原创 【医患沟通来回信0016封】——-医者仁心(白塞病)
2019年09月19日 【健康号】 刘湘源     阅读 8104

良好医患关系沟通典范通信第十六封

     尊敬的刘教授:

     您好!我是您的老患者,山东的小宋,时间如白驹过隙,眨眼间我已经从10年前第一次找您瞧病的孩子,成长为一名即将毕业的大学生,而且是一名医学生,我很高兴、很自豪,将来能和您一样成为一名令人尊敬的医生,救死扶伤。说起当时我为什么会选择填报医学院,我想很大一部分是因为我从小到大的人生经历吧。北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

    10多年前,我还是个孩子,几乎和其他所有孩子一样,在内心对医院充满了惧怕,怕看到医生,怕做检查,怕看到病人的痛苦,怕离开父母,离开家。不幸的是,一个神秘又可怕的,一般人都没有听说过的疾病,却悄悄袭来——白塞病。痛苦、恐惧,、甚至绝望都向我袭来,连我的家人也是一样,被这个无形的恶魔所折磨。从济南到北京,从北京儿童医院到301医院,再到北医三院,历经将近4年,反反复复,断断续续,不停地各地各大医院之间奔波,这也绝不是一般家庭能承受得了的。人们都说人这一生,一定会遇见一个贵人,他会在你最困难、最绝望的时候来救你一把,事实确实如此啊,我的第二次生命是经过您的努力治疗下获得的,一点也没错,您就是我生命中遇到的第一个贵人。2004年,全国范围内用来治疗这种风湿免疫病的方案,基本都是“强的松+环磷酰胺或其他免疫抑制药”疗法。这种疗法起效快,但副作用确实大,抛开激素那些寻常百姓都看得出来的副作用外,免疫抑制剂对身体的伤害也是相当巨大的,尤其是对于一个小孩子来说,对未来的影响不可预知。在您耐心介绍和建议下,我们决定采用您推荐的“少量激素+沙利度胺”的方案,这一方案当时在国内应用的不多(至少我和家人走访了这么多大医院都没有人敢于尝试采用),尤其是在未成年人身上应用,但在国外和国内少数病例中已经看到了令人鼓舞的效果。我和家人现在仍然认同,这一决定是一个重大转折点,从此改变了之前无助的人生,我又重新获得了健康、快乐和活力,重新回到了校园,顺利考上高中,在高考完后,填志愿时,我也没有犹豫很久,直接填报了我们本省的一所医科大学,因为我也要向您一样,拯救这些和我曾经经历的痛苦一样的患者。

     说起医患关系,我自认为,比一般患者更有发言权,我作为一名医学院校在校大学生,经过了临床见习和实习,亲眼目睹了若干普通人仅仅在报纸新闻上看到的所谓的“医患纠纷和医闹”等。在全国这种医疗体制的大背景下,出现这种紧张的医患关系,我认为最重要的是医患之间没有良好的沟通!包括我亲眼所见的几例“医闹”,最重要的原因就是医患之间沟通不好,造成患者及其家属不信任医生,认为医生总是在想方设法多做检查,多从患者身上挣钱;然而绝大部分医生是有良心的,他们想的只有一件事,就是尽早确诊病情,并排除一些需要鉴别的类似疾病,最后选择一个最佳治疗方案,这一方案不仅要考虑患者的身体因素,还要考虑患者的家庭经济因素。现在,作为一名即将成为医生的大学生,我才真正明白和理解医生的一些医嘱,在普通人看来没必要,但其实有非常重要的意义,我举个例子,我看到目前在各大医院的风湿免疫科,住院人数最多的是红斑狼疮患者,且不少都患有狼疮肾炎。这是一种很讨厌的疾病,其症状不典型,极易误诊为原发性肾小球疾病,所以这些患者需认真检查有无多系统和多器官受累表现,多次查血清ANA和抗Sm抗体等来确诊。或许有些患者不乐意反复做某些检查,认为这是在花冤枉钱,但医生绝不会拿病人的生命开玩笑,他必须绝对认真负责,假如这时医生没有和患者及时良好地沟通,纠纷就很容易产生了。另外,病人也必须无条件地信任医生,积极配合好治疗,不要有什么消极的想法,才会使自己尽快地康复。还有一点,我认为刘教授您真的做到了典范的作用,那就是您处处会为病人着想,记得2011年的时候,老天和我开了一个小玩笑,又让我去北京麻烦您一回。当然那时的我已经不再像小时候那样害怕和无助,因为我完全相信自己的主治医生,更完全相信您,您有一句话令我和我的家人十分难忘,当时北医三院的床位非常紧张,病号都在外面排了几个星期。我和家人到北京后,见到您,您认为我的病情比较严重,需要立即收住院,但床位又难,您就和住院医在电话里说了句“这是我的一个关系”,让护士在一间病房里暂时给加了一张床住进去,后来我听护士说,北医三院是禁止加床的,刘教授您如此关心病人、为病人着想让我感动。

     关于咱们风湿免疫科,虽然我所学到的是一点皮毛知识,但我和其他风湿免疫病患者一样都对未来充满了信心,从免疫抑制剂和激素,到现在生物制剂的推广,仅仅短短几年时间,就取得了这么快的发展,我想人类战胜风湿免疫病就在不远的将来。

     现在的我已经成长了很多,不论是在生理上还是心理上,遇到了什么困难,不论事业还是感情,我都会以自己战胜疾病的这段经历来时刻叮嘱自己,没有什么能阻挡一个健康和充满阳光的人生。我毕业后会继续考研深造,将来一定会成为像刘教授您一样令人尊敬的名医。

    祝您工作顺利,阖家幸福。

                                        山东小宋      2013.6.30

 

    小宋:

     你好!没想到你写信的速度那么挺快,昨天刚短信告知希望你能写一封“介绍自己就医过程和感触,给中国医患关系以正能量”的要求,今天就收到来信了!

      你也是跟随我“转战南北”10多年的老患者了,从一个怕看到医生的小娃娃到如今已长大成人,当年你爸爸妈妈带你找我就诊的情景还历历在目,你被诊断为肠道白塞病,因腹痛、血便和乏力而消瘦如柴,你父母非常心痛你,千里迢迢找到我,既然找到我,就是信任我,我就义不容辞,当时使用沙利度胺治疗肠道白塞病的报道不是很多,但理论上来说,应该是有效的,且考虑到你是孩子,从尽可能减少毒副作用的角度着想,故我大胆地使用上沙利度胺,结果疗效神奇,此后,我也使用过不少类似患者,均收到良好的疗效。当然,随着医学的发展,不同的生物制剂问世了,其中,类克对该病的疗效也是不错的,记得2011年你的病情复发时我就给你使用了几次类克,病情也很快得到了控制,为此,我还准备写一写这方面的论文呢。我深深体会到,作为一名合格的医生,在临床实践中,要敢于创新,敢于挑战传统,同时要知识渊博,胆大心细。

    一晃10多年过去了,我还真不知道你已考入医学院成为一名医科大学生了。过去你是患者,现在是准医生,未来你就是真正的医生了,你对中国的医患关系最有发言权了。你提到处理医患关系最重要的是良好沟通,我也很认可这一点,医患关系实际上就是一种特殊的人际关系,人与人之间的沟通非常重要,只要多说一句话,往往可避免很多不应发生的事情,如医生把药物或手术的益处、风险和防备等交代得清清楚楚,充分获得患者的支持和配合,如在治疗过程中,万一出现一些意想不到的事情也会得到充分的理解。我们经常看到一些患者的家属,没有因为患者病情严重离开人世而大吵大闹,相反觉得医生已经尽职尽责,仍对医生表示感激的事例。

    我相信你以后一定能当一名合格的医生,也欢迎你报考风湿免疫专业的研究生,由于我今年招了2名博士研究生,指标超标,故明年只能招一名硕士研究生了,这是一个比较好的机会,希望你参加全国统考后录取。一般来说,自己得何种疾病,以后成为治疗这种疾病的医生往往会更有成就的。

   最后祝你实现人生价值!疾病继续保持平稳!

   刘湘源  2013-6-30

 

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