面对类风湿,我们怕什么?
2018年03月20日 【健康号】 张克     阅读 9015

来自医学界-王艳红的莎如茵空间

“面对类风湿,我们怕什么?”这个问题我大约是在八年前提出来,并且试图去回答。经过这就的时间,回头看当年的回答,已经发生了某些变化。作为类风湿患者,特别是早期的一些病友们,面对类风湿关节炎,我们会怕很多东西。


现在的网络资讯太发达,我们可能现有的医学知识储备,根本不够应付学习和理解类风湿关节炎这个疾病,而医学知识与生俱来的负面效果——对于疾病和治疗的描述,就算是准确到教科书,我们患者往往从中接受的首先是“发展下去会如何,治疗不好会如何,药物副作用会如何......”


再加上网络中各种错误的信息,个体化病案的严重,更加会让我们害怕疾病,担忧未来。面对类风湿关节炎,我们害怕:


1

面对类风湿,我们怕治不好

“类风湿是难以治疗的疾病”,“类风湿是难以治愈的疾病”,“类风湿是医学上的治疗难题”,“目前,没有特效的治疗药物,没有根治的方法”,“类风湿是一种致残率很高的疾病”,“类风湿是不死的癌症”,“患了类风湿,就是一辈子的事情了”.......


诸如此类的说法和论断,我们可以医生口中得知,也可以从病人口中得知,更可以从各种媒体信息中得知。每一个病人,最关心的事情是自己患的是什么疾病,能不能治好,当我们对类风湿一无所知的时候,却得到这样的关于疾病的说法,能够不让人心生恐惧么?


面对上面的各种说法,我只能说,从表达上没有问题,但是类风湿关节炎和其它很多常见良性质的慢性疾病一样,是完全可以治疗的,可以控制病程发展的。这些年类风湿关节炎在临床治疗方面,进步很快,在医学研究领域,是研究最活跃的病种之一。


对于类风湿关节炎的治疗,从没有特异性的化学合成免疫抑制剂治疗,向靶向生物制剂发展;从下游的控制炎症向上游的调节、控制免疫细胞生成发展,这些进步,在大幅度提高类风湿关节炎的治疗水平的同时,也在逐渐接近完全治愈。不管时间还有多久,总归未来是有方向和希望的。


因此,我们今天先从规范治疗开始,做一个理智和聪明的患者。


2

面对类风湿,我们怕残疾

类风湿的致残性,是一种不能够回避的客观现实,因为它本身就是存在这样病理发展方向的疾病。当我们突然间发现,自己原本很容易做到的事情,因为疾病的疼痛,做不到了,甚至是拉拉被子,穿穿衣服,洗洗脸,梳梳头这样简单的事情;


突然间发现,自己的某一个关节变了形,不再是原来的样子.......


这样的状况,很难不让我们把“残疾”两个字拉到脑海中,很难不让我们进一步联想到,以后可能继续发展到真正的残疾的可怕。我们即便有再理智再坚强的承受力,面对这样的情况,也会因为害怕而紧张,焦虑,不知所措。


在类风湿关节炎的治疗中,出现这样的情况是比较正常的事情,我们没有必要过分担心。在有效治疗下,那样的症状改善率是很高的,也许过一段时间,就又是“一条好汉子”了!类风湿关节炎的症状和病理发展到关节功能废用、完全残疾,其实还有很漫长的路要走呢。


罗马城不是一天建成的,类风湿关节炎也不是有疼痛、肿胀就要残疾的,那些严重残疾的病例,要么是病程很长了的患者,要么是不规范治疗的结果。退一步讲,就算指头、手腕等等这样的关节,出现了不可逆的活动受限、变形,又能够怎么样呢?大部分是不会太影响生活质量的,怕它干嘛。


3

面对类风湿,我们怕承担不起的医疗费用


因病致贫,是我们很多病人会面临的生活窘境。现在的生活现实,本来就是充满压力的世界,工作、房子、孩子、父母.......所有人面对的,我们也同样面对。在健康的时候,那也许还不至于太重;而出现类风湿以后,可能就会发生很大的变化。


也许,首先是工作可能受到某些影响,包括工作中的人际关系。对于某些特定的职位来说,可能影响更大,这样有可能直接或者间接影响到职业发展和经济收入。其次就是类风湿关节炎是一个需要长期治疗的疾病,化验费、检查费、药费,每次就诊,就意味着不少的花费。如果再没有医保,那将是一份沉重的经济负担。


客观地讲,生物制剂的出现为类风湿关节炎的治疗和康复提升了一个新高度,如果可以不考虑经济条件,生物制剂和传统免疫抑制剂的使用,可以让大多数患者获得健康,不会影响到工作和生活。可是,生物制剂高昂的价格,把很多人挡在了门外。


这个现实,我们每个人都似乎无能为力。医保系统是一个体系,我们不能祈求它解决我们突出的问题——非但类风湿关节炎,又有哪个疾病不是都存在着类似的问题呢?在我们的普通人的收入和生物制剂价格存在着巨大差异的前提下,我们只有自己消化治疗疾病中的经济问题。


我们也不要盲目追求和崇拜生物制剂的治疗效果,在类风湿关节炎的治疗中,生物制剂在控制疾病的作用方面:第一是需要长期使用的;第二是不能完全控制的,针对炎症因子的生物制剂,需要和免疫抑制剂联合使用。


我们不要恨疾病、恨没有钱,在治疗中量力而行。在治疗中,我们和自己的主治大夫共同努力,找到适合自己的治疗方案,也包括经济问题。


有一个现实对于我们是有利的,就是互联网的日益普及和发展。慢性病的患者自我管理,已经是一个补充甚至打破临床治疗制约的一个发展趋势。科学、规范的疾病自我管理,可以帮助我们提升治疗的效果,降低治疗的成本,助力我们健康的长治久安。


4

面对类风湿,我们怕失去


类风湿关节炎造成的健康问题,可能会让我们失去对自己的信心,也会让我们意识到,我们因为疾病,会影响到今后的许多方面。因为疾病,我们会觉得对家人是歉疚;因为疾病,我们会觉得工作的压力;因为疾病,我们会对爱情,婚姻失去信心;因为疾病,我们可能会发现,怎么一下子就不如别人了呢.......


因为类风湿关节炎,失学、失业、失婚这样的事情,也可能时有发生、时有耳闻。每当听到这样的事情,也可能会触动内心深处隐秘的不安和担忧,引发焦虑紧张感。更糟糕的是,如果我们是焦虑紧张的,那么,我们会把负面的评价投射到外部,让自己更加敏感和挑剔,影响到和家人、同事等的正常相处。


我们过分的焦虑紧张感,会如同虫类,真实的咬啮我们的心灵,消解我们心理的承受能力。这样的痛苦,不亚于躯体的痛苦,甚至更严重。而且结果往往是负面的,会让我们自己的行为、语言,带给别人压力,甚至是伤害。从而真正影响到了彼此之间的关系。


类风湿关节炎首先是我们自己的事情,对于我们如果首先是不幸的话,那么,带给我们周围人们、最亲近人们的,也是困扰和不幸。我们也需要站在对方的角度,替他们想一想。


我们只是害怕失去是不管用的,我们需要有能力去面对这个问题,去解决这个问题。那么,我们从好好的爱自己的身体,好好的治疗康复身体,好好的修行心智,开始吧。这些东西,真正从外人那里得到的有限,主要还是需要依靠我们自己。

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