原创 一往无前,我们都在路上
2020年06月30日 【健康号】 闫志鹏     阅读 8090

一往无前,我们都在路上

 

写在前面的话:

 

看到小白(化名)分享给我的人生感悟,我又一次被触动了!尽管为很多圆锥角膜患者做过交联手术,自以为能体会患者对于疾病的恐惧和无助,并尽力去帮助他们。其实我们做的远远不够!

 

时间虽然过去了快2年,我仍然记得小白和他父亲风尘仆仆从甘肃辗转30多个小时来到我们诊室的情形。背后的艰辛到今天我才知道,将他写的治疗感悟分享给大家,在此表示感谢!希望每一个圆锥角膜患者都能像他一样,直面苦难,砥砺前行,做生活的强者!

 

小白,一个阳光,帅气,对生活充满热情的年轻人,相信你在未来会收获更多!

 

全文如下:(文章较长,静心阅读,未做任何改动!

 

所有的过往都不过在提醒,你到底需要成长!

 

回头万里,故人长绝。满座衣冠似雪。

前几天看见辛弃疾这句词真的特别有感触,说不上来的心痛,写在前头。

 

 

甘肃,兰州

 

从乡下坐高铁来兰州的一位母亲,操着一口甘肃方言跟我打听圆锥角膜,她的儿子得了这个病,家里也没有多少钱,丈夫在外地打工回不来,她连夜买了车票来到这里,这或许是她这辈子第一次乘坐高铁,她的眼神里全是憔悴,急切的压迫感让她泣不成声,泪流满面。

 

看见泪水的那一刻,我的心也疼了起来。

 

我是多么能理解她的处境,当初自己刚确诊的时候,可不就是这个样子嘛。……

 

甘肃,兰州。

 

谁能想到,曾经清澈明亮双眼1.0的我现在也会是这个样子。

 

我只是想配副眼镜,你们干嘛告诉我这么多?

 

跟爸爸来回折腾了几家三甲医院以后,我终于开始相信这个事实。当角膜移植这几个字从医生嘴里说出来的时候,似乎那些曾经建立起来的价值观世界观一下子坍塌掉了,我甚至不明白他们为什么如此冷漠和轻松,对于疾病的恐惧已经沾染了思维,我顾不上去考虑其他的东西。

 

回到宾馆,我和父亲,相顾无言。父亲老老实实了一辈子,他甚至没有想好怎样去安慰我。

 

 

他唯一能确定的是,就算到最后实在没有供体,他也一定会将自己的光明换给儿子。

 

我到现在,即便是在写这些文字的时候,也依然控制不住泪水,长久以来对于父亲的印象让我愧疚,也许这个时候,我也应该尽可能的勇敢一点。于我,于父亲都好。

 

……

 

那一段日子真的特别糟。

 

仿佛真正的世界末日一般,曾经建立起来的对生活的憧憬一点一点坍塌,甚至连我自己都不知道,这样扭曲的人格,世界会接受我吗。

 

老老实实找份工作,给爹妈攒点养老钱,然后找个地方自己了断。

 

我一度抱着这样的想法,消极弥漫在所有的血管和神经周围,有一天晚上一个人提着酒去黄河边的时候,世界孤独极了。

 

这世界上如果还有一个我最不想去的地方,我会毫不客气的爆起粗口,尽管我再也不能像个正常人一样对那个地方保持一个客观的态度,尽管那个地方被称为世界上最后一个有着上帝的地方。

 

我想正常人也并不能体会,每次到了复查的日子,我会变得有多磨磨蹭蹭。我再也不想经历这样一种绝望:那就是你满怀期待的走进那扇门,然后又近乎瘫痪,全身无力的爬出来。难受的时候,黄河是一个最好不过的去处,再怎么窝囊,她也会安安静静听完你所有的不如意。

 

对于现在的我来说,久病成医真的是最有体会的一个词。这一年来,除了频繁的出没于大小医院以外,病友群和百度贴吧也成了经常去的地方。我几乎自学成才,掌握了一些圆锥角膜的知识,学会了自己看角膜地形图,也慢慢地了解到一些其他的东西,比如医生说的移植只不过是在不加外界干扰和控制,不接受治疗后的最终结果,积极的配合治疗,圆锥角膜发展到移植那一步的概率很低很低。当然,即便是真到了移植那一步,角膜供体也不是那么难等,而且,角膜移植是目前器官移植里面最成功且风险小的小手术,用不着担心太多。知道了这些以后,心里空落落的,说不出是高兴还是悲伤,你如临大敌甚至将生死置之度外想要面对的恐怖,原来竟是这样一只不起眼的纸老虎!

 

陕西,西安

曾经多少次想去西安看看,却没有想过,是以这样的方式。

 

可是这一次我没有心思和时间跟这座厚重感十足的城市推杯换盏,它给予匆匆路人的,暂时只有无尽的燥热感。

 

来回折腾了一周多时间,原本安排好的一切都不那么顺利,手术依然没做,等待,等待,还是等待。

 

这一次,我突然惊喜于自己的成长,当一切的不顺利落在身上,也并不见过多的不快,经历的事情多了,你自然变得勇敢,也许以后的日子,我和世界真的都不再逃。

 

和西安工业大学的朋友吃了顿饭,第一次若无其事的告知别人这些故事,在大口喝掉人家两大杯柠檬茶之后,一切都没那么重要了。从西安工业大学回酒店的路上,我故意多走了两站路,气温降下来后,夜晚的气息弥漫在马路,楼盘,甚至是零零总总的花草中间,天空繁星点点,温热的风吹在脸上,,,,,,可惜脚总比路要长,我没有办法让这一刻永恒下去。

 

第二次来到西安已经晚上十点了。在山西吕梁堵了十二个小时之后,列车终于在午夜之前缓缓来到了目的地。

 

这一行从石家庄到这里,三十多个小时的旅途让人疲惫。走出西安站的时候,依然热风拂面,古老的城墙在灯火的映衬下年轻了许多,匆匆赶到酒店洗了热水澡,一觉天就亮了。

 

河北,石家庄

在一个据说值八十万软妹币的手术台上躺了两个小时四十分钟,要知道这两小时四十分钟并不像想象中的那么好受,手术后实实在在地体验了一把盲人的世界,感恩父亲一路的陪伴,在近乎一周的时间里,我不敢想象他是如何用着当地人听不懂的语言去一遍遍跟人家解释我想吃的东西,反正我知道的是,原本对于我一直叨叨不停的让他去学的,诸如导航,外卖,订酒店订车票这样一些他一直有着抵触情绪的东西,父亲也在这次之后开始去鼓捣了。这背后到底有多少难处和故事,我想我已没必要去多想了,事情暂时都朝好的方向发展,苦难会变成勋章,或许是吧。

 

我很庆幸,这一路遇到的医生都是如此的和蔼慈祥,我一度从他们的眼神和善良的语言当中,寻找到新的希望。

暂时我还不知道以后会怎样,或者几个月以后会怎样,眼前的情况是,我最好相信,所有苦痛的过往都不过是在提醒,年轻的生命到底需要这样的成长。

 

 

2018年九月交联手术一月后

若终需颠沛流离,也必勇敢,一往无前,世界也小,我们都在路上。

 

前天收到病友群里发过来的验证消息,一个来自永登的小男孩,请求加我为好友。那时候天气正当燥热,窗外的蝉已经叫嚣了快整个夏天,听着虫鸣,我正要放下手机午睡,系统提示有新的消息,看到他是兰州永登的,免不了有一种看到甘肃同乡的感觉,索性就同意了。如我预料的那样,他也受着疾病的折磨,并且,对自己的病了解不多,他着急地问着我各种问题,我知道,今天的午觉肯定要泡汤了,但是我却不忍拒绝一位十七岁的少年,尤其是在我听到他现在正处于高三的关键时期的时候,我多么想尽我最大的努力去帮帮他,让人敬佩的是,和他整天以泪洗面的母亲不同,这个孩子才十七岁,却已经承受了常人不曾承受的巨大压力,有时候想,老天何其不公,但你转念一想,还有那么多的人在经历着比你惨烈的痛苦,我们真的应该释然,努力去做一些积极的事情,剩下的,交给天意就好。

 

他告诉我,原本他的成绩很好,每次考试都能考六百多,我知道,在甘肃,这是个很好的成绩了,但是,疾病不但让他和他的家人一直往返于兰州,西安,北京的路上,也使他的成绩一落千丈。他告诉我,最近一次摸底考试,他的成绩已经掉到了四百多分,这已经是一个勉强能够上个二本的分数了,他不知道再过半年还会怎么样,他对我说,真的很羡慕我在大学时才确诊,现在他妈妈连晚自习都不让他去参加,更不用说是晚上熬夜看书了,从言语中我能感受得到,他是一个好学向上的孩子,可是没有办法,当苦难降临在你的身上,我们都是普普通通的人,除了使出浑身解数去扛,还有什么办法呢。

 

说实话,我打心里佩服这个孩子,从确诊到现在,他只用了两个月的时间,或者更少,就能这么泰然处之,相比于为他操心以致于整天以泪洗面的母亲,我更觉他的不易,这也是我所不能及的,想当初我也是跌跌撞撞花了半年功夫才从自己的阴影里面走出来,去重新审视眼前的这个世界,去重新为了自己和周围的人而活。我告诉了他我的一些情况,解答了他关于病情和治疗手段的一些疑惑,当他知道我经过交联手术已经一年,而且病情也相对稳定,生活也步入了常态的时候,他立刻显露出了兴奋的语气,我知道,他一定已经开始想象着通过治疗回到课堂,回到他以前的生活轨迹中去,我向他表达了自己作为同是天涯沦落人的感慨和祝愿,也给他看一些我以前写过的东西,我能感受得到,我失去了一次午觉,却给予了一个少年莫大的勇气,我告诉他,人的一生,若势必颠沛流离,你也当勇敢无畏,一往无前,我们谁都不要慌张,在你看得到看不到的地方,总有人和你一道,其实这个世界,我们都在路上。                 

 

2019年9月,交联一年有余


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