原创 白塞病患者常见的20个问题-管剑龙专家团队共同解答
2019年08月14日 【健康号】 管剑龙

白塞病,常见问题,注意事项,中西医结合,诊断,治疗

1、什么是白塞病?

专家普遍认为:白塞病(Behçet’s Disease, BD)是一种以口腔溃疡、外阴溃疡、眼炎及皮肤损害为临床特征的,并累及多个系统的血管炎综合征。基本病变:组织、器官的血管炎。

百科全书描述:Behçet‘s disease is a rare immune-mediated systemic vasculitis that often presents with mucous membrane ulceration and ocular problems. As a systemic disease, it can also involve visceral organs such as the gastrointestinal tract, pulmonary, musculoskeletal, cardiovascular and neurological systems.译文:白塞氏病是一种罕见的、免疫介导的系统性血管炎,常伴有粘膜溃疡和眼部问题。作为一种全身性疾病,它还可以累及内脏器官,如胃肠道,肺,肌肉骨骼,心血管和神经系统。

管剑龙医生提出:白塞病(Behçet’s Disease, BD)又称丝绸之路病(Silk Road disease),是一种以复发性口腔溃疡为首发、伴有外阴溃疡、结节性红斑等皮肤粘膜病变为基本临床特征,可能选择性发生眼炎、胃肠道溃疡、主动脉瓣返流、静脉血栓、动脉狭窄、动脉瘤、关节炎或血细胞减少症等1~2个寡器官损害的变异性血管炎。主要致残:失明;主要死因:神经损害、心力衰竭、动脉瘤、肠穿孔。

 2、白塞病是怎么回事,白塞病有哪些危害?

白塞病最早可以追溯到1937年,由土耳其眼科医师Hulusi Behçet (1889 –1948)首先报道,疾病以医生名字命名的中文翻译是贝赫切特综合征,简称白塞病。久治不愈的口腔溃疡、生殖器溃疡以及眼色素膜炎是该病的“三联征”。随着疾病的发展,皮肤、胃肠道、血管、肺部、关节、泌尿系统甚至神经系统都会出现病变。眼部是白塞病的主要致残器官。眼部炎症反复发作,愈合的过程通常较缓慢,往往尚未完全恢复,又再次发作,导致视力严重受损或失明。眼球各个部件均可以受累。可出现色素膜炎,视网膜血管炎和视神经萎缩,玻璃体炎及眼底出血等。前葡萄膜炎即虹膜睫状体炎,可伴有或不伴有前房积脓。而后葡萄膜炎和视网膜血管炎则是影响视力的主要原因。眼炎反复发作可造成严重的视力障碍甚至失明。我国白塞病患者胃肠道累及比例较高。临床症状可表现为腹痛、腹泻、便秘、便血、溃疡穿孔引起的突发剧烈腹痛等。不规范治疗会出现肠瘘、穿孔、消化道大出血等严重并发症,需手术治疗,预后较差。神经系统损害是白塞病的严重并发症之一,复发率高,治疗效果差,是该病的主要死亡原因。其主要表现为头痛、头晕、意识障碍、精神异常、脑膜刺激征、癫痫、下肢乏力、麻木、感觉障碍等。白塞病血管受累也是致死的重要原因。大血管受损时可表现为动、静脉阻塞,动脉瘤及静脉曲张。静脉受阻常见上、下腔静脉阻塞综合征。动脉受累可形成动脉瘤,多数为单个动脉瘤,常见于主动脉、腹主动脉和胸主动脉,而动脉阻塞较少见。但肾动脉狭窄可致肾性高血压,心脏血管炎可影响到心肌、瓣膜、传导系统、出现心悸、心绞痛、心律失常等。白塞病鲜为人知,其他专科医生对此病也知之甚微,因此白塞病患者往往得不到早期、准确、有效的诊疗,从而导致病情迁延加剧,累及多脏器,给后期治疗带来困难。

3、白塞病是怎么引起的,为什么会得白塞病?

白塞病从本质上来讲就是具有一定遗传背景的个体自身免疫系统出现紊乱而引起的自身炎症性疾病,它主要侵犯各种大小的动脉、静脉或者毛细血管,根据受累血管的不同而有不同的临床表现。一个人会不会得白塞病,首先要看他是否具有易感基因遗传的背景,只有具备了这一背景才有了患这种病的可能。根据目前的临床研究发现,白塞病的确有家族聚集倾向。但是临床中我们也看到有很多患者没有明确家族史,还有更多的患者找遍几代也没找到同样的患病亲属。因此有这种遗传背景不等于一个人就一定会得病。会不会得病还要受后天患者身处环境因素的影响。目前认为能够影响免疫系统和人体自身稳定的因素都有可能成为白塞病的发病诱因,如感冒、扁桃体发炎等呼吸道的感染,腹泻、呕吐等消化道感染,不洁行为造成的泌尿道感染等是对免疫系统最大的伤害刺激,所以大部分病人得病之前往往会有感染的诱因。其它如生活不规律,昼夜颠倒,暴饮暴食、情绪低落焦虑,过度的精神刺激等都可能会影响人的自身稳定。甚至有研究报道微量元素的缺乏也会影响自身免疫系统稳定。当这些打击的频度够多或者力度够大,体内的缺陷基因就会由量变发生质变,这个时候人就由一个健康人成了一个病人,病来如山倒似乎来得很突然但实际上也是一个慢慢的渐变过程。因此,白塞病的发病是由多方面因素共同作用的结果。

4、儿童和老年人会得白塞病吗?

流行病学研究资料提示,国内和国外白塞病患者的好发年龄段为20-40岁,儿童时期和老年时期发病的患者相对罕见。儿童和老年人临床上出现反复口腔溃疡,外阴溃疡,皮肤损害和(或)眼炎的需仔细甄别。必需排除感染性疾病,如疱疹病毒感染、真菌感染、结核感染、梅毒,排除自身炎症性疾病,如炎症性肠病、结节病、脊柱关节病、系统性红斑狼疮、干燥综合征,以及皮肤科常见的自身免疫性疾病扁平苔藓、天疱疮、类天疱疮等。尤其须排除感染性疾病,如疱疹病毒感染、真菌感染、结核感染、梅毒。由于感染性疾病与白塞病的治疗原则有本质区别,一旦把感染性疾病误诊为“白塞病”治疗,可能导致原发病的迅速恶化和进展,造成患者严重脏器损害,甚至危险生命安全。排除临床表现类似的其它病因后,符合白塞病诊断标准的儿童和老年人患者在治疗过程中,仍需长期观察随访注意避免误诊、漏诊。

此外,有研究提示男性早期发病的白塞病出现严重脏器损害的风险相对较高。因此,对于男性早发的白塞病患者加强观察,一旦发现严重脏器受累,及早应用免疫抑制剂和(或)生物制剂,控制和避免脏器损害。

5、白塞病会遗传给孩子吗?

世界各地均有白塞病报道,但该病具有较明显的地区性分布。据目前资料,大多数病例集中在日本、南朝鲜、中国、中东和地中海地区。该病的发病率不仅仅存在国家间的差别,而且一个国家地区内也存在差别,以我国为例,白塞病多见于北方,估计发病率不低于14/10万,而在南方多以散发为主。本病特殊的地域性分布提示存在一定的遗传背景。白塞病目前定义为罕见病,罕见病是指那些发病率极低的疾病。根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病。根据目前估算的发病率14/10万计算,白塞病患病人数占总人口的0.14‰左右。要计算其危险度,必须进行家系调查,进行全省甚至全国的大规模的调查。所以至今能看到的是白塞病家族性遗传的个案报道。最早关于白塞病遗传的报道是在1976年,一个家族四代人中有5个人反复发生口、眼、生殖器溃疡;两个患有罕见的情感分裂性精神障碍的兄弟和他们的母亲都患有白塞病,提示白塞病与其他自身免疫性疾病一样具有家族聚集性。国外学者在1999年的回顾性研究中发现12.3%的儿童白塞病患者亲属患有白塞病,明显高于成人发病的白塞病。2003年发现儿童白塞病家族的数据符合常染色体阴性遗传,而成人白塞病家族则不符合。以上信息也提示白塞病的确有一定的遗传性。目前研究遗传因子HLA-B51与白塞病发病相关,但并未确定是HLA-B51本身还是某个与其紧密连锁的基因造成白塞病的易感性。综上所述,一个人会不会得白塞病,首先是否具有易感基因遗传的背景,会不会得病还要受后天人身处环境因素的影响。

6、白塞病是性病吗?会传染吗?

白塞病不是性病,因而不会传染。白塞病是自身炎症性疾病,也就是说根本原因为患者自体的免疫系统功能紊乱导致的全身炎症,临床表现为粘膜病灶,部分患者出现眼部和(或)内脏器官损害。但由于,一些性传播疾病如梅毒、获得性免疫缺陷综合征(Acquired immunodeficiency syndrome, AIDS)患者可出现白塞病类似皮肤粘膜病灶和(或)眼部和(或)内脏器官损害的症状和体征。如一期梅毒患者典型皮损为硬下疳,梅毒螺旋体侵入部位出现一红色小丘疹或硬结,以后表现为糜烂,形成浅在性溃疡,性质坚硬,不痛,呈园形或椭园形,境界清楚,边缘整齐,呈堤状隆起,周围绕有暗红色浸润,有特征软骨样硬度,基底平坦,无脓液,表面附有类纤维蛋白薄膜,不易除去,如稍挤捏,可有少量浆液性渗出物,含有大量梅毒螺旋体,为重要传染源,硬下疳大多单发,亦可见有2-3个者。女性硬下疳多见于大小阴唇,阴蒂,尿道口,阴阜,尤多见于宫颈。硬下疳有下列特点:1、损伤常为单个;2、软骨样硬度;3、不痛;4、损伤表面清洁。二期梅毒的皮肤黏膜损害及淋巴结肿大;三期梅毒的心脏、神经、胃、眼、耳受累及树胶肿损害等。临床上,不加以仔细鉴别容易把两者混淆。临床上,我们时常遇到一些患者(特别是中老年患者)有口腔溃疡、外阴溃疡和某些皮肤损害,疑似“白塞病”,但进一步化验明确或疑似诊断梅毒、AIDS。因此,对于有接触史的“高危”患者常规化验,梅毒血清试验和HIV抗体初筛试验(ELISA)排除诊断。

7、白塞病的先兆症状有哪些?

白塞病临床表现多样,症状可以先后出现。大多数患者以反复口腔溃疡为首发症状。所谓复发性通常指病程超过1年,每年连续发作3次以上。口腔溃疡通常较深、较大,成片出现,口、唇、颊粘膜、咽喉部都可以累及。也有部分患者首先出现外阴溃疡,男性主要表现为阴囊溃疡,而女性累及阴唇、阴道和子宫颈。溃疡通常愈合时间较长,往往大于10天,但发作频率较口腔溃疡低。患者如果急性期时就诊,经医生确认外阴溃疡,或遗留有陈旧性疤痕则有助于诊断。有研究认为,外阴溃疡为首发症状的患者出现重要脏器损害风险较高。白塞病是我国葡萄球膜炎患者的首要原因。若突然出现视力下降,眼部疼痛,畏光症状,需尽早去眼科就诊,明确有否葡萄球膜炎。部分患者可以消化道症状为主要表现,如进食后胸骨疼痛,吞咽困难,反复右下腹痛,水泻。较少白塞病患者以反复胸闷、气急,突发头痛,肢体麻木,活动障碍为主要表现。一旦出现,随后辅助检查证实心血管、中枢神经系统累及,此类白塞病患者往往预后较差,不及时救治会危及生命。疾病活动期可以出现全身非特异症状,如发热、乏力等。不明原因发热也可以是白塞病的先兆症状。

8、白塞病是怎样临床分型的?

白塞病分型需要一系列指标评估,包括临床症状、口腔溃疡、结节性红斑、眼炎等等的形态、特点,结合相应内脏器官的化验、超声、磁共振、CT、内窥镜检查结果,甚至诊断性治疗观察,根据每个病人的具体情况而定。白塞病可以分为:皮肤黏膜白塞病、眼白塞病、神经白塞病、肠白塞病、心脏白塞病、血管白塞病、血液白塞病、关节白塞病8型,其中,皮肤黏膜白塞病为基本表型,神经白塞病、血管白塞病和关节白塞病少数情况下可以与其他表型重叠。

9、白塞病怎么检查,检查哪些项目?

白塞病是一种以复发性口腔溃疡为首发、伴有外阴溃疡、结节性红斑等皮肤粘膜病变为基本临床特征的系统性血管炎,可选择性发生眼炎、胃肠道溃疡、主动脉瓣返流、关节炎、下肢静脉血栓、动脉狭窄、动脉瘤等1~2个器官损害,在此基础上,神经系统损害是危重标志。由于白塞病可累及全身大、中、小血管的独特异质性。白塞病累及血管可由动脉到静脉,由小血管到大血管,遍及全身各处,造成多系统损害。所以白塞病患者检查着重于全面二字。检查方面主要分为体格检查、理化检查、影像学检查、病理检查、特殊检查。细致全面的病史收集和体格检查在风湿类疾病中占据重要地位,有赖于临床医生常年积累的经验。理化检查方面常包含各类炎症指标、体液免疫、细胞免疫基因检测等检查用于排外肿瘤、代谢及其他结缔组织病;值得注意的是HLAB51阴性并不能作为排除白塞病的依据。影像学检查作为一种直观、无创的检查广泛运用于白塞病诊断与鉴别诊断,检查包括评估常见评估神经系统的头颅核磁共振、评估全身血管系统的CTA、评估心脏结构的多普勒、评估消化道溃疡的胃肠镜等。但考虑到医疗费用问题,并非所有患者需要完成上述所有影响学检查。临床医生常依据患者临床表现及白塞病系统累及患病率进行筛选,针对易累及系统进行着重检查。病理检查方面目前白塞病尚无公认病理特点。特殊检查方面主要为针刺反应,但由于存在较大误差及相对不适的就诊体验,目前已逐渐被淘汰。

10、白塞病没有腹痛、腹泻,还要肠镜检查吗?

白塞病脏器损害无明显个体倾向,眼部损害、心脏损害在白塞病人群所占比例相似。但遗憾的是,我国患者肠道损害等系统损害比例明显高于中东及欧美人群。因此,亚洲白塞病患者更易罹患肠白塞。值得注意的是早期肠白塞病平日常无任何症状,甚至部分患者常因其他原因导致胃肠手术后出现持续性肠瘘才被发现。因此肠白塞病在我国检出率较实际偏低。也正是基于肠白塞早期无症状这一特点,很多患者常拖延至肠穿孔、腹膜炎等才至医院就诊。此时患者治疗难度大,死亡率高,临床花费也较早期明显攀升。故早期发现肠白塞并予以积极治疗具有重要意义。肠镜作为目前先进的检查技术可充分探查全结肠直至回盲部——即肠白塞高发部位。因此,即便白塞病患者未出现腹痛、腹泻,我们仍应积极予以肠镜检查,以期早期发现肠白塞并予以治疗,防止病情进一步加重。

11、白塞病吃什么药好?常见的药物副作用?

目前尚无可根治白塞病的“特效药”,多种药物均有效,应根据疾病分型、活动度及患者个体情况综合考虑选择用药。

局部用药副作用相对较小,包括糖皮质激素膏、糖皮质激素联合庆大霉素用甘露醇稀释后制成漱口液用于口腔溃疡的治疗,抗生素软膏用于生殖器溃疡抗感染治疗,皮质激素眼膏或滴眼液用于葡萄膜炎,必要时应用散瞳剂以防止炎症后粘连,重症眼炎者可在球结膜下注射肾上腺皮质激素。

全身治疗临床常见的药物及其副作用:1.沙利度胺:用于治疗严重黏膜溃疡。妊娠妇女禁用,可致胎儿海豹肢畸形。有生育要求者,控制病情后停药3个月以上方可考虑妊娠。其它常见的副作用包括:口干、头晕、嗜睡、手脚麻木、皮疹等。2.秋水仙碱:对关节病变、结节性红斑等有效。不良反应为肝肾损害、粒细胞减少等。3.硫酸羟氯喹:可用于治疗结节红斑、多形性红斑等皮肤病变。可影响眼内肌调节功能,少数引起视网膜病变。4.白芍总苷:改善病情,减轻症状和体征,调节免疫。常见不良反应为腹泻,调整剂量或停药可改善。5.吗替麦考酚酯:可用于肠白塞,不良反应为增加机会感染。6.环孢素:对葡萄膜炎效果较好。应注意监测血压和肝肾功能。7.糖皮质激素:用于部分肠白塞、神经白塞或眼炎患者。长期用激素应注意骨质疏松、胃肠道不良反应。8.生物制剂:TNF-α拮抗剂如英夫利昔单抗等可用于白塞病系统损害的治疗,对肠白塞效果显著。不良反应主要有:输液反应、低血压和机会感染。

特别提醒:白塞病的治疗不存在“万能药”,具体用药方案的制定及调整与分型、疾病活动度及患者个体差异多方面相关,在未就医的情况下,患者不应随意自行加减药物,否则既影响疾病治疗效果,也可能引起严重的药物不良反应。另外,激素既不是“万能药”也不是“禁药”,不是所有白塞病都要使用激素,也不是任何情况下都不能使用!

12、白塞病最佳治疗时机和最佳治疗方法?

白塞病一旦确诊应积极治疗,根据白塞病分型和患者个体差异选择治疗方案。口腔溃疡、外阴溃疡和皮肤损害出现时间较早,也可在复发过程中作为主要评判依据。眼、消化道、心脏、大血管、神经系统等损害出现时间较晚。部分眼、消化道损害患者疾病过程中若未予干预可呈现缓解、复发交替存在。心血管、神经系统损害若未及时予以有效治疗,常呈逐渐加重趋势。因此,充分了解和重视各器官损害发生过程,早期诊断,早期治疗,对于白塞病患者至关重要。

白塞病治疗的目的在于控制现有症状,防治重要脏器损害,减缓疾病进展。病变较轻者,局部对症治疗即可改善;而重要器官受损时需要全身治疗。复旦大学附属华东医院率先提出BD分型精准治疗,效果显著。白塞病可以分为:皮肤黏膜型、眼白塞病、神经白塞病、肠白塞病、心脏白塞病、血管白塞病、血液白塞病、关节白塞病8型,其中,皮肤黏膜型为基本表型,神经白塞病、血管白塞病和关节白塞病少数情况下可以与其他表型重叠。最佳的治疗方法是根据白塞病分型、活动度,结合患者个体情况综合考虑,合理选择用药方案,定期随访并及时根据病情变化调整。

特别提醒:白塞病是一种与自身免疫炎症相关的血管炎,可累及全身各个血管,症状多种多样,有“看的到”的,更多的是“看不到”的,需要及时诊断和规范治疗,不要等把“小病”拖成“大病”才去就诊,切忌心存侥幸,一旦出现不可逆的损害(如失明),追悔莫及。

13、白塞病中医证型,有什么好中药方子吗?

白塞病的临床表现与祖国医学所描述的“狐惑病”极为相似,《金匮要略•百合病 狐惑阴阳毒病脉证并治第三》中谓:“狐惑之为病,状如伤寒,默默欲眠,目不得闭,卧起不安,蚀于喉为惑,蚀于阴为狐,不欲饮食,恶闻食臭,其面目乍赤、乍黑、乍白。”其对本病的临床表现、狐与惑的概念和治疗方药等作了论述,为后世医家认识、研究本病奠定了基础。常用方剂如下,需要辩证论治。

甘草泻心汤:甘草12,黄芩、干姜各9,生黄芪20,黄连6,大枣15,半夏10

龙胆泻肝汤:蒲公英20,败酱草18,龙胆草10,炒黄芩、泽各泻9,生地7,栀子、木通各6,生甘草5

六君子汤:人参9、白术9、茯苓9、炙甘草6、陈皮3、半夏4.5

左归丸:熟地黄、菟丝子、牛膝、龟板胶、鹿角胶、山药、山茱萸、枸杞子

六味地黄丸:熟地黄、山茱萸(制)、山药、牡丹皮、茯苓、泽泻

知柏地黄丸:酸枣仁30,生地、山药、茯苓、丹皮各15,山茱萸12,知母、黄柏、泽泻、菊花各10

四妙勇安汤:金银花9,玄参9,当归6,甘草3

参苓白术散:人参10、茯苓10、白术(炒)10、山药10、白扁豆(炒)7.5、莲子5、薏苡仁(炒)5 、砂仁5、桔梗5、甘草10

十全大补方:党参10、炙黄芪10、肉桂3、熟地黄15、炒白术10、炒川芎6、当归15、酒白勺10、茯苓10、炙甘草6

14、白塞病能治愈和除根吗?会复发吗?

一般认为,白塞病属于自身免疫性疾病的一种,和许多内科疾病一样是无法治愈的,需要长期服用药物。中医药研究中,有文献显示“治愈”、随访多年“无复发”属于观察偏倚,结果不可信。

华东医院管剑龙教授发现,随着病情的良好控制,可以逐渐遵医嘱对药物进行减量。另外,临床中也确实发现部分患者(约18%左右)在严格按照医嘱服药数年以后,逐渐减量和停药白塞病症状未在复发。所以,我们认为部分白塞病患者是可以治愈的,但需要严格遵从医嘱逐渐诱导缓解。对于服用少量药物或停药患者出现复发的,可临时增加药物,形成一种脉冲式治疗方式,从而减少用药。

15、白塞病能生孩子吗?

许多白塞病患者关心自己能不能要小孩?会不会遗传白塞病给下一代?白塞病患者可以生育,无论男性或女性患者都需要做两方面准备:一是积极治疗控制疾病至稳定状态(根据临床症状和化验结果由医生判断);二是疾病稳定后停用沙利度胺等可导致胎儿畸形的药物,换用相对安全的药物3-6月后才建议患者生育。并且,怀孕一般不会加重女性白塞病患者病情,宝宝一般身体健康。

白塞病是一种以血管炎为病理基础的慢性多系统损害性疾病,它不是遗传病,但有一定遗传倾向,遗传概率多大目前没有医学结论,只有少量文献报道家族发病的病例。白塞病当前没有有效的预防方法,一般以口腔溃疡为首发症状,若白塞病患者的子女出现反复发作的口腔溃疡,及时至风湿科就诊排查白塞病即可。

16、白塞病外科手术的选择和时机?

白塞氏病典型症状为口腔、眼、生殖器及皮肤溃疡,可累及中枢神经、心脏、肠道、血管、血液等系统。3种类型的白塞病需要手术治疗:白塞肠病出现肠穿孔、白塞心脏瓣膜病出现主动脉重度反流和血管白塞病动脉瘤形成。

这3类白塞病患者手术时机都需要在病情控制稳定、炎症指标(血沉、C反应蛋白)正常且激素用量<10mg/日时进行。肠白塞病患者出现肠穿孔时需考虑手术治疗,单纯阑尾炎或肠溃疡不建议手术;白塞病心脏瓣膜病患者需要行Bentall术,不建议行单纯换瓣术;血管白塞病动脉瘤形成建议患者时行支架置入术,且根据我们经验,若炎症得以控制患者动脉瘤直径可缩小。

由于国人对白塞病了解不多,我们常在门诊见到患者未明确白塞病诊断直接至外科行手术治疗,手术失败后才来风湿科就诊。比如白塞肠病患者行肠溃疡切除术后出现肠道切口不愈合而形成小肠-腹壁瘘道;白塞心脏瓣膜病患者行单纯主动脉瓣置换术后出现人工主动脉瓣瓣周漏,甚至有患者行过3次换瓣手术。所以肠穿孔、主动脉重度反流、动脉瘤形成患者手术前需排除白塞病诊断,若患者明确白塞病诊断且具有手术指征时,需在风湿科医生建议下至外科行手术治疗。

17、白塞病日常防护方法有哪些?

中医学强调“三分治,七分养”,这“七分养”实质上就是日常防护。白塞病患者需注意日常生活中进行积极防护:

1).养成规律的生活习惯,不过度劳累,使身体能得到充分的休息。

2).白塞病患者应加强眼部卫生,存在眼部病变的患者应严格遵医嘱服药,并根据病情需要配合局部用药。

3).注意个人卫生,保持皮肤和会阴清洁,避免衣物对皮肤的损害。

4).掌握关于白塞病相关信息,关注自身健康,定期复查,及时发现病情变化并调整治疗方案。

5).适当参加体育锻炼,增强机体自体质。

6).饮食宜清淡,禁辛辣、肥腻等刺激性食物,禁烟酒。

7).口腔溃疡者应增加漱口次数,不食用过热过烫、硬、有刺激性食物

18、白塞病吃什么好?食疗能治好吗?

许多病人在患病之后总会问医生,医生我平常吃东西要注意什么。医生说“平常饮食尽量清淡一点”,自此鸡鸭鱼肉不碰,荤腥油盐不沾,这是要出家,不叫“清淡饮食”。其实大部分疾病并不存在绝对不能吃的东西,归根结底还是离不开八个字:合理膳食,均衡营养。

而白塞病也是离不开这八字。在明确这个大原则的基础上我们再来谈白塞病饮食的问题。首先就是要戒烟限酒!尤其是患有高血压、糖尿病等基础疾病的患者。因为白塞病为一种以细小血管炎为病理基础的慢性进行性复发性多组织系统损害族病。而吸烟会损伤血管内皮细胞,从而加重血管炎症。所以戒烟势在必行。至于饮酒,可以一周1-5次少量饮用,每次饮用酒精量男性不超过25g,女性不超过15g。其中红酒和黄酒(米酒)都比白酒好。因为白酒除了能量外不含其他营养素,而红酒和黄酒富含蛋白质、维生素和氨基酸等,适量饮用反而有些益处。

其次,应注意少食用刺激性食物,如生姜葱蒜、油炸烧烤、酱醋辣椒、桂圆荔枝;可以多食用清淡化湿之品,如赤小豆,绿豆,西瓜,冬瓜,薏米仁及新鲜的蔬菜和水果。至于海鲜鱼虾、猪羊牛肉都是可以食用的,当然前提是适量食用,不暴饮暴食。

需要强调的是,对于口腔溃疡反复的白塞病患者,饮食控制显得更加重要,并且在每次吃完后养成漱口的好习惯,可以用淡盐水或者药物漱口水漱口,保持口腔清洁。除了以上所说,过油过咸、过烫过冷、过于粗糙的食物都应该尽量避免。但也不能因为溃疡疼痛而不进食,可以吃一些柔软的食物甚至流质半流质等,并且少食慢食。比如鱼汤鸡汤,或者把红豆、绿豆、薏米仁等打磨成糊状或粥状,水果蔬菜榨汁,既不影响口感也保留了营养。需谨记疾病期间必须保证充足的营养摄入才能更快恢复健康。中国居民的营养摄取种类与数量具体可以参考《中国居民膳食指南》(链接:http://dg.cnsoc.org/)。

总结来说,白塞病的饮食原则,戒烟限酒,以清淡为主,少食慢食多餐,高热量、高蛋白、高维生素饮食,口腔溃疡严重者宜食用易消化无渣流质饮食,少食辛辣刺激性的食物,多食清淡化湿食物。除了饮食,白塞病患者应当生活规律,杜绝不良的生活卫生习惯,避免加班熬夜,切勿过度劳累,适度运动,提高免疫力。但是患者也需明白饮食治疗只是一个辅助手段,要想治疗白塞病还是需要医生给予正确专业的医学指导与治疗,切不可忌医讳医。

19、白塞病的心理辅导?

部分白塞病患者会存在焦虑、紧张等负面情绪,可能来自对疾病本身的诊断和治疗,也有家庭、社会及经济问题而加重了心理负担。过度的焦虑破坏了心理平衡,影响疾病治疗及预后,因此,正确的心理辅导是很有必要的。根据不同患者的性格及文化层次,给予不同的交流,帮助患者准确认识白塞病,并针对患者病情对其治疗方案及预后进行分析,使患者对其有一定了解,消除患者顾虑,增加患者信心。同时,还应做好患者家属的思想工作,以取得家属的支持,指导家属参与治疗过程,给予患者更大的支持,让其获得感情上的满足。在疾病过程中,患者既不能太多顾虑,对治疗及预后悲观失望,也不能掉以轻心,不遵照医嘱进行治疗及防护。虽然白塞病的病程绵延,但只要积极配合医生治疗,纠正不良生活习惯,合理安排饮食,同时保持乐观向上的心情,大多数患者预后良好。

20、白塞病如何锻炼,提高免疫力?

通常认为情绪、天气、饮食、睡眠、免疫力下降是疾病加重的常见诱因,白塞病是一种自身免疫性相关的变异性血管炎,临床表现多样、病程迁延,需在一段时间内长期服用药物控制病情,病痛的同时还会给患者带来诸多负面心理。因此,白塞病患者可适量运动。一方面可以增强机体抵抗力,抵御药物应用过程中诸如感染、免疫低下等药物相关及疾病本身所致并发症;另一方面,运动还可平和人的情绪,有益病情恢复。

在项目选择上可考虑相对柔和的运动,快步走 先根据自身体能和病情确定速度(100-140步/分为宜),运动中保证大幅度地摆动和舒展手臂,以刺激淋巴结,有利于皮肤排出毒素;深呼吸 可在傍晚选择空气清新的地方选择深呼吸运动,先放松腹部,接着用鼻子平稳地深吸气,可感觉到腹部鼓起,直到完全膨胀,让气体在体内停留4秒钟,再用嘴慢慢将气呼出。此外,太极拳、舞蹈、瑜伽、散步、游泳、打羽毛球、踢毽子等有氧运动,均可有效改善全身血液循环,又不至于运动过度导致机体代谢废物高负荷给机体造成负担,患者可根据自身条件、病情情况和爱好选择。

锻炼的要求:(1)不宜剧烈 尤其是疾病活动期,过度运动可能会加重溃疡的疼痛感、汗液分泌还可能使本有溃疡的皮肤黏膜增加感染的机会,建议以运动过程中无不适感为度;(2)贵在坚持 运动对于身心境界的提高非一日之功,不能心血来潮、要持之以恒,锻炼中获得乐趣;(3)锻炼时间 锻炼的最佳时间是下午4点到晚上正常睡觉前,锻炼身体是最好的;此外,要保证足够的锻炼时间,每天至少30分钟;(3)劳逸结合 运动前要保证足够的睡眠,切不可抱有完任务的心理,拖着疲惫的身体去锻炼;(5)因人而异 例如:有生殖器溃疡患者最好不要多跑,可选一些缓慢的有氧运动。

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管剑龙
主任医师/教授
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