孤独症相关知识
2019年04月03日 【健康号】 康兆鹏

关于孤独症的一些迷思

1.孤独症患儿都是天才吗?孤独症和「天才病」阿斯伯格综合症是什么关系?


不是!不是!不是!



由于影视作品和媒体对一些孤独症天才的突出报道,提起孤独症,很多人的第一印象是「天才」。笔者也曾经看到过有人在介绍孤独症画家的文章下留言「我也想得」。的确,一部分孤独症患者由于感官异常、兴趣独特等拥有惊人的天赋,比如电影《雨人》中表现的超常记忆力,爱因斯坦、牛顿等大科学家的智力和莫扎特等艺术家超凡的创造力。但是,人们往往将关注点放在疾病的光明面,而选择性忽略了疾病带来的巨大尴尬和痛苦。此外,能表现出自己天赋的患者功能大多不差,而同时许多不会讲话,不能独立生活的低功能患者被报道忽略掉了。



按照2013年以前的美国精神疾病诊断与统计手册第四版(DSM-IV),孤独症和阿斯伯格综合症是两种疾病,都属于神经发育疾病;但是2013年发布的第五版(DSM-5)将原先的孤独症、阿斯伯格综合症、雷特氏综合征、童年瓦解性障碍和未定性的广泛性发育障碍都归在「孤独症谱系障碍(AutismSpectrumDisorder,ASD)」名下,以强调这些疾病的共同特征。本文中所提的孤独症大多指「孤独症谱系障碍」。







2.孤独症是一种罕见病?为什么很少见到孤独症患者?


孤独症不是罕见病,现在的全世界发病率大约在1%,远比那些发病率十万分之一的罕见病常见。但是,2013年的一项研究表明,中国地区孤独症发病率约为0.118%,低于世界发病率估计值近10倍,和大家的印象可能差不多。这其中一个很大的原因是诊断问题:医院诊断比较注意低功能儿童患者,高功能成人患者一般得不到诊断;很多患者由于对疾病的了解程度不足或者地处经济发展落后地区,一直未经诊断。其实,大家身边的同学、朋友里可能都有几个内向、不善交往的「极客」或「怪人」,他们很可能就是成年的孤独症患者哦。



3.孤独症是由于父母的冷漠造成的吗?


「冰箱妈妈」理论是孤独症研究早期学者提出的一个错误理论。这个理论认为,孤独症患儿的父母,尤其是母亲,对患儿过度冷漠,从而发病。现代遗传学已经证明了孤独症的遗传倾向,同卵双生子存在很高的共患病率。这些遗传因素大多来自于新发的染色体异常和基因突变。此外,孕期病毒感染等环境因素也会影响胎儿的神经系统发育,增加孤独症的发病概率。



虽然孤独症并不是父母冷漠造成的,孤独症患儿的父母应该尽量保持自己的情绪稳定,要更多学习关于孤独症的知识,了解、接受自己的「星孩」,这样对患儿的治疗和成长帮助更大。



4.疫苗会引起孤独症吗?


这是一个著名的谣言。1998年,一位医生发现9名儿童在接种麻腮风疫苗后出现孤独症症状。这项研究后来被发现存在人为筛选数据、贿赂等问题,早已被撤稿,但是造成了极大的恶劣影响:很多家长不敢给孩子打疫苗,导致美国麻疹的发病率暴增,很多儿童因此死亡。



值得注意的是,这种谣言前一段在国内闹的沸沸扬扬。前文已经介绍了孤独症的主要致病因素--遗传因素,相信大家面对谣言能有效鉴别。



5.孤独症可以治愈吗?


遗憾的是,孤独症尚未有专属的特效治疗方法。孤独症发病与多基因有关,患者之间存在较高的遗传异质性,人类对发病机理的理解还极为有限。现在孤独症的主要疗法是各种行为疗法,比如TEACCH综合疗法、感觉统合训练等。若想达到比较好的干预效果,患儿需要尽可能「早发现,早治疗」。对于有较重抑郁焦虑、多动症或重复行为的患者,临床上常结合相应的药物治疗。我们期待科学进步能为孤独症患者带来新的福音。不过值得一提的是,青春期后的患者,尤其是高功能患者,症状往往会有所改善。



2016年当选美国科学院院士的TempleGrandin说:「作为一个孤独症患者,一个真相是你逐渐变得不那么自闭。因为你一直在学习,你能学会如何表现得正常。这就像演戏,我一直都在演戏。」以此与星星的孩子们共勉。



2019,希望孤独者能被这个世界温柔以待。

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