癫痫是最常见和严重的神经系统慢性病之一，影响着全世界超过七千万人的日常生活。在我国，大约有1000万名癫痫患者，而除他们以外，还有60%的潜在患者没有得到正规的治疗。对未成年人和儿童来说，近一半的患者是在婴幼儿和儿童时期第一次发现症状发作，儿童大脑皮层还未发育完全，长期频繁的放电会导致大脑神经细胞的异常，甚至脑损伤和精神障碍。三分之一的儿童癫痫患者会同时伴有发育迟滞、智力低下或注意力低下等疾病，发病年龄越小，发作频率越大的患儿则更容易发生共患病。若癫痫未得到规范及时的治疗和控制，将会严重影响青少年的身心健康，打击患儿的自尊心和意志，影响正常发育。

      70%的癫痫可以通过多种药物联合控制，30%无法用药物控制的被称为难治性癫痫，需要进行外科手术治疗。约有20％～40％的青少年患者最终会发展为药物难治性癫痫。此类癫痫如果单纯依靠药物治疗，不单费用昂贵，还往往治疗效果不佳。癫痫反复发作，需要定期复查、更换药物或调整剂量，给患者的身心增加许多负担。

      当患者被诊断为药物难治性癫痫、不能耐受药物的副作用或者癫痫发作严重影响正常生活时，医生会推荐患者尽早进行外科手术干预。目前手术治疗癫痫的选择有：切除、切断等传统手术方式；脑深部电刺激（DBS）、迷走神经刺激（VNS）、SEEG引导的致痫灶射频热凝术（SEEG-RF）等微创手术方式。临床研究表明新型微创的手术方式治疗效果也相当出众，癫痫发作改善明显持久，有较好的安全性，且免除了药物治疗的不良副作用。我们瑞金功能神经外科对目前新的手术方式已经应用了一段时间，效果显著，治愈率高，许多患者随访一年后都表示癫痫没有再发作过。

      “广慈聚善•瑞金医院患儿重大疾病帮扶项目”前身为“瑞金医院儿内科重大疾病帮扶项目”，由上海市慈善基金会静安区代表机构、多特瑞中国以及瑞金医院三方于2018年共同发起成立。多特瑞中国共计出资400万元人民币（含承诺），用于救助瑞金医院内罹患血液肿瘤和”克罗恩”病的贫困患儿以及开展相关的心理关怀活动。项目开展两年来，目前已资助院内贫困患儿30人，举办公益活动2个，近百万元的善款得到了妥善使用。

      经过多次讨论，为了能使更多的罕见病患儿得到帮助，决定将“瑞金医院儿内科重大疾病帮扶项目”升级为“广慈聚善•瑞金医院患儿重大疾病帮扶项目”，在原来血液肿瘤和”克罗恩”病的救助基础上新增骨肉瘤和药物难治性癫痫两大病种。

      当下，随着医疗水平的上升、民众就医意识的增长和媒体曝光率的增加，过去被认为罕见病的病如今已不再“罕见”，但由于很多原因，许多患者和患儿依旧得不到及时的救治，罕见病的大笔治疗费用是这之中非常重要的一个原因。希望今后在慈善基金和帮扶项目的支持下，可以帮助越来越多药物难治性癫痫和罕见病患者家庭解决治疗费用高昂的困难局面，让他们拥有更光明的未来。

瑞金医院功能神经外科简介

●      瑞金医院功能神经外科是目前国内一流的癫痫手术治疗机构。拥有长达18年的治疗癫痫的丰富经验和实践经验，是国内最早开展癫痫手术治疗的医疗机构之一。

●      功能神经外科拥有强大的癫痫专家团队及先进的检查和手术设备。学科带头人孙伯民目前担任世界立体定向及功能神经外科学会副主席，世界神经外科医师联合会功能神经外科分会常委，亚洲癫痫外科主席。我科癫痫手术每年在120例左右，全世界名列前茅，是国内癫痫手术量最大的单位之一。

资助方案

若入院前即发现患者家庭贫困

1、患者入院前，医生在专家门诊/专病门诊给予患者申请表格，告知其仔细准备并阅读有关事项，并建议患者办理好《家庭情况证明》和异地医保实时结算，并准备好其他相关材料。

2、患者入院后，找慈善专员检查材料齐全程度（除住院票据外，其他应齐全），随后慈善专员安排患者前往社工部请社工部初步审核。

3、结账时候凭借发 票及之前准备好的材料前来社工部报销。

若住院期间才发现患者家庭贫困

1、慈善专员给予患者申请表格，告知其仔细准备并阅读有关事项，提醒其《家庭情况证明》需要户籍所在地居委/村委+街道/乡镇人民政府的盖章。

2、慈善专员安排患者家属出院前往社工部一次。

3、患者准备好相关材料，出院后自行前往老家办理好《家庭情况证明》和医保报销。

4、患者准备好之后，将材料寄回社工部。

瑞金医院儿童重大疾病帮扶项目指南（功能神外、入院前患者）：

1、建议您在入院前办理好《家庭情况证明》（表格第6页，户籍所在地居委/村委+街道/乡镇人民政府的盖章，一般可请老家亲戚代办）和异地医保实时结算（方便结账后直接受到资助，一般在当地医保报销部门办理），随后按照表格第5页提示准备好其他材料。

2、入院后，请在住院期间找慈善专员张小小医生检查材料齐全程度，随后由张医生安排前往社工部。

资助条件：

Ø  患者诊断为药物难治性癫痫，且在瑞金医院功能神经外科治疗。

Ø  患者年龄≤18周岁。

Ø  患者监护人人均月收入低于国家统计局公布的上一年度上海居民人均可支配收入（需提供所在两级行政机关审核意见）。

Ø  监护人同意接受瑞金医院及上海市慈善基金会的审查、随访及案例报道。

Ø  特殊案例经讨论可酌情放宽。

资助标准：

4万元人民币/人。

假设申请前730天住院收费票据或医保/新农合报销单的自付部分总额=a，

若a≥4万元，则资助4万元；

若a＜4万元，则按照实际金额予以资助。