵然有一天…如何如何

也没有遗憾

因为已经走过,见过,想过,悟过....

 

后记:

有一天去看望96岁的外婆,把故事讲给她听,鼓励她在生病的状态下,心态良好的生活下去。老人颤颤巍巍的说:“比上不足,比下有余啊。”其实听来复杂的故事阐述的这个道理,自古未变。

每一个人都需要说服自己,凡事往好处想,走出心理的低谷,一直陷入纠结、懊恼、焦虑于事无补,乐观、坚强、理性从来都是战胜一切疾病的基础。

有些疾病目前医学就是无法解决,选择“和疾病共存”或许也是一种调整心态的策略!

 

 

 

2018年初稿于参观无锡黑暗餐厅后

2019年感谢新民晚报编辑将部分文字整理,先后两次发表于上海新民晚报《夜光杯》专栏

2020年

当新冠肺炎疫情来临,

再次见到自己前年写下的文字,

这一次,我们更多地见到了人生的祸福旦夕,

我们也许需要重新审视自己的人生选择和幸福之路;

我们应该为自己、也为爱你的人珍惜健康;

我们需要平衡好自己的心态,当危机和疾病到来之时;

唯有内心的淡定和彻悟,

才足以面对一切........

 

再次致谢:提前看过这篇文字的朋友、家人、病友,你们的赞许、感动和帮助最终让工作忙碌的我愿意用碎片时间写出来,这样一篇并不是SCI的长文,希望能够给更多的人一点启发,希望帮助到更多的患者重建自己的信心和健康心态!

再次感谢:江苏无锡“黑暗世界的咖啡”,你们的黑暗餐厅和创办者带给我许多感动

 

YHD2020-3-26

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袁一飞
副主任医师
复旦大学附属眼耳鼻喉...
泪道、眼眶及眼整形专...
泪道疾病、义眼植入、结膜囊再造、眼眶骨折、眼眶异物、视神经外伤、上睑下垂、眼睑退缩、眼睑整... 更多
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