原创 15年,一个脑瘫少年与行走相隔的距离
2022年06月18日 【健康号】 孙成彦     阅读 8847

龙龙,早产(六个月)出生,1岁多还不会说话、不会站立,尖足内翻,左上肢活动障碍。被多名医生下定义:这孩子是脑瘫,没得治了,放弃吧。







编者按:


龙龙,早产(六个月)出生,1岁多还不会说话、不会站立,尖足内翻,左上肢活动障碍。被多名医生下定义:这孩子是脑瘫,没得治了,放弃吧。


身为母亲的戚然,接受不了孩子好不容易逃过了生死攸关的早产灾难,又这样被医生判“死刑”。她坚持了15年,陪不会站、不会走、生活不能自理的龙龙做康复训练。


所幸---时光不负有心人,经过外科手术的介入治疗,如今龙龙已经可以独站、独走,生活自理了。


图:Eber


机会,于孩子而言,到底意味着什么?


读完今天的故事,也许你能够从中找到答案。



PART01.


自从戚然(化名)腹中孕有一对双胞胎后,她与丈夫觉得生活有了更美好的新期待,在喜悦中期待着两口小家晋升为四口之大家。


怀胎六月,小心呵护,戚然却没能躲开临床上双胎早产1/3的发生率。


2000年5月,戚然早产,在分娩过程中双胞胎两兄弟严重缺氧窒息,由于所在乡镇的医疗环境不佳,两兄弟刚出产房就被转入市医院ICU抢救,老大龙龙被成功抢救,老二却因送晚了五分钟,没有抢救过来。


春机盎然、草长莺飞的五月,在病房的那一处,黯然失色,冰冷压抑。



PART02.


随着时间一天天的过去,龙龙一点点的长大,戚然夫妇慢慢接受了现实,摆正心态,一家三口过着温馨安逸的生活,那一件事情也已成为他们藏在心中、不宜言说的悲痛。


生活的波折远比人们想的还要多。


在龙龙一岁那年,戚然发现孩子的成长发育与别的小朋友有些不同,大多同龄的孩子都会走、会叫爸爸妈妈了,而龙龙却只能听得懂家人的话语,不会说话,还有头部控制不稳,流口水,交叉、尖足内翻,不会站立行走的异常发育现象。


带龙龙去当地的医院看诊,戚然夫妇从医生那里得到的答案是:孩子还小,养养就好了


听闻医生的回答,他们也以为孩子可能就是发育迟缓。但回家过了几个月,戚然越发觉得不对劲,龙龙还是没有进步,反而尖足的厉害,左手不够灵活、抓握力也不行。


这次,他们带龙龙去了市儿童医院看诊,医生的结论是:孩子是脑瘫,治不好了,放弃吧。这个结果,戚然夫妇不能够接受,龙龙好不容易逃过了生死攸关的早产灾难,怎么能这么轻易地被医生判“死刑”


后来,戚然又带着龙龙跑遍了很多省会的医院,想得到医生(哪怕有一个)说出“孩子不是脑瘫,而是...治疗一段时间就好了”的答案,可现实就是那么的残酷,看过诊的医生都劝戚然,‘放弃吧,孩子是脑瘫,而且病情很重’。



PART03.


即使他们都劝我放弃,说孩子没救了,但我就是不相信,后面我就一直陪着他做康复。医生不给他机会,我要给。”谈到龙龙被确诊的灰色回忆,戚然原本哀伤的眼神中多出了几分坚定。


康复一年又一年。随着年龄的增长,身体机能的发育,龙龙在七岁多的时候,不再流口水了,语言功能也有所进步,可以说话了,只是吐字不清。这一好转的迹象,无疑是戚然夫妇继续坚持下去的勇气。


2007年,已七岁的龙龙,没有学校愿意接收。戚然便白天陪龙龙在机构康复,晚上回家自己教龙龙读书识字,她不希望孩子的世界里只有漫长无期的康复,不希望孩子因为身体的残缺而丧失认识世界的机会。


日复一日,年复一年。龙龙依然尖足内翻、不会站、不会走,左上肢障碍也变的愈发严重,生活无法自理:洗澡、上厕所都需要家人抱过去,帮忙处理。戚然抱龙龙一年比一年吃力,当她抱不动的时候就换成背的,就这样,她又坚持了8年,龙龙也已成长为15岁的青少年。


陪龙龙康复这十几年间,戚然会阅读相关医学类的书籍,了解到这种病可以通过手术治疗,但因为听闻很多孩子做完手术彻底瘫了,她便望而却步。


2015年8月,一切的转变,是戚然一家知道了孙成彦教授开始(编者注:当时孙教授在四川,戚然夫妇也在四川上班)。



PART04.


知道孙成彦教授后,戚然便带着龙龙前去看诊,那时候的她只是抱着问问看的态度,所以在得到手术建议后,并未接受,因为她害怕花了积蓄,手术还没有效果。

图:Eber

注:孙教授在给龙龙看诊


回家之后,戚然反复在思考孙教授中肯的手术建议,脑海里也在回荡着教授的那句:‘给孩子一个机会好不好?手术后再康复,孩子有概率能站起来。’随之戚然开始全面的了解手术,了解孙教授之前的手术案例,考察了一年。


在这期间,她遇到了之前康复机构的病友,那个患儿也是康复多年仍不会走,但现在会走了。戚然询问过后,得知他是孙成彦教授给做的下肢矫形手术,后来康复了两三个月,便实现了行走功能。


听完病友的故事,戚然觉得这可能就是龙龙的一次机会,也是她的一次机会。

图:Eber

注:戚然与龙龙


这一次,她不能退,带着孩子前进不一定能越过山峰,可是止步不前,必定只会被大风压垮。


2016年8月,孙成彦教授给龙龙成功实施了下肢矫形术编者注:下肢矫形手术指肌力肌张力调整术)。在戚然的回忆里,那一天刚好是孙教授在四川义诊的最后一天。



PART05.


下肢矫形术40多天后,戚然紧张又期待的给龙龙拆双脚的石膏,拆完后她把龙龙的双脚放在平地上,是她想要的结果:龙龙的脚后跟着地了,下肢也不那么僵硬了。


脚后根可以放平是站立的基础。脚后跟着地后,龙龙对于站立便没那么恐惧了,可以在他人搀扶的情况下练习站立。这种进步可以说是龙龙治疗史上一个重要的新起点了,自此,白天下午,甚至晚上戚然都在陪着龙龙做康复。


康复4个月后,龙龙又接受了孙教授实施的FSPR手术(编者注:FSPR手术全称功能性选择性脊神经后根部分离断术

图:Eber

注:龙龙康复照


FSPR术后康复半年,龙龙会站了。站立是行走的前提,又接着努力康复了半年,龙龙就会独立行走了,只是还有些不稳。


戚然无法言喻自己看见儿子会走时的心情,只记得那时她的脑海里都是15年来抱着龙龙、背着龙龙来回穿梭于家与医院的各种场景。



PART06.


龙龙一直都很懂事。会走路后,他能自己做的事情都自己去做,父母外出工作时,他还会在家帮忙煮饭。每次吃到儿子煮的饭,戚然都很欣慰。


2022年2月,戚然再次带龙龙来找孙教授看诊,这次解决左上肢活动障碍的问题。


孙教授为龙龙制定了手术康复一体化(CFSPR术+手功能康复训练)的治疗方案(编者注:CFSPR全称高位颈椎脊神经后根部分离断术,作用是降低上肢肌张力)。


图:Eber

注:龙龙康复照


CFSPR手术,为龙龙的手功能康复训练奠定了良好的基础。术后,康复了一个月,龙龙的左手变得灵活许多,康复师刘雨娇老师对于龙龙的康复态度也给了一个很高的评价,‘课上的每一分钟,他都很努力’。



PART07.


戚然和龙龙的故事到这里就结束了,但他们的康复生活还在继续,为龙龙有一个更好的体态而选择继续努力......


戚然之所以把自己的故事分享出来,就是想告诉和她有相同遭遇的母亲或父亲——“机会”二字对于孩子而言,蕴藏着无数可能,给孩子一个站立的机会,给孩子一个行走的机会,给孩子一个正常生活的机会。



提示x

您已经顶过了!

确认
''
|
请选择举报原因
垃圾广告信息
色情低俗内容
违规有害信息
侵犯隐私、虚假谣传